Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 16:52 | Сообщение # 7051 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
mamochka, для 24 кг - 28 кг веса доза циклоспорина 125 мг не является сверхвысокой - и его концентрация в крови это доказывает. Вы не привели показатели АЛТ и АСТ - поэтому сложно судить о томЕ на кольцо это значимое увеличение. Прививка гепатита В младшему не повлияет на брата. Я думаю , у человека, принимающего циклоспорин, может не развиться поствакцинальный иммунитет и прививать его достаточно бесполезно и конечно рентгенография грудной клетки Вам не противопоказана. Но, всё-таки обратимся к международному протоколу KDIGO: Иммунизация у детей с СЧНС 3.5.1. Для уменьшения риска серьезных инфекций у детей с СЧНС (нет степени): • проводить детям противопневмококковую вакцинацию; • проводить вакцинацию против гриппа ежегодно детям и всем, кто с ними совместно про- живает; • отложить вакцинацию живыми вакцинами до тех пор, пока доза преднизона не будет снижена до 1 мг/кг ежедневно (<20 мг/сутки) или до 2 мг/кг через день (<40 мг через день); • живые вакцины противопоказаны детям, получающим кортикостероид-сберегающие им- муносупрессивные препараты; • для уменьшения риска инфицирования детей с подавленным иммунитетом иммунизировать здоровых лиц, проживающих совместно с детьми, живыми вакцинами, но обеспечить от- сутствие контакта детей с выделениями мочевой, пищеварительной и дыхательной систем вакцинированных лиц в течение 3–6 недель после вакцинации; • при контакте с ветряной оспой непривитым детям, получающим иммуносупрессанты, при возможности назначать противоzoster’ный иммуноглобулин. ОБОСНОВАНИЕ Дети с нефротическим синдромом имеют повышенный риск развития инвазивного пнев- мококкоза [87] и должны быть привиты гептава- лентной конъюгированной вакциной (7vPCV) и 23-валентной полисахаридной вакциной (23vPPV) в соответствии с локальными рекомендациями для первичной и повторной иммунизации. Адекват- ность ответа на введение 7vPCV вакцины у детей с нефротическим синдромом не изучена. Сероло- гический ответ на введение 23vPPV не различался у детей с активным нефротическим синдромом, получающих высокие дозы преднизона (60 мг/ /сутки) по сравнению с детьми, получающи- ми низкие дозы преднизона в альтернирующем режиме [88]. У большинства пациентов антитела персистировали как минимум 36 месяцев [89]. Дети с СЧНС и члены их семей должны также ежегодно получать вакцинацию против гриппа. Живые вакцины Живые вакцины (против кори, эпидемического паротита, краснухи, ветряной оспы, ротавируса) противопоказаны детям, находящимся на имму- носупрессивной и/или цитостатической терапии [90, 91], вакцинация должна быть отложена до того времени, когда: • доза преднизона будет менее 1 мг/кг/сутки (ниже 20 мг/сутки) или менее 2 мг/кг в аль- тернирующем режиме приема (ниже 40 мг/другие иммуносупрессивные препараты (КНИ, левамизол, ММФ) отменены в сроки более 1 месяца. Здоровые члены семьи детей с нарушенным иммунитетом должны быть вакцинированы против кори, эпидемического паротита, краснухи, ветря- ной оспы, ротавируса для предотвращения инфи- цирования детей со сниженным иммунитетом [90]. При этом у иммуноскомпрометированных детей должен быть исключен прямой контакт с вакцини- рованными членами семей сроком на 3–6 недель во избежание бытового, воздушно-капельного и энтерального пути заражения. Иммунизация против ветряной оспы Ветряная оспа может иметь жизнеугрожающее течение у детей, получающих иммуносупрессивные препараты. Иммунизация против вируса ветряной оспы безопасна и эффективна у детей с нефротиче- ским синдромом, включая тех, кто получает малые дозы преднизона в альтернирующем режиме [12]. • Детям с СЧНС, не получающим иммуно- супрессивных или цитостатических препа- ратов или получающим только преднизон в небольших дозах в альтернирующем режиме, должна быть предложена вакцинация против ветряной оспы, если они ранее не переболе- ли ветряной оспой или не были иммунизи- рованы [90, 91]. • Членам семей иммуноскомпрометиро- ванных детей с СЧНС, получающих тера- пию иммуносупрессивными препаратами, следует предложить обратиться к врачу как можно скорее, если такой ребенок имел кон- такт с другим ребенком с ветрянкой или со взрослым с Herpes Zoster, чтобы ребенок смог получить специфический иммунноглобулин (если этот препарат доступен) в течение 72 часов с момента контакта [90]. • Заболевшим иммуноскомпрометированным детям следует назначать ацикловир или вала- цикловир с момента появления симптомов ветрянки Моя страница на сайте prodoctorov.ru Каган М.Ю. - prodoctorov.ru
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 17:23 | Сообщение # 7052 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Михаил Юдович,сегодня мой супруг вам звонил по поводу эндоксана.Я все никак не могу смириться с этим препаратом.Вы не могли бы на форуме примерно описать отличие сандиммуна и эндоксана,т.к я понимаю это препараты одной категории.И есть ли смысл гробить ребёнка,если шансы на удачу мизерные?
