Нефротический синдром - ответы на вопросы
|
|
lada121212
|
Дата: Суббота, 15.06.2019, 15:14 | Сообщение # 9781 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Незнакомка, спасибо за ответ. да.я сегодня зарегистрирывалась на сайте, но читаю его давно. и не смогла найти ответ на свой вопрос. поэтому очень надеюсь на совет и помощь. каждый ребенок реагирует индивидуально на лечение. я это понимаю. но мне очень нужна ваша поддержка. в вашем случае селлсепт оказался эффективнее?
.
|
|
| |
nadyazajka
|
Дата: Суббота, 22.06.2019, 16:38 | Сообщение # 9782 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 1
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Янголятко, здравствуйте. мы неделю назад узнали об этом диагнозе. Как ваш малыш сейчас?
|
|
| |
Совка
|
Дата: Вторник, 25.06.2019, 18:22 | Сообщение # 9783 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте. Кто знает , нужно ли в дебюте в самом начале лечения давать ребёнку мочегонные препараты ?
2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне
|
|
| |
sneginka
|
Дата: Вторник, 25.06.2019, 18:30 | Сообщение # 9784 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 732
Награды: 0
Репутация: 11
Статус:
|
Совка, у вас очень маленький ребёнок, а дети-они очень большие индивидуальности , лучше всего на ваш вопрос сможет ответить только лечащий врач вашего ребёнка......Цитата Совка ( ) Кто знает , нужно ли в дебюте в самом начале лечения давать ребёнку мочегонные препараты ?
елена
|
|
| |
LyudmiLa
|
Дата: Среда, 26.06.2019, 07:54 | Сообщение # 9785 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 14
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Совка, вот цитата доктора М.Ю. Кагана из его первого сообщения: -"я мочегонные при умеренных отёках при нефротическом синдроме не назначаю. При больших отёках надо прежде всего внутривенно перелить альбумин и, только затем, ввести мочегонное." Попробуйте ввести в строке поиска "мочегон" и все сообщения с этим корнем выйдут списком.
Дебют 2016 (девочка 2г. 11мес.) ПЗ по схеме с13.10.2016 по 13.02.2017 ремиссия без лекарств 14.02.2017 - 16.08.2017 с 19.08.2017 по 17.12.2017 ПЗ по схеме. С 18.12.2017 без лекарств.
|
|
| |
Olja92
|
Дата: Четверг, 27.06.2019, 06:20 | Сообщение # 9786 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Мы прошли переосвидетельствование, дали на 5 лет ! Было два рецидива за год ,ну и гормонозависимые
|
|
| |
Lvkorneeva
|
Дата: Пятница, 28.06.2019, 16:34 | Сообщение # 9787 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Добрый день!У кого дети на сандимум, ходят ли ваши дети в школу? Путешествуете?
|
|
| |
Mascher
|
Дата: Воскресенье, 30.06.2019, 02:04 | Сообщение # 9788 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте форумчане. Давно читаю, но не писала. Мы живем в Украине. Ребенок болеет с 2013г. Сейчас 3й рецидив. В данный момент принимаем ПЗ 2мг/кг уже 7 недель. Белок ушел через 10 дней. На 8й неделе будут уменьшать дозу и сразу подключать Сандиммун-неорал. Подскажите пожалуйста на каких дозах ПЗ правильно подключать Сандиммун. У нас лечат всегда по одной схеме: 6 недель ПЗ 2мг/кг, а на 7й неделе уменьшают ПЗ и добавляют цитостатики. Мы уже пропили и лейкеран, и эндоксан и СеллСепт.
|
|
| |
Lvkorneeva
|
Дата: Воскресенье, 30.06.2019, 06:35 | Сообщение # 9789 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Olja92, посмотрите, пожалуйста, я Вам личное сообщение написала.
|
|
| |
OlgaDj
|
Дата: Воскресенье, 30.06.2019, 11:25 | Сообщение # 9790 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 32
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Mascher, у нас лечат не так. Цитостатики подключают, только если не помогают гормоны. А вы как я понимаю ни разу не пробовали выходить в ремиссию только на гормонах
Дочь 11.2008 г.р. 09.2013 - дебют 02.2016 - рецидив С 10.2016 без лекарств 07.2018 - рецидив
|
|
| |
Mascher
|
Дата: Воскресенье, 30.06.2019, 15:13 | Сообщение # 9791 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Читая форум я в ужасе. У нас врачи сразу подключают цитостатики. Даже слышать не хотят о том, чтобы их не принимать. Просила их не назначать, но только пугают что хуже будет и лечить нас не будут.
|
|
| |
Evaverita
|
Дата: Понедельник, 01.07.2019, 12:53 | Сообщение # 9792 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте. Скажите пожлста, кто делал диаскин тест или Т-спот ( Кто уже пошёл в сад после ремиссии в старшую группу перед школой или уже только в школу)?
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 01.07.2019, 14:37 | Сообщение # 9793 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Olja92, добрый день.
Нам на 2 года только дают. Правда, мы из Казахстана. Вот в июле идем снова на комиссию. Это будет наша третья комиссия. Отпишусь после нее. У нас тоже 2ой рецидив за год вышел, гормонозависимые. У нас 9й рецидив вот случился 1 июня, увы. Перешли на Селл-Септ. Дай Бог, чтобы подошел Селл-Септ. У сына жутко выпадают волосы. Надеюсь, это остановится.
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 01.07.2019, 14:40 | Сообщение # 9794 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Lvkorneeva, добрый день. 3,5 года были на Сандиммуне (вернее на его аналоге - Экорале). Школу посещали регулярно. Только в период эпидемий или Орви у ребенка мы не ходили в школу. Физ-ру посещали. Медотвод от прививок официально в школу предоставили. Ребенок болел редко, даже реже чем здоровые детки в классе, тфу-тфу. Не путешествовали, просто пока не было возможности.
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 01.07.2019, 14:45 | Сообщение # 9795 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Mascher, добрый день. Это определяют лечащие врачи. В России вводят Сандиммун после выхода ребенка в ремиссию на гормонах. У нас в Казахстане вообще нам практически параллельно назначили ПЗ и Сандиммун, когда еще не вышли в ремиссию.
|
|
| |