Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 474 из 667 « 1 2 … 472 473 474 475 476 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

svetsky Дата: Четверг, 29.06.2017, 19:00 | Сообщение # 7096 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: Inita222, вот это да. Читаю и понимаю, как же повезло нам с нашим нефрологом! И лечащей нас при дебюте, и наблюдающей сейчас. Мамулечка, то есть постоянно белок у вас? Все это время с 4-х лет есть белок в моче? И получается, что ФСГС не надо лечить гормонами? А почему вам назначали биопсию? Если поставили неполный нефротический синдром. Или все-таки сомнения в диагнозе были изначально? Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.

svetsky Дата: Четверг, 29.06.2017, 19:07 | Сообщение # 7097 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: mkagan, Михаил Юдович, а подскажите ваше мнение по отделениям НЦЗД. Получается, что в одном отделении настаивают, причем категорически, на проведении биопсии всем деткам,кто туда ложится (это у Цыгина), а во втором нефрологическом все-таки назначают препараты, не делая биопсию. Мы ложимся в отделение Цыгина, и уже сейчас нам сказали, что 99% будут делать биопсию, хоть у нас течение заболевания не самое худшее. Как считаете, на чем все-таки они основываются, делая биопсию всем? И по большому счету биопсия, проведенная в отделении высокого уровня, не повредит ребенку? Моя врач считает, что биопсия про нашем заболевании не будет лишней - расставит точки над и, как говорится. Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.

Совка Дата: Четверг, 29.06.2017, 19:54 | Сообщение # 7098 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 130 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо !!!!! А то не понятно было излечимо или нет. Значит нам осталось ждать меньше семи с половиной лет .)) Хоть какой-то просвет,а то с нашим нефрологом одна глупая суета и нервотрёпка. На форуме одна информация, а наша высокомерная нефролог назначала совсем другое лечение или вообще не назначала никакого лечения . Она вообще сказала,что в Москве над нами посмеются,что у нас нет проблем со здоровьем. В НЦЗД удивились,что ребенку никогда не мерили давление. Ребенка там проверяют от и до. Правда очень ему не понравилось трубку глотать ,но желудок зато проверили как положено. На сутки ему аппарат подсоединили для измерения давления. И отношение медперсонала хорошее,никакого высокомерия,даже удивительно.)) 2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне

svetsky Дата: Четверг, 29.06.2017, 23:26 | Сообщение # 7099 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: Inita222, а вы в каком отделении? Нефрология или нефро-урологических заболеваний? Врач ваша не просто странная, а некомпетентная абсолютно. Молодцы, что в Москву в НЦЗД поехали, теперь все правильно назначат, и будете лечить ребенка, как положено. Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.

Совка Дата: Пятница, 30.06.2017, 04:50 | Сообщение # 7100 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 130 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Мы в нефрологии,я и не знала,что есть нефро-урологическое отделение. Нам написали направление в это отделение и мы не задумываясь поехали. Очень было страшно самим без контроля врача давать ребенку преднизолон,пока он был в стационаре мы не знали как реагирует организм на наше лечение,а когда нас выписали сдавали анализы в Инвитро и каждый раз тряслись когда ждали результаты очередного анализа. Только один раз белок в суточной был выше нормы,вот мы перетряслись. Выше нормы ,правда, был белок всего на 3 мг ( норма в Инвитро до 80 мг.) Но боялись что это начало нового рецидива и что делать и к кому за помощью обращаться не знали. Но пронесло, в следующих анализах суточный белок был в пределах нормы. 2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне

Мамулечка Дата: Пятница, 30.06.2017, 05:35 | Сообщение # 7101 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 26 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата svetsky () то есть постоянно белок у вас? Все это время с 4-х лет есть белок в моче? И получается, что ФСГС не надо лечить гормонами? А почему вам назначали биопсию? Если поставили неполный нефротический синдром. Или все-таки сомнения в диагнозе были изначально? Да белок у нас постоянно держится с 4 лет, сомнения в диагнозе есть, так как не известно до конца это генная мутация или нет. При ФСГС меньше шансов на реакцию от терапии гормонами. Поэтому и не начинаем, так как применение ЦСа в нашем случае может иметь обратный эффект, наоборот ускорить дисфункцию почек. В общем, все сложно. Поэтому на уровне интуиции держимся без гормонов

crendello Дата: Пятница, 30.06.2017, 09:08 | Сообщение # 7102 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Доброе утро. Цитата svetsky () Как считаете, на чем все-таки они основываются, делая биопсию всем? И по большому счету биопсия, проведенная в отделении высокого уровня, не повредит ребенку? Думаю причины следующие: 1. Накопление статистически данных (это же научный центр, пишут научные работы, корректируют методики); 2. Надо быть уверенным на 100% в лечении (врачам не достаточно предполагать, в жизни все бывает). Думаю на НЦЗД в плане безопасности можно положиться, если не на них то на кого ?

