|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
ethnos-rus
 |
Дата: Суббота, 19.01.2013, 17:01 | Сообщение # 46 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 24
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Да!!! Вот поэтому я и не хочу эксперименты ставить, а так как ребёнок рядом со мной 24 часа в сутки не я ли лучше замечаю, что принимает его организм, а что нет(под контролем анализов). Если я заметила, что на метипред организм реагирует лучше, чем на преднизолон. Так может селсепт надо пробовать, а не такролимус. У всех всё индивидуально. Нужен индивидуальный подход, а его нет и навряд ли будет.
"Знание того, какими вещи должны быть, характеризуют человека умного; знание того, каковы вещи на самом деле, характеризуют человека опытного; знание же того, как их изменить к лучшему, характеризуют человека гениального".
|
| |
| |
2010
|
Дата: Воскресенье, 20.01.2013, 15:37 | Сообщение # 47 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Цитата (ethnos-rus) Насчёт менее токсичен слышу от вас впервые ни один врач мне не говорил.
не менее токсичен, а менее НЕФРОтоксичен, поскольку програф выводится печенью. И для печени как раз более токсичен, чем неорал, зато менее токсичен для почек. Упаси Бог Вам что-то советовать, только пытаюсь объяснить возможные резоны врачей. Многих пересаженных после криза отторжения переводят с неорала на програф, а вот наоборот что-то не слышала......
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
| |
| |
ethnos-rus
|
Дата: Воскресенье, 20.01.2013, 18:50 | Сообщение # 48 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 24
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо, всё принимаю на заметку!!! У нас нефротический синдром выше я писала конкретное заболевание.Рада буду почитать ещё "объяснения" и всё,что можно принять на заметку. Мамы деток с таким же заболеванием пишите.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 23.06.2013, 09:26 | Сообщение # 49 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Несколько типичных вопросов и ответов по детскому нефротическому синдрому из личной переписки:
Вопрос: Здравствуйте ! Пожалуйста ответьте мне на вопросы: У моего ребенка ему 2г. 5 м, острый гломерулонефрит нефротическая форма. Я понимаю что это очень тяжелая болезнь, но говорят, что при правильном лечение можно вылечиться. Мне бы хотелось перепроверить назначения нефролога, у которого мы наблюдаемся, больше нефрологов у нас в городе нет (не хватает специалистов). Мы пьем преднизалон, ребенок часто болеющий итак, а тут еще и преднизалон, то есть у нас раз в месяц сопли. Врач советует нам лечиться КИПФЕРОНОМ свечи, эфект был мы не разболелись, обошлось все только насморком. у меня вопрос, ведь кипферон это не только противовирусный препарат, но еще и имуномодулятор. Можно ли нам его применять при нашей болезни. Наша врач говорит что можно, но я сомневаюсь и на форуме вашем читала что нельзя вроде бы. Ответьте мне пожалуйста именно относительно препарата кипферон при гломерулонефрите. И еще можно ли лечить острый гломерулонефрит дополнительно с назначенным лечением гомеопатией. Не спровоцируем ли болезнь. Спасибо.
Ответ: Нефротический синдром - это не острый гломерулонефрит - посмотрите об этом в разделе "болезни почек у детей". Вы правы, в большинстве случаев от этой болезни выздоравливают,хотя. зачастую, только через годы и при условии, что лечить Вас будут по общепринятым международным схемам, ничего не выдумывая, и главным лекарством является преднизолон. Кипфероном и гомеопатией лечиться не нужно.
Вопрос: Доктор, большое Вам спасибо, что Вы ответили. У меня еще есть вопросы, можно я Вам их задам. Как я уже писала у нас острый гломерулонефрит с нефротическим синдромом, период обратного развития симптомов, ФПс. (так пишет в выписке нефролог) Болеем с 2 января 2013 г. У нас пошло снижение дозы гормонов, и вот сейчас пили 2 таблетки преднизолона через день, должны были ехать на очередной осмотр, для дальнейшей снижение дозы, и вдруг я по полоскам увидела, что у нас появился белок, мы не болели ОРви в данный момент, нее могу понять почему появился белок 0, 680 г. в ОАМ и протенуирия-0,25 г./сут. врач говорит, что это еще не рецидив, просто появилась протенуирия. Скоректировала дозу теперь пьем 2 таб. преднизалона каждый день. можно это уже считать рецидивом, или есть шанс еще вылечиться не уйти в хронику ? Еще такой вопрос - какие противовирусные препараты нам принимать,(с такой болезнью) чтобы поменьше болеть ОРВи, чтобы не спровоцировать рецидив, что разрешается ?
Заранее большое спасибо...!
