Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 545 из 667 « 1 2 … 543 544 545 546 547 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

svetsky Дата: Суббота, 16.12.2017, 19:59 | Сообщение # 8161 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: Уважаемые родители, кто на сандиммуне, есть вопрос. Нам в НЦЗД рекомендовали при любом отклонении в здоровье типа ОРВИ, ОРЗ, понос, рвота и т.д. начинать пить по 3 таблетки метипреда, несмотря на принимаемый с августа СН и отмену гормонов. Мы так и делаем. Но проблема в том, что получается мы прыгаем на эти 3 таблетки каждые 2-3 недели на 3-5 дней. И я даже не могу понять, нормально ли прошла у нас отмена метипреда, так как дочка с момента отмены не была без гормона дольше 2-х недель. Постоянно хватаем какие-то вирусы - температура 37,3-37,5 день, затем насморк и красное горло, иногда кашель. А последний раз была рвота и ацетон в моче, тоже начала давать 3 таблетки метипреда, позвонив в отделение, где сказали давать. У кого еще такие рекомендации? И не вызовет ли это какие-то проблемы - постоянно скакать на гормон и отменять через нескотлько дней? И как правильно делать отмену после "опасного периода"? у меня получается, что пьет по 3 штуки в день 3-5 дней, затем даю 2 шт, на следующий день 1 штуку и отменяю. И спасибо всем ха советы про рвоту и ацетон! Отпоила регидроном+смекта+сладкий зеленый чай - каждые 10 минут вливала шприцом по 10 мл почти всю ночь. Утром ацетон уменьшился с 8+ до 1,5+, а днем ушел совсем! И не было больше ни рвоты, ни ацетона, ни температуры! Получился очень странный ротовирус - меньше суток ребенок болел. Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.

3лата Дата: Суббота, 16.12.2017, 20:24 | Сообщение # 8162 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 250 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Валерияольга,здравствуйте!Помните нас?Заболели одновременно,только мы отменились на полгода раньше.Нам такой препарат и такой анализ не назначали. Главная задача-не болеть. Немного о нас:от сада отказались и не зря.Но теперь школа.Недавно дочка перенесла пневмонию.Выстояли.Но зима ещё впереди...

YliaMakk Дата: Суббота, 16.12.2017, 20:42 | Сообщение # 8163 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 207 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Незнакомка , а какое железо было до приема препарата.И белки , отвечающие за усвоение железа так же важно знать.

mkagan Дата: Воскресенье, 17.12.2017, 01:53 | Сообщение # 8164 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Voron, если возникают явления гастрита от преднизолона принимать нужно препарат из группы ингибиторов протоновой помпы - например омез, или нексиум - обычно необходимость в этом возникает при ежедневном приёме преднизолона - при приёме через день небольшой поддерживающей дозы у большинства детей ничего подобного не требуется - из моих пациентов никто не получает ни фосфолюгель, ни альмагель- некоторым требуются на каком то этапе короткие курсы омепразола ( омез), или нексиум ( более дорогой, но и более эффективный препарат). М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Воскресенье, 17.12.2017, 02:02 | Сообщение # 8165 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Незнакомка, При железодефицитной анемии приём феррум- лека через рот в течение 3х месяцев уже должен был бы оказать достаточный эффект, если нет каких то нарушений всасывания железа в пищеварительном тракте. Причины, сохраняющейся анемии надо выяснять очно со своим педиатром М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

satmari Дата: Воскресенье, 17.12.2017, 04:14 | Сообщение # 8166 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 8 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте, Михаил Юдович! На сегодняшний день 17.12.17 на утро порция мочи показала 1 г/л. Сегодня выйдем на полную дозу преднизолона. Вес ребенка 16 кг, рост 99 см. По расчетам наша полная доза 6,5 таблеток. Подскажите пожалуйста, в какое время нужно принимать таблетки правильно? Наш врач расписывает так: 6.30 утра - фосфалюгель; 7.00 - преднизолон 3 т. 9.30 - фосфалюгель; 10.00 - преднизолон 2 т. 12.30 - фосфалюгель 13.00 - преднизолон 1,5 т. Эта схема на тот случай, когда полная доза. Но так как мы пили по три таблетки каждый день, я давала их в 9 утра после завтрака! В частности и сегодня тоже. Три таблетки выпили в 9 утра. Сейчас мы выйдем на полную дозу, дай Бог наступит ремиссия. Скажите пожалуйста, как нам удержать ремиссию. Как рассчитать эту малую дозу преднизолона, или же как правильно подключить сандиммун-неорал? Просто наш лечащий врач ставит главную задачу - как можно быстрее уйти от преднизолона!!! Но по факту получается, что нам не удается.... и каждый раз возвращаться на полную дозу (так часто), это ведь не выход! Помогите пожалуйста советом!! Можно ли в нашем возрасте принимать нексиум? Или же Омез? Как принимать правильно эти препараты? Просто когда приходишь к узким специалистам в нашем городе, все "отнекиваются", со словами - "Вы пьете гормоны, мы не знаем чем помочь!" В том числе и участковый педиатр, даже на банальную простуду говорит звонить нефрологу!! Якобы они с гормонами не работают..

