|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
anfler
 |
Дата: Четверг, 14.09.2017, 17:57 | Сообщение # 7531 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Inita222, увы, да. Когда я упомянула международные протоколы, моя врач сказала: "да, что-то такое есть, но мы лечим вот так". Одна надежда на Москву. Но это только через месяц (
ellix, наши врачи не понимают суточную и ориентируются по ОАМ. Но, как я поняла, если имеет место рецедив, то пусть вечером белок и выше, но и утром тоже будет. Вот сейчас у сына утром белок 1,0, а среди дня до 5,0! был (по Зимницкому сдавали)
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Четверг, 14.09.2017, 19:35 | Сообщение # 7532 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
anfler, в Белоруссии в областной тоже лечат по-своему протоколу-может быть поэтому мы не можем забыть о болезни через 9 с половиной лет. от начала заболевания.. Поэтому просите или если нужно требуйте,чтобы лечили правильно -это же ваш ребёнок. Если месяц давать 2 мг/ кг.- можно серьёзно посадить печень и желудок,я уже не говорю о внешней красоте.Мне когда-то наша педиатр при обострении посоветовала давать 3-4 таблетки.Это один раз сработало-мы были без ПЗ почти год.Но это исключение.Возможно при правильном лечении мы бы добились ремиссии на долгие годы.Теперь мы на 1т. через день. и будем пока на ней. Сильно не загоняйте себя-с возрастом всё должно нормализоваться.Просто у вашего ребёнка очень активный иммунитет.Выздоравливайте.
|
| |
| |
anfler
|
Дата: Четверг, 14.09.2017, 19:55 | Сообщение # 7533 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Думаю сейчас придется пропить месяц ПЗ полную дозу до консультации в Москве. Ведь он ушел в рецедив через две недели от начала альтернатирующего режима на фоне абсолютного здоровья на 1,5мг/кг через день. Надеяться, что ПЗ будет держать ремиссию, не приходится. Пусть тогда в Москве расписывают как нам снижать или что нам вообще делать. Тут я боюсь занимается самодеятельностью. (
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Четверг, 14.09.2017, 20:17 | Сообщение # 7534 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
скорее всего ваша педиатр перестраховалась,так как рецидив случился на высокой дозе..У нас сразу бы посадили в скорую и отправили в областную,без всяких предварительных записей.В этой ситуации хорошо ,что Белоруссия - маленькая страна.
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Четверг, 14.09.2017, 20:33 | Сообщение # 7535 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Добрый вечер, форумчане. Нас сегодня выписали из НЦЗД, были мы там с 10 по 14 сентября. За это время сдали все анализы, сделали гастроскопию,нам написали рекомендации и отправили домой. Всем желаю крепкого здоровья.
Вконтакте в группу НЦЗД (созданную Ксюшенькой) я добавила фото отделения нефрологии
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
Сообщение отредактировал Незнакомка - Четверг, 14.09.2017, 21:10 |
| |
| |
Florentina
|
Дата: Пятница, 15.09.2017, 05:06 | Сообщение # 7536 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
ого, как вас быстренько, я уже настроилась 3 недели лежать) но мы первый раз. Ложимся в понедельник. Волнуюсь.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Пятница, 15.09.2017, 09:24 | Сообщение # 7537 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Florentina, мы лежали в августе первый раз в нефрологии. Пролежали с 30-го июля по 16-августа. Обычно в первый раз не меньше двух недель лежат. Но если не будут переводить на сандиммун, то быстрее выпишут.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Olga-75
|
Дата: Пятница, 15.09.2017, 09:36 | Сообщение # 7538 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 38
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Niro (  ) Доброго всем дня. Скажите а никто не пробовал аналог Селлсепта -
Микофенолат-Тева. Если да, то у кого какой опыт применения данного препарата, и как он по сравнению с Селлсептом
Доброе утро! Мы пьем уже полтора года Майфортик, в составе микофеноловая кислота. Это препарат производства Новартис, Швейцария. Бесплатно нас не обеспечивают, когда подавали документы в наш минздрав, то сказали, что если и дадут, то Микофенолат индийский. В итоге не дали ничего, но от Индии я бы сразу отказалась. Ремиссия держится (тьфу-тьфу) . В понедельник приехали из Москвы, наблюдаемся в РДКБ. Все анализы в пределах нормы. Селлсепт не пробовали, после преднизолона пропили курс Эндоксана (бесполезно), в Москве подключили сразу Майфортик. В РДКБ очень многие детки принимают, препарат работает. Рада , если наш опыт кому-то будет полезен 
Сообщение отредактировал Olga-75 - Пятница, 15.09.2017, 09:46 |
| |
| |
Niro
|
Дата: Пятница, 15.09.2017, 13:13 | Сообщение # 7539 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 14
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Olga-75 ( ) Рада , если наш опыт кому-то будет полезен
Спасибо большое за ответ.
Любой опыт полезен, и отрицательный, и тем более положительный.
Рад за вас(тьфу-тьфу), держитесь.
Мы наблюдаемся в НЦЗД.через месяц назначена госпитализация, посмотрим может что-то и изменится в плане лечения.
А в какой дозировке вы принимаете (принимали) Майфортик?
