|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Поликистоз у малышки
| |
MarianKO
 |
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:58 | Сообщение # 241 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 79
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Цитата (binnick) ...и почему белок с креатинином ниже нормы?
еще вдогонку про креатинин... он у нас не низкий, а на верхнем рубеже нормы, если верить интернету -
Цитата Норма креатинина в крови
В норме уровень креатинина в крови составляет 71-115 мкмоль/л для мужчин и 53-97 мкмоль/л для женщин.
У детей уровень креатинина в крови колеблется в зависимости от возраста:
- В крови из пуповины: 53-106 мкмоль/л,
- У новорожденных с 1 по 4 день: 27-88 мкмоль/л,
- У детей до 1 года: 18-35 мкмоль/л,
- У детей с 1 года до 12 лет: 27-62 мкмоль/л,
- В возрасте с 12 до 18 лет: 44-88 мкмоль/л
в нашей лаб. скорее всего взрослые нормы ставят в референсном интервале... 
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:59 | Сообщение # 242 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Quote (binnick) это тоже кисты, только маленькие
Да, важно отметить, что при рецессивном поликистозе большинство кист очень мелкого размера и они при УЗИ воспринимаются не как кисты. а как гиперэхогенные сигналы - "узисты" называют их "отражёнными" сигналами, имея ввиду отражение ультразвука от стенок кист. Поэтому при рецессивном поликистозе почки выглядят глобально гиперэхогенными (белыми), и они существенно увеличены в размерах - при этом видимые кисты по размерам малы - редко превышают 2 см. При доминантном поликистозе кисты крупнее, на ранних стадиях их количество обычно неодинаковое в каждой почке - между кистами паренхима неизменённая, однако при большом количестве кист (что может быть уже и у младенцев) - почки могут быть значительно увеличены и гиперэхогенны, и их трудно отличить от рецессивного типа.
Ещё один важный момент - при наличии двухсторонних ренальных кист у ребёнка необходимо исключить туберозный склероз, который в детстве может быть не отличим от поликистоза по картине УЗИ.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
zubkova2004
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:59 | Сообщение # 243 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 224
Награды: 1
Репутация: 5
Статус: |
в нашу группу ходила девочка с проблемами психоневрологического характера(да такими, что в школу ей ходить нельзя. она сейчас на домашнем обучении). так вот она прикола ради и толкнула руками шкаф, пока моя там игрушки искала... а вот почему этот шкаф был не закрекплен-это уже другой вопрос. воспитатель в это время спиной сидела к моей. играла с мальчиками. как ее не накрыло-чудо. она через 3 недели в декрет ушла... вообщем спасибо...Господи что это была рука а не голова или спина. удар был такой силы что косточку просто срезало. даже осколков кости не было. потом 7 месяцев операций и пластин. рука вроде двигается нормально. но она часто жалуется что она болит ночью.
Главное что бы моча была хорошая!!! остальное -приложиться...
|
| |
| |
MarianKO
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:59 | Сообщение # 244 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 79
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый день. вот мы и обследовались в полной мере у нашего нефролога д д ц. нам прописали пить 0,5г к.кальция 1 р\день. Подскажите пожалуйста, как рассчитать эти 0,5г. сколько это на глаз хотя бы? щепотка, на кончике ножа, ч.ложка? я не очень понимаю пока..
(банку кальция муж все таки поменял на более свежую))))
p.s. насчет высокого фосфора странная ситуация вышла... в их лаборатории (д д ц) фосфор показал норму (даже нижний придел нормы) получается у нас либо наша лаб. ошиблась, либо их, либо помогли советы Алексея Юрьевича))) ... в любом случае для понижения фосфора все препараты отменили... через месяц снова будем пересдавать у себя в поликлинике, будет видна динамика...
еще нам отменили кетостерил)) интересная ситуация на фоне отмены (спустя 2 недели делали контроль биохимии) снизилась и мочевина с 8.7 до 5.7 
|
| |
| |
Heleno4ka
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:59 | Сообщение # 245 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 26
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Действительно, отличие очень даже существенные. Не знаю, почему ему рецессивный ставят тип....
Прочитала про туберозный склероз... Это вроде тоже как наследственное заболевание, признаки которого можно увидеть и внешне + всякого рода расстройства и припадки.... Вот в этом я могу сказать с 99,9% уверенностью, что в родословной по обеим сторонам таких признаков не было, пятен на лицах тоже ни у кого ни каких не было...
Хотела еще спросить, вот генетик сказала, что при поликистозе не бывает такого, чтобы мутация проходила через поколение, т.е. если у бабушки-дедушке есть, то и родителей должно быть, а от родителей к детям, и не бывает такого, чтобы у бабушки было, у родителей нет, а у внуков есть.
|
| |
| |
zubkova2004
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:59 | Сообщение # 246 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 224
Награды: 1
Репутация: 5
Статус: |
я здесь где-то на форуме читала темку про беременность у пересаженных женщин. там история Ирины. про ее беременность. не успела дочитать, а сейчас не могу найти... так хочется узнать как там все закончилось. подскажите где эта темка! скинте ссылку!!! плиз!!!
Главное что бы моча была хорошая!!! остальное -приложиться...
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:59 | Сообщение # 247 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:59 | Сообщение # 248 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Quote (Heleno4ka) и не бывает такого, чтобы у бабушки было, у родителей нет, а у внуков есть.
