Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Четверг, 11.01.2018, 09:43 | Сообщение # 8266 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
последний рецидив был прошлой осенью-прошло почти полтора года. А этой осенью в сентябре белок появился и исчез-это первая причина почему не убираю 1т. Ну и всю осень боремся с кашлем. Вроде подлечим-и снова. Думаю,если всё сложится-то весной буду пробовать отменить. Мне эти методы проб и ошибок как-то не очень. А ошибок было уже много в лечении. Недавно проходили медкомиссию-всё хорошо,только печень надо подлечить. Думаю,что это от лечения соплей и кашля. Снова пытаемся сбросить лишний вес-заодно и печень подлечим.
|
|
| |
Совка
|
Дата: Четверг, 11.01.2018, 10:39 | Сообщение # 8267 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте. Кто деткам на сандиммуне делал манту ? Как перенесли ? Нам для плановой госпитализации в НЦЗД нужно сделать манту, но очень страшно.... Тем более что мы заболели после прививки.
2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне
|
|
| |
Voron
|
Дата: Четверг, 11.01.2018, 10:53 | Сообщение # 8268 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Ясно Даша. Я понимаю. Действительно страшно убирать. У нас летом был аденоидит без темпы правда. Без белка обошлось на 1,5 т. Болезни очень боюсь с температурой. Вот на нее у нас белок и случался. Тоже буду убирать таблетку в сентябре- октябре. Пробывать все равно надо.
|
|
| |
anfler
|
Дата: Четверг, 11.01.2018, 16:13 | Сообщение # 8269 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо за ответы. Хорошо что оксалаты - не повод для беспокойства
|
|
| |
svetsky
|
Дата: Четверг, 11.01.2018, 17:36 | Сообщение # 8270 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
|
Irisska84, у нас начинаются проблемы с деснами - припухлости над зубами. А заметили, когда выпал молочный зуб, а дусна под ним как бы снаростом, и этот нарост не уходит. Вчера были у врача, сказали, что скорей всего это начало гиперплазии, посоветовали противовоспалительные мази использовать, но пока пьем сандиммун, толка от этих мазей будет очень мало:(Цитата anfler ( ) Кто сталкивался с оксалатами в моче? Что это значит и что с этим делать? Вчера сдавали ОАМ, оксалаты в большом количестве.
у нас постоянно. Звонила в НЦЗД, сказали ничего не делать. Пить больше.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
|
| |
svetsky
|
Дата: Четверг, 11.01.2018, 17:38 | Сообщение # 8271 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
|
Совка, я предпочла сделать рентген. Не буду делать Манту ни за что.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
|
| |
Совка
|
Дата: Четверг, 11.01.2018, 19:04 | Сообщение # 8272 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
svetsky, , вот нам сказали,что можно сделать рентген дома,в НЦЗД все равно сделают манту.
2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне
|
|
| |
Voron
|
Дата: Четверг, 11.01.2018, 19:31 | Сообщение # 8273 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
В нцзд все зависит от отделения наверно. В педиатрии мы лежали возили вместо манту рентген. У Цыгина в отделении манту надо.
|
|
| |
crendello
|
Дата: Четверг, 11.01.2018, 22:13 | Сообщение # 8274 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата Совка ( ) svetsky, , вот нам сказали,что можно сделать рентген дома,в НЦЗД все равно сделают манту. Каким образом врачи в НЦЗД сделают манту ? А если Вы откажетесь выпишут сразу ? Какая в этом необходимость у врачей НЦЗД, если они проводит обследование ребенка по вопросам заболевания почек ? Рентген, да еще маленькому ребенку, у которого делятся активно клетки, да еще на иммунодепрессантах, одному Богу известно, чем это аукнется в будущем. Не зря рентген назначают только до 14 или 16 лет только по острым показаниям (операция, заболевания легких и т.д.).
