|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mkagan
 |
Дата: Понедельник, 18.12.2017, 12:46 | Сообщение # 8176 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:  |
Цитата Валерияольга (  ) Еще вопросик по поводу ЦИК - 25ед. на фоне других анализов в норме
На это не надо обращать внимания и ,вообще, не нужно выполнять бессмысленные анализы
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Kravchenkod
|
Дата: Понедельник, 18.12.2017, 14:21 | Сообщение # 8177 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Михаил Юдович добрый день!вопрос такой.Возможна ли понизится концентрация сн, если ребенок пьет жидкий сн дома,но когда у бабушки 2 дня пьет таблетки!?была 125 а сейчас 81.до того как начали пить сн для нас она была маленькой не держали ремиссию а сейчас 81 и вроде все норм.вес наш 23 пьем 125
Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 18.12.2017, 15:46 | Сообщение # 8178 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Kravchenkod, Как то не приходилось мне встречать сообщений о разном усваивании жидкого сандиммуна и сандиммуна в капсулах - дело в том, что внутри капсул также содержится жидкий сандиммун. Колебания в концентрации препарата при одной и той же дозе в принципе периодически возможны, так как уж очень капризен фермент , метаболизирующий циклоспорин. Его активность может меняться под воздействием различных факторов, включая острые инфекции, определённые виды пищи. В этом плане У всех на устах грейпфрут, но мы не всегда знаем точный химический состав той пищи, которую потребляем.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Demos
|
Дата: Понедельник, 18.12.2017, 20:49 | Сообщение # 8179 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 48
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Михаил Юдович, тогда что же делать с концентраций, как достичь высоких показаний, у нас тоже c069,на сандимуне с августа, вес ребёнка 31 кг, при этом каждые две недели более, то просто температура, то вирус то ещё какая бяка. Но мы пока ещё принимаем преднизолон. И ещё вопрос, скажите пожалуйста, то нормально на начальных стадиях приёма сандимуна болеть практически каждые две недели? Ооочень переживают по этому поводу...
|
| |
| |
Demos
|
Дата: Понедельник, 18.12.2017, 20:50 | Сообщение # 8180 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 48
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Михаил Юдович, тогда что же делать с концентраций, как достичь высоких показаний, у нас тоже c069,на сандимуне с августа, вес ребёнка 31 кг, при этом каждые две недели более, то просто температура, то вирус то ещё какая бяка. Но мы пока ещё принимаем преднизолон. И ещё вопрос, скажите пожалуйста, то нормально на начальных стадиях приёма сандимуна болеть практически каждые две недели? Ооочень переживают по этому поводу... Это у всех так?
Сообщение отредактировал Demos - Понедельник, 18.12.2017, 20:56 |
| |
| |
Irisska84
|
Дата: Понедельник, 18.12.2017, 21:11 | Сообщение # 8181 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Demos,Вы ограничиваете нахождение в многолюдных помещениях ?
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Понедельник, 18.12.2017, 23:47 | Сообщение # 8182 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
essorina, Да, я и сама переживаю, что не могу понять, работает ли уже сандиммун или нет. Но до госпитализации в феврале придется выполнять рекомендации и давать каждый раз гормон. Узнайте, пожалуйста, в отделении, как долго действительно надо так делать.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Demos
|
Дата: Понедельник, 18.12.2017, 23:51 | Сообщение # 8183 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 48
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Irisska84 конечно стараемся ограничивать перестали посещать школу ( мы во 2 классе), перестал гулять самостоятельно, только под присмотром, ну я не знаю вообще что ли дома запереть...
|
| |
| |
lenor24
|
Дата: Вторник, 19.12.2017, 13:46 | Сообщение # 8184 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
3лата, Здравствуйте! А вам уже 6 есть? Вас заставляют делать прививки? Нам пока про прививки ничего не говорят...манту делали один раз. И ОАМ в рекомендации 1р в месяц.
