Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Гематурия - ответы на вопросы
| |
Natalia
|
Дата: Вторник, 29.04.2014, 11:44 | Сообщение # 406 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 39
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте Михаил Юдович. Спасибо за Ваше участие! Прочитала описание синдрома, не похоже. Патологии ногтей нет, по УЗИ коленных суставов: хронически выраженный синовит с обеих сторон, кисты Бейкера. Позвольте еще несколько вопросов -Подскажите возможно ли провести в России качественную генетическую экспертизу на синдром Альпорта? (смотрела прайсы Еврогена и Центра лаб генетики, в которых уже выполняли анализы, там не делают). На сколько понимаю биопсия в Омске качественной не будет, да и вряд ли ее сейчас станут делать, у мужа общее состояние вызывает опасения, есть проблемы со свертываемостью. -Еще хотелось бы узнать ваше мнение. У дочери с 1 мес возникают периодические высыпания на теле по типу атопического дерматита. Уровень иммуноглобулина Е существенно повышен (470 ме/л при норме до 49). Я читала, что такие иммунные реакции тоже могут вызывать поражения почек. Так ли это? Что в таком случае можно предпринять? (Аллерген пока определить не удается). Стоит ли нам провести исследования на аутоиммунные поражения почек у ребенка? (антитела к базальной мембране клубочка). Будут ли они информативны? - Для исключения ПМР в рамках стационара нам планируют сделать цистографию. На сколько я знаю процедура крайне болезненная. У нас с наркозом не делается. Я хотела бы уточнить только она позволяет исключить рефлюкс? Ее проведение действительно необходимо в нашем случае?
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 29.04.2014, 18:04 | Сообщение # 407 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Natalia ( ) Подскажите возможно ли провести в России качественную генетическую экспертизу на синдром Альпорта? Посмотрите этот раздел выше - несколько наших форумчан делали генетику в Москве - свяжитесь с ними, может быть они подскажут.
Цитата Natalia ( ) На сколько понимаю биопсия в Омске качественной не будет Важно не кто делает, а кто из морфологов будет её смотреть. При гематурии - надо чтобы смотрела либо Столяревич в Москве, либо Воробьёва в Питере
Цитата Natalia ( ) Я читала, что такие иммунные реакции тоже могут вызывать поражения почек. Так ли это? Нет
Цитата Natalia ( ) Стоит ли нам провести исследования на аутоиммунные поражения почек у ребенка? (антитела к базальной мембране клубочка). Будут ли они информативны? Нет, не стоит - этот анализ совсем из другой оперыЦитата Natalia ( ) На сколько я знаю процедура крайне болезненная. Это не так Цитата Natalia ( ) У нас с наркозом не делается. Её надо делать под лёгкой седатацией препаратом дормикум (мидазолам) - тогда всё протекает легко
Цитата Natalia ( ) Я хотела бы уточнить только она позволяет исключить рефлюкс? Ещё и радиоизотопная цистография. Но последнее исследование делается обычно для контроля за рефлюксом высокой степени, а первично для диагностики в основном используется обычная микционная цистоуретрография Цитата Natalia ( ) Ее проведение действительно необходимо в нашем случае? Я не берусь судить об этом заочно
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
shal
|
Дата: Среда, 30.04.2014, 19:51 | Сообщение # 408 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 24
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата светик ( ) Основное внимание на протеинурию обратите, её желательно свезти к минимуму
Скажите пожалуйста, а как свести к минимуму протеинурию, если ребенок даже воду не хочет пить в том кол-ве, который говорит доктор, для того чтобы почки промывать? С едой тоже воюем, но более менее справляюсь.Может поделитесь опытом.У меня одна надежда на арбузы.
|
|
| |
shal
|
Дата: Среда, 30.04.2014, 20:24 | Сообщение # 409 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 24
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
И еще вопрос. Я уже писала, что мы каждый год ездим в Киев на контроль.Сдаем анализы, узи и все.Теперь мы в России. Даже не представляю себе как мы в этом году туда поедим. Вопрос в следующем. Нужно ли ездить каждый год, если, в принципе, изменений существенных нет? И еще в прошлом году нам снова предлагали делать биопсию? Я лично не хочу ее делать, учитывая диагноз, и так все ясно. А прошлая биопсия им как то не очень ясна. Есть ли смысл в повторной биопсии с синдромом Альпорта?
