Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 470 из 667 « 1 2 … 468 469 470 471 472 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

Voron Дата: Воскресенье, 25.06.2017, 21:10 | Сообщение # 7036 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Svetsky. Да действительно у Цыгина в отделении делают биопсию практически всем.Это нам лично сам профессор и говорил когда мы два года назад были у него на приеме. Его слова: при переходе на циклоспорин Вам будет проведена биопсия почки, дабы исключить склероз почек и чего то еще подробно не помню. Но спустя годы понимаю, что необходимости в биопсии нет у наших детей с типичным нефротическим синдромом.Это же говорил и Михаил Юдович, что для перевода не делает биопсию своим пациентам. Хотя я понимаю, что в руках профессора все должно пройти хорошо но и смысла нет в этой биопсии. Когда я врачу на приеме из другого отделения сказала, что биопсию нам делать не надо и сказала почему( международный протокол). Она сказала, что в их отделении нам даже при переходе на циклоспорин биопсию делать не будут. Я и согласилась лечь. Конечно на меня ссылаться не надо, а просто надо понимать, что она в общем то ничего не даст. Убедиться лишний раз что у нас бми- мы это и так знаем.Как то так. Но кто был на биопсии говорят бояться не надо. У меня свое мнение на этот счет и только исходя из чтения этого форума и обьяснений Михаила Юдовича, а так же общения с родителями таких детей я придерживаюсь определенной точки зрения.Ляжете и все не спеша обсудите с врачом лечащим. Заранее не волнуйтесь. Все же не факт что делать будут биопсию

Florentina Дата: Понедельник, 26.06.2017, 10:22 | Сообщение # 7037 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 155 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: svetsky, главный нефролог нашего региона считает, что в ревматологическое отделение нас не возьмут, т.к пока нет других симптомов системного заболевания. Она напишет нам заключение о необходимости пройти обследование в НЦЗД, но в нефрологии. В принципе она и устно сказала, что нам нужно к Цигину. Поэтому я отправила нашу выписку в НЦЗД в нефрологию, в пятницу разговаривала с Ольгой Александровной, она пообещала посоветоваться с коллегами и дать ответ. Сегодня позвонила узнать решения, попала на мужчину, он сказал, что Ольги Александровны на этой неделе не будет и я могу поговорить с ним. Вспомнив нашу выписку сказал, что он не считает, что нам нужно в НЦЗД. На мои доводы, что у ребенка положительный антинуклеарный фактор, снижена концентрационная функция почек и постоянно!!!!! белок 400-600 мг в суточной, его не убедили, сказал, что мы вполне можем наблюдаться по месту жительства( Наверное это и был Цигин? пожилой мужчина по голосу. Короче я плачу( Валиевой на почту я отправляла выписку, но ответа никакого не получила. Пытаюсь туда дозвониться, может быть они нас возьмут. Ну и в отделение Маргиевой буду пытаться попасть...... Не понимаю, это только у меня все так не просто? Ну все попадают в Москву, а у меня проблема. И Михаил Юдович считает, что нам необходима биопсия. И местные врачи тоже, но пока они боятся ее проводить, т.к мы без гормонов, они боятся спровоцировать рецидив. Делать биопсию у себя я точно не хочу. Сообщение отредактировал Florentina - Понедельник, 26.06.2017, 10:26

Ele_Bandito Дата: Понедельник, 26.06.2017, 10:40 | Сообщение # 7038 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 138 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте,мы сейчас лежим в нцзд.2 й рецидив.У нас уже приличные побочек от ПЗ.Предлодили эндоксан и сандиммун.Тея Валикоевна даже больше склоняется к эндоксану.Страшно давать такой препарат.У кого-нибудь есть опыт с данным препаратом?

