Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 561 из 667 « 1 2 … 559 560 561 562 563 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

Irisska84 Дата: Воскресенье, 04.02.2018, 20:16 | Сообщение # 8401 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 180 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Да нет,не из-за щёчек дали)из-за Циклоспорина,вес не считается побочкой

mamochka Дата: Понедельник, 05.02.2018, 06:03 | Сообщение # 8402 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Цитата Irisska84 () Да нет,не из-за щёчек дали)из-за Циклоспорина,вес не считается побочкой Я еще как поняла, зависит от комиссии самой. У Вас в России сейчас как-то строго совсем. У нас нормальная комиссия. Дали сразу.

Voron Дата: Понедельник, 05.02.2018, 08:12 | Сообщение # 8403 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Мамочка Юля. А у вас и на пз была инвалидность? Тоесть уже 5 лет ?

Voron Дата: Понедельник, 05.02.2018, 08:13 | Сообщение # 8404 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: У нас если бы не второе заболевание , то не дали бы в этом году. Если за год не будет рецидивов, то конечно же откажут. Но я готова к этому морально. Лишь бы не было рецидива.

mamochka Дата: Понедельник, 05.02.2018, 09:19 | Сообщение # 8405 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Цитата Voron () Мамочка Юля. А у вас и на пз была инвалидность? Тоесть уже 5 лет ? Тут не подскажу. На ПЗ нас на комиссию не отправляли. Сейчас инвалидность у нас третий год. Дали сразу после перехода на ЦсА. Как Ваши дела, Юля? Будете пробовать ПЗ убирать совсем?

Irisska84 Дата: Понедельник, 05.02.2018, 10:31 | Сообщение # 8406 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 180 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Нам дали на пз ,знакомым на пз сразу на два года

Voron Дата: Понедельник, 05.02.2018, 10:54 | Сообщение # 8407 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Мвмочка так на циклоспорине и у нас дают всем. А вот на пз действительно зависит от комиссии на местах. Нам на пз второй раз дали. Учитывая что рецидив был всего один раз за год. Сжалились видимо.

mamaA Дата: Среда, 07.02.2018, 22:39 | Сообщение # 8408 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 57 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте! Внесу и я свои пять копеек в тему про инвалидность. Мы проходили комиссию впервые в сентябре прошлого года. Перед тем как общаться нас уведомили о наших законных правах и сути происходящего. Суть примерно такая: мы смотрим не на то какие лекарства вы принимаете, сколько денег тратите на лечение и т.п. , а на то сколько ограничений накладывает ваше заболевание на жизнь вашу и вашего ребёнка. У нас на тот момент было 4 рецидива и, в связи с этим, пять госпитализаций, трудности с работодателем, рассказала что нам приходится избегать общения, чтобы не поймать ОРВИ и не провоцировать НС, сидеть дома, везде ходить в маске и всё такое, избегать деток если выходим на дет площадку (первый год мы были очень фанатичными). В итоге комиссия приняла решение в нашу пользу. Задавали Вопросы и нашему 4-летику. Предполагаю их сразил ответ на вопрос о том что ему нравится или что -то такое: "Я хочу, чтобы доктор сказала "Тёма, ты здоров - можешь общаться с детками и есть шоколадки!" Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес. Сообщение отредактировал mamaA - Среда, 07.02.2018, 22:40

svetsky Дата: Среда, 07.02.2018, 23:22 | Сообщение # 8409 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: Цитата mamaA () У нас на тот момент было 4 рецидива и, в связи с этим, пять госпитализаций И менно это явилось основанием давать инвалидность. Все расказы, как нам трудно живется действуют мало. Есть определенные критерии, по которым судят о тяжести течения заболевания. При наличии рецидивов инвалидность дают. Если бы рецидивов не было, не дали бы. Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.

Voron Дата: Четверг, 08.02.2018, 08:31 | Сообщение # 8410 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Svetsky,думаю вы правы. Просто 4 рецидива конечно был повод для инвалидности. Но все же разные врачи решают по сердцу еще. В нашем случае был один рецидив за год. Но дали видимо еще из -за целиакии.Они узнали чтр маленькая буханка хлеба для моего сына стоит 200 р и были в шоке)). А мы привыкли .... Макароны от 150 р маленькая пачка. И печенье так же. Хотя у нас целиакия клинически не подтверждена. Ее нам при нефротичеком синдроме нельзя подтверждать.Так как есть глютен надо два месяца от которого у ребенка поносы, а потом делать биопсию кишечника. Так и живем.

Voron Дата: Четверг, 08.02.2018, 08:36 | Сообщение # 8411 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Но глютен мы не едим с 1,6 года а нефротический синдром подтвержден ровно в два года. Начало в 1,10. Когда хотели нам делать провокацию глютеном как раз. Теперь врят ли когда начну давать глютен. Рисковать в нашем случае и получить рецидив нефротического синдрома не хочу да и врачи против.

essorina Дата: Четверг, 08.02.2018, 18:27 | Сообщение # 8412 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Voron, а сами вы стряпаете? Сейчас много муки продается и рисовая, и гречневая. Экономнее будет, наверное.

Незнакомка Дата: Четверг, 08.02.2018, 20:30 | Сообщение # 8413 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 1 Репутация: 1 Статус: Нас сегодня выписали из НЦЗД, перевели на селсепт. У меня вопрос к тем кто его принимает-какие анализы вы сдаете, на что надо обращать внимание. И как часто надо сдавать анализы Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.

anfler Дата: Четверг, 08.02.2018, 20:38 | Сообщение # 8414 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 99 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Незнакомка, у нас в рекомендациях написано каждые три недели общий анализ крови, каждые два месяца биохимию. Особое внимание обращать на количество лейкоцитов. При приеме селлсепта возможно развитие лейкопении

Voron Дата: Четверг, 08.02.2018, 22:36 | Сообщение # 8415 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Essorina, мы покупаем и смесь муки специальную для выпечки. Там в составе и рисовая и амарантовая и тапиоковая и тд.Вобщем и печем пироги и ватрушки и покупаем готовый хлеб. Безглютеновый хлеб готовый похож на наш. А вот когда выпекаешь, то он ну совсем не то. Купили хлебопечь для бг выпечки, но не особо у нас с ней)). Может со временем лучше будет получаться. Ребенок пироги кушает с удовольствием а вот хлеб любит покупной. Он нарезан тонкими кусочками уже. Хорошо что хлеб полюбил всего год назад. Раньше не просил и не ел. Сейчас 5 лет исполнилось парню, потянуло видимо. Хотя мы много чего едим из обычного магазина. Фоукты, овощи, рыба , мясо. Молочные продукты наши тульские не содержат глютен. Проверено. Кефир, ряженка, ацидолакт. Просто он смотрит , что дети едят всякую ерунду в красивых упаковках и обижается, что ему не берем эти шоколадки, чипсы, сухарики, молочные продукты эти напичканы красителями и глютеном. У нас правильная еда, а ребенку хочется неправильную)). Я его понимаю, и уже сейчас боюсь школы. Ведь там и тортик за день рождения однокласника с пицей не поесть ему.И даже конфетку. И в столовую на обед не сходить. Придется свой тормозок носить. Хорошо что еще два с половиной года впереди. Есть время подготовиться морально.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]