|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Ganka-k
 |
Дата: Воскресенье, 30.08.2015, 18:41 | Сообщение # 1876 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:  |
Цитата ggdaadma (  ) Уже 3 месяц не принимаем препарат
Добрый день! А сколко в общей сложности принимали циклоспорин? Сколько на полной дозе и сколько снижали и как?
Принимали препарат циклоспорин с 1 октября 2013 года по 8 июня 2015 г.
Дозировка 150 мг в сутки (2 раза по 75 мг)
Преднизолон одновременно через сутки 2,5 табл. ( 12,5 мг)
кальций в дни приема ПЗ
эналаприл гексал 5 мг в сутки
Снижать начали в мае
тут третий пост сверху мой о снижении My WebPage
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Воскресенье, 30.08.2015, 21:38 |
| |
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 31.08.2015, 05:16 | Сообщение # 1877 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Всем доброго утра и с первым днем осени!
Цитата Ganka-k ( ) Уже 3 месяц не принимаем препарат, 8 сентября будет ровно 3. Тьфу, тьфу - анализы в норме. 1 сентября идем в школу.
Сильное оволосение сошло за летний период. даже брови уменьшились)) И от последней стрижки уже прошло 3 недели и пока не сильно зарос.
Так, что не переживайте сильно) Главное здоровье) А волосы состричь можно)
Вес мы так же потеряли приблизительно на 2,5 - 3 кг.
Тьфу-тьфу, пусть и дальше так будет с Божьей помощью! Больше ничего говорить не буду. Если единственным побочным эффектом от Циклоспорина будет усиленный рост волос, то я согласна, только бы ремиссия держалась и не было обострений, и он помог нам выздороветь.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 31.08.2015, 05:25 | Сообщение # 1878 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Михаил Юдович, как врач определяет, отменять совсем ПЗ при приеме Циклоспорина или оставить какую то небольшую поддерживающую дозу? Нам в среду на прием. 05.09.2015 будет три месяца как мы начали прием Циклоспорина. Сейчас принимаем 100мг Циклоспорина в сутки (50мг утром и 50мг вечером) + 4 таблетки ПЗ через день. Ну и плюс стандартно Кальций, Энам и Омез. Вроде как нам доктор сказала, что если будут хорошие анализы, то пойдем на снижение и отмену ПЗ. Но отменить совсем ПЗ получается не у всех. Анализы в норме. Только билирубин немного повышен. Последняя концентрация от 28.08.2015г. - 134нг/мл.
|
| |
| |
ggdaadma
|
Дата: Понедельник, 31.08.2015, 07:06 | Сообщение # 1879 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Цитата mamochka ( ) Но отменить совсем ПЗ получается не у всех
Мы тоже ПЗ не разу не смогли отменить, но с Циклоспорином спокойно отменили-сейчас с апреля пьем только один циклоспорин-идем на снижение
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 31.08.2015, 09:00 | Сообщение # 1880 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Цитата ggdaadma ( ) Мы тоже ПЗ не разу не смогли отменить, но с Циклоспорином спокойно отменили-сейчас с апреля пьем только один циклоспорин-идем на снижение
Спасибо, это обнадеживает. Будем надеяться и верить в лучшее!
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Понедельник, 31.08.2015, 09:58 | Сообщение # 1881 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
А мы сейчас в НЦЗД на дневной стационар ездить будем, сказали обследование проведут и решат что и как...с ПЗ так же слезть не удается, уже 3 рецидив за 9 месяцев...ремиссия держится только на 3 т. ПЗ (это 1 мг/кг)...
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 31.08.2015, 12:56 | Сообщение # 1882 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата crendello ( ) НЦЗД
НЦЗД - это солидная клиника. А кто Вас лечит на дневном стационаре? Тея Валикоевна?
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 31.08.2015, 12:57 | Сообщение # 1883 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата mamochka ( ) Михаил Юдович, как врач определяет, отменять совсем ПЗ при приеме Циклоспорина или оставить какую то небольшую поддерживающую дозу?
