Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 641 из 667 « 1 2 … 639 640 641 642 643 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

Evaverita Дата: Суббота, 09.03.2019, 13:44 | Сообщение # 9601 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 37 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: anfler, в первое время мы пили кальций. Мы периодически сдаем анализы, делает УЗИ наш нефролог. Про желудок сама в шоке. Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели

Evaverita Дата: Суббота, 09.03.2019, 17:44 | Сообщение # 9602 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 37 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Незнакомка, да, С-Пб. Я сейчас все подробно описывала, но не успела сохранить(((((. Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели Сообщение отредактировал Evaverita - Суббота, 09.03.2019, 23:03

Evaverita Дата: Суббота, 09.03.2019, 21:36 | Сообщение # 9603 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 37 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Evaverita, ошибочно Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели Сообщение отредактировал Evaverita - Суббота, 09.03.2019, 23:30

Evaverita Дата: Суббота, 09.03.2019, 22:58 | Сообщение # 9604 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 37 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Незнакомка, ошибочно Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели Сообщение отредактировал Evaverita - Суббота, 09.03.2019, 23:14

Evaverita Дата: Суббота, 09.03.2019, 22:58 | Сообщение # 9605 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 37 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Незнакомка, 24.12.2015 сделали ребенку прививки в ножки, к вечеру вялая и ходить не могла, скорая приехала ничего сказали толком. На след.все прошло. Отметили нг. С 3.01 были сильные морозы, гуляли немного, но ребенок был не активный. С 6.01 начались перепады насторений периодически. Покашливала. К 11.01 темп.37, кашляла сильней, но в целом норм. 12.01 пошли к врачу общей практики при ЦРБ гатчины послушаться-ничего особого не заметила, на след.день глаза оттекшие и лицо. Пришла та же врач, поставила коньюктивит. Муж заметил припухлые ноги и живот, писала мало и темным (это я уже потом все вспоминала и поняла, что это странно). Сдали мочу 18.01 белок 1,83. На приеме врача об.практ. забегали, увидев результат и опухлость (это 21.01) С приема направили в ДО при ЦРБ Гатчины, врач видимо ничего не поняв направил в Инфекц.отд. (я сказала, что неделю назад был стул жидковат). 22.01 белок 0,33, через 3 дня сидения в больнице ребенок цепанул инфекцию (понос, рвота), она обезвожилась, потом капельницы. 25.01 белок 2,35; 26.01 белок 9,9; 30.01 белок 0,66. Выписали нас 1.02 на долечение у нефролога, т.к. у них его не было(( .. Я нашла врача в Спб, 4.02 были у нее. Она обалдела от назначенного лечения (Тренатал по 1таб.месяц) и диагн. (О.энетрит, среднетяжелое теч., неуточн.этиологии, Интерстициальный нефрит. отечный синдром). Стали пить пз 5шт. месяц, 5шт. ч/день 14дней, 4шт. ч/день 14 дней, 3шт. ч/день месяц, 2шт. ч/день 14 дней, 1шт. ч/день 14 дней. После первых 20дней белок 0,06 и далее белок 0,05-0,06 до конца курса пз. Ремиссия полтора месяца. Потом с 15.07.16 забелела с 18.07. ПЗ 3шт. каждый день 10дней; с 27.07 ч/день 3шт. 10 дней; 2шт. ч/день и понижение. Ремисия полтора месяца. 06.10 сухой кашель, белок 7.10 = 0,26. (график приема пз потерялся на период до сер.декабря). С 06.12.16 белок 0,66. Сильно заболела и с 14.12.16 пз 6шт. ежедневно 14дней (плюс клацид, Кальцемин, аспаркам, витД,) , 5шт. ч/день 14 дней, 4шт. ч/день 23 дня (в связи с орви продлён), 3шт. ч/день 14 дней, с 13.02 по 2шт. 14 дней (с 4.03 связи с кортизолом по крови) продлили на 2месяца, 1шт. 14 дней, 13.05.17 закончили прем пз. Ремиссия 2,5месяца. Рецидив с 7.08.17. Пз 3шт ч/день 14дней, 2шт. месяц, 1шт месяц. Ремиссия 21день. Рецидив с 14.11 Пз 3шт ежедн. 14 дней, 3шт. ч/день 14 дней, 2шт ч/день месяц (31.12 темп. 38,3 а белка нет), 1шт ч/день месяц. Ремиссия 10 дней. Рецидив с 21.02 Пз 3шт до исчезн. 8дней, 3шт ч/день 14 дней, 2шт ч/день 14 дн., 1шт месяц. Почти сразу рецидив, с 04.05 пз 3шт чередовать с 2шт до ухода белка, с 13.05 по 2шт 14дн, с 27.05 по 1шт 14 дней. Ремиссия 45дней. Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели Сообщение отредактировал Evaverita - Воскресенье, 10.03.2019, 01:04

Незнакомка Дата: Суббота, 09.03.2019, 23:30 | Сообщение # 9606 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 1 Репутация: 1 Статус: Evaverita, На сегодняшний день у вас присутствует белок? Вы когда лечили дебют, то лечение проходило строго по международному протоколу? В начальных сообщениях форума есть ссылка на этот протокол, прочитайте его. Для вашего веса, 21,5 кг, 3 таблетки это мало.. Из вашего сообщения не совсем понятно почему вам его назначили. Если рецидив, то таблеток должно быть не 3, а 2мг\кг до исчезновения белка в моче+ 3-5 дней и дальше снижаете дозу по протоколу, 1,5 мг/кг принимаете через день недель 6. Если у вас ОРВИ то для подстраховки назначают ПЗ в количестве 3 шт. ежедневно, и потом резко отменяют. Но когда мой внук порядка 8 месяцев постоянно принимал ПЗ, т.к. не получалось выйти в ремиссию, то при госпитализации в НЦЗД ему делали гастроскопию. Цитата Evaverita () Ещё в первые дни приёма пз на повышенных дозах у ребёнка резкие перепады настроений, я бы назвала психоз. Такое случается у многих детей. Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл. Сообщение отредактировал Незнакомка - Суббота, 09.03.2019, 23:40