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
| |
| |
3лата
|
Дата: Вторник, 19.12.2017, 17:11 | Сообщение # 8185 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
lenor24, здравствуйте!Нам осенью 7 исполнилось,1 класс.Не заставляют,строго только с Манту.Но официально медотвода нет,только мой письменный отказ,срок которого скоро истечёт.Будут и в поликлинике напоминать при каждом визите,и в школе бумажки на согласие давать.У них отчётность.Сейчас идёт такая пропаганда ЗА,т.к.в своё время многие отказывались,часто без веских причин.Вспышки кори периодически где-то в стране случаются...Не так уж безобидны эти болезни...И вот наши дети с НС...но вроде бы большой период ремиссии...но никто не скажет,что дальше...Не знаешь,как поступить.Девочку не привить от краснухи?Или привить,но вероятно,сесть на полгода на гормоны с их побочками... А план наблюдений,скорее всего,зависит от течения болезни.Наш доктор говорила,что перейдём на более редкие анализы и встречи.Я ей доверяю.Вот была необходимость,проконсультировала по телефону. Но многое зависит и от родителей.Нельзя расслабляться.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Вторник, 19.12.2017, 17:28 | Сообщение # 8186 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Девчата, все, что касается прививок - последнее слово всегда за родителем. И если вы против, никто не имеет права Вас заставить.Я просто смотрю, что многие не знают, что делать, как сказать врачу или в поликлинике. На нас тоже конечно давят, наседают. На что я сказала, что ребенок мой. И если им для отчетности надо, то я напишу официальный отказ все как полагается. Я не пропагандирую отказ от прививок полностью, нет. Но тут надо подумать. Я и от манту отказалась. Но на туберкулез проверяемся. Ми приняли решение делать флюорографию + узнали, где делают квантифероновый тест. Конечно, у кого стойкая ремиссия и уже есть ремиссия без препаратов, то вероятность рецидива может не так пугает. Но когда не так все идеально, то уж очень этого не хочется.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Вторник, 19.12.2017, 17:35 | Сообщение # 8187 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Нам исполнилось 8 лет. В школу ходим. Сейчас на ЦсА 125мг в сутки (75мг утром+50мг вечером) + энап 2,5мг в сутки. Давление в норме, даже слегка низковато. В начале декабря исполнилось 4 года с момента дебюта нашего заболевания, пошел 5й год. какже хочется верить, что болезнь начнет отступать в ближайшее время и уйдет навсегда!!!!
Цитата Demos ( ) Irisska84 конечно стараемся ограничивать перестали посещать школу ( мы во 2 классе), перестал гулять самостоятельно, только под присмотром, ну я не знаю вообще что ли дома запереть...
Demos, даже если ребенка посадить дома, то он все равно будет болеть. Это уже проверено многими здесь на форуме. Так что с этим сильно перегибать не стоит. А что касается частых ОРВИ, то все зависит от ребенка и его иммунитета. По возрасту вы должны уже по-потихоньку перерасти частые простуды. У нас старший с НС на Циклоспарине болеет терпимо, слава Богу можем посещать школу. А вот младший 5 лет пошел в центр развития и вот болеем как вы каждые 2 недели. Так что видите как индивидуально все.
|
| |
| |
Tatyana12345
|
Дата: Вторник, 19.12.2017, 17:37 | Сообщение # 8188 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 153
Награды: 0
Репутация: -2
Статус: |
А может легче краснухой девочку планово заразить? В детстве легко переносится, дня три болезни...
У нас в поселке ребенку без НС в 5 лет сделали Манту, получили диабет с инвалидностью и инсулином.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Вторник, 19.12.2017, 17:41 | Сообщение # 8189 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
У меня вопрос. Форумчание, даете ли своим деткам на ПЗ и особенно кто на ЦсА витамин Д в жидкой форме? Наша педиатр нам младшему прописывает прием витамина Д каждый день до мая. Начали принимать. А вот старшему с НС не берется назначать, оставляет на усмотрение нефролога. Нефролог предложила сдать кровь на уровень витамина Д в крови. Он, во-первых не дешевый, во-вторых не хочется лишний раз кровь с вены сдавать ребенку. У нас еще и соли часто в моче после приема ПЗ, это фосфаты. особенно усиливается к весне, апрель-май. Я вот почитала, что это может быть и из-за нехватки витамина Д и его прием может уменьшить выделение фосфатов. Михаил Юдович, как вы считаете, не повредит прием витамина Д нам? Стоит сдать кровь на его уровень? Не повлияет ли его прием на концентрацию ЦсА?
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Вторник, 19.12.2017, 17:44 | Сообщение # 8190 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Цитата mamochka ( ) А может легче краснухой девочку планово заразить?  . У нас тут знакомы все ветрянкой пытались чадо заразить, по друзьям бегали. Да все никак.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