Ответ: Ваш врач совершенно неправильно называет Вашу болезнь острым гломерулонефритом - международное название этой болезни: идиопатический нефротический синдром. Эта болезнь по своей природе не одноразовая и у 80% детей имеет многолетнее течение - тот уровень протеинурии, который Вы приводите, несомненный рецидив, требующий возврата на какое то время к более высокой дозе преднизолона. Вам желательно бы найти более опытного нефролога. т.к. в лечении этой болезни надо иметь опыт. Никаких противовирусных препаратов Вам принимать не надо по причине их неэффективности при банальном ОРЗ. Препараты интерферона вообще противопоказаны, т.к. неспецифически активируют иммунные механизмы и могут провоцировать обострение. Всё лечение Вашей болезни преднизолоном и\или , при необходимости, другими иммуносупрессивными препаратами направлено на сдерживание иммунной системы а не на её активацию
Вопрос: Спасибо доктор за ответы. Взяла направление, буду с ребенком ложиться в отделение. Не знаю где искать опытного нефролога в лечение этой болезни. А вы в каком городе работаете ? Я поняла, что нам нельзя кипферон и все что с этим связано, но я не представляю как тогда можно вылечить эту болезнь, ведь обострения будут неизбежны, как только доза преднизалона будет уменьшаться и новая вирусная инфекция даст обострение. Конечно я сейчас опять в отчаянии нахожусь, что все делала за всем следила и все равно обострение произошло. 1. Наша болезнь длится 5 месяцев и вот обострение, это уже говорит о хронике этой болезни или еще есть шанс ?
2. Может Вы все же посоветуете как можно его уберечь от инфекций раз кипферон нельзя. Что Вы назначаете таким детям при такой болезнью (Идиопатический нефротический синдром). Как его уберечь ? Может есть какие то препараты пусть даже дорогие, напишите пожалуйста.
Ответ: Эта болезнь по своей сути многолетняя. Причина её в деталях неясна, но в общем понятна - врождённые особенности незрелой иммунной системы, которая атакует собственные почки - раздражают такую иммунную систему обычные инфекции, вакцинация и т.д. С годами у большинства детей болезнь проходит без последствий для почек вне зависимости от количества обострений. Поэтому отчаиваться не надо, но.... это излечение нередко наступает очень нескоро - через 5 и более лет от начала болезни - и 10 лет активного течения вполне возможны . При этом, для того, чтобы почки оставались здоровыми, ремиссию при частых обострениях надо продолжать поддерживать длительным приёмом какого - нибудь препарата, сдерживающего иммунную систему. Чаще всего это преднизолон и\или препарат, содержащий циклоспорин, или ряд других препаратов. Искусство врача заключается в том, чтобы за эти годы болезни комбинировать препараты так, чтобы побочные действия от них были минимальны, не надо метаться из стороны в сторону, а понять, какую минимально достаточную дозу препарата должен длительно получать пациент. Побочные действия терапии необходимо контролировать и, при необходимости менять препараты. Для профилактики ОРЗ эффективных медикаментов нет - самое действенное - избегать контактов, не посещая детский сад.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
ggdaadma
|
Дата: Вторник, 09.07.2013, 07:49 | Сообщение # 50 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 09.07.2013, 08:14 | Сообщение # 51 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата (ggdaadma) Скажите пожалуйста о чем говорят анализы, есть ли шансы на выздоовление.
Анализы демонстрируют ремиссию заболевания.
Цитата (ggdaadma) проба реберга- креатинин крови 0.039
необходимо знать в каких единицах измерялся креатинин.
Цитата (ggdaadma) есть ли шансы на выздоовление
Да, конечно. и они высоки. Но надо запастись терпением. т.к. выздоровление может наступить через годы.
Цитата (ggdaadma) нам посоветовали такую вот программу. Но применять ее не хочется без рекомендации врача и очень хочу услышать ваше мнение о этих продуктах. Есть ли смысл применять что о них думаете и вообще могут ли они вообще принести пользу.
Эта программа - "чушь на постном масле" - к лечению нефротического синдрома она не имеет никакого отношения и этим заниматься не нужно.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Вторник, 09.07.2013, 08:15 | Сообщение # 52 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
А вот мне интересно, что за "добрые люди" посоветовали вам эту шарлатанскую программу?
|
| |
| |
ggdaadma
|
Дата: Вторник, 09.07.2013, 08:18 | Сообщение # 53 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
mkagan, креатинин 0.039 мкмоль/л
|
| |
| |
ggdaadma
|
Дата: Вторник, 09.07.2013, 08:21 | Сообщение # 54 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Алексей_Денисов, мне посоветовала знакомая она меня уверяла что у нее внук от отека квинке этой продукцией вылечился. но я прекрасно понимаю что она имеет с продаж доход и ей без разницы навредит ли это моему ребенку или нет. я вот решила ваше мнение узнать там все очень дорого а травить своего ребенка да еще за такие деньги не хочется
|
| |
| |
ggdaadma
|
Дата: Вторник, 09.07.2013, 08:22 | Сообщение # 55 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
mkagan, mkagan, а если мы сейчас пьем одну таблетку и анализы в норме есть шанс бросить преднизолон в прошлый раз рецедив был уже на 1.5 таб
|
| |
| |
ggdaadma
|
Дата: Вторник, 09.07.2013, 08:28 | Сообщение # 56 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
mkagan, еще забылла написать мы еще пьем канефрон по 1 таб утром и вечером это нам уже педиатр назначил а не нефролог-пьм в таблетках а не в жидком виде так как в жидком виде не пьет-начинается рвотный рефлекс от запаха. что насчет канефрона-его можно
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 09.07.2013, 11:21 | Сообщение # 57 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата (ggdaadma) креатинин 0.039 мкмоль/л
видимо в ммоль\л - это нормальное значение
Цитата (ggdaadma) если мы сейчас пьем одну таблетку и анализы в норме есть шанс бросить преднизолон в прошлый раз рецедив был уже на 1.5 таб
5 мг преднизолона через день - это небольшая доза, не влияющая на развитие ребёнка. Надо ли торопиться её отменять? Заочно я не берусь на это ответить.