|
|
| |
svetsky
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 17:46 | Сообщение # 7053 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
|
Florentina, я не знаю, почемиу они так отвечают. Я сама звонила вот только всю прошлую неделю в нефрологию, и мне вот уже прислали вызов на госпитализацию к ним. Разговоаривала с Ольгой Аоександровной, она показывала нашу выписку Цыгину, он дал добро на приезд, как я поняла. Когда я попала в ревматологию, то у нас не было вообще никаких симптомов системного, а лишь тольок слова врачей, так как был эпизод крапивницы на фоне гормонов, что показалось странным всем врачам у нас в городе. Но ни заключения никакого не давали, ни диагноза не писали в выписке. Может, правда, повезло, что Сание Ириковна положительно ответила на мое письмо. но если ваш врач на месте даст заключение на обследование в НЦЗД, то квоту вам должны дать в любом случае. Но все же попробуйте связаться с отделением ревматологии - анализы должны стать основанием к обследованию у них. Нас вообще с идеальными анализами взяли. В общем, боритесь, и все получится. Мне кажатся. что вам это необходимо!
Цитата Florentina ( ) или самой звонить и просить что бы взяли? С их вызовом будет намного быстрее оформление квоты! crendello, спасибо за комментарии про эндоксан. Это же то же, что лейкеран, как я понимаю? Нам тоже у нас его предлагают, но вот не хочу совсем. Хотя, по телефону в нефрологии НЦЗД про него сказали, что и его тоже могут предложить, если показания увидят. Откажусь.
Цитата mamochka ( ) ак начали принимать ПЗ, сразу мутная моча пошла. у нас тоже на больших дозах мутная моча всегда!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
|
| |
ggdaadma
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 17:53 | Сообщение # 7054 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Всем привет. Мы в больнице. Легли а там за день до нас выписали ребёнка сиветрянкой, и в отделении карантин. Врач говорит что мы скорее всего не заразились. Но на всякий случай сказала что если высыпет то ацикловир пить. Не вредно ли его нам? И в моче высеялась кишечная палочка. Чем лечить?
|
|
| |
svetsky
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 17:54 | Сообщение # 7055 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
|
Михаил Юдович, спасибо за ответы по прививкам. Получается, что если в школе будут прививать детей, например, от пилиомиелита, то наших детей надо отстранять от школы на период от 3-х недель? Или, елси ранее мы успели привиться от полиомиелита, то нам можно не бояться? И про многострадальное Манту. Если ребенок получает гормоны, то информативна ли эта Манту? И стоит ли ее делать, если мы без медикаментов в ремиссии не были ни разу, и получаем рецидив от малейших соплей?
