|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Voron
 |
Дата: Пятница, 22.06.2018, 17:15 | Сообщение # 8986 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Вот и я сижу боюсь отменять эту единственную таблетку пз. Ремиссия полтора года, но вот ведь как бывает. Годами ремиссия и на ровном месте рецидив. Летом поэтому убирать не стану. Хотели на море ребенка впервые в его жизни вывезти. Но тоже страшно
В сентябре хотели хоть на неделю поехать.В октябре 6 лет уже а на море не были еще. Конечно понимаю, что вся жизнь впереди. Но так хочется)))
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Пятница, 22.06.2018, 20:11 | Сообщение # 8987 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
mamochka,
Прочитал, да же не поверил глазам...что ж такое то...Мы когда сдали концентрацию, на 6 день после рецидива, C0 была 110...обидно за Вас, не расстраивайтесь...
Я приводил примеры из статьи и со слов врача из НЦЗД, такое часто происходит (когда рецидив при приеме С-Н) и то что ремиссия у Вас была 3 года - это отличный результат!!!!
|
| |
| |
lenor24
|
Дата: Пятница, 22.06.2018, 23:23 | Сообщение # 8988 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
mamochka, Все будет хорошо!!! Не переживайте!!! Желаю вам скорейшего выздоровления!!!!!
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Суббота, 23.06.2018, 00:06 | Сообщение # 8989 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
mamochka, держитесь. Это просто ужас, когда такое читаешь. Такая долгая ремиссия и на тебе. Расстраивают такие новости просто очень. Скорейшей ремиссии вам!!!!!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
YliaMakk
|
Дата: Суббота, 23.06.2018, 07:40 | Сообщение # 8990 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Мы очень Вас поддерживаем , все будет хорошо ! Все равно уже пора менять препарат , скорее всего подключат селсепт , он менее токсичный , а болезнь у нас длительная ....
Набираемся терпения и думаем только о хорошем !!!
А как школу - посещали или на домашнем обучении были ? Рецидив на фоне ОРВИ или на «ровном месте»?
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Суббота, 23.06.2018, 09:02 | Сообщение # 8991 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
mamochka, Юлия, очень обидно...Но не отчаивайтесь, скорейшего вам выздоровления. Вы нам пишите, как у вас дела, как будет проявлять себя болезнь в рецидив. Держу за вас кулачки, чтобы все было хорошо. Всем всем деткам здоровья, а родителям еще и терпения. Удачи всем.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Суббота, 23.06.2018, 11:09 | Сообщение # 8992 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Спасибо всем большое за поддержку! Я обязательно напишу как все будет! У нас было ОРВИ, но небольшое, только сопли. Еще самокат трюковой осваивали и колено сильно разбили. И еще дней 10 назад мы пропустили прием лекарств утром. Не знаю даже как произошло, 5 лет все по часам и первый раз такое случилось за эти годы. Вспомнили только вечером. Может все вместе сыграло, а может уже на циклоспарин зависимость пошла. Я напишу обязательно, как все устаканится.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Суббота, 23.06.2018, 11:11 | Сообщение # 8993 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Цитата YliaMakk (  ) А как школу - посещали или на домашнем обучении были ? Рецидив на фоне ОРВИ или на «ровном месте»?
мы в школу ходили на Цса, но моему сыну уже 8,5 и болеем терпимо, не часто. Обострение уже в июне произошло вне школы.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Суббота, 23.06.2018, 11:13 | Сообщение # 8994 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Кстати, мы не оригинал принимаем, а дженерик - Экорал. Циклоспарин у нас тяжеловато достать, дают только после пересадки кто.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Суббота, 23.06.2018, 11:18 | Сообщение # 8995 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Цитата Voron ( ) В сентябре хотели хоть на неделю поехать.В октябре 6 лет уже а на море не были еще. Конечно понимаю, что вся жизнь впереди. Но так хочется)))
Юля, а мне кажется, что можно попробовать на море поехать. Сейчас Вам 6, на следующий год в школу. Следующим летом как бы не поедешь перед школой. 1,5 года на 1 таблетке ПЗ - побочек не должно быть. По крови там у Вас только немного. Если не Дай Бог случится обострение на море, то есть еще год опять снизить лекарства и спокойно пойти в школу! Я бы попробовала на море поехать. Если все обойдется, то осенью снижать и убирать начнете. Кстати, я просмотрела тоже наши анализы, у нас тоже нейтрофилы и лимфоциты не в норме. Они как раз и отвечают за имунную систему. Думаю, на наших лекарствах это норма. Наша ЛВ на это не обращает внимание.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Суббота, 23.06.2018, 12:42 | Сообщение # 8996 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Мамочка, Юля))спасибо!Пока решили поехать в Крым в сентябре. Если со здоровьем все будет хорошо.Убирать будем с октября таблетку. В школу пойдем не на следующий год а в 7 и 10 мес. Почти с 8 решили. Рано ему в 6 и 10 будет. Он очень быстро утомляется.Но зато решили пробывать школу! Если что домашнее оформим. В случае частых орз.Держитесь с сыночком!
|
| |
| |
Irisska84
|
Дата: Суббота, 23.06.2018, 14:57 | Сообщение # 8997 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Mamochka,а аллергию скрытую не рассматриваете?те же сопли не могли быть проявлением на цветение или фрукты сейчас пошли?мы на пз тоже отнекивались от аллергии,никогда проявлений не было,а по анализам иммуноглобулин е зашкаливал в десятки раз,тогда тоже казался рецидив на ровном месте
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Воскресенье, 24.06.2018, 00:23 | Сообщение # 8998 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Девочки, кто в Крым собирается, приезжаейте в авгуте-сентябре. Сейчас вот уже +35 в тени. На море можно только рано утром или вечером после 6-ти. Мы вот живем в 30 минутах от моря пешком, а были один раз. Весь июнь-июль очень жарко, тяжело пререносить жару.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Воскресенье, 24.06.2018, 09:34 | Сообщение # 8999 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Svetski, возможно только в 15 числах сентября приедем. Наш родной и любимый город Феодосия нас ждет всегда. У нас там родные живут. Муж мой туристов возит с начала июня в Феодосию Коктебель Судак и Евпаторию. Сегодня говорит прохладно и ветренно. Ребенка бы повезла только в мае или сентябре. Когда мало народа и нет жары. У нас сейчас тоже жара под 40 градусов в тульской области. Маемся))
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 25.06.2018, 17:19 | Сообщение # 9000 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Irisska84, да, сейчас не просто стала задумываться, а буду действовать в этом направлении. Мы пьем ЦсА 3 года, была ремиссия 2 года, в мае прошлого года произошло обострение. в этом году опять близко к этому периоду. Вот я и думаю, почему именно в это время. Пойдем теперь к аллергологам. Еще мы что то плохо в росте прибавляем последние пол года. Наша лв сказала сдать витамин Д. сегодня были на приеме, белок сильно с мочей уходит. Но показатели крови не критические. В конце недели сдать, будем ждать ремиссии. А потом консилиум будет и будут решать по нам дальнейшую терапию.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
