Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 22 из 33 « 1 2 … 20 21 22 23 24 … 32 33 »
Модератор форума: мик, mkagan

Поликистоз у малышки

Алексей_Денисов Дата: Среда, 29.01.2014, 16:03 | Сообщение # 316 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата (Шпалыч) Подозреваю что это и есть сцинтиграфия. это она

filinska Дата: Среда, 29.01.2014, 16:03 | Сообщение # 317 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3530 Награды: 30 Репутация: 74 Статус: zubkova2004, побывать на приёме во всех местах, попросить статистику, лично пообщаться с врачами,которые будут оперировать-и тогда принимать решение ведь в основном возникает чувство, что ты можешь доверится какому-то определённому врачу потом, мне кажется, узнать возможность сбора средств для трансплантации заграницей ( потому что опыта у них с детьми намного больше),и тогда снова таки смотреть отзывы статистику итд например по печени-деток до 3-5 лет, практичсеки всех везут в Бельгию в Сен Люк, кажется называется госпиталь, потому что там бОльшее количество операций,и выживаемость ( что самое главное) после них намного больше, чем в России или в Украине. там с детьми находятся ещё полгода после операции дл наблдения, ипотом возвращаются. ".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью" Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1

mkagan Дата: Среда, 29.01.2014, 16:03 | Сообщение # 318 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Могу только сказать, что вряд ли это детский поликистоз. т.к. почки не увеличены в размерах. Возможно взрослый поликистоз и можно попробовать доказать его генетически. Где-то на сайте мелькал пост с проведением генетического анализа на поликистоз. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Heleno4ka Дата: Среда, 29.01.2014, 16:03 | Сообщение # 319 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 26 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Шпалыч, И что она вам дало? Какое поддерживающее лечение назначили и вообще что-нибудь назначили по результатам? Стало ли хуже после него? Говорят, что этот радиоизотопное вещество дают в малом количестве и оно не опасно, но я переживаю, что может в целом для организма оно и не опасно, а для почек может быть достаточным, чтобы дать толчок к прогрессированию? Процедура не издешевых, но стоит ли она того? В городе у нас делают только в одной больнице и то платно.

MarianKO Дата: Среда, 29.01.2014, 16:03 | Сообщение # 320 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 79 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Quote (filinska) У нас в стране это скорее вынужденная необходимость.... И хоть современные медицинские технологии позволяют свести на нет риск инвалидизации добровольного донора... filinska, Наверно имелось ввиду, что после родственной пересадки на одного инвалида в нашей стране становится больше. (либо родственник будет с ограниченными возможностями на труд, напр. на стройке уже не поработать донору) -------------- а как быть если родственники и родители ребенка не подходят как доноры, заграничная трансплантация тогда получается закрыта для такого ребенка? там ведь у них в приоритете на трупный орган свои граждане...

TAN Дата: Среда, 29.01.2014, 16:03 | Сообщение # 321 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 18 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Большое спасибо сегодня были у генетика сдали кровь. будет готова через 30 дней, обязательно отпишусь

Алексей_Денисов Дата: Среда, 29.01.2014, 16:03 | Сообщение # 322 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата радиоизотопное вещество дают в малом количестве и оно не опасно так и есть Цитата может в целом для организма оно и не опасно, а для почек может быть достаточным, чтобы дать толчок к прогрессированию? это не так, это безопасное исследование во всех смыслах Цитата Процедура не из дешевых, но стоит ли она того? вот это главный вопрос. На мой взгляд, ответ чаще отрицательный

filinska Дата: Среда, 29.01.2014, 16:03 | Сообщение # 323 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3530 Награды: 30 Репутация: 74 Статус: Quote (MarianKO) на одного инвалида в нашей стране становится больше. если так считает трансплантолог, то это меня настораживает.. то что сказали это вы, наверное, вы привели просто распространённое мнение среди людей, которые не знакомы с данным вопросом.. и пока так будут думать люди, то до успехов в трансплантации западных стран и Америки нам будет очень далеко(( В Минске точно детям делают трупную из других стран, но малюток они до последнего времени не брали-сейчас не знаю.. недавно 4-х летнего оперировали, об этом писали. А вот по другим странам, я до сих пор слышу разную инфу-то запрещено, то недавно вот и Ксения писала, что в Германии НЕродственного донора оперируют-цена больше 100 000 евро. ".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью" Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1

mkagan Дата: Среда, 29.01.2014, 16:03 | Сообщение # 324 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Удачи М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Шпалыч Дата: Среда, 29.01.2014, 16:03 | Сообщение # 325 Группа: Нет с нами Сообщений: 4044 Награды: 30 Репутация: 68 Оно мне дало знание что мои почки уже ни какие. Никакое лечение назначено не было, т.к. в отличие от этого сайта все говорят что поликистоз не лечится, рекомендации дали общие - не переутомляться, не перенапрягаться, не переохлаждаться и др. не, которые я не соблюдал. Главное мне сказали никого к почкам не подпускать и живи сколько проживешь. Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.