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
|
| |
ggdaadma
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 17:54 | Сообщение # 7056 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
С телефона неудобно писать. Извеняюсь за ошибки. Вот бы приложение создали было бы замечательно.
|
|
| |
ellix
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 17:56 | Сообщение # 7057 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата Кальций принимаем так: утром в 9.00 - 1/2 таблетки, в обед в 13.00 - 1/2 таблетки. Омез - 1 капсула утром в 8.00, 1/2 капсулы в 22.00 перед сном Нам говорили принимать кальций между приемами пищи ( если завтрак в 8 часов, а обед в 12 , мне кажется часов в 10 - самое подходящее время). Вот как объяснял Михаил Юдович -ellix, В пище содержатся вещества, ( фитиновая кислота, фосфаты и т.Д.) которые связывают кальций и не дают ему всасываться
Сообщение отредактировал ellix - Понедельник, 26.06.2017, 17:58 |
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 18:32 | Сообщение # 7058 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Ele_Bandito, Я уже где-то здесь на форуме отвечал на этот вопрос. Прежде всего следует различать препараты, применяемые для достижения ремиссии и препараты, способные длительно поддерживать уже достигнутую ремиссию. Циклофосфамид ( эндоксан) при однократном 2-3х месячном курсе ежедневного приёма через рот способен у ряда детей с НС синдромом вызвать длительную многолетнюю ремиссию, не требующую приёма каких-либо препаратов, а в ряде случаев и полное излечение . На это реально надеяться при частых рецидивах НС, когда всё-таки обострение болезни возникает уже после отмены преднизолона. В случаях более упорного течения заболевания, при так называемой стероидной зависимости, когда рецидивы возникают при попытке снизить дозу преднизолона, на фоне продолжающегося его приёма, в этой ситуации ожидать хороший эффект от циклофосфана маловероятно. Циклоспорин не способен вызывать длительную ремиссию, его применяют месяцами и годами для того, чтобы уже достигнутую ремиссию держать. Перед родителями и лечащим врачом стоит выбор - сразу же перейти к длительному ежедневному приёму циклоспорина или микофенолатов , или попробовать совсем прервать болезнь 2-3х месячным курсом эндоксана. Этот вопрос непростой, ничего заранее предвидеть нельзя, но его можно решать в пользу эндоксана при частых рецидивах НС, когда всё-таки на короткое время удаётся отменять преднизолон,но при стероидной зависимости я бы не стал прибегать к этому препарату.
Каган М.Ю. - сайт prodoctorov.ru
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 18:47 | Сообщение # 7059 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
svetsky, если успели раньше привиться, то можно будет не бояться контакта с вновь привитыми, если нет, надо будет воздержаться от посещения детсада. Манту делать надо. Туберкулёз существует и более част при иммуносупрессии - и если выявиться вираж туберкулиновой пробы, надо принять профилактический курс изониазидом
Каган М.Ю. - сайт prodoctorov.ru
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 18:51 | Сообщение # 7060 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Нам в НЦЗД предлагается 4х месячный курс эндоксана.И убеждают они попробовать его тем,что циклоспорин мы подключить успеем и позже,а вот прибегнуть к эндоксану уже после будет нельзя
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 19:16 | Сообщение # 7061 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Ele_Bandito, Вот, что говорит протокол: "Алкилирующие препараты Алкилирующие препараты (циклофосфамид, хлорамбуцил) могут пролонгировать ремиссию, достигнутую при любом виде терапии, хотя они вызывают значительные побочные эффекты. В РКИ с периодом наблюдения 6–12 месяцев алкилирующие препараты снижали риск реци- дивов по сравнению с преднизоном, плацебо или неспецифическим лечением на 65% (ОР 0,34; 95% ДИ 0,18–0,63) [49] (табл. 2). В систематизиро- ванных обзорах наблюдательных исследований и РКИ применение алкилирующих препаратов при ЧР СЧНС обеспечивало 72% ремиссий в течение 2 лет, однако лишь 36% ремиссий сохранялись в течение 5 лет. Алкилирующие препараты были менее эффективными при СЗ СЧНС, при этом ча- стота ремиссий составляла 40% и 24% через 2 года и 5 лет соответственно [43]. При развитии СЧНС у пациентов младше 3 лет и начавших получать циклофосфамид в возрасте до 3,8 года вероят- ность достижения стойкой ремиссии меньше по сравнению с детьми старше 7,5 года [51]. Приме- нение