|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mamochka
 |
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 20:23 | Сообщение # 7066 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:  |
Для себя решила, перед 1 сентября сделаем рентген. В феврале-марте сдадим квантифероновый тест. И так будем чередовать. Для себя и школы. Чтобы быть уверенной.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 20:29 | Сообщение # 7067 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Михаил Юдович, скажите пожалуйста, своим пациентам на ЦсА вы рекомендуете домашнее обучение? Или даете добро на посещение школы? На что операться в решении этого вопроса, на что обратить внимание? Это очень важный вопрос для всех нас.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 22:10 | Сообщение # 7068 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Мамочка, в перечне заболеваний, при которых дается домашнее обучение есть НС. И ваше право это потребовать у врача. Мы оформляем на первый класс, а ходить или нет, уже буду смотреть по состоянию.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 22:14 | Сообщение # 7069 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Михаил Юдович, понятно про Манту.В больнице предлагали сделать, но был насморк, не сделали. Но я не хочу как-то Манту.
Пока буду в Москве попробую пройти квантифероновый тест. Это же лучше для ребенка с нашим заболеванием? Жаль у нас в городе не делают.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
Сообщение отредактировал svetsky - Понедельник, 26.06.2017, 22:17 |
| |
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 23:58 | Сообщение # 7070 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Михаил Юдович ,спасибо за статью.Теперь бы только понять стероидзависимый у нас нс или часторецидивируюший.Видимо,в нцзд считают что 2й вариант(
|
| |
| |
Gansu
|
Дата: Вторник, 27.06.2017, 03:41 | Сообщение # 7071 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
ggdaadma, у нас в моче была, сейчас не знаю, синегнойная палочка, наверно в больнице поймали, мы в дебюте легли в больницу, а у них воду горячую отключили на месяц, видимо из-за этого и подцепили. Нам назначали антибиотик однократно и пропивали курс бактериофага "секстафаг". Последний результат бы со среды обогащения т.е. совсем мало. Надо еще раз пересдать, уже полгода прошло.
|
| |
| |
Gansu
|
Дата: Вторник, 27.06.2017, 03:46 | Сообщение # 7072 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
crendello, Вы сколько сидели на ПЗ прежде чем подключили другой препарат и сколько лет принимали ПЗ?
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Вторник, 27.06.2017, 05:52 | Сообщение # 7073 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Цитата svetsky (  ) Мамочка, в перечне заболеваний, при которых дается домашнее обучение есть НС. И ваше право это потребовать у врача. Мы оформляем на первый класс, а ходить или нет, уже буду смотреть по состоянию.
Благодарю. Я в принципе и собиралась в департамент образования сходить и все эти вопросы уточнить. Я тоже буду смотреть. Во всяком случае на период 2,3 четвертей, когда идет пик простудных заболеваний, хочу домашнее оформить. Чтобы потом не было проблем с пропусками и оформлением больничных. Жаль, что с ЛВ у нас мнения немного расходятся. Почему то мне в жизни все легко не дается.
svetsky, вы сейчас только на ПЗ? Или на ЦсА?
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Вторник, 27.06.2017, 05:59 | Сообщение # 7074 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Цитата Gansu ( ) crendello, Вы сколько сидели на ПЗ прежде чем подключили другой препарат и сколько лет принимали ПЗ?
Gansu, пока Александр не ответил, напишу как произошел переход на ЦсА у нас. Принимали ПЗ 1,6 года. За это время ни разу не смогли от него уйти.
Последние 5-6 месяцев стали происходить частые рецидивы при простых ОРВИ, и обострения начали происходить на дозе 20мг раз в двое суток (альтернирующий режим). За 1,6 года было 4 рецидива, после последнего 5го было принято решение переходить на ЦсА. Но не у всех ситуация схожая с нами конечно. Есть детки, кто держат ремиссию на малых дозах ПЗ длительно, годами. Но со временем начинают развиваться значительные побочные эффекты. Это становится причиной смены препарата. Наша ЛВ нам говорит, что в Германии, например и в Европе в целом детей долго не держат на ПЗ. Постепенно переводят на заменяющие препараты. Если бы у нас ремиссия держалась на 2-2,5 таблетках ПЗ, я бы выбрала этот вариант.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Вторник, 27.06.2017, 06:07 | Сообщение # 7075 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Цитата Ele_Bandito ( ) Михаил Юдович,сегодня мой супруг вам звонил по поводу эндоксана.Я все никак не могу смириться с этим препаратом.Вы не могли бы на форуме примерно описать отличие сандиммуна и эндоксана,т.к я понимаю это препараты одной категории.
