Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 125 из 667 « 1 2 … 123 124 125 126 127 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

Florentina Дата: Пятница, 28.08.2015, 10:05 | Сообщение # 1861 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 155 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Цитата Voron () подняться до 1 таблетки через день и может уйдут следы или дальше снижать и тогда уже пойдет белок и ложиться( но лечить я буду ребенка как сказали вы) Может я опять с велосипедом , но мы не снижаем ПЗ когда появляются следы белка, до 0,0 или когда тест полоска единоразово показывает белок 0,1-0,3 гр или когда есть риск ОРВ, например сопелько появились. Мы просто замираем, и продолжаем принимать эту дозу лишние 10-15 дней. Зато меня всегда терзают сомнения, что может стоит перейти на ежедневный прием этой дозы, но без врача я опасаюсь. И можно с вопросом: девочка 4,2 года, дебют январь 2014, 5 мес пили ПЗ по протоколам, с июня 2014 по май 2015 (11 мес) без гормонов. Май 2015 рецидив 1, лечение как в дебюте, только макс дозу пили не 6 недель, а 4, так и михаил Юдович советовал и наши врачи поддержали. Сейчас принимаем 5 мг ПЗ через день т.е курс опять 5-5,5 мес. Вопрос: стоит ли нам оставить эту дозу на какой-то период, осень, начнутся вирусы и простуды, очень этого боюсь, или нужно пробовать отменять?

Florentina Дата: Пятница, 28.08.2015, 10:09 | Сообщение # 1862 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 155 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Цитата crendello () Кстати проводил эксперимент, сдал свою мочу суточную (никогда не сдавал этот анализ в жизни и слава Богу)...и результат 0,05 г/сут. )) Так что...делайте выводы... Это еще что, я тоже эксперементирую и иногда сдаю свою мочу, бывает белок до 0,2 гр/л (в утрешней). Хотя я уверяла врачей, что болезнями почек никто в семье не страдал! А может и есть что-то наследственное, но пока до своего здоровья руки не доходят.

marya Дата: Пятница, 28.08.2015, 13:38 | Сообщение # 1863 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 4 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте дорогие форумчане. У меня у дочки врожденный нефротический синдром, отягощенный нефробластомой справа, удалена почка, пройдена химия, а левая почка с марта этого года на гемодиализе. У нас постоянные проблемы с давлением, поднялся высокий фосфор 4 ммоль/л паратгормон 1600. Принимаем эналаприл, конкор, кетостерил, этальфа, кальций карбонат! Как решить проблемы с фосфором! Мария

Voron Дата: Пятница, 28.08.2015, 14:04 | Сообщение # 1864 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Михаил Юдович это снова я ! У моего сына вчера был белок 0,613, сегодня 0, 303, скажите может надо было подождать несколько дней с приемом больших доз преднизолона, ведь я с первого дня начала давать высокую дозу? И еще признаков ОРЗ так и нет температура в норме. Ведь белок и сам наверно мог уйти после температуры и я поспешила

