Форум по гемодиализу: - Нефротический синдром - ответы на вопросы - Страница 358 - Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. - Гемодиализ. Жизнь вопреки ХПН. 13

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

Нефротический синдром - ответы на вопросы

Voron

Дата: Воскресенье, 18.12.2016, 10:36 | Сообщение # 5356

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 695

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Светски а у нас тоже в день гормона много писает. В свободный день гораздо меньше. Сейчас на 0,75 таблетке через день вообще мало писает. Страшновато а что делать

ксюшенька

Дата: Воскресенье, 18.12.2016, 11:53 | Сообщение # 5357

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 382

Награды: 0

Репутация: 1

Статус:

svetsky ,здравствуйте получается 50 процентов выпиваемой жидкости ребёнок выделяет,так что это нормально,у нас так же раньше было на пз.Главное следите за тест полосками(белком).Мы на инвалидности второй год.Сама пенсия 11903,51; +5500(это компенсация маме по уходу за ребенком,но только при условии что вы не работаете,т.е трудовая должна быть на руках,так же вы можете оформить опекуном не себя а к примеру бабушку,но тогда выплата будет меньше где то 1500-2000 точно не помню);+ 1402,36 это выплата тоже не фиксирована,она у нас была в том году,но на этот год я написала отказ от бесплатных лекарств ,санаторного лечения,и проезда, т.К лекарств бесплатных никогда нет на деле и не выдают а вместо сандиммуна дают экорал(хотя меня убеждали что дадут именно то что нам нужно),санаторное вообще никто не предлагает и не заикаться(от знакомых узнала что у нас инвалидам и не предлагают,скорее всего по своим "по блату" распределяют,на проезд только ж/д могут дать и то об этом узнала сама когда в этом месяце продлевать инвалидность(в общем у нас молчат про все),в общем вместо 1402,ближе к 2000 вроде должно выходить,ну и + от соц.защиты до 50%возвращается вам от комуналку платежей(по месту прописки ребенка)

Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

Незнакомка

Дата: Воскресенье, 18.12.2016, 12:02 | Сообщение # 5358

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 236

Награды: 1

Репутация: 1

Статус:

Цитата svetsky (

)

Подскажите мне, бывает ли у ваших детей уменьшение объема мочи. У нас было всегда на гормоне примерно равное количество выпитого и выделенного, в день без гормона - выделяется примерно 2/3 от выпитого. А сейчас сократилось выделение

У нашего малыша когда случился дебют и мы принимали ПЗ выделялось мочи в полтора раза больше, врач никак не могла этого объяснить. Сейчас примерно сколько выпил столько и выделил. Бывает именно выпил 900 выделил 700. В среду были на приеме у Цигина, то он сказал вообще на этом не заморачиваться.

Цитата svetsky (

)

И вопрос к тем,у кого дети на инвалидности. Какое пособие платят на ребенка? Я оформляю сейчас инвалидность, хотелось бы знать, чего ожидать после всех этих мытарств

А вы как ее оформляете? Нам врач сказала чтобы оформить инвалидность надо чтобы в выписке из НИИ это было прописано, а так именно наша лечащая врач в городе не дает такой справки

Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.

ксюшенька

Дата: Воскресенье, 18.12.2016, 13:58 | Сообщение # 5359

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 382

Награды: 0

Репутация: 1

Статус:

Я не соглашусь в корне ,с тем что инвалидность можно оформлять только если это указано в рекомендациях НИИ .Нам изначально в областной больнице ,когда Дебют лечили(там же и был поставлен диагноз),при выписке сразу писали рекомендовано оформление инвалидности.Наше заболевание само по себе ограничивает во многих спектарах ребенка+ получаем кортикостероиды,циклоспорин а кто то и многое другое,что влечет за собой различные побочные явления.Я к примеру никаких бумаг с рекомендациями заведующей нашей поликлиники не показываю,просто приходу говорю дайте мне обходной лист для оформления инвалидности,без вопросов дают,далее иду к специалистам недостающим,на вопрос по какому заболеванию говорю нефротический синдром и все,далее отдаю педиатру чтобы она из истории болезни все вписалось что как развивалось и все.Вы можете пойти другим путем,позвоните сами в бюро МСЭ и скажите,что у вас у ребенка такое то заболевание по которому нужно оформлять инвалидность,а в вашей больнице отказываются ссылаясь на то что нужно указание об этом отправителю НИИ,и правы ли они.Я думаю что это бред.Т.к.многие у нас на форуме и знаю тех кого нет на нашем форуме с нс,они не были никогда в НИИ,а наблюдаются кто по месту жительства,кто в областных больницах и также оформляют инвалидность.

crendello

Дата: Воскресенье, 18.12.2016, 16:30 | Сообщение # 5360

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 610

Награды: 1

Репутация: 4

Статус:

Цитата svetsky (

)

Единственное - дома жарковато, потеет иногда, особенно ночью.

Ну вот часть воды и уходит. Все нормально у вас.

P.s. для нашего отделения МСЭ было важно чтобы была бумага (причем не важно от районного нефролога либо из НИИ или больницы) с указанием оформления инвалидности и главное чтобы она была от того же года когда, когда вы оформляете инвалидность. У нас так получилось что оформление было в мае, а в НЦЗД мы наблюдались в декабре прошлого года, так бумага не удовлетворила врачей и нам рекомендовали взять от районного нефролога, что и было сделано и все прошло хорошо.

