|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Поликистоз у малышки
| |
karina
 |
Дата: Среда, 29.01.2014, 16:00 | Сообщение # 271 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Спасибо, Доктор, за консультацию! А Администрации сайта отдельное спасибо за то, что есть такой ресурс.
Долгое время не могла разобраться с нашим диагнозом. В инете информация перепечатывается с сайта на сайт, ничего нового и "живого".
Сообщение отредактировал karina - Понедельник, 15.07.2013, 23:08 |
| |
| |
СолнцА
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 16:00 | Сообщение # 272 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2003
Награды: 25
Репутация: 43
Статус: |
Цитата из письма: "Следует отметить, что в настоящее время нами рассматриваются потенциальные
пары «донор-реципиент», не совпадающие по системе АВ0.
Таким образом, реципиент, имеющий группу крови 0(I), может получить
трансплантат от донора с группой 0(I), A(II) и B(III); A(II) от донора 0(I), A(II) и
B(III); B(III) от донора 0(I), A(II) и B(III)."
Светить! И никаких гвоздей!
Вот лозунг мой!
СолнцА.
|
| |
| |
zubkova2004
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 16:00 | Сообщение # 273 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 224
Награды: 1
Репутация: 5
Статус: |
здравствуйте посещала я сайт про гомодиализ, там мама Алеши спрашивала про зрачки почему они разные,у моих знакомых с поликистозом такая же ситуация мама ответила мне что это возможно из-за давления, тобишь болезнь на прямую влияет на глаза, если посчитаете нужным ответьте им, просто я не стала регистрироваться на этом сайте)
Главное что бы моча была хорошая!!! остальное -приложиться...
|
| |
| |
ILYA1982
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 16:00 | Сообщение # 274 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 33
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Нам до 4 месяцев ставили поликистоз, ошиблись в итоге, теперь ставят мультикистоз односторонний...
|
| |
| |
Nastena
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 16:00 | Сообщение # 275 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1268
Награды: 31
Репутация: 65
Статус: |
Quote (СолнцА) Следует отметить, что в настоящее время нами рассматриваются потенциальные
пары «донор-реципиент», не совпадающие по системе АВ0.
Это понятно. Не совсем понятно послеоперационное ведение пациента, применяемые лекарства (выписывают ли их бесплатно), риски пересадки с другой группой, короче минусы такой пересадки. Ведь раньше их не делали, а теперь что изменилось?
|
| |
| |
Diamond
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 16:00 | Сообщение # 276 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Прочитал я Вашу ветку форума. Глубоко сочуствую, что у Вашего сынишки все сложилось вот так...
Не удержался от того, чтобы написать несколько строк здесь.
И вот, что я Вам хочу сказать. Самое главное: не надо делать пересадку в РНЦХ. Есть масса причин.
Во-первых, тот же нигде более не используемый Кэмпас. И как мне сказали в одном из фондов(по большому секрету), этот Кэмпас закупается фондами и отдается в РНЦХ бесплатно, а уж потом оттуда продается родителям больных детишек. Неплохой бизнес организовался: если в 2010 это все стоило 400тыс.руб., то теперь уже 700?!! И это при том, что цена Кэмпаса у производителя не увеличивалась и курс евро тоже не менялся настолько радикально. Видимо, аппетиты растут кое у кого не по дням, а по часам.
Во-вторых, в РНЦХ просто грязно в сравнении с другими клиниками. А это немаловажно потому, что трансплантация любит чистоту.
В-третьих, посттранплантационная статистика(выживаемость органа и пациента) в РНЦХ, скажем так, не очень... Хуже других московских клиник(не говоря уже о зарубежных - вообще небо и земля).
В-четвертых, достоверность анализов в период после трансплантации нууу вообще никуда не годится. Там тааакой разброс результатов, что мама не горюй. И как следствие, Вам не смогут подбирать адекватную дозировку иммуносупрессантов. У них из-за этого чехарда с дозировкой - сегодня одно, завтра намного меньше, послезавтра намного больше. Результат - новая почка живет весело(из-за чехарды). но недолго. Поэтому собственно в РНЦХ любят брать почку для первой трансплантации, как правило, у бабушек-дедушек. Потому что все равно ненадолго, надо еще и родителей приберечь, чтоб потом тоже использовать. И еще разок другой на Кэмпасе деньжат срубить. На западе, кстати, сейчас почку трансплантируют на 30 лет, не менее. Если будет меньше, то это большой удар по репутации клиники и хирурга.