Сообщение отредактировал shal - Среда, 30.04.2014, 20:25 |
|
| |
светик
|
Дата: Четверг, 01.05.2014, 00:46 | Сообщение # 410 |
Net-зависимый
Группа: Врач
Сообщений: 1944
Награды: 30
Репутация: 53
Статус:
|
Цитата shal ( ) а как свести к минимуму протеинурию Цитата mkagan ( ) Для этого и нужно принимать ингибитор АПФ! А зачем с едой воевать? А арбузы-это вкусно, но к синдрому Альпорта отношения не имеют и ничего уже не изменят.
|
|
| |
светик
|
Дата: Четверг, 01.05.2014, 01:03 | Сообщение # 411 |
Net-зависимый
Группа: Врач
Сообщений: 1944
Награды: 30
Репутация: 53
Статус:
|
Елена, вот смотрите. У моей сестры с 1,5 лет гематурия, выражена достаточно сильно, но протеинурия минимальная ( либо в суточной моче нет, либо чуть выше нормы), тугоухость 1, поражение глаз. ей 39, признаков ХПН нет. Функция почек сохранена. У меня тоже где-то с 1,5 лет гематурия, но небольшая, а вот протеинурия всегда была до 1000мг в сут моче, тугоухости нет, поражение глаз. Но ХПН у меня есть с 38 лет. Что будет дальше-жизнь покажет. Живем нормально, как здоровые люди.
Сообщение отредактировал светик - Четверг, 01.05.2014, 14:44 |
|
| |
vikki050891
|
Дата: Четверг, 01.05.2014, 10:35 | Сообщение # 412 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 144
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
У нас в семье наследственный нефрит, у моей двоюродной сестры эритроциты и белок в моче с раннего детства, ей 36 лет, ХПН нет, родила здорового сына. Елена, я вам в личку написала
|
|
| |
shal
|
Дата: Воскресенье, 04.05.2014, 23:40 | Сообщение # 413 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 24
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата светик ( ) Живем нормально, как здоровые люди. Скажите пожалуйста, а детки у вас есть? Цитата светик ( ) У моей сестры с 1,5 лет гематурия, выражена достаточно сильно, но протеинурия минимальная ( либо в суточной моче нет, либо чуть выше нормы), У нас тоже белок 0,33-0.66 , а вот эритроциты всегда сплошь. Какие препараты принимает ваша сестра?
|
|
| |
shal
|
Дата: Среда, 14.05.2014, 18:15 | Сообщение # 414 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 24
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Влияет ли вакцинация на почки, что думают по этому поводу врачи на форуме?
|
|
| |
светик
|
Дата: Четверг, 15.05.2014, 00:26 | Сообщение # 415 |
Net-зависимый
Группа: Врач
Сообщений: 1944
Награды: 30
Репутация: 53
Статус:
|
Цитата shal ( ) а детки у вас есть? Да, моему сыну 21, он здоров. Цитата shal ( ) Какие препараты принимает ваша сестра? Никакие. Цитата shal ( ) вакцинация Мы вакцинируемся.
