Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Evaverita
|
Дата: Среда, 27.03.2019, 12:43 | Сообщение # 9691 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
essorina, вот наконец то появился альбуфан и он белок не показывает ни у дочери с нс ни у младшего сына, кот. здоров. Хотя урибел у сына тоже белок показывал(. Урибел в помойку
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
|
|
| |
mamaA
|
Дата: Среда, 27.03.2019, 12:52 | Сообщение # 9692 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
У нас тоже последняя новая упаковка Урибел врёт. 0,1-0,3 показывает всё время когда в лаборатории всё норм уже три анализа так
Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
|
|
| |
natashaush@mai
|
Дата: Пятница, 29.03.2019, 15:24 | Сообщение # 9693 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 17
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Биоскан чувствительные полоски. У нас, перед рецидивом, несколько месяцев, например, показывали 1грамм. Сдаешь мочу, там 0,33 или 0.5. По сути они нужны, чтобы не бегать каждый раз в лабораторию, проверил - желтая - все хорошо. Зеленеет, начинай. А с лабораториями у нас так: лечащий врач просит сдавать платно при стационаре, другим не доверяет. Общий 350 рублей, суточная 450.
|
|
| |
Irisska84
|
Дата: Пятница, 29.03.2019, 17:46 | Сообщение # 9694 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Несколько месяцев 0,33 или 0,5-это разве не рецидив?по-моему,врач вас разводит на деньги,наши врачи доверяют анализам любой лаборатории и они не вправе требовать сдавать на платной основе,а доверяет или нет,это уже его дело!и заметила,показатели полосок нужно смотреть у окна при дневном свете,светодиодное освещение искажант(зеленит) их
|
|
| |
svetsky
|
Дата: Воскресенье, 31.03.2019, 15:02 | Сообщение # 9695 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
|
Спасибо
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
Сообщение отредактировал svetsky - Понедельник, 01.04.2019, 01:10 |
|
| |
Voron
|
Дата: Понедельник, 08.04.2019, 13:03 | Сообщение # 9696 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте дорогие форумчане. Давно тут нет активности, надеюсь все здоровы! Напишите как здоровье ваших деток, как проводите досуг. Напомню о нас. Ребенок с двух лет до 6 был на пз. Дебют и три рецидива,последние полтора года на минимальной дозе гормона и вот уже ровно 7 месяцев мы вообще без лекарств!! Очень надеемся, что уже никогда не будет рецидивов. Единственное беспокоит аллергический ринит,который безуспешно лечим. Эозинофилы растут и растут. Уже до 10 единиц при норме до 5. Общий анализ крови не очень, нейтрофилы 25 лимфоциты 56. Примерно такие цифры держатся давно. А сейчас ещё щелочная фосфотаза при норме от 0-245 у нас 945!!!!я в шоке!!! Все биохимические показатели в том числе Алт и АСТ в норме. Ребенок на печень или боли в костях не жалуется. Кроме носа ничего не беспокоит. А вот осенью была щелочная фосфотаза 365 когда лежали на дневном стационаре. И такие всегда нормальные показатели были. Если кто что знает пишите.
Сообщение отредактировал Voron - Понедельник, 08.04.2019, 13:12 |
|
| |
Voron
|
Дата: Понедельник, 08.04.2019, 13:14 | Сообщение # 9697 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Записались к гастроэнтерологу только через неделю, а пока сижу и переживаю)). Собрались впервые на море вывезти ребенка в мае а тут такое.
|
|
| |
Voron
|
Дата: Понедельник, 08.04.2019, 18:44 | Сообщение # 9698 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Михаил Юдович Вы тут совсем не бываете?Что же делать нам с этой щелочной фосфатазой?
|
|
| |
Gansu
|
Дата: Среда, 10.04.2019, 05:18 | Сообщение # 9699 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
всем здравствуйте, подскажите ктонибудь сдавал кровь на наличие гена вызывающего нефротический синдром, я так понимаю это же генетическая предрасположенность. Хотим с мужем сдать,с чьей стороны унаследовал.
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Среда, 10.04.2019, 07:41 | Сообщение # 9700 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Цитата Gansu ( ) наличие гена вызывающего нефротический синдром врожденный НС?
|
|
| |
mamaA
|
Дата: Среда, 10.04.2019, 13:09 | Сообщение # 9701 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
здравствуйте, уважаемые родители! ПОдскажите, пожалуйста, кто как получает талоны на проезд в МОскву в НЦДЗ или в Вельтищева.
Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
|
|
| |
Evaverita
|
Дата: Четверг, 11.04.2019, 15:41 | Сообщение # 9702 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Voron, здравствуйте. У вас рецидивы на фоне чего были?
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
|
|
| |
Gansu
|
Дата: Четверг, 11.04.2019, 15:58 | Сообщение # 9703 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Алексей_Денисов, нет, приобретенный после фарингита.
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Четверг, 11.04.2019, 17:54 | Сообщение # 9704 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Gansu, не понимаю... впрочем, это лучше у Михаила Юдовича спросить, он специалист в этих проблемах.
|
|
| |
svetsky
|
Дата: Четверг, 11.04.2019, 23:31 | Сообщение # 9705 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
|
mamaA, у нас при выдаче в департаменте здравоохранения квоты дают дополнительный лист (проверяйте, чтобы он был), где написано про проезд. С этим листом и справкой из пенсионного, что не отказались от льготы на проезд, едем в соцзащиту, там пишем заявление, прилагаем все документы и ждем решения. Нам до открытия моста покупали билеты на самолет. Теперь только автобусом до материка, а оттуда поездом. Но это безумно неудобно, долго и в ребенком невозможно. Летаем самолетом сами, не возмещают никак.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
|
| |
|