Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 466 из 667 « 1 2 … 464 465 466 467 468 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

Kalinin_Alex Дата: Четверг, 15.06.2017, 23:29 | Сообщение # 6976 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 20 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Михаил Юдович, добрый день! Были сегодня на приеме у Цыгина Алексея Николаевича. Диагноз: Стероидочувствительный нефротический синдром. Стадия ремиссии. ХБП 1. (ребенку 5 лет, дебют апрель 2017). Принимали 6 недель преднизолон ежедневно по 45мг, сейчас на альтернирующем курсе 30 мг через день (с 6-й по 12-ю неделю) . Алексей Николаевич порекомендовал после 12-й недели снижать преднизолон по 10 мг в неделю, т.е. курс получается следующий: 1-6 неделя 45 мг ежедневно, 6-12 неделя 30 мг через день, 13-14 неделя 20 мг через день, 14-15 неделя 10 мг через день и далее отмена преднизолона. Итого полный курс составит 14 недель. Согласно протоколу KDIGO, а также в приведенном Вами ранее примере (Сообщение # 4191), курс лечения в дебюте составляет порядка 4,5-5 месяцев (не менее 18 недель). Не слишком ли резкое снижение преднизолона нам назначили? Есть ли связь длительности лечения в дебюте (скорости отмены преднизолона) с вероятностью появления в дальнейшем рецидивов? Спасибо! С уважением, Александр.

essorina Дата: Пятница, 16.06.2017, 08:35 | Сообщение # 6977 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Александр,очень странно,что вам рекомендовано снижать по 10 мг в неделю. Это получается 2 табл. Обычно снижение назначают не более 5 мг в неделю. То есть одна таблетка уходит через 6 дней альтернирующего режима. Дебют нужно пролечить по международным протоколам. Мы все тут через это прошли. Мы сами только 2 дня назад выписались из отделения Цыгина.

Voron Дата: Пятница, 16.06.2017, 08:54 | Сообщение # 6978 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Лучше снижать по 0,5 или 1 т в неделю. Хотя у нас тоже лечение в дебюте было 15 недель, но снижение было по 1 т в неделю.

Татьяна52 Дата: Пятница, 16.06.2017, 15:56 | Сообщение # 6979 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 46 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата crendello () Не все так плохо у Вас, в отличии от большинства Согласна, у многих форумчан с этим заболеванием все серьезнее. Я просто очень сухо изложила факты, у нас других проблем хватает (на учете у гастроэнтеролога, инфекциониста). Но сейчас ситуация разворачивается так, что может быть все опрокинуто. У малыша явный рецидив, в течение недели суточный белок растет от 0,1 , 0.14. 0.24, 0,3. Биохимия в норме и поэтому нефролог говорит, что это не рецидив, т.к. падения альбумина нет и ОТЕКОВ нет. Я говорю родителям, что для того и нужны полоски, чтобы не допустить до отеков, а вовремя купировать рецидив. Родители ничего не читают, у мамы с интеллектом проблемы (кормила малыша с 1,5 лет сырокопчеными продуктами и выпечкой, все еще последствия рахита не прошли,плюс ферментативная недостаточность,курсами пьем креон, очень плохо прибавляет в весе, мышечная гипотония, диастаз белой линии живота, про гигиену НПО отдельная тема-болел неоднократно циститом). ЧТО делать? Собираются ехать в отпуск, врач лечение не назначает, ждет падения альбумина и роста креатинина, и развития отеков. Результат 0,45 был ошибочный, из лаборатории позвонили, сказали что 0,14. Правда в ОАМбелка нет, но полоска зеленоватая,. кислотность 5, плотность сегодня 1,030 Сообщение отредактировал Татьяна52 - Пятница, 16.06.2017, 16:54

Ele_Bandito Дата: Пятница, 16.06.2017, 21:09 | Сообщение # 6980 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 138 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте все.Родители,чьи детки на циклоспорине скажите сильно ли мохнатые дети становятся?И с дёснами проблему можно решить?Или пока пить не перестанет все будет так?Мы 3 месяца назад лежали в нцзд,нас решили не переводить на циклоспорин,в итоге 3 месяца без пз и начал прыгать белок от 0,1 до 0,5,так было "4 дня,а на пятый мы заболели и уже 1г стал белок.Звонила в отделение сказали ждать и пз не давать.В итоге со вторника белок 5г и 10 таблеток пз.23 мы опять ложимся в нцзд и здравствуй гастроскопия(

crendello Дата: Пятница, 16.06.2017, 21:22 | Сообщение # 6981 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Добрый вечер. Цитата Татьяна52 () Результат 0,45 был ошибочный, из лаборатории позвонили, сказали что 0,14. Правда в ОАМбелка нет, но полоска зеленоватая,. кислотность 5, плотность сегодня 1,030 Пока рецидива нет, может и обойдется. Ele_Bandito, ну да "мохнатые" - не самое страшное. В обезьяну ребенок не превращается =) У нас ребенок светлый, вообще не видно мохнатости. На счет десен, гиперплазия, меня поправят если ошибаюсь, в 25% случаев только встречается. Да и это лечится, только после курса циклоспорина.

