|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Ganka-k
 |
Дата: Четверг, 05.09.2013, 02:24 | Сообщение # 121 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:  |
Здравствуйте, всем.
Моя история такая:
ребенок 5,5 лет ( мальчик), рост 110, вес 22,5 кг.
в 2,5 года переболел ангиной ( в 2010 году) , после через 2 недели после выздоровления начали наблюдаться отеки, анализы мочи показали наличие белка 4,5
срочная госпитализация и провалялись в больнице 2 месяца.
Принимаем с того момента Преднизолон
За эти 3 года ни разу без препарата не обходились, как только достигаем дозировки в 0,5 таб. ( 2,5 мг) или 1 таб. происходит рецидив, или на фоне простудного заболевания так же анализы ухудшаются.
В начале августа 2013г. поехали отдыхать в Крым ( Севастополь, Ялта). Через дней 13-14 обратила внимание, что ребенок начал жаловаться на боли в животе и стал как-то меньше пить и мочиться. Сдали анализы и ооооо , наличие белка 12,5 . На тот момент пили почти 3 месяца преднизолон 2,5 мг в день.
Срочно засобирались в обратную сторону ( Минск) , предварительно связалась с заведующей отделения в больнице, в которой постоянно наблюдаемся, что бы обсудить наше лечение до момента приезда.
В настоящее время находимся на стационаре уже 2,5 недели. Принимаем 25 мг преднизолон ( 5 таб.). Последние все анализы в норме.
Вопрос стоит проведения биопсии почек для установления точного диагноза или ребенок является гормонозависимым.
Мы не знаем в данной ситуации, что делать...
А параллельно нам советуют так же проходить климотолечение в Таджикистане в Б. Али.
Хотелось бы выслушать адекватную оценку данного профилактического лечения, стоит или нет ехать?
На какой по длительности период времени будет эффективно?
И только ли необходимо в Таджикистан? К примеру, у нас родственники живут в Кыргызстане (Бишкек и Токмок) - может быть в альтернативу?
Кто с детьми уже ездил и насколько времени хватает данной реабилитации?
P.S. Прочитала все с 1 страницы до последней
Я так понимаю, что при рецидивах нет необходимости снимать преднизолон полностью, а подобрать оптимальную дозировку для поддержания.
А нас уверяют, что плохо то, что ребенок ни разу не смог обходиться длительного времени за 3 года с начала болезни без преднизолона.
Пили разными схемами. Самый большой промежуток между приемами гормонов было в прошлом году летом. Принимали по 0,5 таб. преднизолона через 2 дня. Уже на второй неделе - рецидив.
С того момента прием ежедневный.
Как длительно по возрасту при таких диагнозах принимают дети преднизолон? Были ли случаи полной ремиссии?
В следующем году нам в школу. Врач рекомендует надомное обучение, максимальное исключение какого-либо коллектива и контакта с детьми. На момент сентября будет 6,8 лет. Стоит ли начать учиться или лучше еще 1 год попридержать ребенка без школы, т.е. учебы. Мне не горит совершенно отдавать его учиться, потому что так необходимо по программе, мне нужен результат в лечении и здоровье самого ребенка.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Четверг, 05.09.2013, 02:26 |
| |
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 06.09.2013, 05:36 | Сообщение # 122 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата (vera_vera) Подскажите пожалуйста, по каким точным показателям анализа мочи, крови, ребенку ставят диагноз нефротический синдром?
Для того, чтобы установить нефротический синдром (НС) необходимо и достаточно выявить два симптома: 1) высокие потери белка с мочой ( для ребёнка это выше 50 мг белка на кг массы тела за сутки), 2) снижение альбумина сыворотки крови ниже 25 грамм на литр. Обычно, при НС бывают и отёки и повышение уровня липидов в сыворотке крови.
Цитата (vera_vera) А вообще советуют сделать биопсию
Я думаю, что есть показания для этого - но интерпретация биопсийного материала в Вашем случае должна быть проведена на высоком уровне. Прочитайте об этом в разделе : "гематурия: ответы на вопросы".