Carpe diem
|
| |
| |
Olga-75
|
Дата: Пятница, 15.09.2017, 16:58 | Сообщение # 7540 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 38
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо за теплые слова!!!! Майфортик существует в двух дозировках, по крайней мере у нас. Таблетки по 180 мг и 360 мг. Сразу назначили нам три раза в день по 180мг. (540мг в сутки). Через месяц дозу увеличили до 720 мг. в сутки , два раза по 360мг. Пьется утром и вечером в одно и тоже время. Постоянно контролируем кровь (лейкоциты и биохимия). Категорически нельзя находиться на солнышке, беречься от инфекций (это как всем нашим деткам). В эту поездку встретили мальчика, которому начали снижение дозы. Вновь 540мг. в сутки, принимает он почти три года. Теперь будет полгода на этой дозе.
Сообщение отредактировал Olga-75 - Пятница, 15.09.2017, 16:59 |
| |
| |
svetsky
|
Дата: Пятница, 15.09.2017, 22:55 | Сообщение # 7541 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Здравствуйте все. Небольшая проблемка у нас. Только что дочка после читски зубов так как-то невзначай сказала, что ей во рту что-то "уже давно мешает, два месяца". Заглянула я ей в рот, а на верхней десне приличного размера флюс! Но я уверенна, что он там не так давно, так как периодически осматриваю ей рот на предмет стоматита. И как обычно - вечер пятницы. Зуб под ним леченный, пломбу стала проверять, она расшатана. Видать, попала пища и пошло воспаление.
Что делать? Чем можно лечить флюс? И наверное надо вырвать зуб? Какое обезболивающее можно нашим детям? И скажите, гиперплазия десен может начинаться вот с таких вот картин - воспаление типа флюса? Он у нее не болит и не болел. Говорит, что давно чувствовала горошину на десне, но не такую большую! Теперь ждать до понедельника, и то неизвестно, будет ли наш врач работать. А доверить ее зубы незнакомым врачам не могу. Почему все гадости происходят под выходные?!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Demos
|
Дата: Суббота, 16.09.2017, 00:26 | Сообщение # 7542 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 48
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Привет Svetsky, очень хорошо способствует снижению воспаления десен хлоргиоксидин, а также он обезараживает полость рта и различных ран. Попробуй им пополоскать рот.
Сообщение отредактировал Demos - Суббота, 16.09.2017, 00:28 |
| |
| |
anfler
|
Дата: Суббота, 16.09.2017, 08:08 | Сообщение # 7543 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
svetsky, у моей средней дочери без НС была похожая проблема. Над запломбированной четверкой периодически возникала шишка. Мы долго с ней боролись. Уберем пломбу, полощем ромашкой, шишка проходит. Ставим пломбу заново, пару недель и опять появляется. Нам врач сказала, что так четверки так часто себя ведут и надо удалять. Мы удалили.
Так что до пн вам полоскать почаще. Мы всегда ромашкой полощем.
|
| |
| |
Niro
|
Дата: Суббота, 16.09.2017, 13:13 | Сообщение # 7544 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 14
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Olga-75, понял, спасибо.
Прийму во внимание майфортик. Нужно будет с нашим нефрологом проконсультироваться.
В общем то тоже действующее вещество (микофенолата мофетил), только другого производителя.
На данный момент у нас схожая с вашей дозировка: 750мг Селлсепт 2 раза в день.
svetsky, подобные "шишки" как в вашем случае, это ни что иное как пародонтальный абсцесс, т.е скопление жидкости, как правило гноя. Если зуб молочный, а судя по году рождения ребенка(2010) в вашем случае он с большой вероятностью, именно молочный, то удаляйте его не задумываясь, тем более, что вы говорите, что он уже лечен, и ранее пломбирован. У вас изначально был хронический гнойный периодонтит, но зуб не болел постольку поскольку было куда выходить эксудату (гною). Полосканиями такие вещи конечно не лечатся, но и не повредят это точно. Любой антисептик (советовали хлоргекседин, настой ромашки), можете банально - сода с солью и каплю йода на стакан воды, ситуацию в худшую сторону не сдвинут. Единственное, что это ни в коем случае не грейте, это может усилить воспаление.
Касательно анестезии, сейчас много хороших и эффективных анэестетиков (ультракаин. септонест, скандонест, убистезин), все они хороши. и не настолько токсичны, чтобы этого бояться, а вот хронический очаг инфекции в организме ребенка, это уж точно на много хуже и опаснее.
Carpe diem
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Суббота, 16.09.2017, 22:04 | Сообщение # 7545 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Спасибо всем большое за советы. Утром дочка проснулась с температурой и болью в животе. Горло красное, не болит, но слегка сиплый голос. Днем подташнивало, весь день вялая и раздражительная. Дала нурофен, горло брызгаем мирамистином, зуб полощем, мажем мазью, чистим после каждой еды. Записалась на пн к врачу и к хирургу заодно. Согласна с Niro, , что все-таки стоит его вырвать, а не мучиться с полосканиями и очередными пломбами.
Теперь еще думаю, на флюс температуру дала или это все-таки легкое ОРВИ, учитывая, что мы две недели отходили в школу, где несколько человек успели затемпературить, сбить температуру за два дня и снова выйти на учебу!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