Учитывая, что и как получалось ранее и интуитивно.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 31.08.2015, 12:58 | Сообщение # 1884 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата ggdaadma ( ) но с Циклоспорином спокойно отменили
Это хороший результат
Цитата ggdaadma ( ) сейчас с апреля пьем только один циклоспорин-идем на снижение
Решили, что болезнь уже совсем прошла?
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Понедельник, 31.08.2015, 13:08 | Сообщение # 1885 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Цитата mkagan ( ) НЦЗД - это солидная клиника. А кто Вас лечит на дневном стационаре? Тея Валикоевна?
Здравствуйте Михаил Юдович!
Только по Вашему совету и решил в нее обратится. Пока не знаю как будут звать лечащего врача, на консультации мы были у врача Ряпосовой, она же нам помогла квоту оформить, потом познакомился еще с Важновой Ириной Марсовной. Пока больше никого не знаю. Я им все объяснил как мы лечили рецидивы (по международным методикам), тем не менее нас отругали за самолечение...сказали, что возможно мы что-то делали не так...ну сейчас проведем исследование....посмотрим...
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Понедельник, 31.08.2015, 14:38 | Сообщение # 1886 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Здравствуйте. У сына - 15 лет, диагноз- гломерулонефрит мембранозный. Лечимся с мая месяца, поступил в больницу с сильнейшими отеками, альбумин- 7 г/л, до этого 3 месяца сильные запоры, боли в животе были. Делали биопсию почки. При поступлении в больницу вес ребенка - 60кг. Лечение- 60 мг ПЗ. Альбумин повысился до 22( в среднем) , но каждый день по разному. Назначили 100мг ПЗ внутривенно и через несколько дней наступила неделя ремиссии. Врач сказала ПЗ нужно снижать срочно , потому что долго давать нельзя. Стали снижать- неделю 50 мг-ежедневно, потом неделю 40, 30 , 20. Сразу на третий день снижения- 40 мг появился белок в моче, снижать сказали все равно, снизили до 20 мг ежедневно. До снижались что лежим в больнице - альбумин 9 г/л, ни есть ни пить не может. Сегодня дали ПЗ опять 60 мг, потом дабавят второе лекарство ( не знаю какое) и хотят быстро снизить ПЗ до 10 или 15 мг. Мы живем во Франции. Я, по начитавшись сайтов поняла что доза ПЗ- 2мг/ кг-ПРАВИЛЬНО ЛИ Я ПОНЯЛА? Сын весит 53 кг, те ему надо где то 100мг. Мне главный врач сказала что ни по каким законадательствам ни европы ни Америки , таких доз больших не дают. Сегодня дали 60 мг. Или гломерулонефрит лечится ни так как нефротический синдром???? Врачей в отделении много, мнений у них столько же. Причину болезни не нашли. Ответ те пожалуйста
Сообщение отредактировал ellix - Понедельник, 31.08.2015, 16:02 |
| |
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 31.08.2015, 15:53 | Сообщение # 1887 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата crendello ( ) Только по Вашему совету и решил в нее обратится.
Я, обычно, рекомендую записываться на приём к проф. А.Н.Цыгину.Цитата crendello ( ) на консультации мы были у врача Ряпосовой
С ней не знаком
Цитата crendello ( ) Важновой Ириной Марсовной
С ней тоже не знаком. Они нефрологи, или педиатры?
Цитата crendello ( ) тем не менее нас отругали за самолечение...сказали, что возможно мы что-то делали не так
Так легко сказать
Цитата crendello ( ) ну сейчас проведем исследование....посмотрим...
При Вашем диагнозе тактика дальнейшего лечения вырабатывается в основном не по результатам анализов : ( ремиссия - это ремиссия, обострение - это обострение), а по изучению сюжета болезни: при каких обстоятельствах возникали обострения, что и как долго надо было принимать для их купирования и т.д. Исследования имеют значение для определения возможных побочных действий применяемых лекарств, что, в случае их выраженности, также влияет на дальнейший выбор препаратов, которые будут держать ремиссию.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 31.08.2015, 16:21 | Сообщение # 1888 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата ellix ( ) Врач сказала ПЗ нужно снижать срочно , потому что долго давать нельзя.
