Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 11.07.2014, 07:31 | Сообщение # 631 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата sukhinina1987 ( ) ОАМ белка нет только удельный вес >=1.030 ,был всегда 1.025 и соли немного 10 мг.С чем связано увеличение плотности? С тем, что почки сберегают воду для организма и выделяют концентрированную мочи, как бывает скажем у бегунов на длинные дистанции , у работников горячих цехов и т.д. Если пить воды больше - удельный вес будет ниже.
Цитата sukhinina1987 ( ) И еще вот какой к вам вопрос могут ли быть рецидивы если мы год продержали ремиссию после заболевания ??? Могут. Известно, что в тех случаях, когда ремиссия держится без препаратов хотя бы два года, рецидивы маловероятны.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Пятница, 11.07.2014, 08:18 | Сообщение # 632 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Спасибо вам огромное, Михаил Юдович. А как вот понять, отменять ПЗ совсем или принимать какую то поддерживающую дозу некоторое время? С этим должен определиться наш лечащий врач? Я так поняла, что у нее опыт лечения есть, она работает в больнице, но видимо такой диагноз у нас лечат не так давно и опыта не так много. Мы сейчас пропиваем, снижаем, доходим до минимальной поддерживающей дозы. В процессе снижения на ремиссии хотим поехать в Ташкент. Там климат помягче. Как вы думаете, может быть стоит попробовать отменить там? Или лучше все-таки дойти до дозы в 10 мг ПЗ и на ней некоторое время посидеть, а потом отменить? У нас сейчас рецидив 1 после отмены ПЗ. Заранее огроменное спасибо!
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 11.07.2014, 08:34 | Сообщение # 633 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата mamochka ( ) С этим должен определиться наш лечащий врач? Да, конечно
Цитата mamochka ( ) Как вы думаете, может быть стоит попробовать отменить там? Всё можно делать и в Ташкенте, но по рекомендации лечащего врача
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Пятница, 11.07.2014, 09:26 | Сообщение # 634 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Спасибо, Михаил Юдович. Мы так и будем делать. Скажите, пожалуйста, вот читала, что вы разрешаете своим пациентам заниматься спортом. Мы в садик не ходим, но вот поводить на какую то секцию бы хотели. Скажите, куда деткам с нашим диагнозом можно ходить, в какие секции?
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Пятница, 11.07.2014, 09:37 | Сообщение # 635 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Михаил Юдович, еще можно спрошу сразу, чтобы потом не беспокоить. Вот нам нельзя никаких иммуноповышающий средств. А можно ли ребенка закаливать в душе, давать витамины. Т.е. просто поддерживать и укреплять организм? Спасибо вам огромное, что выдерживаете нас, таких дотошных.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 11.07.2014, 09:41 | Сообщение # 636 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата mamochka ( ) Скажите, куда деткам с нашим диагнозом можно ходить, в какие секции? В любые, где нет высокого травматизма и не сверхвысокие нагрузки
Цитата mamochka ( ) А можно ли ребенка закаливать в душе Не надо
Цитата mamochka ( ) давать витамины летом нет необходимости, в другие сезоны при приёме преднизолона - витамин Д
Цитата mamochka ( ) Т.е. просто поддерживать и укреплять организм? каких то особых мер не требуется
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
sukhinina1987
|
Дата: Пятница, 11.07.2014, 14:08 | Сообщение # 637 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 25
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
спасибо!
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Вторник, 15.07.2014, 08:38 | Сообщение # 638 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Добрый день, Михаил Юдович. Я к вам за советом. Напомню о нас. Дебют в декабре 2013г. С декабря 2013 по июнь 2014 ремиссия без рецидивов. 18 июня 2014 отмена ПЗ (снижение по 1 таблетке ПЗ каждые 10 дней). С 05.07.2014 появление белка, белок 6 дней в районе 1 г, в суточной 0,640. Диурез у ребенка хороший (около 1 литра в сутки), без отеков. После консультации с нашим нефрологом она нам ставит частичную ремиссию, так как показатели биохимии падают (белок, альбумин), а отеков нет и диурез нормальный. И назначает нам 40мг ПЗ на 1кв.м. поверхности тела. Выходит 6 таблеток ПЗ ежедневно. Я все таки считаю, что вы правы, Михаил Юдович. Что у нас не частичная ремиссия, а рецидив в связи с отменой ПЗ. Теперь собственно вопросы. Пьем 6 таблеток ПЗ уже 4 дня, писает сын очень хорошо, даже больше чем раньше, но белок по тест-полоскам так и держится в пределах 1 (с утра даже чуть больше иногда показывает). Вес сына сегодня с утра 17 300. Я так посчитала, взяла даже вес 17 500, нам при рецидиве нужно пить 7-7,5 таблеток ПЗ ежедневно при таком весе. Получается, что 6 таблеток ПЗ, которые мы пьем сейчас, нам как бы недостаточно для выхода в ремиссию или нужно ждать дольше по времени. Можно добавить сыну 1-1,5 таблетки ПЗ? Что вы подскажете? Я понимаю, что на расстоянии это делать сложно и у нас есть свой врач. Но она и слушать не хочет все мои доводы и разговоры про международные протоколы и схемы лечения. Как бы и отношения с ней портить не хочется. Она все таки врач и другого у нас нет. Что же делать?
