Нефротический синдром - ответы на вопросы
|
|
Voron
|
Дата: Среда, 19.09.2018, 09:11 | Сообщение # 9211 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Оля это хорошо что смогли воспользоваться бесплатно сандимуном.
|
|
| |
Voron
|
Дата: Среда, 19.09.2018, 09:15 | Сообщение # 9212 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Всем здравствуйте. Напишу немного о нас. Мы с 5 сентября без пз!!!! Для нас это просто фантастика. Сейчас ребенок заболел но без температуры. Белка нет на данный момент. Болезни нашей в октябре 4 года. И мы были постоянно на пз. Хотя последние два года и на минимальной дозе. Хочу сказать , что болезнь с годами действительно слабеет. Очень надеемся на длительную ремиссию. И даже если случится рецидив , пролечим его и снова будем убирать пз. Всем здоровья!!!!
|
|
| |
Olja92
|
Дата: Среда, 19.09.2018, 09:19 | Сообщение # 9213 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Это замечательно!!!! Здоровья вам, и длительной ремиссии, нам бы хотя бы минимальную дозу... И этому рады будем
|
|
| |
Voron
|
Дата: Среда, 19.09.2018, 09:38 | Сообщение # 9214 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо Оля!Будет и у вас ремиссия!Да и вообще уйдет у всех наших детей эта болезнь. Надо набраться терпения только))
|
|
| |
YliaMakk
|
Дата: Четверг, 20.09.2018, 10:08 | Сообщение # 9215 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Добрый день , Ольга 92 , что решили врачи с вашей дочкой , на каком лечениии остановились ?что вы ещё проверили , на что надо обратить внимание?
|
|
| |
YliaMakk
|
Дата: Четверг, 20.09.2018, 10:08 | Сообщение # 9216 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Voron , пусть рецидива не будет !!!!
|
|
| |
mamaA
|
Дата: Четверг, 20.09.2018, 11:50 | Сообщение # 9217 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Всем здравствуйте! Хочу поделиться , так сказать, правовой новостью: позавчера проходили свою вторую МСЭ. Результат положительный. и! Положительный на 5 лет. В апреле этого года вышло некое постановление 339 (кажется) где четко прописан наш случай : нефротический синдром стероидозависимость ХБП более двух рецидивов в год - инвалидность на пять лет. Такое облегчение - не бегать по инстанциям в следующем году
Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
|
|
| |
Voron
|
Дата: Четверг, 20.09.2018, 13:28 | Сообщение # 9218 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо! Мы очень верим в излечение!
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Четверг, 20.09.2018, 15:29 | Сообщение # 9219 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Цитата mamaA ( ) нефротический синдром стероидозависимость ХБП более двух рецидивов в год - инвалидность на пять лет. А у вас сколько было рецидивов?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
Olja92
|
Дата: Четверг, 20.09.2018, 15:42 | Сообщение # 9220 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Мы первично устанавливали инвалидность, и нам дали натгод, хотя рецидивов выше крыши Пока сандиммун, поменяли дозировку, и лечим другие очаги инфекций..кандид в кишечнике пролечили,стрептококк тоже пролечили , вульвит нашли, активный вирус герпеса (Эпштейна Бара),как предположение было что именно все эти недуги не дают нам прийти в ремиссию
Сообщение отредактировал Olja92 - Четверг, 20.09.2018, 15:48 |
|
| |
mamaA
|
Дата: Четверг, 20.09.2018, 15:46 | Сообщение # 9221 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата ксюшенька ( ) А у вас сколько было рецидивов? а мы со счета уже сбились )) четыре за год точно
Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
|
|
| |
Irisska84
|
Дата: Пятница, 21.09.2018, 23:23 | Сообщение # 9222 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Ольга,я уточнила в стационаре,зависит от региона,в нашем не дают бесплатно сандимун
|
|
| |
mamaA
|
Дата: Суббота, 22.09.2018, 10:23 | Сообщение # 9223 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата Olja92 ( ) активный вирус герпеса (Эпштейна Бара),как предположение было что именно все эти недуги не дают нам прийти в ремиссию
скажите, пожалуйста, вы каким образом вирусы лечили? У нас тоже регулярно при обострении ловят герпес в активации и предполагают что он во всём виноват
Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
|
|
| |
Olja92
|
Дата: Суббота, 22.09.2018, 10:34 | Сообщение # 9224 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
В стационаре нас лечили ацикловиром 1,5 недели, потом день ацикловир день виферон. Сейчас при выписке назначили изопринозин 1т 2 разу в день(10 дней), 0,5 табл 2 раза в день (28 дней)
Сообщение отредактировал Olja92 - Суббота, 22.09.2018, 10:36 |
|
| |
anfler
|
Дата: Суббота, 22.09.2018, 13:57 | Сообщение # 9225 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Это же иммуностимуляторы
|
|
| |