Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Поликистоз у малышки
| |
DinaIman
|
Дата: Среда, 19.06.2013, 18:17 | Сообщение # 16 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 193
Награды: 3
Репутация: 1
Статус:
|
ILYA1982, а еще надо перепроверить УЗИ в других местах в более хорошем месте. Моему сыну тоже ставили поликистоз и сразу прям по детскому типу - прогноз даже выдали... Но все это в Казахстане пусть даже и в лучших клиниках... А в итоге оказалось ошиблись!!! и кист у сына никаких не было в почках! просто они такие огромные были и напоминали гроздья винограда по другим причинам - чашечно лоханочная система вся там соединилась и выглядела очень похоже на кистозные вещи. Ждать в нашем случае было вредно. Поэтому я бы на вашем месте перепроверила и сделала еще одно УЗИ в другом месте. Насколько вы доверяете УЗИсту той местности где вы сделали его?
Просто на ваших же российских форумах девушка НЕ из Москвы тоже была в похожей с нами ситуацией и ей тоже поставили ребенку поликистоз и не увидели клапана задней уретры.
Сообщение отредактировал DinaIman - Среда, 19.06.2013, 18:19 |
|
| |
ILYA1982
|
Дата: Пятница, 21.06.2013, 10:43 | Сообщение # 17 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 33
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата (mkagan) Прежде всего важно знать мнение Ваших врачей о типе поликистоза (детский или взрослый?). Нужно сделать УЗИ печени и п\железы для исключения кист в этих органах. Необходимо измерить артериальное давление для исключения гипертензии и, конечно, рассчитать клубочковую фильтрацию по формуле Шварца. Наблюдаться необходимо у педиатра и детского нефролога. Спасибо огромное! Теперь хоть понимание есть! 8 июля УЗИ и встреча с нефрологом и урологом!!!
Сообщение отредактировал ILYA1982 - Пятница, 21.06.2013, 10:52 |
|
| |
ILYA1982
|
Дата: Пятница, 21.06.2013, 10:51 | Сообщение # 18 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 33
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата (DinaIman) Насколько вы доверяете УЗИсту той местности где вы сделали его? Спасибо за ответ. Нам поставили диагноз в Детской Республиканской КБ г. Уфа, очень сильные урологи там работают. Да, говорили что ошибка может быть, такое бывает, сильно на это надеялись, но сделали повторное УЗИ в городской больнице и он подтвердился, сомнений нет. Будем делать повторное 8 июля, там видно будет что дальше...
|
|
| |
ILYA1982
|
Дата: Пятница, 21.06.2013, 11:09 | Сообщение # 19 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 33
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата (Алексей_Денисов) Я думаю Михаил Юдович расскажет вам, как надо действовать А Михаил Юдович детский нефролог?
Сообщение отредактировал ILYA1982 - Пятница, 21.06.2013, 11:36 |
|
| |
Мелисса
|
Дата: Пятница, 21.06.2013, 11:21 | Сообщение # 20 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
ILYA1982, Михаил Юдович - это доктор mkagan, и он сам Вас нашел)
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
ILYA1982
|
Дата: Пятница, 21.06.2013, 11:37 | Сообщение # 21 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 33
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Да спасибо большое, я не понял сначала просто!))
|
|
| |
Ludmila
|
Дата: Пятница, 21.06.2013, 14:48 | Сообщение # 22 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Цитата (ILYA1982) А Михаил Юдович детский нефролог? А я Вам, Илья, ответила на сайте "НЕФРО-ЛИГИ" в форуме, а Вы, видимо, не заходили. Наверное, не рассчитывали на быстрый ответ. И дала координаты Михаила Юдовича Кагана, его электронную почту.
