|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Ele_Bandito
 |
Дата: Воскресенье, 17.03.2019, 23:34 | Сообщение # 9661 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Evaverita, здравствуйте вы спрашивали есть ли те кто в длительной ремиссии.У нас ремиссия после 3х месячного курса эндоксана 1,5 года без препаратов,до этого болели 1,5 года (было 3 рецидива).Последний раз лежали в Нцзд летом и там сказали ,что нам ложиться теперь не нужно(при отсутствии рецидива).За время ремиссии болели ОРВИ и ротовирусом,делали диаскин тест.Все равно руку держим на пульсе,раз в неделю тест полосками проверяем и раз в месяц сдаём анализы в поликлинике.Я очень боялась эндоксана,но теперь рада,что рискнула.Побочных эффектов во время приема не отмечалось.
Сообщение отредактировал Ele_Bandito - Воскресенье, 17.03.2019, 23:35 |
| |
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 18.03.2019, 13:59 | Сообщение # 9662 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
3лата, добрый день. Да, ходили в школу. Наши врачи в поликлинике и мед сестра в школе вообще не понимают, что у нас за болячка. И делают так, как я обычно прошу их. Единственный, кто в курсе всего и понимает ситуацию как есть, это наша лв. Но она нам не запрещала школу посещать. Быть аккуратными, носить маску, держать руку на пульсе.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 18.03.2019, 14:00 | Сообщение # 9663 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Что касается закаливания, я как то давно-давно спрашивала МЮ об этом. Он не советовал закаливанием заниматься. Кроме стимулирования иммунитета, это еще и охлаждение организма, а с нашими почками это не желательно.
|
| |
| |
Zulya
|
Дата: Понедельник, 18.03.2019, 14:06 | Сообщение # 9664 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
mamochka,
Цитата mamochka (  ) Быть аккуратными, носить маску, держать руку на пульсе.
Вы маску в школе носите каждый день?
|
| |
| |
Lvkorneeva
|
Дата: Понедельник, 18.03.2019, 14:18 | Сообщение # 9665 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте. Может ц кого было так. В день приема преднизолона в утренней моче белка нет, ближе к вечеру появляется, перед сном опять нет, на след.утро норма.а в день без преднизолона все анализы чистые.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 18.03.2019, 14:43 | Сообщение # 9666 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Цитата Zulya ( ) Вы маску в школе носите каждый день?
Нет конечно. Вообще не носим. Пшикаю в нос Виролиз с чесноком и все. Вечером промывка носа физ раствором.
|
| |
| |
Evaverita
|
Дата: Вторник, 19.03.2019, 01:22 | Сообщение # 9667 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ele_Bandito, здравствуйте! А какая вообще вся ваша история: на фоне чего заболели нс, какие дозировки в рецидивах и как пришли к эноскану? Побочно не проявляется?
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
Сообщение отредактировал Evaverita - Вторник, 19.03.2019, 01:26 |
| |
| |
anfler
|
Дата: Вторник, 19.03.2019, 08:15 | Сообщение # 9668 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Lvkorneeva ( ) Здравствуйте. Может ц кого было так. В день приема преднизолона в утренней моче белка нет, ближе к вечеру появляется, перед сном опять нет, на след.утро норма.а в день без преднизолона все анализы чистые
У нас. Я писала об этом пару страниц выше. Дело в том, что Преднизолон - это тоже белок, который выводится почками. Но это не альбумин.
|
| |
| |
Lvkorneeva
|
Дата: Вторник, 19.03.2019, 08:28 | Сообщение # 9669 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Анастасия, у вас белок так и сохранялся через день на протяжении всего приема. Сейчас вы уже ушли с преднизолона?
Сообщение отредактировал Lvkorneeva - Вторник, 19.03.2019, 08:29 |
| |
| |
Evaverita
|
Дата: Вторник, 19.03.2019, 15:32 | Сообщение # 9670 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Скажите пожлста, а всем ли господин Цигин помогал с лечением и вообще врачи нцзд?
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
|
| |
| |
LyudmiLa
|
Дата: Вторник, 19.03.2019, 17:41 | Сообщение # 9671 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 14
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Мы попали в НЦЗД через консультацию детского нефролога. После нее через пару месяцев нам позвонили и пригласили на плановую госпитализацию. Не припомню случаев отказа здесь на форуме.
Дебют 2016 (девочка 2г. 11мес.)
ПЗ по схеме с13.10.2016 по 13.02.2017
ремиссия без лекарств 14.02.2017 - 16.08.2017
с 19.08.2017 по 17.12.2017 ПЗ по схеме.
С 18.12.2017 без лекарств.
|
| |
| |
Irisska84
|
Дата: Среда, 20.03.2019, 18:00 | Сообщение # 9672 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте!как обстоят дела у детей на сн с повышенной волосатостью ?нас проверяли на гормоны и уверяли,что на сн волосатости не должно быть,хотя с началом приема как раз она и проявилась в большей степени!
|
| |
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Четверг, 21.03.2019, 13:35 | Сообщение # 9673 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Evaverita, мы заболели в июле 2016(3,5г), никаких гриппов,воспалений легких,ангин и прививок не было.Примерно за неделю до этого в Москве было +35 и мы гуляли долго в Ботаническом саду,может переутомилась(у меня только такая версия,т.к больше никаких причин не вижу).Мы тогда поехали в гости к родственникам в Оренбург и по прибытию заметили что ребёнок очень поправился буквально за 2 дня,когда уже сильно отекли веки пошли к доктору и узнали про белок.Нас направили в больницу там мы лежали 3 недели,пз принимали в соответствии с протоколом 2/кг в целом 8 недель (т.к на 3 неделе на фоне орви белок был 3 дня 0,6-0,5-0,3)Когда ушли с пз,продержались 2 месяца без гормонов.Потом рецидив медленно начал проявляться примерно 2 недели то был белок,то нет.Потом лечение рецидива по стандартной схеме.В это время нас взяли в Нцзд.Поле 1 рецидива мы продержались 1 месяц без пз и решено было уходить от гормонов т.к у нас уже были и с костной тканью проблемы и с жкт и очень вес увеличился.Предложили сандиммун и эндоксан.Я согласилась на эндоксан практически сразу (в США это препарат второй ступени,т.е его назначают после аз).Побочки не наблюдаю,анализы все хорошие.Но тут ещё нам повезло,из-за большого веса дочки по расчетам нам как раз надо было пить 1 целую таблетку,а не на кусочки делить,а я слышала что очень важна точная дозировка.
|
| |
| |
Evaverita
|
Дата: Пятница, 22.03.2019, 16:22 | Сообщение # 9674 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Irisska84, мы в самом начале и вес набрали за полтора месяца и плюс 2кг, ещё волосатость появилась (на спине). Потом ушло. Врач сказал, что конечно может быть такое). По истечении 3лет сейчас на руках и ногах, но внешне не выглядит перебором. Я просто не знаю как бы было, если не пили гормоны, сравнить то не с кем. Вот была бы дочь вторая этого возраста и без пз, то сравнив, сказала повышена волосатость или нет) Волосы на голове густые и где вески растут новые - но это нормально выглядит, ребёнок же растёт.
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
Сообщение отредактировал Evaverita - Пятница, 22.03.2019, 16:24 |
| |
| |
Irisska84
|
Дата: Пятница, 22.03.2019, 19:57 | Сообщение # 9675 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
В этом и вопрос,врач волосатость только на пз,на сандимуне не должно быть,ребёнок на сн
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