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Четверг, 15.05.2014, 23:03 | Сообщение # 416 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Цитата Влияет ли вакцинация на почки, что думают по этому поводу врачи на форуме? в подавляющем большинстве случаев - нет
|
|
| |
Lanka
|
Дата: Среда, 21.05.2014, 23:16 | Сообщение # 417 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 50
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Добрый вечер, Михаил Юдович! Сейчас мой сын лежит в НИИ Педиатрии на Талдомской. Не могу дождаться выписки, так как я мать и хочу обратиться к Вам с вопросами, так как меня просто ошарашили врачи(((. Я в двух словах напомню, что моему сыну 14 лет, микрогематурия с 2,5 лет и больше ничего. Причем начинали мы с 20-25 эри., к 13 годам они почти сошли на нет( 5-7), а теперь так и вообще бывают и 0-1 периодически. Увеличиваются после тренировок и может выскочить небольшой белок, который через пару часов уже не определяется. В суточном никогда не находили белка. Узи были приличные, по урографии компрессия некого сосуда, гипотония собирательной системы. Собственно дело в том, что нам всегда ставили разномастные нефриты, а сейчас мне врач по телефону объявил что у нас врожденный склероз(((( Что Узи очень плохое( хотя зимой было приличное), сказал что края огрублены, лоханка расширена( но по ИХ Узи она и в том году была несколько расширена, как мне объяснили тогда ,что это из-за гипотонии собирательной системы), и что-то с паренхемой. Когда у меня будет выписка , я напишу более подробно. Креатинин в крови 92. Сказали, что если до осени еще вырастет, то будут брать биопсию.Хотя зимой креатинин был в крови 68, но у них в больнице в том году был 82. Странно....Я, конечно, пересдам в нескольких лабораториях этот креатинин. Правда зимой в моче креатинин упал до 6,33, и я обращалась с этим вопросом, но меня заверили, что все нормально((. Речь доктора: " у вас никогда не было никакого нефрита, у Вас врожденный склероз".Так вот у меня вопрос, неужели вот так вот и СКЛЕРОЗ??? Мы и в том году у них лежали, и ничего подобного я за 13 лет не слышала.Гепертензии выявлено не было никогда. Сколько времени проходит до гемодиализа с таким диагнозом? Мне жутко страшно.... Благодарю за ответ)
|
|
| |
Lanka
|
Дата: Среда, 21.05.2014, 23:29 | Сообщение # 418 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 50
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Добавлю, что рост сына 178, вес 67. Каков должен быть креатинин? Мне сказали в больнице , что верхняя граница 92.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 22.05.2014, 09:56 | Сообщение # 419 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Lanka ( ) по ИХ Узи она и в том году была несколько расширена При УЗИ важно знать состояние паренхимы
Цитата Lanka ( ) Так вот у меня вопрос, неужели вот так вот и СКЛЕРОЗ??? Я бы рекомендовал Вам проконсультироваться у проф. Приходиной Л.С. там же на Талдомской
Цитата Lanka ( ) Добавлю, что рост сына 178, вес 67. Каков должен быть креатинин? Мне сказали в больнице , что верхняя граница 92. Я расчитал Вашу клубочковую фильтрацию - она равнв 119 мл\мин, т.е. в норме!
Цитата Lanka ( ) Сколько времени проходит до гемодиализа с таким диагнозом? при нормальной клубочковой фильтрации о гемодиализе думать более чем преждевременно!
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Lanka
|
Дата: Четверг, 22.05.2014, 10:39 | Сообщение # 420 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 50
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Доброе утро, Михаил Юдович! Огромное спасибо за ответы. Успокоили по поводу креатинина). Самое интересное, что мы в том году лежали в этом же институте, и на обходе был этот же профессор, который в том году решил, что это интерстициальный нефрит, а в этом году сын рассказал, как тот удивленно произнес: " Кто это ему такой диагноз поставил? В 14 лет интерстициальный нефрит!? Странно, странно... Будем разбираться." А у Ларисы Серафимовны мы были этой зимой, в конце января. Она нас так вообще успокоила, назвав это доброкачественной гематурией, и предположив ее наличие из-за компрессии сосуда. Конечно, он сейчас выйдет я пересдам анализы, сделаю еще узи и запишусь к ней на прием еще раз. Не знаю прямо, что за полгода так могло измениться, что мне отвечают, что узи очень плохое((( А бывает, что при склерозе нет белка и эритроциты в норме? Вот сейчас они там берут анализы каждый день, а эритроциты 0-1-2? Спасибо за помощь)))
|
|
| |
|