|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
essorina
 |
Дата: Среда, 21.12.2016, 19:19 | Сообщение # 5386 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Цитата ксюшенька (  ) Essorina, здравствуйте,а лежат в отделении детки с нашим заболеванием кроме вас?Вас гулять там отпускают?И еще просьба,может вы могли бы пофотографировать там палаты,коридор,отделение и в группе выложить,как я это делала,а то многим это интересно.
Да, очень много с нашим заболеванием. кто-то уже с многолетним стажем, кто-то первый год, как заболели. Зимой гулять не отпускают. Летом гуляли. Режим не палатный- в коридор/столовую выходить можно, если нет "особых обстоятельств" в виде заболевших детей.
Пофотографировать не могу-телефон старенький. Могу просто все подробно описать, но и описывать в принципе нечего: стены в палатах и коридоре окрашены краской, в палатах на полу линолеум, в коридоре кафель. Ремонт уже немного старенький. В ванной комнате ванна и душевая кабина. Для стирки тазы и сушилка в этой же ванной.
Кушать можно и в палатах, и в столовой.
Мед.сестры все спокойные, адекватные женщины.
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Среда, 21.12.2016, 19:34 | Сообщение # 5387 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
essorina, Спасибо за ответы.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Среда, 21.12.2016, 23:11 | Сообщение # 5388 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Всем привет.
Не прошло и недели ,смотрю, у нас на форуме пополнение.
Сегодня у нас была выписка.
Писать и переписывать с бланков выписки нет сил. Эпикриз с результатами обследования и рекомендациями прикрепляю на 4-х листах ниже.
Единственное, с пятницы на субботу у ребенка ротовирусная. Я с ним пролежала 2 дня в выходные. Перевелись в палату одиночку. Ставили капельницу, давала Стопдиар. Отделение на момент нашего поступления было переполненное, из 4 детей в палате был мальчик с температурой и рвотой. Его выписали, мы через сутки слегли. Все обошлось благополучно, своевременно была оказана помощь.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Среда, 21.12.2016, 23:13 | Сообщение # 5389 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
продолжение, оно же окончание прикреплений..
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Среда, 21.12.2016, 23:13 |
| |
| |
Саламон
|
Дата: Четверг, 22.12.2016, 09:14 | Сообщение # 5390 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ganka-k, Доброго времени суток уважаемый Михаил Юдович и форумчане.У вас сейчас ремиссия, я когда прочитал что у вас слетела ремиссия, мы на форуме все расстроились но сейчас у вас как я прочитал по выписке быстро достигнута ремиссия ,значит со временем болезнь утихает и проходит.У моего сына тоже похожее течение болезни как у вашего сына. Сейчас принимаем сандиммун-неорал уже 6 месяцев анализы хорошие ремиссия концентрация циклоспрорина С0 между 105-115,белка в моче нету.Вы как начали давать преднизолон после рецидива по 8 таблеток через день? Спасибо вам что все подробно пишите.Желаю всем деткам вечной ремиссии.
ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.
|
| |
| |
Совка
|
Дата: Четверг, 22.12.2016, 10:55 | Сообщение # 5391 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте . На преднизолоне с 19 октября ,начинали принимать по 6 таблеток в день, сейчас 5 таблеток через день . Мальчику 2 года 7 месяцев, вес 14,5 кг. В процессе лечения в крови поднялся уровень мочевины.
12 октября - 2.7
23 октября - 5,8
19 декабря - 8,7.
Что это значит ?
2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
Сообщение отредактировал Inita222 - Четверг, 22.12.2016, 11:43 |
| |
| |
Naasory
|
Дата: Четверг, 22.12.2016, 11:13 | Сообщение # 5392 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус: |
essorina, фамилия врача Вашурина?
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Четверг, 22.12.2016, 12:44 | Сообщение # 5393 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Всем привет. Ganka-k, отлично, что так быстро в ремиссию вошли. Молодцы! О да, так мы все расстроились, когда про ваш рецидив читали. С другой стороны, 1,5 года в ремиссии без лекарств уже отлично! Мы пока и об этом только мечтаем. :-)
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Четверг, 22.12.2016, 15:49 | Сообщение # 5394 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Какова вероятность того, что Сандиммун неорал может не подойти? повышенный креатинин, калий. или он в большинстве случаев подходит?