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Вторник, 15.07.2014, 08:51 | Сообщение # 639 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Девочки, и еще хочу поделиться такой вот информацией и своими размышлениями. Это касается схем снижения ПЗ. Как вы многие уже читали, у нас была такая схема снижения, при которой снижали по 1 таблетке ПЗ каждые 10 дней. И у нас не получилось отменить ПЗ с первого раза. С нами в больнице лежали мама с мальчиком 3х лет с нашим диагнозом. Они поступали в больницу тогда уже в 3й раз. У мальчика атопический дерматит с рождения и у них никак не получалось снизить ПЗ даже меньше 4х таблеток. Как доходили до 4х таблеток, сразу рецидив начинался. Снижали все время как и мы по 1 таблетке. Так вот, вчера с ними разговаривала и они наконец смогли дойти до 2,5 таблеток ПЗ через день. Это получилось после того, как врач поменяла им схему снижения ПЗ, они снижали по 1/2 таблетки ПЗ каждые 12 дней. Вот так. Получается, что такая более плавная схема снижения ПЗ все таки лучше. Интересно, а проводились ли какие то исследования по схемам снижения ПЗ. И что еще интересней, почему при наличии официальных протоколов по лечению НС врачи не следуют им полностью?
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Вторник, 15.07.2014, 09:33 | Сообщение # 640 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Михаил Юдович, извините. Забыла еще дописать. Я вот смотрела наш и форум и мамочки многие писали, что когда у деток наступал рецидив, то максимальную начальную дозу ПЗ им врачи всегда немного увеличивали. Просто у нас при поступлении в больницу назначали дозу 8,5 таблеток, т.к. у ребенка были отеки и вес был больше на 1-1,5 кг чем сейчас. Вот думаю, подействуют ли 7-7,5 таблеток ПЗ сейчас? Большое человеческое вам спасибо.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 15.07.2014, 10:50 | Сообщение # 641 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата mamochka ( ) Получается, что 6 таблеток ПЗ, которые мы пьем сейчас, нам как бы недостаточно для выхода в ремиссию или нужно ждать дольше по времени. Я думаю. потребуется больше времени в связи, с чем суммарная даза преднизолона може оказаться выше. чем при приёме 7 таблеток ежедневно. Цитата mamochka ( ) Можно добавить сыну 1-1,5 таблетки ПЗ? Конечно
Цитата mamochka ( ) Как бы и отношения с ней портить не хочется. Она все таки врач и другого у нас нет. Что же делать? Это Вам решать
Цитата mamochka ( ) И что еще интересней, почему при наличии официальных протоколов по лечению НС врачи не следуют им полностью? Они могут их не знать. т.к. не владеют английским. а на русский язык их никто не переводил и не публиковал.
Цитата mamochka ( ) Вот думаю, подействуют ли 7-7,5 таблеток ПЗ сейчас? Думаю да
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Воскресенье, 20.07.2014, 20:08 | Сообщение # 642 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Добрый день, всем. Михаил Юдович, я опять к вам за советом, можно? У нас рецидив 1 после отмены ПЗ. С 11.07.2014 принимали по 6 таблеток ПЗ ежедневно, с 16.07.2014 добавила 1 таблетку ПЗ (до максимальной дозы в соответствии с нашим весом, как вам писала выше). С 19.07 (в субботу) тест-полоски белка не показывают, отрицательно. Получается дошли до ремиссии. И сегодня, в воскресенье днем, у ребенка началась рвота, не останавливалась почти 2 часа. У нас при рецидиве в больнице тоже после нескольких дней приема ПЗ начиналась рвота и понос. К вечеру состояние стабилизировалось, рвота прекратилась, стали отпаивать+мотилиум. Планировали где-то в среду переходить на прием ПЗ через день. Но теперь после рвоты анализы могут ухудшиться? Получается, нужно еще какое то время принимать максимальную дозу ПЗ ежедневно? Что вы подскажите? И как потом переходить на прием ПЗ через день? Еще раз огромнейшее спасибо!
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 21.07.2014, 10:13 | Сообщение # 643 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата mamochka ( ) Но теперь после рвоты анализы могут ухудшиться? Совсем не обязательно Цитата mamochka ( ) У нас при рецидиве в больнице тоже после нескольких дней приема ПЗ начиналась рвота и понос. Возможно это совсем не связано с преднизолоном и вызвано ротавирусом, циркулирующим в отделении - не всегда полезно госпитализировать ребёнка Я бы в случае отсутсвия белка в моче в течение 5 дней - начал делать с преднизолоном то, что запланировано.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 21.07.2014, 12:34 | Сообщение # 644 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Спасибо Вам, Михаил Юдович, огромное. Не знаю, чтобы мы без вас делали. У нас действительно ротавирусная инфекция, т.к. заболела и я. Ребенок, слава Богу, идет на поправку. Здоровья Вам крепкого и всего наилучшего!
|
|
| |
snyatka
|
Дата: Четверг, 24.07.2014, 12:12 | Сообщение # 645 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 79
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Добрый день. Снова пишу Вам...недавно был рецидив, наступила ремиссия, белок ушел. Снизили дозу до 1,5мг/кг вот уже вторую неделю и вчера утром как раз получили анализы, кот. идеальны и вдруг у ребенка поднялась температура до 39.5. Больше никаких симптомов пока нет, вчера сбивали температуру в течение дня, сегодня утром 37, но по прежнему не соплей, ни горла, ни кашля..замерила тест полосками белок, показало 0,3. Стоит ли сразу поднимать дозу до 2мг и каждый день или подождать пару дней? Спасибо!
|
|
| |
|