После введения в\в 1 грамма (1000 мг) метилпреднизолона (это называется пульс-терапией) - схема приёма преднизолона через рот меняется. А сколько было внутривенных введений по 1000 мг?
Цитата ellix ( ) Сразу на третий день снижения- 40 мг появился белок в моче, снижать сказали все равно,
Это несовсем понятно. Но возможно, Вы чего то не знаете. Я бы спросил у врача.
Цитата ellix ( ) Сегодня дали ПЗ опять 60 мг, потом дабавят второе лекарство
Может быть лейкеран (хлорбутин) - этот препарат входит в некоторые схемы лечения мембранозной нефропатии. Может быть циклоспорин (сандиммун-неорал).
Цитата ellix ( ) Я, по начитавшись сайтов поняла что доза ПЗ- 2мг/ кг-ПРАВИЛЬНО ЛИ Я ПОНЯЛА? Сын весит 53 кг, те ему надо где то 100мг.
Дело в том, что во всех протоколах написано так: 2 мг\кг или 60 мг\метр в квадрате, максимально 60 мг. Это известный парадокс, когда 9-10 летнему ребёнку с весом 30 кг - назначают ежедневно 60 мг, и более старшему с весом 60 мг назначают также 60 мг, что составляет 1мг\кг. И взрослым, кстати, назначают либо 60 мг ежедневно ( у многих это меньше 1 мг\кг), либо 120 мг через день. И у взрослых в протоколе прописано 1 мг\кг (см. ссылку ниже - пункт 5.1.2 Изредка, взрослым с большой массой повышают до 80 мг ежедневно. Но таков протокол. Объясняют эту разницу в дозировке между детьми и взрослыми тем, что у детей преднизолон значительно быстрее выводится из организма (более быстрый обмен веществ). Именно поэтому, многие известные детские нефрологи считают, что очень детям раннего возраста (2-4х лет) дозу преднизолона надо рассчитывать именно на поверхность тела , исходя из 60 мг\кв.метр, что в этом возрасте даст дозу больше 2 мг\кг.
Цитата ellix ( ) Причину болезни не нашли
Её , у детей, в большинстве случаев не находят. Речь идёт об идиопатической мембранозной нефропатии. А в какой клинике Вы лечитесь?
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 31.08.2015, 16:25 | Сообщение # 1889 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Понедельник, 31.08.2015, 16:59 | Сообщение # 1890 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Цитата При Вашем диагнозе тактика дальнейшего лечения вырабатывается в основном не по результатам анализов : ( ремиссия - это ремиссия, обострение - это обострение), а по изучению сюжета болезни: при каких обстоятельствах возникали обострения, что и как долго надо было принимать для их купирования и т.д. Исследования имеют значение для определения возможных побочных действий применяемых лекарств, что, в случае их выраженности, также влияет на дальнейший выбор препаратов, которые будут держать ремиссию.
Да Михаил Юдович, я это уже для себя уяснил, я да же составил хронологию, когда сколько давали таблеток, какие были высыпания на теле (аллергия), когда были сопли, когда они прошли, сколько при этом был белок...то есть хронологию течения заболевания я веду и записываю все...я это все распечатал, чтобы показать врачу.
К Цыгину я пытался записаться 1,5 месяца подряд каждый день...то в начале он не давал расписание, то потом ушел в отпуск...пришлось записываться к другому нефрологу...
Я сам конечно не особо понимаю зачем они сейчас будут проводить анализы, когда и так примерно все ясно, но так как уже ясно что ремиссия у нас не держится на маленькой дозе (1 мг/кг), и если придется переходить на сандинум, то пусть уж в клинике нас переведут и расскажут все...по сути это и явилось причиной почему я решил обратиться в НЦЗД. Но если они вдруг предложат какую-нибудь схему, которая поможет снизить ПЗ до приемлемого уровня (0,5 мг/кг)...будет неплохо...посмотрим.
По ходу процесса буду отписываться...
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