Бывает: для рецессивного поликистоза это типично. При доминантном это встречается не часто, но тоже возможно и у меня такие пациенты есть, когда в основе лежат "новые" мутации (мутации de novo), т.е мутации, которых нет у родителей в клетках почек и всего тела, а они возникли только либо в том единственном сперматозоиде, или в той единственной яйцеклетке, из которых получился больной ребёнок. Надо ещё учитывать и тот факт, что при доминантном типе кто-либо из родителей может быть всё-таки болен, но либо имеет более лёгкое течение с поздним развитием выявляемых кист, либо не делал УЗИ в последнее время. При доминатном поликистозе у ребёнка о здоровых родителях можно с уверенностью говорить только в том случае, если они уже достигли 40 лет и у нит нет кист в почках при УЗИ.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
MarianKO
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:59 | Сообщение # 249 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 79
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
ужасы какие((((((... вина конечно воспитателей или руководства, что не позаботились о технике безопасности.. шкаф должен быть закреплен. хотя у нас в саду в группе старшего тож был такой неспокойный ребенок, всех бил, кусал, на воспиталок не реагировал, а они с ним только за ручку ходили, т.к. и по подоконникам бегал и на столы залазил... в итоге не уследила воспет. после прогулки этот мальчик забежал в туалет (сын был свидетелем) залез на окно и спланировал вниз на москитке со 2го этажа (не успела воспитатель добежать до него). слава Богу цел (ни царапины). в итоге его всетаки перевели в коррекционную группу, но воспет. не выдержала такого ушла из сада.
|
| |
| |
MarianKO
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:59 | Сообщение # 250 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 79
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Алексей_Денисов, спасибо большое!
|
| |
| |
Heleno4ka
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:59 | Сообщение # 251 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 26
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Нам еще нет 40. Мне 29, мужу 34. Скажите, пожалуйста, а при поликистозе, когда уже почки не функционируют, пересаживают почки? Обязательно ли чтобы группа крови совпадала, а то у ребенка 2, у мужа 4, а у меня 1. Думала, свою если вдруг что отдать, а где-то услышала, что если разные группы крови, то большая вероятность отторжения. Для ребенка же гемодиализ хуже, чем пересадка? Вроде как серьезное отставание в развитии происходит? Сейчас он наоборот опережает своих сверстников, с 9 месяцев уже бегал, 1,5 года хорошо заговорил, сейчас уже целые истории рассказывает. Бабушка говорит, что он спешит жить... Вот и я переживаю, сижу как на мине... боюсь упустить момент, когда можно ему будет помочь...
|
| |
| |
zubkova2004
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:59 | Сообщение # 252 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 224
Награды: 1
Репутация: 5
Статус: |
опять тишина... мама алексея, как ваши дела????
Главное что бы моча была хорошая!!! остальное -приложиться...
|
| |
| |
karina
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:59 | Сообщение # 253 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте, Доктор
Девочке 5 мес., поликистоз начали ставить с 20ой недели беременности. Сейчас размеры почек пр.5,8*1,9*2,3 см, лев. 5,8*2,5*2,2 см, члс не расширена, мочеточники не контурируются, в паренхиме обеих почек - множественные кисты 1,5-6 мм в диаметре(в 2 мес самая большая киста была 4 мм, но почки тоже были меньше, узи сделаны на разных аппаратах), толщина паренхимы в обеих почках до 16 мм. Диагноз: поликистоз почек по ювенильному типу.
Какие могут быть прогнозы? Какой образ жизни или диеты посоветуете(сейчас полностью на грудном вскармливании)? какие размеры почек должны быть в норме для ее возраста?
принимали в течение месяца канефрон для профилактики по назначению врача, узи делаем 1 раз в 3 мес.
анализ мочи сдаем каждый месяц, все показатели в норме
Сообщение отредактировал karina - Воскресенье, 14.07.2013, 14:35 |
| |
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:59 | Сообщение # 254 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Quote (Heleno4ka) когда уже почки не функционируют, пересаживают почки?
Конечно!
Quote (Heleno4ka) Для ребенка же гемодиализ хуже, чем пересадка?
Да! Но если это поликистоз доминантного (взрослого) типа - почечная недостаточность вряд ли разовьётся в детском возрасте.
Quote (Heleno4ka) Обязательно ли чтобы группа крови совпадала
Желательно, но по нашим законам пересадку можно сделать от любого живого родственника (необязательно родители), либо от любого неродственного человека со смертью мозга...
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
daimonsta
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:59 | Сообщение # 255 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 33
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Начались проблемы с усвоением железа, принимали мальтофер по 10 кап. в сутки, уровень железа начал снижаться дошло до 3.3( увеличили дозировку мальтофера началась острая крапивница. 10 дней на супростине, и еще 10 дома посидели, начала вводить опять мальтофер по не много пока вроде ничего, железо поднялось всего лишь до 5,1!
начали ходить в сад, через 2 дня насморк, еще неделю дома! и вот мы опять в саду) готовим поделку из природного материала к празднику осени)
за последний год визуально искривление коленочек как иксом ножки стали, хирург-трансплантолог посоветовал ортопеда в сокольниках, сделала рентген, биохимию крови, мочи и т.д. на следующей неделе поедем, наш ортопед местный поставил 100% плоскостопие и подтвердил мои опасения насчет искривления ножек.
узи почек сделали ничего нового (ничего не изменилось)
эхо сердца - открытое овальное окно 2,2мм(год назад было 2мм)
креатинин 219
мочевина 19
паратгормон, калий. натрий, хлор, фосфор,кальций все в норме!
еще заметила при некотором освещение у ребенка зрачки разного размера, причем существенно отличаются!
что это может быть?
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
