Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 28.07.2017, 18:57 | Сообщение # 7336 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
mamochka, думаю, оперироваться можно
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Суббота, 29.07.2017, 07:20 | Сообщение # 7337 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Спасибо, Михаил Юдович, что делитесь с нами своим опытом. Это дает нам надежду, особенно тем, у кого болезнь протекает упорно. Стараешься конечно себя настраивать, что все будет хорошо. Но когда вот стоишь на этих перепутьях, иногда тоска и беспомощность одолевает. Я успокаиваю себя тем, что болезнь у нас хоть и упорная, но лечению поддается, на гормоны мы отвечаем. Значит, рано или поздно и мы выздоровеем. 3,5 года назад при дебюте один очень хороший доктор, правда уролог, но с большим опытом работы, сказал мне запастись терпением. Ох как я его сейчас понимаю! Всем мамочкам, папам, бабушкам и близким держаться!! А деткам скорейшего выздоровления!!!
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Суббота, 29.07.2017, 09:56 | Сообщение # 7338 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Здравствуйте,дорогие форумчане и уважаемый Михаил Юдович. Напомню у нас дебют НС с января 2015го,с июня 2016го мы принимаем,сандиммун,энап и лаципил.За это время были и легкие простуды и очень сильное ОРЗ и один раз ротовирус,но слава богу рецидивы нас не коснулись и анализы всегда были хорошие. На данный момент нам 4,4 и вот с чем мы столкнулись. Пошли к логопеду,она нам поставила ОНР 2 уровня,сказала проблем с речью много,также нет у ребенка усидчивости и концетрации внимания,направляет нас к неврологу(пойдем 3,08),также сказала чт невролог скорее всего поставит нам ЗРР и ЗПР и назначит неотропы и возможно какие то магнитные процедуры на различные отделы мозга....Честно говоря меня это все пугает.Можно ли нам проводить подобные манипуляции? И не повредит ли нам прием этих самых неотропов?Может кто сталкивался с подобным? Или может Михаил Юдович подскажет не навредит ли нам все это? И еще вопрос.Недавно встретили заведующую детского сада куда мы начинали ходить в ясли до дебюта,она поговорила с нами как мы и что,понимает почему не водим в сад,но предложила подумать над такой альтернативой,чтобы приводить ребенка к примеру только на занятия их группы,(т.е на 2-3 часа на занятия),а потом забирать домой.Мы конечно видим что дочке катастрофически не хватает и общения сверстников и дисциплины и подобных занятий,но и за риск рецидива тоже страшно.Скажите родители,кто-нибудь из вас практиковал такие посещения?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 29.07.2017, 10:17 | Сообщение # 7339 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата ксюшенька ( ) Или может Михаил Юдович подскажет не навредит ли нам все это? Не навредит
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
crendello
|
Дата: Суббота, 29.07.2017, 10:44 | Сообщение # 7340 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
ксюшенька, здравствуйте Елена. У нас дети ровесники. Нам то же логопед ставил ОНР 2 ур. Сходили к неврологу - она сказала, что все в пределах возрастной нормы. Тем не менее ребенок говорит не все четко, записались к логопеду - 1300 рублей за час (2 раза в неделю) + дома занимаемся с книжками. Планируем так же с августа начать водить на развивающие занятия на 1 час (в группе по 4-5 детей) - мы так уже водили в прошлом году в течении полугода - все было хорошо.
|
|
| |
3лата
|
Дата: Суббота, 29.07.2017, 10:51 | Сообщение # 7341 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
ксюшенька, именно обычный детский сад я бы не рискнула.Лучше туда,где группы поменьше.Индивидуальные занятия с хорошим логопедом не заменит ничто.У нас дизартрия стёртой формы и ходим почти год.И только благодаря усилиям специалиста имеем успехи.Пили пикамилон..У ребёнка даже "характер"лучше стал на нём.Сейчас много пишут о бесполезности ноотропов..Но практикующие неврологи продолжают их назначать,практикующие логопеды продолжают отправлять к неврологам.Как мама двух дизартриков скажу,что правильно делают.
|
|
| |
mamaA
|
Дата: Суббота, 29.07.2017, 14:58 | Сообщение # 7342 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата mamochka ( ) Но когда вот стоишь на этих перепутьях, иногда тоска и беспомощность одолевает. Я успокаиваю себя тем, что болезнь у нас хоть и упорная, но лечению поддается, на гормоны мы отвечаем. Значит, рано или поздно и мы выздоровеем. 3,5 года назад при дебюте один очень хороший доктор, правда уролог, но с большим опытом работы, сказал мне запастись терпением.