ксюшенька, Здравствуйте Елена, такой вопрос, а на переосведетельствование когда собирать бумаги? Я правильно понимаю что за 2 месяца (до той даты что указана в справке) надо предоставить?
P.s. кстати в НЦЗД пересекался с мамой, она говорила, что ей один раз повезло и выдали сандиммун. Так что лотерея.

Сообщение отредактировал crendello - Воскресенье, 18.12.2016, 16:33

ксюшенька

Дата: Воскресенье, 18.12.2016, 17:39 | Сообщение # 5361

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 382

Награды: 0

Репутация: 1

Статус:

Александр,здравствуйте,лучше да,месяца за дваа то потом может задержка с поступлениями произойти,у нас к примеру инвалидность была дана до 1 декабря,в ноябре надо было ехать на переосвидетельствование,мы документы привезли 28 октября и зап искать нас смогли только на 5 декабря,так что лучше пораньше собрать и привезти.

svetsky

Дата: Понедельник, 19.12.2016, 00:46 | Сообщение # 5362

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 361

Награды: 0

Репутация: 3

Статус:

Спасибо большое за ответы! Успокоили.
Незнакомка, инвалидность через участкового врача оформляем. Дали обходной лист, прошли по списку всех врачей, приложили наши выписки из отделения после дебюта и рецидива. Руководство поликлиники написало направление на комиссию, я отвезла. Жду, что ответят.

Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.

240460

Дата: Понедельник, 19.12.2016, 12:24 | Сообщение # 5363

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 39

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Михаил Юдович, добрый день. 9 месяцев - ремиссия (дебют -октябрь 2015, ПЗ принимали по февраль 2016). Через день тестировали мочу, 2 раза в месяц сдавали суточный или утренний анализ. Всё было замечательно. 3 декабря -тест показал белок 0,3. Суточный - 0,25. Через день- 0,12. Через 2 дня -0,03. Утром -0,08. Вечером-0,15. На следующий день-0,03. Два дня -0,03. Потом опять между 0,08-0,15. И так продолжается две недели. Ребёнок (3 года) ни чем не болел, садик не посещает. Чтобы вы посоветовали своему пациенту при таком положении. И самое главное - тест-полоски Альбуфан показывают, что белка нет. А МикроАльбуфан -белок 0,08-0,15. Все 9 месяцев пользовались тес-полосками Альбуфан. Теперь уже задумываемся, может в течение этих 9 месяцев иногда и были следы белка, а тест не распознавал?

essorina

Дата: Понедельник, 19.12.2016, 15:56 | Сообщение # 5364

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 236

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Вопрос: сандиммун неорал раствор есть только 50мл? или по 25мл тоже?

Сообщение отредактировал essorina - Понедельник, 19.12.2016, 15:58

NewIrisha

Дата: Понедельник, 19.12.2016, 18:05 | Сообщение # 5365

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 54

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Здравствуйте Михаил Юдович и форумчане! У меня вопрос как и когда начинают давать сандимун Неорал(или аналог) при только что прошедшем рецидиве. В ремиссию вышли, пока на максимальной дозе преднизолона- 10 таблеток. Проведена пульс терапия( три системы). Ребёнку 4 года 10 месяцев, мальчик, 5 рецидив, дебют июнь 2014 года.

Сын 27.02.12 г.р., хр.гломерулонефрит нефротическая форма, дебют 2.06.14г, рецидив пятый 12.12.16г. С 19.12.16 сандиммун неорал 130 мг.

NewIrisha

Дата: Понедельник, 19.12.2016, 18:09 | Сообщение # 5366

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 54

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

И ещё при назначении кто сколько находился в больнице, через какое время смотрят концентрацию. Напишите пожалуйста у кого и как все проходило. Спасибо!

essorina

Дата: Понедельник, 19.12.2016, 19:50 | Сообщение # 5367

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 236

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Мы сейчас лежим в НЦЗД-как раз ваша тема. приехали сюда уже без белка. прошли ОАМ, суточную и узи. начали принимать СН в прошлую среду вечером. завтра утром сдаем концентрацию-если все хорошо, отпускают домой, если маленькая конц-ция, добавляют и в ПТ Пересдача крови. Начали с дозы 3,5 мг на кг веса.
Но во всех больницах свои заморочки-где сколько держат.

crendello

Дата: Понедельник, 19.12.2016, 20:26 | Сообщение # 5368

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 610

Награды: 1

Репутация: 4

Статус:

essorina, да 50 мл только. В Чт наверно пересдача у Вас. На концентрацию по Вт и Чт проверяют, если конечно ничего не поменялось. А если в Пт сдать кровь она три дня храниться будет.

NewIrisha, в принципе можно начинать давать Сандиммун.
Проведена пульс терапия( три системы)
А это что такое ? И зачем ее делали ? Разве на ПЗ на макс дозе не возможно было в ремиссию выйти ?

Сообщение отредактировал crendello - Понедельник, 19.12.2016, 20:29

Незнакомка

Дата: Понедельник, 19.12.2016, 21:35 | Сообщение # 5369

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 236

Награды: 1

Репутация: 1

Статус:

essorina, В каком отделении вы лежите? У Цигина? Как там условия?

NewIrisha

Дата: Вторник, 20.12.2016, 02:51 | Сообщение # 5370

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 54

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Спасибо за ответы! Системы ставили, потому что не смотря на то, что рецидив своевременно обнаружили, белок был в оам 0.235г/л и в тот же день я начала давать максимальную дозу, он поднимался и через три дня в анализе показатель был 10 г/л. С данными анализами мы и поступили в стационар, доктор сразу системы назначила. В предыдущие рецидивы легче отзывался на гормон.

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.