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Четверг, 22.12.2016, 15:59 | Сообщение # 5395 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
essorina, Здравствуйте. Это только время покажет. В принципе в большинстве случаев прием до 3 лет безопасный. А так надо следить за анализами регулярно раз в три месяца (минимум).
Сообщение отредактировал crendello - Четверг, 22.12.2016, 16:04 |
| |
| |
itd
|
Дата: Четверг, 22.12.2016, 20:00 | Сообщение # 5396 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте. Подскажите кто на снндиммуне,вам обязательно нужо С2 определять? Нам только С0 смотрят.И считается ли С0-134-126 высокой? Какие всетаки нормы должны быть? Михаил Юдович говорит до 170, где-то в литературе читала, что до 120. Если так, то у нас высокая концентрация получается. Принимаем 4,1 мг на кг. Вес 34 кг, пьем 140 мг в сутки.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Четверг, 22.12.2016, 20:36 | Сообщение # 5397 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
itd, в НЦЗД говорили и М.Ю. вроде бы то же, что С0 вполне достаточно, С2 часто сдают при подборе концентрации. Тем не менее мы всегда сдаем в двух точках (С0 и С2), вдруг для врачей это важно окажется.
По рекомендациям нефрологов России:
С0- 80-120нг/мл;
С2- 700-1200 нг/мл.
Может быть 130 и не принесет вреда, все таки отклонение не большое. И не забывайте концентрация может изменится. Через 3 месяца она может уже быть у вас и 110. И опять же важно, если жидкий пьете можете немного контролировать (только аккуратно!) концентрацию. А с таблетками такой фокус не пройдет.
|
| |
| |
itd
|
Дата: Пятница, 23.12.2016, 05:08 | Сообщение # 5398 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо большое за Ваш ответ. Пьем жидкий, но сама уменьшать пусть жаже чуть-чуть не буду, боюсь. У нас в конце октября С0 была 134,поэтому не стала ждать 3 мес и пересдали через 1,5 мес, там-126,4. Разница не большая. Вот и переживаю.наша врач говорит, что высоковата, но ничего в лечении менять не надо
|
| |
| |
itd
|
Дата: Пятница, 23.12.2016, 05:11 | Сообщение # 5399 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Просто, помню, что Михаил Юдович говорил, что даже 150 норм.Сейчас не могу найти, где это обсуждалось, на какой странице...
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Пятница, 23.12.2016, 12:42 | Сообщение # 5400 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
itd, Помню М.Ю говорил что до 140 норма.
Скажем так, советы давать не буду, просто выскажу свое мнение, как бы я поступил. Я бы лично через 1,5 месяца повторил анализ. Если показатель уменьшился бы то хорошо ничего не менял бы, а если бы он вырос скажем до тех же 140, я бы чуть дозу убавил, например вместо 140, сделал бы 135. Прям чуть...и пересдал бы анализ через неделю (как это делают в НЦЗД) или через две, так как надо оперативно отслеживать концентрацию. Но в любом случае я позвонил бы врачам и с ними проконсультировался бы на счет такого шага, все равно сдаю анализ в НЦЗД и они сами могут посмотреть как меняется концентрация.
Тут как говорится если есть деньги и достоверная лаборатория которой можно доверять (или больница) то под руководством врача несложно найти оптимальное решение, главное не тянуть время. Если меняется доза, то концентрация и анализы оперативно должны отслеживаться в этот момент, хотя бы через неделю или две, а не через месяц. Минус конечно что ребенка лишний раз руки колоть - это конечно негативный психологический фактор, но иногда иного пути нет.
P.s. на счет С2 я думаю это важно так как С0 может в норму попасть, а С2 будет низкая и ремиссия (МОЖЕТ БЫТЬ!) не будет держаться, поэтому надо чтобы две цифры С0 и С2 старались быть в пределах нормы. Я всегда в двух точках сдаю...
Сообщение отредактировал crendello - Пятница, 23.12.2016, 12:58 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