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 06.09.2013, 05:51 | Сообщение # 123 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
"Вопрос стоит проведения биопсии почек для установления точного диагноза или ребенок является гормонозависимым"
Ответ: Ребёнок является гормонозависимым, но биопсия в вашем случае не нужна, т.к. вопрос, который нужно сейчас решать только один - после того, как достигнута ремиссия - какими препаратами и дозами её длительно поддерживать, так, чтобы эти дозы были минимально необходимыми и не вызывали существенных побочных эффектов. На это решение в Вашей ситуации биопсия не влияет - здесь надо пробовать ту, или иную схему и смотреть, как будет получаться.
Вопрос: А параллельно нам советуют так же проходить климотолечение в Таджикистане в Б. Али.
Ответ: Этого делать не надо.
Вопрос: Я так понимаю, что при рецидивах нет необходимости снимать преднизолон полностью, а подобрать оптимальную дозировку для поддержания.
Ответ: Совершенно верно!
Вопрос: С того момента прием ежедневный.
Ответ: после исчезновения белка в моче через 3-5 дней надо переходить на приём преднизолона через день и не снижать его ниже 10 мг (через день) и принимать эту дозу длительно. Если её будет достаточно для того, чтобы не было обострений, то это оптимальный вариант, т.к. такая доза не будет оказывать существенных побочных действий.
Вопрос: лучше еще 1 год попридержать ребенка без школы?
Ответ: Если есть возможность - лучше попридержать.
В Минске есть хорошие детские нефрологи : например Сергей Байко.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
itd
|
Дата: Пятница, 06.09.2013, 07:43 | Сообщение # 124 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый день! Сегодня заканчиваем пить преднизалон (6-ти недельный курс, пили по 7 табл. каждый день). Далее нефролог в выписке рекомендует прием преднизалона через день и на пол таблетки меньше (по 6,5 табл) в течении месяца, правильно ли это? Вы рекомнедуете принимать те же 7 табл. 1.5 месяца через день, как я уже писала, у нашего доктора очень мало опыта в лечении нашего диагноза (да и не только нашего....), в понедельник нас выписывают, пойдем к другому нефрологу, но она в отпуске будет до конца сентября, а той, что сейчас нас лечит, я не доверяю. Михаил Юдович, что Вы посоветуете?
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 06.09.2013, 09:43 | Сообщение # 125 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата (itd) и на пол таблетки меньше (по 6,5 табл) в течении месяца
Можно и так. Вообще среди нефрологов существуют сторонники более долгого курса преднизолона - 6 недель ежедневно + 6 недель в той же дозе через день и затем ещё 6 недель снижение дозы (при приёме препарата через день) до полной отмены, а есть сторонники более коротких курсов, считающие, что результат от удлинения курса не сильно улучшается. И тот, и другой подход имеет право на существование. и в том и в другом случае высок процент пациентов, у которых болезнь не ограничивается 1-2 эпизодами и приобретает многолетнее часторецидивирующее течение, требующее постоянного приёма индивидуально достаточной дозы одного из иммуносупрессивных препаратов.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
itd
|
Дата: Пятница, 06.09.2013, 12:25 | Сообщение # 126 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо за ответ. У нас еще холестерин на момент выписки повышен-5,88, белок с норме, о чем это говорит? Может как-то диету корректируют в этом случае или при дальнейшем приеме преднизолона он должен снизиться?
|
| |
| |
pavlikta1
|
Дата: Пятница, 06.09.2013, 14:00 | Сообщение # 127 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 3
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Михаил Юдович, добрый день! Помогите, пожалуйста, разобраться. У нас такая ситуация: Дочери 2,5. В мае была госпитализирована в больницу с диагнозом острый нефротический синдром (были отеки, белок в моче) . Лежали месяц в 9 ДГКБ им.Сперанского. Принимали преднизолон по схеме 8.00, 10.00, 12.00 по 10мг(2 табл) до 01.08, с 01.08 начали снижение, стали появляться следы белка от 0,02-0,2 (сегодня). Вчера у нас был первый день перерыва (последнее время пили день 10 мг, через день 20 мг). На перерыве сдали Зимницкий, получила результаты, написано белок в дозе с 06-09 референтный интервал 0,128, в дозе с 18-21 референтный интервал 0,178. Соответственно вопрос: насколько велики данные показатели, можно ли говорить о рецидиве? что делать?