MarianKO Дата: Среда, 29.01.2014, 16:03 | Сообщение # 326 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 79 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: filinska, вы правы, я как раз пока так предметно в этот вопрос не вникала... да про Минск и Германию я тоже в курсе, но представьте сколько ждать подходящий орган, находясь в листе ожидания, это же никаких денег не хватит на проживание, сопутствующие расходы и саму операцию (нам 2 органа надо сразу пересадить)... и еще, знаю напр. один ребенок сейчас в очереди на трупный орган в Минске - девочка (3года украинка, цирроз печени), уже больше года, а толку - ноль... а у нее уже печеночная недостаточной сильная развилась((( вся желто-зеленая, с дренажом для вывода желчи) но у нее есть вариант пересадки в Бельгии от крестного родителя (там так можно), но опять же все в деньги упирается... успеют ли собрать никто не знает... ps а в нашем случае боюсь, что даже фонды не помогут, т.к. такие операции возможны у нас в России, по крайней мере в нии им. Шумакова в приеме нам не отказали...

Алексей_Денисов Дата: Среда, 29.01.2014, 16:03 | Сообщение # 327 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата (Шпалыч) в отличие от этого сайта все говорят что поликистоз не лечится и на нашем сайте никто не советует лечить поликистоз, но вот нефропротективная стратегия при поликистозе может быть оправдана

TAN Дата: Среда, 29.01.2014, 16:03 | Сообщение # 328 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 18 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Уважаемый Михаил Юдович просим вас высказать свое мнение по поводу полученных нами анализов нашего ребенка. файл прилагаю. Большое спасибо Прикрепления: 5085871.gif (18.8 Kb)

filinska Дата: Среда, 29.01.2014, 16:03 | Сообщение # 329 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3530 Награды: 30 Репутация: 74 Статус: MarianKO, сейчас всё-таки соцсети творят чудеса.. в плане благотворительности.. то что вам не отказывают тут не имеет значения для пожертвователя, вы-мама и буду искать где лучше, а не где просто можно! пример: около года назад сделали пересадку печени годовалому ребёнку из Запорожья от мамы, мама подходила как донор, и , конечно же, эту операцию можно было сделать в Киеве, но . как правильно заметили, родители стали собирать статистику по выживаемости таких маленьких деток после трансплантации печени в Украине, в России ( в Минске тогда таких малюток не брали). статистика была очень плохая, а в Бельгии-очень хорошая. СОздали группу- конечно же,им помогали волонтёры: ив городе собирали, но большую часть в группе. Они собирали сразу: на операцию и на проживание и питание полгода после операции. Они уже вернулись домой, после 6 месяцев после операции. По Минску-недавно говорили врачи, что там стояло всего 4 ребёнка в очереди, 2 с Беларуси, 2 с Украины, это по почкам. И они говорили, что постараются быстрее их пересадить, но например девочка 12 лет ждала около года пересадку. ПСи ещё по статье, мне очень грустно, когда видишь такие статьи! Как раз это именно тот человек, который должен в своих интервью популяризировать живое донорство, эмоциональное, а тут даже очень известный трансплантолог в статье о детской! трансплантации, мягко намекает, что не надо родственное донорство.. зачем.. ".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью" Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1

Heleno4ka Дата: Среда, 29.01.2014, 16:03 | Сообщение # 330 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 26 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо вам, я хоть теперь немного стала разбираться. Единственное, хотелось бы знать, в настоящий момент, достаточно ли тех результатов обследований, которые мы уже прошли? Может пока оставить ребенка в покое и делать сцинтиграфию только в случае ухудшения состоянии ребенка (анализы, жалобы там или по узи ухудшения), когда действительно будет уже однозначно стоять вопрос о пункции. А пока пусть подольше живет, как и все здоровые дети, ему пока еще всего 4 года. Патологию знаем, рекомендации соблюдаем, единственное оксалаты у нас никак не снижаются. Нефролог говорит, что прям строго соблюдать диету по снижению оксалатов нельзя, т.к. в этом случае можно фосфаты или еще там какие-то нарушения заработать. Сообщение отредактировал Heleno4ka - Четверг, 05.09.2013, 18:13

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]