satmari Дата: Воскресенье, 17.12.2017, 04:29 | Сообщение # 8167 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 8 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Irisska84, Здравствуйте! Скажите пожалуйста, у Вас сейчас ремиссия? Вам помог СН? И про кетотифен, он помогает вашему ребенку от аллергии? Например в периоды, когда цветет трава.. Просто я уже не знаю, на что грешить, что провоцирует наши рецидивы.

satmari Дата: Воскресенье, 17.12.2017, 06:59 | Сообщение # 8168 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 8 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: И еще вопрос, забыла.. Михаил Юдович, скажите, нужно ли давать Панангин 1 таблетку каждый день весь период лечения Преднизолоном?

Irisska84 Дата: Воскресенье, 17.12.2017, 14:11 | Сообщение # 8169 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 180 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте!сн принимаем с июля,на простудных держит,на пз даже с насморком белок был!кетотифен назначили из-за иммуноглобулина Е ,по-моему,зашкаливал ,насчёт помогает/нет,не могу сказать,мы не аллергичный были до преднизолона

mkagan Дата: Воскресенье, 17.12.2017, 18:45 | Сообщение # 8170 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: satmari, Фосфлюгель я бы вообще не применял - с ним у вас явный перебор. Омез, или нексиум не надо назначать всем детям, принимающим преднизолон по схемам для НС - они необходимы только при наличие признаков гастрита. Доза и омеза и нексиума 10 мг за 15-30 минут до еды 1-2 раза в день. Преднизолон сейчас Вам надо принимать ежедневно через рот в виде таблеток в суточной дозе из расчёта 2 мг на килограмм массы тела ребёнка. Все современные протоколы, которые здесь неоднократно приводились (международный протокол KDIGO, Российские Федеральные клинические рекомендации Федеральные клинические рекомендации) рекомендуют принимать всю суточную дозу за один приём утром после того, как ребёнок проснулся (можно разделить дозу пополам и принять в два приёма с 30 минутным интервалом). После того, как белок в моче исчезнет эту ежедневную дозу надо принимать ещё 3 дня и затем перейти на приём через день преднизолона в дозе 1.5 мг на кг (приём всей дозы утром 1 раз каждые 48 часов) . Эту дозу необходимо принимать4 недели. Уже на этом этапе Ваш врач должен решить, как Вы будете поддерживать ремиссию - Вот какие способы предлагают Федеральные клинические рекомендации (являющиеся между прочим законом, обязательным к исполнению - ссылку, которую я Вам дал - это сайт МинЗдрава России) - цитирую: "Лечение стероидзависимого (СЗНС) и часто рецидивирующего нефротического синдрома (ЧРНС). Несмотря на хороший первоначальный ответ на стероидную терапию, в 50% случаев нефротический синдром приобретает часто рецидивирующий, а в 25% - стероидзависимый характер. Для поддержания ремиссии при часто рецидивирующем и стероидзависимом НС рекомендован приём минимальной дозы преднизолона, удерживающей ремиссию, в альтернирующем режиме (при отсутствии побочных эффектов) [2,6,9,10,11,12,13]. (Сила рекомендации 2; уровень доказательств D) Комментарий: при неэффективности данной схемы рекомендован приём минимальной дозы преднизолона ежедневно в течение 6-12 и более мес. При развитии побочных эффектов на фоне проводимой стероидной терапии рекомендовано проводить альтернативную иммуносупрессивную терапию [13,14,15,16]. (Сила рекомендации 1; уровень доказательств Комментарии: Наиболее эффективными считаются ингибиторы кальциневрина: Циклоспорин А (ЦСА) (код АТХ: L04AD01) или Такролимус (код АТХ: L04AD02). Циклоспорин А рекомендовано назначать в дозе 4-6 мг/кг/день в 2 приема (Сила рекомендации 2; уровень доказательств C). Начало терапии после достижения ремиссии в условиях приема КС при переходе на альтернирующий режим их приема. Контроль токсичности и достаточности дозы осуществляется оценкой уровня концентрации Циклоспорина в сыворотке крови, т.е. до утреннего приема дозы, но обязательно через 12 часов после приема вечерней дозы (С0), а также через 2 часа после приема утренней дозы (С2). Длительность терапии не менее 2 лет. [2,5,14,15]. Необходимая терапевтическая концентрация ЦСА: С0- 80-120нг/мл; С2- 700-1200 нг/мл. Микофенолата мофетил* (ММФ) (код АТХ: L04AA06) используется при ЦСА - зависимости или ЦСА-токсичности [17,18]. (Сила рекомендации 2; уровень доказательств C). Препарат назначается в дозе 20-30 мг/кг (1200 мг/м2, не более 2000 мг/сут) в 2 приёма. Длительность не менее 12 месяцев (2с). В основном, осложнения терапии минимальные, преимущественно дисфункция ЖКТ; однако, возможно развитие лейкопении – необходим контроль анализа крови, в случае снижение числа лейкоцитов ниже 5,0х109/л, дозу препарата рекомендуется уменьшить. Эффективность до 30-40%". Конец цитаты. Если будет принято решение о поддержании ремиссии длительным приёмом небольшой дозы преднизолона через день, то после 4х недель приёма 1.5 мг на кг через день - надо приступить к постепенному снижению дозы со скоростью для ребёнка Вашего возраста 0.5 таблетки в неделю - после того, как будет достигнута доза 0.5 мг на кг через день - на ней нужно остановиться и принимать её долго . как прописано в ФедКлин рекомендациях. Если решите держать ремиссию с помощью длительного приёма циклоспорина, то уже сразу после исчезновения белка в моче необходимо принимать одно из лекарств, содержащих циклоспорин в суточной дозе 5 мг\кг (суточную дозу делить на 2 приёма и принимать препарат строго через 12 часов). Лучшая лекарственная форма циклоспорина - сандиммун-неорал. При этом преднизолон надо снижать , тем же способом, как я отмечал выше, но не останавливаться на той, или иной дозе, а снижать до полной отмены. При этом необходимо периодически контролировать концентрацию циклоспорина в крови. Прочитайте внимательно весь форум - здесь уже на многие вопросы имеются подробные ответы. Моя страница Продокторов М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Воскресенье, 17.12.2017, 18:46 | Сообщение # 8171 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата satmari () Михаил Юдович, скажите, нужно ли давать Панангин 1 таблетку каждый день весь период лечения Преднизолоном? Нет не нужно, а вот витамин Д с кальцием нужно. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Валерияольга Дата: Воскресенье, 17.12.2017, 19:45 | Сообщение # 8172 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 70 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: ЗЛАТА, добрый вечер, приятно слышать, что и у Вас все хорошо. Мы тоже ходим в школу 2 класс, все идет хорошо. Стараемся не болеть, как только насморк или горло сразу лечим, пока ничего серьезного не переносили. А у Вас пневмония была, это серьезное заболевание и хорошо, что все так закончилось и НС не пробудился. Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.