Цитата (ggdaadma) мы еще пьем канефрон по 1 таб утром и вечером
Канефрон не имеет никакого отношения к нефротическому синдрому и принимать его не надо.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
ggdaadma
|
Дата: Вторник, 09.07.2013, 11:33 | Сообщение # 58 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
mkagan, спасибо за ответы. у нас по графику нужно было бросить 4 июня преднизолон совсем но мы еще пьем 1 таб через два приема у нас уже будет пол таблетки. мы отстаем по графику так как в мае болели и не снижали
|
| |
| |
migalka
|
Дата: Четверг, 11.07.2013, 14:55 | Сообщение # 59 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
mkagan, Добрый день! У нас проявился данный диагноз когда сыну исполнилось 1,4, семь месяцев мы находимся на лечении. Максимальная доза снижения до 17,5/через день и белок появляется в моче, первый раз при появлении белка (после того как он стал отриц.) цифра составляла 2г, врачи поставили рецидив и было принято решение отправить нас на биопсию в Москву, нам пришел положительный ответ и что примут нас только 27 августа. Белок снизили 25мг преднизолона до трех отриц. анализов (хотя доктор переживала и говорила что по правилам нам необходимо пропить 6недель преднизолон и только потом снижать), далее рецидив случился опять, на той же дозе что и в первый раз (17,5), белок в моче был 3,5г потом дошло до 7г, дозу гормонов подняли до25мг, цифра изменилась до1,2 потом стала рости до3,5 . все это время (3 недели) мы пьем дозу25мг каждый день. Я заметила, что белок появляется на фоне соплей (ни кашля ни температуры нет). Нефролог у нас поменялся, и у нее совсем другое мнение, говорит что пьем до 3х отриц.анализов и переходим на снижение, хотели вводить другой препарат, но по причине того что отправляют нас на биопсию "смысла нет приводить организм в норму", т.к. в москве, могут отказать в госпитализации. Я переживаю по этому поводу, немного не понятно для чего биопсия, ведь лечение оно стандартно и таблетки нам пить в любом случае. почему направили в москву при первом рецидиве.
Давление постоянно поддерживаем в норме капотеном (1/4 3р/вдень) и амлодипином (1/3 1р/день). Принимаем аспаркам или панангин 2р в день по 1т., кальций Д3 никомед 1т в день, маолокс в дни приема преднизолона, пустырник 14мг 2т/день, курантил 2т/день. Ребенок часто жалуется на боль в животике (назначали хофитол но у нас явная аллергия на него), сильно нервозный и психованный, если начинает плохо спать ночью, обязательно в моче находим белок.
Скажите пжста, что вы думаете по поводу биопсии, что она даст? и эти результаты повлияют на лечение в дальнейшем?как я понимаю лечение стандартно, единственное меняются дозировки в зависимости от состояния организма и вводятся более сильные препараты чем преднизолон. Наш прежний доктор скала что это поможет выявить причины возникновения нашего диагноза.
Еще у меня вопрос по инвалидности, в интернете не нашла никакой информации, по каким критериям ее определяют? Наш прежний доктор говорила что при приеме преднизолона раньше давали инвлидность, но на данный момент отменили, вот если придется вводить более сильные средства чем преднизолон то тогда можно говорить о постановке. Органы в норме, немного есть отклонения, но это нормально при приеме гормонов.
И еще вопрос, по поводу перелета в москву, в министерстве здравоохранения сказали что если доктора напишут выписку о том что нам можно только самолетом, то конечно компенсируют дорогу по факту, при нашем диагнозе разве можно ехать поездом? наверное не должно возникнуть с этим проблем?
Спасибо.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 12.07.2013, 04:50 | Сообщение # 60 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Детям с дебютом нефротического синдрома в возрасте до 1,5 лет , нередко, биопсию делают, т. к. это исследование в определённой степени позволяет исключить, возможную в этом возрасте ,генетическую причину болезни. Хотя Вы абсолютно правы в том смысле, что в данный момент лечение будет зависеть в большей степени от того, какими минимальными для ребёнка средствами удастся длительно поддерживать ремиссию. Решение вопроса о показаниях к биопсии в Вашем случае надо оставить на усмотрение московских врачей, также как и дальнейшую тактику лечения. После московской выписки Вам будет проще оформить инвалидность, только надо будет попросить о том, чтобы не забыли её письменно рекомендовать. До Москвы Вам можно добираться и поездом, т.к. Ребёнок находится в ремиссии, но самолётом , конечно, удобнее
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
