|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Агатка
 |
Дата: Понедельник, 16.04.2018, 16:37 | Сообщение # 8581 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Добрый день, в этом году нам в школу, у ребенка хр.гламерулонефрит НС ремиссия, хочу оформить домашнее обучение. Нефролог дал справку с рекомендацией обучения на дому, сегодня пришла к зав.дет. пол-ке (один из этапов оформления справки), он открыл Приказ Минздрава № 436н и сказал, наше заболевание не входит в список и вряд ли получится обучение на дому. Я ему про письмо Минпроса РСФСР от 08.07.80 N 281-М, Минздрава РСФСР от 28.07.80 N 17-13-186, он мне: мы руководствуемся приказом, но давайте подождем нефролога (он в отпуске). Хочу подготовится к следующей нашей встречи. Уважаемые форумчане, Уважаемый Михаил Юдович, помогите! На что могу ссылаться?
|
| |
| |
Tatyana12345
|
Дата: Понедельник, 16.04.2018, 16:38 | Сообщение # 8582 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 153
Награды: 0
Репутация: -2
Статус: |
Цитата akima94 (  ) и то потому что я сказала
Бывают состояния когда надо писать по часам, нет позыва. Каждые два - три часа попробуйте так "говорить"
|
| |
| |
akima94
|
Дата: Понедельник, 16.04.2018, 17:46 | Сообщение # 8583 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 72
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Tatyana12345, скопировала не совсем то,
Форумчане, у нас совсем мало мочи. Выпила 750 мл выделила 270мл. Причём за раз писает по 50-100мл.
когда прошу попписать,не писает, еще маленькая.
|
| |
| |
mamaA
|
Дата: Понедельник, 16.04.2018, 19:09 | Сообщение # 8584 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Olja92, однажды во время пребывания в стационаре у нас была угроза ветрянки - ребёнок в нашем же нефрологическом отделении.Мы на тот момент год не слезая были на ПЗ - пили зовиракс и ветрянка прошла мимо.
Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 16.04.2018, 19:09 | Сообщение # 8585 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Voron, точного ответа на Ваш вопрос не существует - поэтому , Вы сами должны решить отменять ли сейчас ту минимальную дозу преднизолона, которую Вы принимаете, или нет
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mamaA
|
Дата: Понедельник, 16.04.2018, 19:13 | Сообщение # 8586 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
akima94, нам во время дебюта и в начале рецидивов почти всегда дают Фуросемид в таблетках 1-2 раза в день. В 3-4 годика по пол таблетки. Очень быстро после него мочится.
Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
|
| |
| |
mamaA
|
Дата: Понедельник, 16.04.2018, 19:24 | Сообщение # 8587 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте, Михаил Юдович!
Нас так много,а вы один… Спасибо за ваше время и терпение. Нам тоже очень хочется узнать ваше мнение. Рецидивов у нас столько , что скоро со счета собьёмся, но мы ещё на ПЗ. В декабре закончили эндоксан, три недели назад всё равно сорвались на ¼ таблетки. Быстро ушли от белка на 7 таблетках (нам почти 5 лет, вес 25 кг). Но позавчера вдруг температура 39,5 и сегодня белок снова с нами. Вопрос о госпит. и переводе на СеллСпет или Сандимун В НИИ педиатрии наши доктора уже рассматривают. А у меня что-то была внутренняя уверенность, что раз бы дошли до 1/4 таблетки после Эндоксана , то смогли бы держать ремиссию дительно на 1-2 штуках. Как вы считаете, наш последний срыв говорит в пользу перехода на следующие препараты (циклоспорин/селл-Септ)?
Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Понедельник, 16.04.2018, 20:44 | Сообщение # 8588 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Цитата akima94 ( ) Форумчане, у нас совсем мало мочи. Выпила 750 мл выделила 270мл. Причём за раз писает по 50-100мл.
когда прошу попписать,не писает, еще маленькая.
Добрый вечер. Вы напишите подробнее, хотя бы вкратце, как развивалась Ваша история. Неясно у Вас сейчас белок есть или нет, диурез резко вот так упал - именно сегодня или постепенно? Отеки век, ног есть ? Биохимию крови (альбумин, общий белок) сдавали, если рецидив ?