Florentina Дата: Понедельник, 26.06.2017, 10:44 | Сообщение # 7039 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 155 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: И буду очень, очень благодарна, если кто-то поделится телефонами обоих отделений (Цигина и Маргиевой). На сайте НЦЗД вроде отделения разные, а номер телефона указан один 8499-134-04-49

Ele_Bandito Дата: Понедельник, 26.06.2017, 11:00 | Сообщение # 7040 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 138 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Флорентина 8 (916) 764-78-44 отделение Маргиевой

Florentina Дата: Понедельник, 26.06.2017, 11:06 | Сообщение # 7041 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 155 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Спасибо Вам огромное! Теперь я даже не знаю как мне лучше быть, ждать заключения гл.нефролога, потом оформлять доки в поликлинике и далее в департаменте на квоту? это вроде не сложно, просто требует времени. или самой звонить и просить что бы взяли?

Ele_Bandito Дата: Понедельник, 26.06.2017, 11:10 | Сообщение # 7042 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 138 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Флорентина,мы делали по хитрому - пошли на платный приём в кдц в нцзд,думала буду просить слезно чтоб положили ,но когда доктор (Шилова Марина Магомедовна) нас увидела и ознакомилась с анамнезом,сама предложила такой вариант.Мне сама Маригиева говорила,напишите номер нашего отделения на форуме "вашем" и пусть все кому нужна помощь и консультация звонят.Вы им наберите,объясните и попроситесь,они сами могут вам вызов прислать просто на электронку,а вы потом в министерство тоже вызов и доки отправите сладите немного анализов и спокойно ляжете.

Florentina Дата: Понедельник, 26.06.2017, 13:08 | Сообщение # 7043 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 155 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Ele_Bandito, да мы бы то же так сделали, была бы Москва поближе. Но если никак не получится, то, конечно, придется на это идти.

crendello Дата: Понедельник, 26.06.2017, 13:44 | Сообщение # 7044 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Здравствуйте. Ele_Bandito, нам предлагали то же самое, два года назад, я отдал предпочтение эндоксану (поверил в красивую историю), хотя статистика говорит об обратном, а именно о низкой эффективности препарата и жестких побочных действиях, поэтому к нему стараются не прибегать. То что волосы начнут выпадать, это нестрашно, отрастут, а вот на органах и главное на мочевом пузыре он сказывается не лучшим образом, поэтому когда принимают эндоксан, то рекомендуется выпивать не менее 1-1,5 литров в день и чаще ходить в туалет. Так же в НЦЗД практикуется следующий подход в лечении эндоксаном. Вначале вы добиваетесь ремиссию с помощью ПЗ, затем когда переходите на альтернирующий режим, начинаете пить эндоксан, параллельно снижая дозу ПЗ. Почему это не совсем хорошо и, на мой взгляд, хорош подход Михаила Юдовича (когда не стоит отменять ПЗ до окончания курса эндоксана), дело в том, что (простым языком) эндоксан понижает уровень лейкоцитов (поэтому придется сдавать кровь раз в неделю - клинический анализ крови и отслеживать уровень лейкоцитов), а высокая доза ПЗ наоборот их частично повышает. В итоге два этих фактора параллельно не дают снизить лейкоциты до критичного уровня в 4 тыс. Поэтому лучше не отменять ПЗ, а пропить курс эндоксана, а затем снизить ПЗ. P.s. Не буду говорить поможет или нет, кто его знает, все бывает...но статистика говорит о низких шансах. Еще зависит от того, как агрессивно себя проявляет болезнь, если рецидивы были частые и на высоких дозах ПЗ, мне думается шансов совсем нет, если рецидивы не частые, случались на небольших дозах ПЗ, быть может шанс и будет... P.s.s. успехом лечения эндоксана будет считаться ремиссия от года. Сообщение отредактировал crendello - Понедельник, 26.06.2017, 13:48

Voron Дата: Понедельник, 26.06.2017, 13:59 | Сообщение # 7045 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Александр Вы абсолютно правы!!!!

