Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Незнакомка
|
Дата: Вторник, 09.01.2018, 19:59 | Сообщение # 8251 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
|
Добрый вечер, форумчане. Позавчера снова позеленела полоска, ОАМ в лаборатории показал 4,31. Сегодня сдали суточную. Никак не можем уйти от преднизолона. Три последние рецидива один за другим, на 4 таблетках через день.(Четвертый рецидив с 24.09.2017, пятый -с 04.12.17, и теперь получается шестой - с 08.01.18) Несколько дней назад появились немного сопли. И как результат белок. СН пьем с июля 2016 года. Какой-то замкнутый круг.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
Сообщение отредактировал Незнакомка - Вторник, 09.01.2018, 21:58 |
|
| |
YliaMakk
|
Дата: Вторник, 09.01.2018, 21:57 | Сообщение # 8252 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Очень печально (((( А что у вас с гемоглобином ?
|
|
| |
Незнакомка
|
Дата: Вторник, 09.01.2018, 22:00 | Сообщение # 8253 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
|
Цитата YliaMakk ( ) А что у вас с гемоглобином ? немного поднялся, но еще низковат. Сейчас 5,24 при норме 9-21,5. Предыдущий результат был 3,22-Это сывороточное железо. А гемоглобин 10,1 при норме 11-14
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
Сообщение отредактировал Незнакомка - Вторник, 09.01.2018, 22:03 |
|
| |
Irisska84
|
Дата: Вторник, 09.01.2018, 22:03 | Сообщение # 8254 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Добрый вечер!кто-нибудь сталкивался с проблемой дёсен при приеме сандимуна?
|
|
| |
crendello
|
Дата: Вторник, 09.01.2018, 22:11 | Сообщение # 8255 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Добрый вечер. Незнакомка, А вы дозу Сандиммуна не меняли ? Вы ранее писали что у вас концентрация была 121, сейчас ту же самую дозировку принимаете ? В ближайшее время от ПЗ отказаться не удастся, придется на нем задержаться какое-то время, необходимо лишь подобрать оптимальный вариант приема С-Н+ПЗ, оценить побочные действия, насколько существенна эта доза ПЗ для ребенка.
|
|
| |
crendello
|
Дата: Вторник, 09.01.2018, 22:13 | Сообщение # 8256 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата Irisska84 ( ) Добрый вечер!кто-нибудь сталкивался с проблемой дёсен при приеме сандимуна? Вы про гиперплазию десен ? По статистике она вроде в 30% случаев встречается. Избавиться полностью не удастся пока принимаете С-Н. Но можно минимизировать последствия, массаж десен, может быть еще какие-нибудь мази стоматолог посоветует.
|
|
| |
Незнакомка
|
Дата: Вторник, 09.01.2018, 22:21 | Сообщение # 8257 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
|
Цитата crendello ( ) сейчас ту же самую дозировку принимаете ? Дозировку СН не меняли. Принимаем 40 утром и 40 вечером. вес ребенка 14,200, рост примерно 98. Нам в НЦЗД сказали снизить ПЗ до 1 таблетки и принимать долго.Но мы никак не можем снизится до этой несчастной таблетки. Концентрацию больше не сдавали. Смысл. если постоянно еще на ПЗ
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
|
| |
anfler
|
Дата: Среда, 10.01.2018, 09:29 | Сообщение # 8258 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Доброе утро, форумчане! Кто сталкивался с оксалатами в моче? Что это значит и что с этим делать? Вчера сдавали ОАМ, оксалаты в большом количестве.
|
|
| |
YliaMakk
|
Дата: Среда, 10.01.2018, 09:43 | Сообщение # 8259 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Доброе утро , соли выпадают при разных обстоятельствах: погрешности в питании , питьевой режим , активность и транспортировка анализа. Так что побольше пить просто воды и убрать соки , компоты
|
|
| |
Voron
|
Дата: Среда, 10.01.2018, 15:09 | Сообщение # 8260 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
У нас оксолаты были на большой дозе гормона. Раньше на первом году болезни постоянно. Второй и третий годы без солей.
|
|
| |
crendello
|
Дата: Среда, 10.01.2018, 21:44 | Сообщение # 8261 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Незнакомка, смысла снижать ПЗ до 1 таблетки нет, раз рецидив случался и на 1 таблетке и теперь да же на 4х...надо дозу ПЗ оставлять выше, вопрос почему так резко случился рецидив аж сразу на 4 таблетках+С-Н...возможно по какой-то причине упала концентрация С-Н и не хватило суммарного эффекта. Неясно...
|
|
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Среда, 10.01.2018, 22:23 | Сообщение # 8262 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Незнакомка,понятно,что низкая подд. доза ПЗ-не ваш случай. Наверное, нужно что-то менять в самом лечении, потому что рецидивы случались и на 4т. и на 6т. . И я понимаю в каком напряжении вы всё это время. Мы тоже натерпелись, за эти годы всякое бывало. Мы 10 лет принимаем только ПЗ,рецидивы не очень часты,но мы их всегда очень боимся. Сейчас на 1 т. . через день. Понимаю,что в больнице скорее всего сказали бы убирать ПЗ совсем-но спешить не буду. Думаю-от 1т. большого вреда не будет. Последний рецидив был в сентябре позапрошлого года-и тогда я решила впервые лечить его по протоколу. Так что лечить нужно правильно, это очень важно. Всем здоровья в Новом году! Даша.
Сообщение отредактировал Dasha_Minsk201 - Среда, 10.01.2018, 23:39 |
|
| |
Voron
|
Дата: Четверг, 11.01.2018, 00:12 | Сообщение # 8263 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Даша так вы ни разу за два последние года ремиссии на 1 т пз не пробывали ее убрать?Ведь у вас взрослый ребенок, вероятность здоровья огромная мне кажется. И вы планируете так много лет еще на пз ребенка держать?
|
|
| |
Voron
|
Дата: Четверг, 11.01.2018, 00:19 | Сообщение # 8264 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
У моего ребенка год ремиссии на данный момент. Но мы были и на 1,5 т и на одной с августа держимся. мы и болеем нефротическим синдромом 3 ,3 года. И я планирую осенью ее убирать пробывать. Конечно если раньше рецидив не случится. А ваш сын болеет 10 лет и есть все шансы полного здоровья. Ведь врачи раз в год рекомендуют убирать мин дозу если все нормально. Да в прошлый раз у нас тоже долго была ремиссия около года, но на 0,75 т уже пошел рецидив. Сейчас спешить не буду, но и затягивать нет смысла. Полтора два года максимум. И пробывать убирать надо.
|
|
| |
Voron
|
Дата: Четверг, 11.01.2018, 00:24 | Сообщение # 8265 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Хотя страх и велик, но это нужно делать! Я слежу за вашей историей Даша, так как мы тоже только на одном пз лечимся. Очень хочу пожелать вам при отмене этой единственной таблетки, случилась у вашего сына пожизненная ремиссия!!!!
|
|
| |
|