Без этого сложно сказать почему вдруг ребенок стал меньше ходить в туалет, может быть это так вот получилось сегодня, и завтра уже будет нормально.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Понедельник, 16.04.2018, 21:57 | Сообщение # 8589 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо Михаил Юдович. Буду думать когда убрать таблетку. Просто так хочется верить, что после трех с половиной лет болезни можно полностью от нее излечиться!Ведь такое бывает!!!
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Вторник, 17.04.2018, 00:55 | Сообщение # 8590 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Агатка, у нас спокойно дали домашнее обучение после записи нефролога, что рекомендовано. У вас инвалидность есть? При инвалидности домашнее обучение без проблем дают.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Вторник, 17.04.2018, 00:57 | Сообщение # 8591 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
mamaA, с таким количеством частых рецидивов вообще зря вам давали эндоксан. Надо сразу было на циклоспорин или микофенат. Думаю, нужно уже переходить, а не испытывать организм на прочность.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
olga1971
|
Дата: Вторник, 17.04.2018, 02:46 | Сообщение # 8592 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 406
Награды: 3
Репутация: 6
Статус: |
К размышлению. По поводу гиперхолестеринемии при нефротическом синдроме. Очень интересна причина гиперлипидемии. Что сейчас у нас получается: ранее был ФСГС с детства с нефротическим синдромом ,как полагается - протеинурия огромная, гиперхолестеринемия. Но. 3 года после пересадки ( сыну 22 года)- с белковым обменом все в порядке. А холестерин, даже на 10 мг крестора - 7ммоль/л. Получается, что нарушение белкового обмена не играет роль при нефротическом синдроме в плане повышения холестерина? Это самостоятельное проявление?Очень интересно мнение. С уважением, Ольга
olga
|
| |
| |
mamaA
|
Дата: Вторник, 17.04.2018, 09:05 | Сообщение # 8593 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
svetsky, спасибо. Да я тоже так думала, но доктора и их авторитет перевесили. crendello здесь давал ссылку на статью со статистикой эффективности, да при гормонозависимости надежд мало..
Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Пятница, 20.04.2018, 11:16 | Сообщение # 8594 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
добрый день,дорогие форумчане,давно не писала,но следим за форумом регулярно.напомню о нас:Девочка Ксюша,сейчас нам уже 5 лет,дебют заболевания в декабре 15го года,с июня 2016го нам подключили сандиммун+пз,а с августа 2016го принимаем только сандиммун,получается почти два года в ремиссии,и тут у нас беда.сегодня уже шестой день температура(1й день-38,4;2й день-до 39,2;3й день -до 38,8;4й день-до37,3;5й день до 37,9; сегодня 6й день -37,3),педиатр послушала хрипов нет,кашля нет сказала наблюдать что меня вообще повергло в шок.куда уж дальше то наблюдать!!!позавчера сдали анализы я их прикреплю может может кто то что то по ним сказать?белка все эти дни не было а сегодня моча темная и полоска 0,1 зафиксировала,не знаю что делать может уже давно антибиотик пора принимать а педиатр молчит.В нцзд позвонила сказали перезвонить после 14,00 но я вся изведусь.
P.S.: не получается прикрепить ана лизы,в общем в них в моче :Лейкоциты 12 в п/зр.
в крови: СОЭ- 16 мм/ч
Тромбоциты -163 тыс/мкл
Лейкоциты-3.19 тыс/мкл
Нейтрофилы (общ.число), -23.2 %
Лимфоциты, -68.0 %
Эозинофилы, -0.0 %
Нейтрофилы, абс. -0.74 тыс/мкл
это те показатели которые выделены красным остальное в норме
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
Сообщение отредактировал ксюшенька - Пятница, 20.04.2018, 11:23 |
| |
| |
YliaMakk
|
Дата: Пятница, 20.04.2018, 12:12 | Сообщение # 8595 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
По анализу крови это вирусная инфекция ( похоже на грипп) . Поэтому пока сегодня наблюдаете , если завтра температура будет повышаться,самочувствие у ребёнка будет плохое: вялая, сонливая, нет аппетита; тогда следует подключить антибиотик. В вашем случае это может амоксиклав или аугментин.
И обязательно много давайте пить .
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