Больше не буду перечислять. Думаю, этого всего достаточно. Откуда я все это знаю? Из собственного несчастья столкнуться с тем, что я описал.
Поэтому мой совет: если есть возможность набрать нужную сумму, то делайте трансплантацию за пределами России. Этот совет в первую очередь касается маленьких детей. Если нет такой возможности - идите в РДКБ, Ленинский проспект, 117. Там все сделают бесплатно(может быть за исключением Вашей собственной благодарности). Там лучшее в Москве место для маленьких пациентов. Чисто, вполне уютно, и все в порядке с послетрансплантационным наблюдением. Их наблюдающий доктор в этом плане считается самой компетентной в Москве.
Контакты: РДКБ, по-моему корпус 6, отделение пересадки почки, Зав.отделением Валов Алексей Леонидович тел. (495) 936-94-09, 434-01-10. Простой в общении человек и профессионал, без комплекса суперзвезды трансплантологии.
Это не реклама РДКБ. Это жизненный опыт, добытый ценой собственных нервов и времени. Конечно, решать все лично Вам. Но я, полагаю, здоровье ребенка стоит того, чтобы иметь выбор места лечения и суметь сделать правильный выбор.
Сообщение отредактировал Diamond - Суббота, 03.11.2012, 13:06 |
| |
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 16:00 | Сообщение # 277 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Это лучше
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 16:01 | Сообщение # 278 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
риски есть, их надо взвешивать. Подробности лучше обсудить с трансплантологами
|
| |
| |
MarianKO
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 16:01 | Сообщение # 279 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 79
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Diamond, насколько мне известно в РДКБ пересадку делают детям старше 5 лет и только трупную(!)... а сколько ждать трупную почку сами понимаете...
Только в РНЦХ возможна родственная (и трупная) пересадка почки у детей младшего возраста (до 5 лет) и старше..
Сообщение отредактировал MarianKO - Суббота, 03.11.2012, 20:52 |
| |
| |
TAN
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 16:01 | Сообщение # 280 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Уважаемый доктор просим посмотреть снимки и нашего сына! Возраст 10 мес. два близнеца однояйцевых у одного поликистоз у второго нет. Можно ли понять тип поликистоза детский или взрослый? Можно ли отправить диск со снимками мрт Вам если можно то куда? К генетикам пойдем в ближайшую среду. Заранее огромное спасибо!!!
Попробуем еще фото выложить
Сообщение отредактировал TAN - Понедельник, 12.08.2013, 20:40 |
| |
| |
Апофеозка
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 16:01 | Сообщение # 281 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2167
Награды: 33
Репутация: 78
Статус: |
Nastena, У меня донор с другой группой.Я вроде уже писала,что нас троих всех с разными групами крови пересаживали от одного донора,особых лекарств никто из нас не пил.Или я вопрос не поняла? 
Пересадка почки 22.04.2010
|
| |
| |
zubkova2004
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 16:01 | Сообщение # 282 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 224
Награды: 1
Репутация: 5
Статус: |
Каабак работает в рдкб?
Главное что бы моча была хорошая!!! остальное -приложиться...
|
| |
| |
TAN
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 16:01 | Сообщение # 283 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добавляем еще фото
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 16:01 | Сообщение # 284 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Quote (Апофеозка) нас троих всех с разными группами крови пересаживали от одного донора
|
| |
| |
MarianKO
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 16:01 | Сообщение # 285 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 79
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
zubkova2004, нет.
Diamond, p.s. а нам напр. в РДКБ сказали, что помочь ничем не могут.. (отправили домой доживать свое...) у каждого своя история и впечатление о мед. заведениях, по этому это все понятие относительное... где лучше...
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