mkagan Дата: Пятница, 28.08.2015, 16:46 | Сообщение # 1865 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Florentina () Как долго длится лечение? И когда болезнь отступает? У всех по-разному. Есть у меня пациенты, которым сейчас за 25 лет и которые заболели в 2-3 года и смогли отменить приём лекарств только в 16-18 лет. У большинства это происходит несколько раньше. Цитата Florentina () И если частые рецидивы, приходится переходить на циклоспорин, принимать его скажем 2-3 года, Да, циклоспорин, или микофенолаты (СеллСепт, майфортик) в том случае, если не удаётся держать ремиссию небольшой дозой преднизолона через день (самый безобидный вариант, когда всё получается на дозе преднизолона не больше 0,5 мг\кг через день - эта доза не вызывает существенных побочных последствий даже при многолетнем приёме. Конечно, по мере роста ребёнка и увеличению его веса доза преднизолона в мг корригируется). Есть сложные больные, у которых ремиссию держит только сочетание 2х-3х препаратов (преднизолон +циклоспорин, или преднизолон + циклоспорин + СеллСепт). Таким детям показано лечение препаратом Мабтера (ритуксимаб). Ниже ссылка на самый последний профессиональный текст на эту тему (извините, нет времени для перевода и адаптации). Лечение стероид-чувствительного НС у детей М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Пятница, 28.08.2015, 16:51 | Сообщение # 1866 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Florentina Вопрос: стоит ли нам оставить эту дозу на какой-то период, осень, начнутся вирусы и простуды, очень этого боюсь, или нужно пробовать отменять? Я бы в Вашем случае отменил совсем, т.к.долгий период ремиссии без преднизолона в дебюте позволяет ожидать подобного и сейчас. Постоянный приём через день нужен тем, кто быстро рецидивирует без преднизолона, или рецидивирует уже при снижении дозы. Не надо только, в случае развития обострения доводить его до крайней степени. На обострение надо реагировать быстро. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Пятница, 28.08.2015, 16:53 | Сообщение # 1867 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Михаил Юдович, у нас на циклоспорине ОЧЕНЬ волосы сильно растут по всему телу у сына. Это в будущем нормализуется после отмены препаратов? Да М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Пятница, 28.08.2015, 16:56 | Сообщение # 1868 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: marya, Цитата marya () Как решить проблемы с фосфором! Это надо решать очно с врачами, которые проводят Вам диализ. А к трансплантации Вы не готовитесь? М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Пятница, 28.08.2015, 16:57 | Сообщение # 1869 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Voron () скажите может надо было подождать несколько дней с приемом больших доз преднизолона, У своего пациента я бы расценил подобную ситуацию, как рецидив и начал бы лечить по правилам лечения рецидива. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

marya Дата: Суббота, 29.08.2015, 16:26 | Сообщение # 1870 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 4 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Трансплантацию до января нельзя в январе будет год от последней химии и тогда нужно получить прививки а потом уже трансплантация. Мария

mkagan Дата: Суббота, 29.08.2015, 16:43 | Сообщение # 1871 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата marya () в январе будет год от последней химии и тогда нужно получить прививки а потом уже трансплантация Да, я понимаю, а генетику Вы делали?Хотя бы кариотип? М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Ganka-k Дата: Суббота, 29.08.2015, 19:34 | Сообщение # 1872 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 253 Награды: 2 Репутация: 5 Статус: Цитата mamochka () у нас на циклоспорине ОЧЕНЬ волосы сильно растут по всему телу у сына. Это в будущем нормализуется после отмены препаратов? У нас тоже было сильное оволосение спины, ног, рук - как у взрослого мужчины. Ребенок первоначально чесался. Волосы на голове у него и так густые, а тут прям шапка из волос была. Стриглись каждые 3 недели. Брови вообще срослись на переносице)) Уже 3 месяц не принимаем препарат, 8 сентября будет ровно 3. Тьфу, тьфу - анализы в норме. 1 сентября идем в школу. Сильное оволосение сошло за летний период. даже брови уменьшились)) И от последней стрижки уже прошло 3 недели и пока не сильно зарос. Так, что не переживайте сильно) Главное здоровье) А волосы состричь можно) Вес мы так же потеряли приблизительно на 2,5 - 3 кг. М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа

marya Дата: Суббота, 29.08.2015, 23:39 | Сообщение # 1873 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 4 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Нет. Не делали. Мария

mkagan Дата: Воскресенье, 30.08.2015, 06:47 | Сообщение # 1874 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата marya () Нет. Не делали. Сочетание врождённого нефротического синдрома с нефробластомой - это обычно мутация гена WT1. В Москве сейчас довольно быстро и не слишком дорого можно сделать это исследование этого гена. Достаточно отправить с курьерской службой кровь в соответствующую лабораторию. Имеется ли повреждение этого гена - может быть полезно знать, если планируется ещё одна беременность. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

ggdaadma Дата: Воскресенье, 30.08.2015, 09:57 | Сообщение # 1875 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 396 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Цитата Ganka-k () Уже 3 месяц не принимаем препарат Добрый день! А сколко в общей сложности принимали циклоспорин? Сколько на полной дозе и сколько снижали и как?

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]