|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
itd
 |
Дата: Четверг, 04.10.2018, 18:39 | Сообщение # 9256 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Всем здравствуйте. С такой болезнью все очень индивидуально. Расскажу нашу историю). Болеем с июля 2013. Три года были на ПЗ. Два года на С-Н. В начале июля 2018 отменили СН. Без лекарств продерджались почти 2 месяца. Пошли в школу во 2 кл. И 6 сентября- рецидив. Я, конечно, морально была готова к такому повороту событий, но очень надеялась на выздоровление или, хотя бы, длительную ремиссию. Но у нас вот так случилось. Вот только начала приходить в себя ((В прошлом году были на С-Н и ходили в школу. Дома учились только во время вспышки гриппа, пару месяцев. Ремиссия держалась хорошо. Сейчас пьем 8 т ПЗ через день. Во время обострения были дома, с этой недели сын пошёл в школу, на физ-ру не ходит. Домашнее оформили, будем смотреть как дальше будет и решать, садиться на домашнее или нет. Ходить в школу или нет зависит только от Вашего решения и внутреннего материнского чутья). Ну и от состояния ребенка, естественно.У нас в городе знаю двое ребятишек с НС и оба ходят в школу. Одна девочка на селсепте. За два месяца дом обучения, в прошлом году, поняла , что в нашем случае-это не учёба. Дают очень мало и я занималась много сама с ребёнком.
.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Четверг, 04.10.2018, 19:03 | Сообщение # 9257 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо.Конечно все у всех индивидуально. Хотелось бы конечно длительных ремиссий. Но как говорится жизнь есть жизнь.... Мы на пз без перерыва были 4 года без месяца. Так хочется хоть полгода не видеть таблеток. А лучше дольше)).
|
| |
| |
NewIrisha
|
Дата: Пятница, 05.10.2018, 11:09 | Сообщение # 9258 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте, форумчане. Напомните пожалуйста схему приёма преднизолона в рецидив. 2 мг/кг, до трех отрицательных, затем 1,5мг/кг в альтернирующем режиме,так? А как дальнейшая отмена?
Сын 27.02.12 г.р., хр.гломерулонефрит нефротическая форма, дебют 2.06.14г, рецидив пятый 12.12.16г. С 19.12.16 сандиммун неорал 130 мг.
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Пятница, 05.10.2018, 11:28 | Сообщение # 9259 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Ирина, посмотрите на стр.24 сообщение # 354 там доктор поясняет как правильно снижать пз.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
Сообщение отредактировал Незнакомка - Пятница, 05.10.2018, 11:29 |
| |
| |
Voron
|
Дата: Пятница, 05.10.2018, 11:30 | Сообщение # 9260 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Да потом 1,5 мг на кг четыре недели и затем мы убирали по половине таблетки в неделю. Кто-то по целой убирает, мы например медленнее делали.
|
| |
| |
OlgaDj
|
Дата: Пятница, 05.10.2018, 18:59 | Сообщение # 9261 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 32
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Voron. Совсем без таблеток мы были 1г.10мес.,если я правильно поняла можно надеятся на то что болезнь не вернется, если прошло больше 2 лет без лекарств
Дочь 11.2008 г.р.
09.2013 - дебют
02.2016 - рецидив
С 10.2016 без лекарств
07.2018 - рецидив
|
| |
| |
OlgaDj
|
Дата: Пятница, 05.10.2018, 19:03 | Сообщение # 9262 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 32
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
YliaMakk. Почему мы были на сандиммуне, я сама до сих пор не знаю. Полагаю, что на нас поставили опыт. Нам сандиммуном лечили дебют. Пили мы по 50 мг. 2 раза в день в течении 1,6г затем одну таблетку убрали и пили еще 7 мес. Получилось, что полностью отменили в конце декабря. И сразу стали появляться следы белка. В январе дочь заболела гриппом. Рецидив. Мне кажется, что он и без гриппа бы случился, на отмену препарата
Дочь 11.2008 г.р.
09.2013 - дебют
02.2016 - рецидив
С 10.2016 без лекарств
07.2018 - рецидив
Сообщение отредактировал OlgaDj - Пятница, 05.10.2018, 19:26 |
| |
| |
OlgaDj
|
Дата: Пятница, 05.10.2018, 19:08 | Сообщение # 9263 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 32
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Увидела, что в подписи год перепутала. Сейчас исправлю.
Дочь 11.2008 г.р.
09.2013 - дебют
02.2016 - рецидив
С 10.2016 без лекарств
07.2018 - рецидив
Сообщение отредактировал OlgaDj - Пятница, 05.10.2018, 19:10 |
| |
| |
YliaMakk
|
Дата: Пятница, 05.10.2018, 20:26 | Сообщение # 9264 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Те первый рецидив вы пролечивали преднизолон по стандартной схеме ? И после него были р ремиссии без лекарств? Или вы опять пили сандимун ?
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Пятница, 05.10.2018, 21:01 | Сообщение # 9265 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Цитата OlgaDj (  ) если я правильно поняла можно надеятся на то что болезнь не вернется, если прошло больше 2 лет без лекарств
надеяться можно да же если 1 месяц пройдет...но считается если пройдет 4-5 лет тогда можно говорить о том что болезнь ушла...
|
| |
| |
NewIrisha
|
Дата: Суббота, 06.10.2018, 03:46 | Сообщение # 9266 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо!
Сын 27.02.12 г.р., хр.гломерулонефрит нефротическая форма, дебют 2.06.14г, рецидив пятый 12.12.16г. С 19.12.16 сандиммун неорал 130 мг.
|
| |
| |
OlgaDj
|
Дата: Суббота, 06.10.2018, 14:10 | Сообщение # 9267 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 32
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Да, когда случился рецидив мы пролечились преднизолоном. Хотя врачи опять меня убеждали, что надо сандиммун. Но в этот раз я уже настояла, чтобы попробовать лечить ребенка, как всех. С октября 16г. были без лекарств. И ОРВИ и ОРЗ были и ротовирус, на море ездили. Все было хорошо, белок ни разу не появлялся. А в июле на ровном месте...
Дочь 11.2008 г.р.
09.2013 - дебют
02.2016 - рецидив
С 10.2016 без лекарств
07.2018 - рецидив
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Суббота, 06.10.2018, 15:31 | Сообщение # 9268 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Да чаще всего на ровном месте рецидив случается.
|
| |
| |
mamaA
|
Дата: Четверг, 11.10.2018, 21:57 | Сообщение # 9269 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте, уважаемый Михаил Юдович и родители. Могли бы вы сказать что-то о школе нефрологии в Испании? Есть мысли обратиться туда т.к родственница переехала...
Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Пятница, 12.10.2018, 15:10 | Сообщение # 9270 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Всем здравствуйте.Напомню мальчик 4 года на пз. Сейчас месяц и неделя без гормона. Ремиссия. Ребенок после трех дневного расстойства стула жалуется на боли в сердце, желудке, кишечнике, спине. Говорит постоянно немного болит или неприятно. И так уже 10 дней.Анализ крови и кала ничего не показали. Гастроэнтеролог назначила креон и фосфалюгель. Врач нефролог предложила лечь на обследование . наверно поедем ляжем. Вот я думаю, может ли быть синдром отмены пз? Еще боли говорит в ногах периодически. Невролога тоже пройдем конечно. Может психологическое что то... Не знаю что и думать. Еще котенка сфинкса завели. Может чем от него заразился. В голове просто каша(
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
