Форум по гемодиализу: - Нефротический синдром - ответы на вопросы - Страница 560 - Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. - Гемодиализ. Жизнь вопреки ХПН. 17

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

Нефротический синдром - ответы на вопросы

svetsky

Дата: Суббота, 03.02.2018, 21:41 | Сообщение # 8386

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 361

Награды: 0

Репутация: 3

Статус:

Цитата Florentina (

)

купила на месте, супермаркеты, детский мир, рынок, все есть.

Есть-то есть, но мы попали в карантин, выйти из отделения нельзя было, не то что в магазин. Поэтому было очень кстати, что муж с нами полетел, затарил нас на неделю(не думали, что почти три пролежим), а вот потом было не очень без своих продуктов, так как больничную еду дочка ела очень плохо и вечером просила хоть печенюшку или яблоко. Ну и конечно, справилась я бы сама, дочка не маленькая, 6 лет.:))) Была возможность вместе лететь, вот и решились. Обратно вообще на 3 дня задержались, погулять по Москве остались:)

Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.

mamochka

Дата: Воскресенье, 04.02.2018, 12:40 | Сообщение # 8387

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 533

Награды: 2

Репутация: 4

Статус:

Всем привет! Тоже последнее время пишу не часто, но читаю регулярно. Напомню: сын, 8 лет, 28 кг, 128-129см, НС стероидчувствительный, стероидзависимый вариант, дебют - декабрь 2013 года (пошел 5й год болезни), 6й рецидив в мае 2017 года на фоне ангины при приеме 100мг ЦсА в сутки, в данный момент принимаем 125мг Цса в сутки (75мг утром+50мг вечером) в 07.40 утра и вечера соответственно, Энап 2,5мг в сутки, Витамин Д в жидкой форме. В школу пошли в 2017 году в 7,8 лет. Инвалидность оформлена третий год. Очень удивляет, что кому-то не дают инвалидность. Думаю, стоит и побороться за это. У нас в КЗ это заболевание входит в список болезней по которым показана инвалидность. Я понимаю, что многим мамам и папам не хочется, чтобы у ребенка стоял статус инвалид. Но эти деньги дополнительные очень помогают, в том числе и для развития ребенка. Мы ходим в школу, обычную школу. В классе 30 детей. Сейчас сыну очень нравится там, есть друзья. Болели 2 раза с сентября, дай Бог, чтобы и дальше так было. Сын как буд то немного стал перерастать частые болячки, во всяком случае болеет реже, чем в последние 3 года. Мамочки, не отчаивайтесь! Все у нас будет хорошо!

mamochka

Дата: Воскресенье, 04.02.2018, 12:49 | Сообщение # 8388

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 533

Награды: 2

Репутация: 4

Статус:

Михаил Юдович, я за консультацией и советом. Многие пишут про некоторые побочки от приема лекарств, но вот не видела, чтоб кто-то писал про появление бородавок. У сына они на стопе одной ноги. Появились 2-3 года назад, 2 штучки. За это время одна стала разрастаться, она как бы сбоку стопы, видимо, где трется и соприкасается стопа с носками и обувью. Последние 5-6 месяцев стали активно разрастаться. А вчера посмотрела, еще больше стало маленьких рядом. Подскажите, встречается ли такое у ваших пациентов, каковы ваши советы? Я читала во взрослых темах, что после пересадки почки, у некоторых пациентов такое случается. Там просто говорилось про прием противовирусных лекарств, и не просто ацикловира, а чего то посильней. Можно ли нам делать лазеротерапию на эти бородавки? Нам еще из России передали препарат Криофарма для лечения как раз бородавок и папиллом. Не повлияет ли это на концентрацию ЦсА и ремиссию. Мы надеялись, что удастся на какое то время отменить иммуносупрессию и тогда заняться лечением, но уже ждать нельзя, думаю.

mamochka

Дата: Воскресенье, 04.02.2018, 12:52 | Сообщение # 8389

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 533

Награды: 2

Репутация: 4

Статус:

Модераторы прошу подсказать, где на форуме могу почитать про появление и лечение бородавок у ребенка на фоне приема иммуносупрессии. Не могу вспомнить, где я читала.

Irisska84

Дата: Воскресенье, 04.02.2018, 16:29 | Сообщение # 8390

Завсегдатай

Группа: Проверенные

Сообщений: 180

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

mamochka,не так давно узнавали здесь-но не подскажу кто(бородавки на руках у ребёнка).Вам инвалидность на сн тоже на 1год только дали?