mamochka Дата: Понедельник, 26.06.2017, 14:33 | Сообщение # 7046 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Привет всем. Всем желаю выздоровления поскорее. Кто в рецидиве, поскорей выйти в ремиссию. Кто в ремиссии без лекарств, чтоб НИКОГДА рецидива не было больше! Мы вошли в ремиссию с прошлой недели. Сейчас постепенно начали снижение ПЗ (на данный момент 7 таблеток ежедневно пока) + 125мг ЦсА в сутки. Блин, как же мы отвыкли от ПЗ. Сын уже поправился на 4 кг за почти 4 недели. И постоянно кушать хочет. Ужас. Зато мы ему купили велик. И по вечерам он с другом гоняет на улице. Как начали принимать ПЗ, сразу мутная моча пошла. И уже все эти недели так держится. Так было и 2 года назад. Никак не пойму, с чем это связано. Неужели так ПЗ действовать стал. Пьем много. Тут кто-то спрашивал про прием Кальция. Мы принимаем ПЗ в 10 утра. Пьем Кальций Д3 Никомед. Кальций принимаем так: утром в 9.00 - 1/2 таблетки, в обед в 13.00 - 1/2 таблетки. Омез - 1 капсула утром в 8.00, 1/2 капсулы в 22.00 перед сном.

mamochka Дата: Понедельник, 26.06.2017, 14:36 | Сообщение # 7047 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Дорогой наш Михаил Юдович! Спасибо вам огромное за Ваш труд, время и внимание! Очень жаль, что вас так загружают бумажными делами. Вы все понимаем. Но только вы нас не бросайте, пожалуйста. Хоть 1-2 раза в неделю забегайте к нам на форум. Вы нам очень нужны!!!!

mamochka Дата: Понедельник, 26.06.2017, 14:47 | Сообщение # 7048 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: У нас сейчас получается случился 6й рецидив. Произошел на фоне ангины. Хотя ОРВИ за это время болели кучу раз. Принимали 100мг ЦсА в сутки, на момент рецидива упала концентрация ЦсА - 50нг/мл. Ситуация конечно не ахти получилась. Были в ремиссии с мая 2015 года. Из них 1,6м. без ПЗ. В ремиссию входим в среднем за 2 недели. Т.е. картина укладывается в БМИ. Но вот потом, как я понимаю, болезнь достаточна активная, и встает вопрос, как оптимально держать ремиссию. Нам подняли ЦсА до 125мг в сутки. Но начали подниматься АЛТ и АСТ. Сейчас прописали Урсосан для печени. И ЛВ сказала, будем смотреть, как будет вести себя печень и сколько она нам еще позволит принимать ЦсА. Михаил Юдович, скажите, какой тактике вы придерживаетесь в таких случаях?. Сейчас сыну полных 7 лет, 6 месяцев. Рост - 124 см. Вес до рецидива - 24кг, после 4 недель на ПЗ - 28кг.

mamochka Дата: Понедельник, 26.06.2017, 15:03 | Сообщение # 7049 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: И можно еще парочку вопросов. У меня второму сыну в августе будет 5 лет. В 2,6 года мы пропустили последнюю ревакцинацию по Гепатиту. Сейчас в поликлинике нас просят поставить последний Гепатит и манту. Можно ли детям находиться рядом? Не повлияет ли прививка младшему на старшего ребенка с НС? Мы идем в школу. Домашнее обучение нам ЛВ не прописывает. Сказала, к 1 сентябрю снизим ПЗ и мы можем идти в школу. Если будет обострение, тогда уже будем думать по факту. В школе же тоже детям делают прививки. Нашему ребенку с НС можно в этот момент находиться рядом? ЛВ я спросила, она ответила, что иммунитет формируется внутри, и повлиять не должно. И самое интересное, что наша ЛВ ставит мед отвод от прививок, только на период приема ПЗ. Меня это очень удивило, т.к. даже после отмены ЦсА то принимать продолжаем. Как же все тяжело у нас.

mamochka Дата: Понедельник, 26.06.2017, 15:06 | Сообщение # 7050 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: И еще, т.к. мы не получали Манту, просят перед 1 сентября сделать флюру (рентген) ребенку с НС. Мы же можем сделать это?

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]