Бегущая по граблям
|
|
| |
ILYA1982
|
Дата: Пятница, 21.06.2013, 21:52 | Сообщение # 23 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 33
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата (Ludmila) А я Вам, Илья, ответила на сайте "НЕФРО-ЛИГИ" в форуме, а Вы, видимо, не заходили. Наверное, не рассчитывали на быстрый ответ. И дала координаты Михаила Юдовича Кагана, его электронную почту Да, спасибо большое, видел ваше сообщение, только после того как написал сюда...
|
|
| |
DinaIman
|
Дата: Пятница, 21.06.2013, 21:55 | Сообщение # 24 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 193
Награды: 3
Репутация: 1
Статус:
|
ну и еще вы наверное уже знаете да что бывает два типа детский и взрослый при детском все совсем печально, а при взрослом вон сколько тут людей на форуме живут и до старости доживают! так что вы узнайте тип обязательно
|
|
| |
ILYA1982
|
Дата: Пятница, 21.06.2013, 21:56 | Сообщение # 25 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 33
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Сегодня сам решил пойти на УЗИ, проверить свои почки, болезнь ведь наследственная, у жены 100% все в порядке она проверялась, а я почки последний раз проверял в 1997 году, предполагаю, что и у меня может быть этот диагноз, ведь у малыша даже группа крови моя, если все в порядке, то у сына есть шанс, смогу быть донором...
|
|
| |
ILYA1982
|
Дата: Пятница, 21.06.2013, 21:59 | Сообщение # 26 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 33
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата (DinaIman) ну и еще вы наверное уже знаете да что бывает два типа детский и взрослый при детском все совсем печально, а при взрослом вон сколько тут людей на форуме живут и до старости доживают! так что вы узнайте тип обязательно Спасибо за совет, не знал про это, обязательно спрошу у врачей!!!!
|
|
| |
ILYA1982
|
Дата: Пятница, 21.06.2013, 22:09 | Сообщение # 27 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 33
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата (mkagan) Прежде всего важно знать мнение Ваших врачей о типе поликистоза (детский или взрослый?) Михоил Юдович скажите пожалуйста, а чем отличается взрослый поликистоз от детского, на узи это можно определить, или нужно дополнительное исследование?
|
|
| |
DinaIman
|
Дата: Пятница, 21.06.2013, 22:10 | Сообщение # 28 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 193
Награды: 3
Репутация: 1
Статус:
|
Цитата (mkagan) Прежде всего важно знать мнение Ваших врачей о типе поликистоза (детский или взрослый?) вам вот уже тут доктор задавал вопрос об этом
|
|
| |
MarianKO
|
Дата: Пятница, 21.06.2013, 23:17 | Сообщение # 29 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 79
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата (DinaIman) при детском все совсем печально ну зачем же вы так... спасибо, обнадежили меня и многих других посетителей форума с таким же заболеванием у моего сына (2,5г) подтвержденный поликистоз рецессивный (т.е. детский тип) в этом разделе есть моя темка. ничего, живем потихоньку и анализы т т т приемлимые, да, при детском типе хпн терминальная быстрее наступает, чем при взрослом типе, но все же время есть. в будущем нам предстоит пересадка, но надеюсь это будет далекое будущее...
ILYA1982, я конечно не врач. но мне кажется у вас не детский тип. т.к. размеры почек в норме. у нас с рождения большие почки 100х50 и до сих пор этот размер сохраняется.. мне нефролог в рдкб в Москве, когда мы ездили на консультациию (мелкому как раз 3 мес. было) говорил при взрослом типе почки маленькие - кисты крупные, а при детском наоборот - огромные почки - мелкие кисты. в вашем случае действительно нужно наблюдать и следить в особенности за этим "жидкостное образование овальной формы размерами 33х20 мм. "
|
|
| |
DinaIman
|
Дата: Суббота, 22.06.2013, 01:21 | Сообщение # 30 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 193
Награды: 3
Репутация: 1
Статус:
|
MarianKO, простите пожалуйста! Я никак не хотела никого задеть и обидеть. Мне про детский удавалось найти совсем плохие вещи. Но мне приводили статистику про то что основная часть пациентов не доживает и до месяца. А этот ребенок живет уже 3 месяца. Поэтому я думаю либо ошибочный диагноз либо другой тип. Но я конечно не врач и не смею что то утверждать. Только делюсь знаниями. Просто именно эти сравнения в свое время на моем ребенке привели меня к мысли о том что диагноз не верный. И так и вышло же!
Сообщение отредактировал DinaIman - Суббота, 22.06.2013, 01:26 |
|
| |
|