Никого не хочу учить, личное мнение. У меня и у жены почти всегда, в 90% случаев, реакция манту была положительной, рентген подтверждал что все ок, все здоровы. Делайте выводы, реакция манту - это лоттерея. Диаскин - чуть точнее, но он показывает лишь активную форму туберкулеза и не показывает латентную форму, однако при латентной человек считается здоровым, но всегда есть риск, что может перейти в другую фазу. И в рекомендациях к диаскину (думаю и к манту) написано, с осторожностью при нефротическом синдроме!. ПЦР - вообще за анализ не считают, якобы есть сложность с определением днк клеток и кучу условий надо соблюсти, чтобы правильно этот анализ провести. Квантифероновый тест - лицензии никому не одобрили, какое-т овремя жив был анализ, но быстро убрали. Т-Спот (T.Spot) - в Москве есть единственная клиника (помойму Федерального значения) которая имеет лицензию на этот анализ, кровь можно сдать в небольшом десятке центров по Москве, они отвозят в лабораторию этот анализ и вам выдают заключение. Этот анализ фигурирует как дополнительный вариант диагностики заболеваний тубркулеза в Рекомендациях Фтизиатрам! На Западе он активно используется. Рентген - вообще может заметить только что то в запущенном случае, и врядли что то найдет в зарождающемся варианте.
У нас до сих пор официально в регламентах прописана реакция манту, диаскин или рентген, как методы диагностики туберкулеза.
В конце-концов все определяет врач фтизиатр, можно получить заключение что ребенок здоров по совокупности факторов, анализ Т-СПОТ, наличие флюрографии родителей, внешний осмотр, быть может ПЦР, это все в совокупности может свидетельствовать об отсутствии заболевания. Однако не все врачи готовы слушать Ваше опасения и указывают на регламенты (их можно понять)...ну а рисковать рецидивом хронического заболевания, я не готов лично. Мне врачи в НЦЗД вообще не рекомендовали реакцию манту делать, точнее боялись советовать какие-либо уколы ставить, из-за риска рецидива, я их понимаю...
Сообщение отредактировал crendello - Четверг, 11.01.2018, 22:19 |
|
| |
Совка
|
Дата: Четверг, 11.01.2018, 23:16 | Сообщение # 8275 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Не одна из проверок не даёт 100 процентного подтверждения отсутствия или присутствия туберкулёза,но отказаться от лечения в НЦЗД мы тоже не можем,у нас нефролог только калечит,но не знаю только предумышленно или по отсутствию медицинских знаний. Очень доверяю врачам в НЦЗД, всё равно лучше их нам не найти. Но очень страшно делать и манту и рентген.
2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне
|
|
| |
svetsky
|
Дата: Четверг, 11.01.2018, 23:18 | Сообщение # 8276 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
|
Цитата Совка ( ) в НЦЗД все равно сделают манту. Всегда можно написать отказ! Если в отделение уже положили, значит, претензий по туберкулезу нет. А все пробы и прививки и вообще вмешательства - только с согласия родителей. На Манту надо подписывать согласие - не подписывайте. Аргументируйте чем угодно - жидко покакали, горлышко першит, нос утром заложен, прыщ на попе - варианты отмазок бесконечны. И даже "я, как мать, чувствую, что нам сейчас нельзя делать Манту" для врача тоже должно быть аргументом повременить. А к следующей госпитализации придумать еще что-то - рентген. тесты или заключения фтизиатра.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
|
| |
Совка
|
Дата: Четверг, 11.01.2018, 23:23 | Сообщение # 8277 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
№341СВ, Микобактерии туберкулеза, определение ДНК (Mycobacterium tuberculosis, DNA) в сыворотке крови - этот анализ стоит 360 рублей в инвитро. Может кто-нибудь его дела для госпитализации ?
2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне
|
|
| |
Совка
|
Дата: Четверг, 11.01.2018, 23:31 | Сообщение # 8278 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
svetsky, боюсь,что если откажемся от манту,нас потом не возьмут на лечение. Туберкулёз - же серьёзное заразное заболевание. Но вот у нас сейчас малой слегка простывший,остаточное явление после ОРЗ в виде редкого кашля и боязно эту манту делать и crendello пишет,что рентген опасен для малышей. Пойдем делать всё таки рентген в платный центр,где самое новое оборудование ,вроде там не сильное облучение идёт.
2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне
|
|
| |
essorina
|
Дата: Пятница, 12.01.2018, 00:13 | Сообщение # 8279 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Мы лежали в отделении Цыгина уже 3 раза. Нас брали с диаскиным тестом без вопросов.
|
|
| |
essorina
|
Дата: Пятница, 12.01.2018, 00:16 | Сообщение # 8280 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Незнакомка, у меня для вас только слова поддержки и веры в лучшее! Держитесь!
|
|
| |
|