Валерияольга Дата: Воскресенье, 17.12.2017, 19:46 | Сообщение # 8173 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 70 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Михаил Юдович, спасибо, за ответ. Еще вопросик по поводу ЦИК - 25ед. на фоне других анализов в норме. Врач говорит это не очень хорошо, ЧТО это значит. ? Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.

essorina Дата: Понедельник, 18.12.2017, 09:00 | Сообщение # 8174 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Светский, насчет вашего вопроса про добавление ПЗ к сандиммуну, могу сказать следующее:когда мы только подключили сандиммун и начали полностью уходить от ПЗ, то в рекомендациях НЦЗД было написано при орви давать 5 или 10 мг ПЗ. Но пол года назад, в выписке такой фразы уже не было. Нам же все таки необходимо и желательно добиться, чтобы один препарат держал ремиссия. Практика покажет, возможно это или нет. А в вашем случае получается, что вы сразу перестраховываетесь, и даже не знаете, справляется ли сам сандиммун или нет. У нас только на сандиммуне были несколько раз сопли, препарат справлялся. Мы сейчас находимся в отделении нефрологии планово, уточню при выписке еще раз насчет ПЗ.

3лата Дата: Понедельник, 18.12.2017, 10:16 | Сообщение # 8175 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 250 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Валерияольга,у вас до сих пор медотвод по прививкам?У нас уже нет,до марта(может,дотянем до 2 лет без таблеток) я написала отказ,что дальше делать,не знаю.В раннем детстве прививки выполнены,сейчас нужна ревакцинация.А вот от Манту не отказываемся,спокойно сделали в 2016,2017.Как часто сдаёте анализы(мочу)? Нас недавно перевели с 1 раза в месяц на 1 раз в 3 месяца+ при ОРЗ.Конечно,я ещё контролирую тест-полосками.Когда лежали в стационаре с пневмонией(началось всё остро,протекало нелегко,вирус что ли,какой)на мою просьбу проверить мочу дополнительный раз,cуточную собрать ребёнку с НС в анамнезе,меня не услышали.Да,даже на высокую температуру белка не было,но ведь он мог пойти в любой момент...Стандартные 2 раза за 10 дней разве не мало? Пришлось позаботится об этом самой. С опаской я отнеслась и к физиолечению.УВЧ и электрофорез с йодидом калия заменили на магнит,массаж грудной клетки делали только спереди,cпину не трогали.Ключевую роль сыграли,конечно,антибиотики 3 поколения,всё благополучно разрешилось.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]