Evaverita Дата: Воскресенье, 10.03.2019, 00:00 | Сообщение # 9607 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 37 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Незнакомка, сегодня белок не измеряла, вчера был. Пьём пз 3шт. каждый день с 3.03. Про протокол в дебюте не скажу, т. к. тогда я вообще ничего не знала и мы только столкнулись с болезнью, я просто следовала рекомендации врача. Врач нас давно ведёт, может каждый случай индивидулен? Она опирается на наш положительный выход от пз, учитывая последнюю ремисию, а именно в декабре 18г. заканчивали курс пз пили 1шт. ч/день и 30.12 у ребенка темп. 38,5, но белка не было. 01.01.19 выпили последнюю 1шт пз и все. Я проверяла мочу около 2мес и все хорошо, в пределах нормы. Но вот с 23.02 заболела орви и в конце феваря белок 1,22. На форуме я со вчерашнего дня, поэтому тоже стала сомневаться в дозировках. Уже столько всего вычитала тут. Наш нефролог же помог в дебюте и ребёнок не болел 4месяца (5,5мес считая потом ремиссия). Мы ездили к ней каждые 2-3 недели на протяжении 3-4месяцев. Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели Сообщение отредактировал Evaverita - Воскресенье, 10.03.2019, 00:07

svetsky Дата: Воскресенье, 10.03.2019, 00:13 | Сообщение # 9608 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: Evaverita, вам надо переходить на другой препарат! И срочно! Не считаю, что ваш врач грамотно ведет ваше заболевание. Попробуйте любым способом попасть на консультацию к любому нефрологу из отделения Цыгина в Москве и после к ним же под наблюдение! За 3 года ребенок у вас вообще не был без преднизалона! 2 месяца - это не считается. Но судя по всему вас ни разу нормально и не пролечили полностью тем же преднизалоном - все эти размазывания гормонов в недостаточных дозах превращаются в зависимость и слезть с них будет невозможно! Читайте форум, очень много узнаете полезного. Тут много написано, но стоит потратить на чтение время, чтобы понимать, куда и к кому обращаться. Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.

Gansu Дата: Воскресенье, 10.03.2019, 14:30 | Сообщение # 9609 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 92 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Если они входят в ремиссию с 3х таблеток, то зачем давать больше. У нас рецидивы каждые 3-4 месяца после орви,то вас послушать мы постоянно будем на высоких дозах. Мы прошлый год с 3х таблеток белок уходил.

Evaverita Дата: Воскресенье, 10.03.2019, 15:22 | Сообщение # 9610 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 37 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Gansu, вот и наш врач тоже видимо придерживается такого принципа. Я никогда не оспаривала дозиорвку и делала как она говорит. Теперь на приёме задам эти вопросы про дозировку. Мой муж тоже самое говорит, зачем давать гигантскую дозу, если белок на 3шт уходит!? Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели

svetsky Дата: Воскресенье, 10.03.2019, 16:10 | Сообщение # 9611 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: Gansu, но каждый рецидив - это удар по почкам. На большей дозировке гормона есть шанс держать ремиссию дольше, а не получать рецидив каждые 3 месяца. В итоге - гормоны принимаете постоянно ведь. С частыми рецидивами надо пересматривать тактику лечения и уходить на те препараты, которые помогут удерживать ремиссию длительно. Не согласна с вашим врачом в корне. Цель лечения не убрать белок в рецидив - это получается у всех достаточно быстро, если ребенок гормоночувствительный. Цель - снизить частоту рецидивов до минимума, и получить длительную ремиссию. Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.

svetsky Дата: Воскресенье, 10.03.2019, 16:12 | Сообщение # 9612 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: Evaverita, Смысл не в том, что белок быстро уходит, а в том, чтобы рецидивы не были частыми! Ремиссия должна быть длительной и стойкой. Для этого и подбирают или достаточноую дозировку гормона для длительного приема, на которой убдет держаться ремиссия и при ОРВИ, или пробуют другие препараты, елси на гормонах все равно случается рецидив или ремиссия после отмены слишком короткая. Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.

Irisska84 Дата: Воскресенье, 10.03.2019, 19:17 | Сообщение # 9613 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 180 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Ваш врач не лечит,а глушит,таблеток на ваш вес нужно 8шт,когда более нормально лечитесь(6табл),то и ремиссия держится дольше,найти грамотного врача и лечится по протоколу,если ремиссия будет держаться по 5-6 месяцев,смысл переходить на сандимун,например.Вы посещаете детсад?

Evaverita Дата: Воскресенье, 10.03.2019, 20:00 | Сообщение # 9614 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 37 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Irisska84, а пз это не лечение - это в целом и есть заглушение. Если бы было изобретёно лечение, то все бы давно вылечелись. Всё зависит от организма ребёнка, как будет реагировать. В сад вот и не ходит: с 3л не пошла, потом в 4года врач не пустила. А ей так нужен социум, ходит на англ и акт. маст. А так хочется бассейн ещё. Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели Сообщение отредактировал Evaverita - Воскресенье, 10.03.2019, 20:18

Evaverita Дата: Воскресенье, 10.03.2019, 20:12 | Сообщение # 9615 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 37 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: svetsky, если 2 мес. не считается, что были без пз, то сколько считается? Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]