Присоединяюсь к вам в этих словах. Каждый день теперь читаю форум и на каждое сообщение включается реакция сострадания-соучастия... Да, столько нужно терпения... Спасибо всем за высказывания, за опыт. Утешает когда встречаешь похожие на свои чувства, похожие проблемы... И.. дорогие родители, не забывайте и о себе. Здоровая, спокойная позитивно настроенная мама (и папа) - это обязательная часть лечения ведущая к выздоровлению
Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
|
|
| |
ellix
|
Дата: Воскресенье, 30.07.2017, 13:35 | Сообщение # 7343 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
ксюшенька, Цитата На данный момент нам 4,4 и вот с чем мы столкнулись. Пошли к логопеду,она нам поставила ОНР 2 уровня,сказала проблем с речью много,также нет у ребенка усидчивости и концетрации внимания,направляет нас к неврологу(пойдем 3,08),также сказала чт невролог скорее всего поставит нам ЗРР и ЗПР и назначит неотропы и возможно какие то магнитные процедуры на различные отделы мозга... Ооооо, какой ужас. В Росси могут всякие болячки ,, выкапывать,, и придумывать . Надо учитывать, все дети развиваются по разному. На развитие речи может влиять то, что ребёнок мало общается со своими сверстниками . Лучше , чем давать лекарства ,, Действующие на мозг,,??? , сначала попробовать с ребёнком позаниматься ( индивидуальные или маленькие группы с логопедом) , походить побольше в гости ( что бы ребёнок пообщался с ровесниками ) , позаниматься дома ( купить книжечки обучающие , в России же их много) , приложить побольше своих усилий и времени . Неужели сразу лекарства и эти диагнозы? У нас маленький начал разговаривать когда в сад пошёл . Сейчас ему 5 лет , говорит на 3 языках , но усидчивостью он совсем не отличается . Оооо ! Он все время в движении ! Даже когда мультики смотрит - прыгает на моем большом фитнес мяче , но а что ему , сидеть как старенькому дедушке в 5 то лет? Хоть и непоседа, схватывает все на лету. У знакомой дочка , она в 4 года говорила быстро и вообще все попало . На меня говорила - папа, папа , папа ))))) я ей говорю - я не папа )))) а она все равно - папа, папа)))) Ее тоже хотели направить к логопеду , а она в 6 лет просто нормально стала говорить и пошла в школу . Ее мама никуда с ней не ходила. А такому маленькому ребёнку давать лекарства ,))))) он от них умнее все равно не станет))) никто ещё в мозг человека не залез. Всему своё время. Может и можно делать какие то магнитные процедуры на различные отделы мозга , но ..... нужно ли ? И что они дадут ? Как это все отразится на ребёнке в 4 года? В Европе таких процедур не делают
Сообщение отредактировал ellix - Воскресенье, 30.07.2017, 14:40 |
|
| |
Саламон
|
Дата: Понедельник, 31.07.2017, 09:06 | Сообщение # 7344 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
mkagan, Доброго времени суток уважаемый Михаил Юдович и форумчане.У нас на меленьких дозах метипреда через день по три,по две ,по одной таблетки держалась ремиссия но мы решили перейти на Сандиммун Неорал потому что метипред принимали к этому времени в обшей сложности уже почти три года.
ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.
|
|
| |
essorina
|
Дата: Понедельник, 31.07.2017, 09:38 | Сообщение # 7345 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Михаил Юдович, форумчане, а если концентрация СН низкая 60-66, а доза по весу максимальная. Можно ли запивать грейпфрутовым соком и потом, например, через 2-3 недели опять сдать на концентрацию? Мы на одном сандиммуне с середины марта (еще не болели ни разу с температурой), поэтому я не знаю, как отреагирует организм при болезни. Концентрация в 66 единиц как-то не внушает сильной надежды.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 31.07.2017, 09:55 | Сообщение # 7346 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата essorina ( ) Можно ли запивать грейпфрутовым соком и потом, например, через 2-3 недели опять сдать на концентрацию? Не вполне понял логику Вашего вопроса. Если у Вас ремиссия держится, то можно ничего нового не предпринимать. Если имеется необходимость повысить концентрацию циклоспорина, то надо увеличить дозу препарата, зачем всё пытаться регулировать соком?
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
essorina
|
Дата: Понедельник, 31.07.2017, 14:48 | Сообщение # 7347 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Михаил Юдович, мы принимаем 90 мг при весе 15.2 кг. Это 0,6 мг на кг веса, получается максимальная дозировка, а концентрация при максимальной дозе 66. Мы не кушаем за час до приема и час после приема лекарства, по рекомендациям врача НЦЗД. Раньше пили лекарство вне зависимости от приема пищи- концентрация была вообще на уровне 40 с небольшим. Поэтому возникла мысль поднять ее с помощью грейпфрутового сока. Ремиссия держится., но неизвестно, как данная концентрация справится при болезни, например, при температуре.
Сообщение отредактировал essorina - Понедельник, 31.07.2017, 14:52 |
|
| |
Совка
|
Дата: Понедельник, 31.07.2017, 15:24 | Сообщение # 7348 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Магнитные процедуры для мозга - бесполезные манипуляции для малыша,,может даже вредные.Я свою дочку через неё проводила,за отдельную плату в карман врача. Но улучшений после этого никаких не было. У девочки моей было сильное заикание. Только спокойная обстановка дома помогла ей начать нормально разговаривать.
2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Понедельник, 31.07.2017, 15:31 | Сообщение # 7349 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Цитата ellix ( ) какие то магнитные процедуры на различные отделы мозга пожалуйста, не надо!
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 31.07.2017, 16:13 | Сообщение # 7350 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
essorina, с помощью грейпфрута в любом случае поднимать концентрацию не надо так, как 1) это нельзя сделать точно) ,2) это не имеет никаких преимуществ в сравнении с простым повышением принимаемой дозы. У маленьких детей возможен более быстрый метаболизм лекарственных препаратов
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
|