Незнакомка

Дата: Воскресенье, 04.02.2018, 17:17 | Сообщение # 8391

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 236

Награды: 1

Репутация: 1

Статус:

Цитата mamochka (

)

Многие пишут про некоторые побочки от приема лекарств, но вот не видела, чтоб кто-то писал про появление бородавок

Я на 553 странице писала про такую же проблему. У нас бородавки появились через 5 мес.после начала болезни, сейчас уже 3 шт. на лице. На руках больше 10 шт. Сейчас лежим в НЦЗД, дочь с врачом лечащим стала разговаривать про них, но та сказала. они вам кроме как визуально мешают? Хотели посоветоваться там с дерматологом, но к нему не назначают, только самим отдельно надо записываться.
Веррукацид-лекарство от бородавок, можно детям с 7 лет. Но не знаю, можно ли с нашим заболеванием им избавиться от бородавок.

Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.

Naasory

Дата: Воскресенье, 04.02.2018, 17:28 | Сообщение # 8392

Виртуализированный

Группа: Проверенные

Сообщений: 4288

Награды: 27

Репутация: 76

Статус:

У меня на циклоспорине было пару бородавок. В аптеке покупала чистотел (в жидкой ампуле с кисточкой), мазала и они отпадали.

Незнакомка

Дата: Воскресенье, 04.02.2018, 17:35 | Сообщение # 8393

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 236

Награды: 1

Репутация: 1

Статус:

Цитата Naasory (

)

А в каком возрасте они появились? нам сейчас нет еще 4 лет, можно ли нам чистотел

Florentina

Дата: Воскресенье, 04.02.2018, 18:27 | Сообщение # 8394

Завсегдатай

Группа: Проверенные

Сообщений: 155

Награды: 0

Репутация: 2

Статус:

Нам инвалидность не дали, но мы только на ПЗ, постоянно.

Florentina

Дата: Воскресенье, 04.02.2018, 18:28 | Сообщение # 8395

Завсегдатай

Группа: Проверенные

Сообщений: 155

Награды: 0

Репутация: 2

Статус:

Сейчас мало, что бы болезнь была в перечне, считают процент утраты здоровья, вот мы не дотянули до него.

Naasory

Дата: Воскресенье, 04.02.2018, 19:07 | Сообщение # 8396

Виртуализированный

Группа: Проверенные

Сообщений: 4288

Награды: 27

Репутация: 76

Статус:

Незнакомка, лет в 15, потом еще пару раз до 20 лет появлялись. После 20 уже нет, даже несмотря на прием циклоспорина.

mamochka

Дата: Воскресенье, 04.02.2018, 19:10 | Сообщение # 8397

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 533

Награды: 2

Репутация: 4

Статус:

Нам инвалидность на два года дали на Цса. Как только на него перевели, сразу дали. Мы попадали на комисси не сразу, после месяца приема Пз примерно. У меня сына на Пз быстро вес набираем. На комиссию шли слегка щекастыми пухликами. Может, по этому дали на 2 года.

mamochka

Дата: Воскресенье, 04.02.2018, 19:13 | Сообщение # 8398

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 533

Награды: 2

Репутация: 4

Статус:

Сорри. Пишу с телефона. Я вот тоже не сильно думала про эти бородавки. Они на стопе, даже не видно. Но сейчас их стало уже много мелких. И они ведь не стоят на месте, а разрастаются. Вот это меня беспокоит.

mamochka

Дата: Воскресенье, 04.02.2018, 19:15 | Сообщение # 8399

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 533

Награды: 2

Репутация: 4

Статус:

Я читала давно здесь на форуме. Это в чьей-то теме про пересадку. И пересадка ребенку. Вот у них тоже много бородавок было. Они лечили, пили лекарства, чем то мазали. И удалось избавиться. А так их потом куча будет. Итак жалею, что допустила разрастания. Надо было первые сразу убирать. Тогда бы не разрослись так.

mamochka

Дата: Воскресенье, 04.02.2018, 19:17 | Сообщение # 8400

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 533

Награды: 2

Репутация: 4

Статус:

Чистотел гам их не убирал. Только приостанавливал распространение. Я и в аптеке брала. И свежим соком обрабатывала. У нас на огороде растет. Нифига.

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.