Сообщение отредактировал pavlikta1 - Пятница, 06.09.2013, 14:02 |
| |
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 06.09.2013, 15:55 | Сообщение # 128 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Мне непонятны значения, которые Вы приводите. И причем тут проба Зимницкого, которая когда-то была предложена только для суждения о размахе показателя относительной плотность мочи в течение суток. Надо сдать обычный общий анализ мочи, или суточную мочу на белок и посмотреть протеинурию за сутки в мг или граммах или в общем анализе концентрацию белка в моче в граммах на литр, или использовать тест- полоски для определения белка в моче.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
pavlikta1
|
Дата: Пятница, 06.09.2013, 19:37 | Сообщение # 129 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 3
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Извините, очень хотелось написать поподробнее, а в итоге не совсем раскрыла информацию. В общем анализе мочи и в биохимии мочи (в разовой утренней порции за 05.09) белок 0,20 г\л. До снижения (преднизолон доза 30 мг) был 0,02 г\л. До перехода на альтернирующий курс 0,10.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 07.09.2013, 03:31 | Сообщение # 130 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Вопрос: В общем анализе мочи и в биохимии мочи (в разовой утренней порции за 05.09) белок 0,20 г\л
Ответ: Я думаю, что это свидетельствует о развитии рецидива при снижении дозы преднизолона. Подобная ситуация, называемая стероидной зависимостью, часто возникает у детей с нефротическим синдромом. Я бы понаблюдал за уровнем протеинурии ещё несколько дней, не снижая дозы преднизолона и если она будет увеличиваться - это подтвердит развитие стероидной зависимости. В подобной ситуации необходимо вновь перейти на приём преднизолона ежедневно в дозе 2 мг на кг массы и принимать эту дозу до исчезновения белка в моче + 3дня, затем вновь перейти на приём преднизолона через день в дозе 1,5 мг на кг на приём (всю дозу за один приём утром каждые 48 часов) - принимать такую дозу 4 недели, затем постепенно снижать - дойти до 12,5 - 15 мг преднизолона через день и остаться на этой дозе и продолжать её принимать ещё 12 месяцев. Если не будет получаться поддерживать ремиссию таким образом, надо будет подключать циклоспорин А (лучше в виде препарата сандиммун-неорал).
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
pavlikta1
|
Дата: Суббота, 07.09.2013, 11:09 | Сообщение # 131 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 3
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо.
|
| |
| |
vera_vera
|
Дата: Воскресенье, 08.09.2013, 14:26 | Сообщение # 132 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте! Огромное спасибо за консультацию! Уже в течение недели сдаю общий анализ мочи, у ребенка повысился уровень белка до 3! Таких показателей еще никогда не было... Сдали документы в департамент на получение квоты в НЦЗД, ждем ответа. Рекомендуют, если делать биопсию, то у Цыгина Алексея Николаевича. Теперь переживаю, госпитализацию назначили с 22 сентября, ничего не случится, если придется еще подождать вне больницы 2-3 недели?
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 08.09.2013, 16:21 | Сообщение # 133 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Не случится, если датите преднизолон в дозе 2 мг на кг массы тела в день - ежедневно
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
vera_vera
|
Дата: Воскресенье, 08.09.2013, 17:24 | Сообщение # 134 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Я думаю, что есть показания для этого - но интерпретация биопсийного материала в Вашем случае должна быть проведена на высоком уровне. Прочитайте об этом в разделе : "гематурия: ответы на вопросы".
В разделе Гематурия, Вы советуете двух морфологов , можно уточнить полное ФИО: Столяревич Екатерина Сергеевна (Москва) и Воробьева Ольга Алексеевна (Питер)?
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 08.09.2013, 19:01 | Сообщение # 135 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Да , правильно
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