Ele_Bandito Дата: Пятница, 16.06.2017, 21:43 | Сообщение # 6982 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 138 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Александр,а курс циклоспорина это несколько лет?Вы написали не самое страшное,а что самое страшное? Сообщение отредактировал Ele_Bandito - Пятница, 16.06.2017, 22:24

crendello Дата: Пятница, 16.06.2017, 22:16 | Сообщение # 6983 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Ele_Bandito, 2-4 года. Сообщение отредактировал crendello - Пятница, 16.06.2017, 22:18

Татьяна52 Дата: Суббота, 17.06.2017, 11:15 | Сообщение # 6984 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 46 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: crendello, Михаил Юдович писал, что "В детской нефрологии ремиссией считают протеинурию менее 4 мг на кг массы тела за 24 часа" стр. 3 форума , почему же наш результат 0,3 г/сут/18 кг = 0,017 г/кг не считается началом рецидива? И еще Михаил Юдович писал, что "выявлять и лечить обострение надо на ранних стадиях, не дожидаясь развития больших отеков и осложнений". Как выявляется обострение? В нашем случае нарастание протеинурии явное.

crendello Дата: Суббота, 17.06.2017, 18:29 | Сообщение # 6985 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Татьяна52, Цитата Татьяна52 () Михаил Юдович писал, что "В детской нефрологии ремиссией считают протеинурию менее 4 мг на кг массы тела за 24 часа" стр. 3 форума , почему же наш результат 0,3 г/сут/18 кг = 0,017 г/кг не считается началом рецидива? 4 мг*18 кг = 0,072 г/сут. По умолчанию все что менее 0,1 - считается нормой. Но это не значит, что как только Вы видите 0,11 или 0,14 нужно давать ПЗ. Ждите более страшных цифр, вроде 0,3 и выше, чтобы удостовериться что точно рецидив, можете сутки подождать и если белок вырастет до 1 г/сут или на литр (не так принципиально уже будет), то смело даете макс дозу ПЗ. Просто Ваши показания 0,14 - еще не говорят о рецидиве, это свидетельствует о том что механизмы болезни активизировались и стоит держать руку на пульсе.

Татьяна52 Дата: Суббота, 17.06.2017, 18:42 | Сообщение # 6986 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 46 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: crendello, еще раз спасибо огромное за участие. Так у нас уже вчера 0,3 суточная, кроме этого 13.06.17 по биохимии общий белок 70,62; альбумин 46,3; холестерин 4,9. А 16.06.17 общий белок 60,49; альбумин 44,0; холестерин 5,3. Тенденция к рецидиву, за 3 дня падение общего белка на 10 единиц, а холестерин вырос на 0,4. Родители, как выражается Михаил Юдович-маргинальные. Сегодня суточная (вчерашний сбор) 0,18. Но полоски и сегодня не устойчиво желтые. Сообщение отредактировал Татьяна52 - Суббота, 17.06.2017, 19:31

crendello Дата: Суббота, 17.06.2017, 21:26 | Сообщение # 6987 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Татьяна52, при таких результатах я бы не давал полную дозу ПЗ, все-таки есть вероятность, пусть и небольшая, что может отступить начало рецидива, у вас же вчера 0,3 суточная, сегодня уже 0,18, а завтра может и уже в норме будет. День-два роли не сыграют, и ребенка бы я пожалел, к чему сдавать биохимию, чтобы поймать прям точный момент рецидива? Сообщение отредактировал crendello - Суббота, 17.06.2017, 21:26

ellix Дата: Воскресенье, 18.06.2017, 09:03 | Сообщение # 6988 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Татьяна52, Здравствуйте, извените???? Ведь наверно кто то из этих ,, Маргинальных родителей,, ваш ребёнок ???? Которого ВЫ воспитали и вырастили таким ????? Вообще в протоколе явычитывала что рецедив считается белок больше 3 г/л ( правда Михаил Юдович так и не объяснил )))) . Бесполезно бегать и махать полосками что они начинают чуть зеленеть , надо терпеливо ждать и согласовывать с врачом свои действия - будут несколько дней конкретно зеленые - выполняйте рекомендации врача , а с этих небольших отклонений -0,18 или там чуть больше, меньше ))) ничего страшного нет , надо вести себя адекватно .

Татьяна52 Дата: Воскресенье, 18.06.2017, 09:55 | Сообщение # 6989 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 46 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: ellix, огромное спасибо, что откликнулись. Завтра в 23.20 дети должны улететь в Турцию, поэтому обратилась на форум за советом, если бы не предстоящее путешествие, то "вела бы себя адекватно". Очень пугают, на мой взгляд,значительные изменения в биохимии.Вам очень благодарна за совет. Сообщение отредактировал Татьяна52 - Воскресенье, 18.06.2017, 10:29

svetsky Дата: Воскресенье, 18.06.2017, 10:05 | Сообщение # 6990 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: Цитата Татьяна52 () Очень пугает, на мой взгляд,значительные изменения в биохимии. Татьяна, понимаю ваше волнение из-за поездки - очень ответственное решение. Но эти изменения в биохимии лабораторно допустимы. Все значения входят в норму, а значит, не стоит волноваться именно из-за биохимии. Сдайте ОАМ сегодня и завтра, и если там белок в пределах нормы, то все будет хорошо! Ну с собой преднизалон им взять достаточное количество, на случай рецидива. Должно быть все в порядке! Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]