Ele_Bandito Дата: Пятница, 30.06.2017, 10:52 | Сообщение # 7103 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 138 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Вот если ребёнок быстро отвечает на ПЗ,рецидив купируется на 3й-4й день и понятно ,что это МИНС или БМИ,хоть и Научно-исследовательский центр,но биопсировать таких детей направо и налево это извините,пипец!Как же нам повезло,что мы закрепились за Нефро-урологией.

Ele_Bandito Дата: Пятница, 30.06.2017, 10:58 | Сообщение # 7104 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 138 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: crendello, я помню вы писали ,что у вашего ребёнка на эндоксане волосы сильно выпадали,скажите через какое время после начала приёма начались побочки?И какой длительности курс вы принимали?

mkagan Дата: Пятница, 30.06.2017, 11:21 | Сообщение # 7105 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата svetsky () а подскажите ваше мнение по отделениям НЦЗД. И то, и другое отделения высокого уровня. Более того,в этих отделениях работают люди, прошедшие одну и ту же школу. Я думаю, что в нефрологию, которой руководит проф. А.Н.Цыгин, госпитализируются более тяжёлые дети и, если, говорить о НС, то в это отделение госпитализируются более трудные пациенты. Надо учитывать и ещё один момент - НЦЗД - это не только лечебный, но и научный центр (в отличие от областной региональной больницы, в которой, например, работаю я), , где не только лечат пациентов но и фундаментально изучают болезни, что требует более расширенного обследования. В этом есть и плюсы: благодаря в том числе и научному направлению, НЦЗД имеет уникальную для России диагностическую базу, сотрудники высоко образованы, хорошо владеют английским, регулярно участвуют в международных конгрессах и имеют высокую квалификацию. Но не бывает плюсов совсем без минусов. Минусом для некоторых пациентов может являться более широкое использование некоторых диагностических методик. Но минус это, конечно, небольшой, т.к. биопсия почки в опытных руках процедура безопасная. Пациенты, которые госпитализируются в НЦЗД, тем самым выражают молчаливое согласие принимать все правила и порядки этой лучшей детской больницы в нашей стране. Но насильно, конечно, никто ничего делать не будет - на любую манипуляцию требуется дополнительное согласие. М.Ю.Каган на сайте Продокторов.ру М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

crendello Дата: Пятница, 30.06.2017, 14:07 | Сообщение # 7106 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Ele_Bandito, сильно не выпадали, мы вообще не заметили бы, если бы нас в НЦЗД не спросили "Волосы не выпадали ?"))) И только тогда пригляделись и действительно их стало меньше. Хотя когда расчесывали не замечали что их меньше становится. Так что за это не переживайте. Мы пропили 2 месяца максимальную дозу 2 мг, третий месяц начали пить 1 мг (и стал появляться белок), после этого отменили препарат.

Ele_Bandito Дата: Пятница, 30.06.2017, 14:21 | Сообщение # 7107 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 138 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Crendello, спасибо,вы успокоили,у меня дочка слышала разговоры с доктором,у неё просто истерика была,она всегда говорит "я хочу быть Рапунцель")))Очень жаль,что вам не помог препарат.Для меня будет ужасно,если после этого курса,появится белок и опять надо будет пить ПЗ(

crendello Дата: Пятница, 30.06.2017, 14:26 | Сообщение # 7108 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Ele_Bandito, кстати учтите, там таблетки в эндоксане, одна таблетка 50 мг, пьют вначале вроде бы 2 мг/кг (нужно уточнить, уже не помню, тут на форуме я писал два года назад об этом). Таблетку необходимо будет делить и желательно максимально точно, я для этого да же весы для драгоценных металлов покупал, чтобы было с точностью до тысячных. Поэтому этот вопрос за ранее продумайте.

svetsky Дата: Пятница, 30.06.2017, 15:42 | Сообщение # 7109 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: crendello, спасибо. Тоже джумаю, что на НЦЗД можно положиться. Цитата mkagan () Пациенты, которые госпитализируются в НЦЗД, тем самым выражают молчаливое согласие принимать все правила и порядки этой лучшей детской больницы в нашей стране. Да, вот тоже посмотрела, что особо там никто не ерепенится из родителей - выполняют все, что скажут. Видать, сравнивая с подходом в своих больницах, понимаеют, что лучшего подхода просто нет нигде! Да и врачи, конечно, давят авторитетом, что и не возразишь:)) Положусь на их опыт и решения. Думаю, что если увидят бесполезность проведения биопсии, то и не будут настаивать. Но, а если все-таки решат сделать, то будем делать. Спасибо. Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.

crendello Дата: Пятница, 30.06.2017, 19:43 | Сообщение # 7110 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Ele_Bandito, и рецепт возьмите у врачей на эндоксан, он по рецепту продается.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]