циклофосфамида в течение 8 недель было значительно эффективнее в отношении снижения риска рецидивов по сравнению с 2 неделями в одном из РКИ (табл. 3). У пациентов с СЗ СЧНС не было отмечено значимых различий риска воз- никновения рецидивов при длительности терапии циклофосфамидом 8 и 12 недель (таблица 3). Тем не менее Рабочая группа по педиатрической нефрологии пришла к выводу, что терапия ци- клофосфамидом в течение 12 недель является более эффективной по сравнению с историческим контролем, леченным в течение 8 недель [52]. Терапия циклофосфамидом сопряжена с риском развития геморрагического цистита, но данное осложнение редко встречается при применении рекомендуемых доз. Тем не менее циклофосфамид по возможности следует назначать в период ремис- сии, когда у ребенка достаточно мочи и он может получать большое количество жидкости. В/в путь введения может быть рекомендован при низкой комплаентности. В 2 РКИ с периодом наблюдения 12–24 месяцев было показано отсутствие значи- мых различий риска развития рецидивов между пероральным и в/в путями введения циклофос- фамида. Однако через 6 месяцев значимо большее количество детей, леченных ежемесячным пуль- совым введением циклофосфамида в течение 6 месяцев, находились в ремиссии, по сравнению с детьми, леченными циклофосфамидом внутрь в течение 8–12 недель (табл. 3). Исследования про- демонстрировали эффективность хлорамбуцила в дозах 0,1–0,2 мг/кг/сутки, назначаемого в течение 8 недель (кумулятивная доза 11,2 мг/кг) (табл. 2). Более высокие дозы не повышают эффективно- сти лечения и приводят к значительному риску осложнений, в особенности гематологических и инфекционных. Предполагается, что второй курс алкили- рующих препаратов не назначается. Гонадоток- сичность алкилирующих препаратов хорошо доказана, при этом мужчины подвержены этому осложнению в большей степени, чем женщины. Имеются дозозависимые взаимоотношения между суммарной дозой циклофосфамида и вероятностью снижения количества сперма- тозоидов менее 106 /мл. «Безопасная» доза ци- клофосфамида остается неизвестной, но мак- симальная кумулятивная доза 168 мг/кг (2 мг/ кг/сутки в течение 12 недель) для мальчиков ниже суммарной дозы (>200–300 мг/кг), при которой обычно развивается азооспермия [43, 54]. Данных, касающихся хлорамбуцила, очень мало, но обследование пациентов, леченных этим препаратом по поводу лимфомы, показало, что развитие азооспермии было ассоциировано с суммарной дозой 10–17 мг/кг, из чего следует, что терапевтическое окно между эффективностью и токсичностью хлорамбуцила очень узкое [55]. Исследования показывают также больший риск развития злокачественных заболеваний у паци- ентов, получавших хлорамбуцил, по сравнению С циклофосфамидом
Моя страница на сайте продокторов.ру :Каган М.Ю. - prodoctorov.ru
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
ellix
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 19:17 | Сообщение # 7062 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Михаил Юдович , здравствуйте. Может ли продолжительная жара после обеда до 36 ( в тени), повредить течению нашей мембранозной нефропатии? Теоретически вроде не может))) но у нас что то как жара, белок за белком ))) ждём ,, похолодания,, , а его все нет )))
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 19:42 | Сообщение # 7063 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
ellix, может быть просто моча более концентрированная в жару и кажется что белка становится больше? Надо исследовать потери белка за сутки в миллиграммах
Моя страница на сайте продокторов.ру :Каган М.Ю. - страница на сайте prodoctorov.ru
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 20:16 | Сообщение # 7064 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Спасибо, Михаил Юдович, за пояснения. Теперь я прекрасно понимаю, что в нашем случае нам нет смысла принимать алкелирующие агенты. Тем более, вы ранее выкладывали статьи на английском ранее, где говорилось, что нежелательно использование этих препаратов для детей старше 8 лет. В связи с влиянием на детородную функцию.
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 20:20 | Сообщение # 7065 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Получается, что мы заболели в 4 года. К тому моменту получили все прививки и ревакцинации. Значит, для нас риск не велик при иммунизации других детей? Второго ребенка я не могу "убрать" на несколько недель "куда то". А как на счет БЦЖ? В первом классе как раз идет ревакцинация по ней. Мы то ее получали еще в роддоме.
|
|
| |
|