Ele_Bandito, доброе утро. Все таки Сандиммун и Эндоксан - это препараты из разных групп. Препараты ПЗ, ЦсА, ММФ - это селективные иммуносупрессанты, они подавляют часть клеток иммунной системы. Эндоксан - Алкилирующий цитостатик. Это противоопухолевый препарат, применяемый при различных формах рака. Это очень серьезный препарат. Нужно очень хорошо подумать, прежде чем принять решение по нему.
|
| |
| |
Florentina
|
Дата: Вторник, 27.06.2017, 06:24 | Сообщение # 7076 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
Спасибо всем кто откликнулся! Всем деткам и мамочкам/папочкам/бабушкам/дедушкам здоровья.
Напишу немного про нас- мы 3 недели провели на обследовании в областной больнице нашего региона.
Но нам повезло, т.к мы сами живем в областном центре, то находились на дневном стационаре.
При госпитализации диагноз НС.
В выписке: лямблиоз, функциональная дисфункция биллиарной системы, вторичная билиарная недостаточность, вульвит, хр.тонзилит? инфекция вируса Эпштейна-Барр, кроме того найден стрептококк (АСЛ-О 312 ед/мл) и пневмококк, в кишечнике бардак, дрозжи и т.д.
Ну вообщем не зря же пролежали 3 недели.
Лечение всего этого набора расписали на 4 месяца.
Лечим лямблии всей семьей, потом предстоит стрептококк и Эпштейн-Барр.
ВЭБ, как я поняла тяжело лечить детям получающим иммуносупрессию.
Против стрептококка назначили Бициллин 600 тыс, 1 раз в нед 6 недель.
От ВЭБ- зовиракс каждые 6 часов по 1 таб - 10 дней, потом месяц в той же дозе 3 раза в неделю и еще месяц 2 раза в неделю, так же по 4 таблетки в день.
Ну и кроме всего прочего - хофитол, немазол, лактофильтрум , полисорб, зиртек, риафлора баланс, риафлора иммуно, кальций, альфаД3 тева, акваД3, урсофальк, супрадин омега, зовиракс, мультитабс имуно кидс, энап, сидерал, бициллин, гексикон гель!
Еще прививка Превенар 17.
Вобщем аптека у меня дома уже образовалась,
Повторю, что все эти препараты расписаны последовательно на 4 месяца.
Хотелось бы услышать мнение "бывалых", и конечно, Михаила Юдовича.
Особенно интересует вопрос: как относитесь к лечению Эпштейна-Барр и стрептококка?
Сообщение отредактировал Florentina - Вторник, 27.06.2017, 06:28 |
| |
| |
ellix
|
Дата: Вторник, 27.06.2017, 07:33 | Сообщение # 7077 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Florentina, ой, время в больнице вы провели активно , видимо не зря. Наверно вам попался очень ответственный работник. Если всемэти лекарства выпить, можно наверно и отравиться))) надеюсь, Михаил Юдович подскажет вам что то реально хорошее
Сообщение отредактировал ellix - Вторник, 27.06.2017, 07:36 |
| |
| |
crendello
|
Дата: Вторник, 27.06.2017, 08:54 | Сообщение # 7078 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Цитата Gansu ( ) crendello, Вы сколько сидели на ПЗ прежде чем подключили другой препарат и сколько лет принимали ПЗ?
Дебют ноябрь 2014. На ПЗ почти год - 5 рецидивов, затем курс эндоксана (не помог), затем подключили циклоспорин.
|
| |
| |
Gansu
|
Дата: Вторник, 27.06.2017, 09:40 | Сообщение # 7079 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Florentina, А превенар 17 можно ставить? она не живая?
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Вторник, 27.06.2017, 11:45 | Сообщение # 7080 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Цитата mamochka ( ) svetsky, вы сейчас только на ПЗ? Или на ЦсА?
Мы на метипреде уже год и 5 месяцев, ни разу не сошли, получили 3 рецидива. Минимально дошли до 5 мг и слетели на фоне одноразового подъема температуры до 37,2! Вот едем в НЦЗД, будем решать вопрос о доальнейшем лечении - переводить на СеллСепт или Циклоспорин. Я бы хотела СеллСепт, так как с циклоспорином будут сложности с анализом на концентрацию - только платно и не в каждой лаборатории, да еще вопрос, как возьмут, если никогда не брали, и отправлять будут в Москву, поэтому не быстро будет результат. А Селлсепт все-таки проще в контроле. Я бы осталась на гормонах, если бы хотя бы 2 таблетки держали ремиссию. Но получается, что без ОРВИ держится и одной таблеткой, но малейшая простуда с субфебрильной температурой дает у нас рецидив.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
