|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Гематурия - ответы на вопросы
| |
Julia_VRN
 |
Дата: Четверг, 12.01.2012, 22:57 | Сообщение # 16 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 341
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:  |
Здравствуйте!
Михаил, скажите пожалуйста, может ли ИГА-нефропатия или предрасположенность к ней возникнуть как отдалённое последствие плановой вакцинации. Смотрела много информации о том, какие страшные последствия могут быть от прививок, в том числе и аутоиммуные заболевания. Также узнала о том, что многие врачи не прививают своих собственных детей именно потому, что знают, какие жуткие осложнения могут быть от вакцинации. Просто эта информация скрывается от основной массы людей.
Если бы вернуть время назад, ни за что не стала бы делать прививки своему ребёнку, по крайней мере лет до 3-5. Но сейчас, к сожалению ребёнок уже болен.
Михаил, пожалуйста, объясните доступным языком причину возникновения ИГА-нефропатии, какой она видится на настоящий момент в учёном мире.
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Четверг, 12.01.2012, 23:43 | Сообщение # 17 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
я врач с почти 40-летним стажем, все мои 5 детей привиты по всем правилам
да, осложнения после прививок возможны, но риск их не так велик, как это пытаются представить противники прививок.
|
| |
| |
Julia_VRN
|
Дата: Пятница, 13.01.2012, 12:18 | Сообщение # 18 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 341
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
Возможно, осложнения не часты, но когда они случаются с твоим родным ребёнком - это ужасно. Искалечена его жизнь. Какое будущее его ждёт. Наша жизнь превратилась в кошмар. Ужасно, если этого можно было избежать, не сделав прививки... Как жить с этим?
Очень хотелось бы всё-таки получить ответы на два вопроса:
1. Может ли ИГА-нефропатия возникнуть как отдалённое последствие вакцинации?
2. Каковы причины ИГА-нефропатии? (понимаю, что вопрос сложный, но хотя бы по возмржности доступно, та информация, которую находила в интернете - крайне непонятна неспециалисту).
Огромное спасибо всем неравнодушным докторам, особенно Михаилу.
Возможно, я очень драматизирую, но мы чуть больше года знаем о болезни ребёнка ( а болеет он уже три года), невозможно с этим смириться, мы все очень страдаем, от него скрываем истинное положение вещей.
Очень хочется только понять причину всего этого: почему другие дети болеют вирусными и никаких осложнений, а у моего такой кошмар.
Михаил, очень жду вашего ответа.
Ещё раз большое-большое всем спасибо.
|
| |
| |
filinska
|
Дата: Пятница, 13.01.2012, 13:27 | Сообщение # 19 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3535
Награды: 30
Репутация: 74
Статус: |
Quote (Julia_VRN) Возможно, я очень драматизирую, но мы чуть больше года знаем о болезни ребёнка ( а болеет он уже три года), невозможно с этим смириться, мы все очень страдаем, от него скрываем истинное положение вещей.
Привет тёска!
Я не мама, и не могу полностью понять Ваши чувства, но мне кажется, как раз паники и не надо! ведь ребёнок будет видеть ваше состояние. И что на данный момент вы можете у него скрывать? или у него есть какие-то специфические проявления заболевания? ведь ХПН развивается из этой нефропатии не в 100 процентах случаев? по крайней мере, по данным статей-25-30 % , ну так мне кажется, что к лучшему то, что вы знаете о болезни! и по-крайней мере, сможете придприянть ВСЕ усилия, чтобы этого избежать!
В соё время интернета не была и когда заболела я, то маме даже не сказали!! насколько всё это серьёзно! и естесственно, я возвращаюсь часто мыслями в свой подростковы возраст и думаю, как бы могло всё случится, есди бы нас отправили к нефрологу!! а в дальнейшем рассказали бы маме, что со мной и сто с этим делать. А то я просто по своему характеру, наслушавшись в больнице отрывков разговоров про соль, сама решила её не есть вообще и с 16 лет исключила её из рациона
, а в это время мама со мной ругалась, когда я жаловалась на то, что я просила ей не солить суп, а она ослушалась, поскольку ей вообще ничего не гвоорили и она думала, что всё надумываю!!
поэтоу, Юля, я думаю, что у вас просто должен выработаться какой-то план того, что можно ребёнку и нет, как раз мне кажется он вырастет с этим и для него это будет привычным делом, какие-то ограничения в еде или в движении.
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
Сообщение отредактировал filinska - Пятница, 13.01.2012, 13:27 |
| |
| |
filinska
|
Дата: Пятница, 13.01.2012, 13:31 | Сообщение # 20 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3535
Награды: 30
Репутация: 74
Статус: |
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
| |
| |
Julia_VRN
|
Дата: Пятница, 13.01.2012, 14:25 | Сообщение # 21 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 341
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
Юля, огромное спасибо за поддержку! Вообще без этого сайта можно было бы сойти с ума.
Ребёнок знает, что есть некоторые проблемы, сам соблюдает все ограничения, он послушный мальчик, но моё беспокойство, конечно, чувствует.
Спрашивает: "Мама, почему ты так часто плачешь?" А мы с мужем просто тихо сходим с ума.
Наверно, у него не самый благоприятный вариант, после последнего обострения с вишнёвой мочой стал больше белок (0,2-0,3), постоянно много эритроцитов. После длительных поездок моча мутнеет, темнеет, даже после волнений становится хуже. Других проявлений заболевания нет, кроме мочевого синдрома.
Скорее всего весной будем делать биопсию, чтобы, наконец снять все вопросы и как можно раньше пролечить, если это необходимо, так надеемся хоть на какую-то ремиссию.
А сейчас лежим в больнице с компрессионным переломом позвоночника, поэтому биопсию раньше весны делать нельзя.
|
| |
| |
Ира
|
Дата: Пятница, 13.01.2012, 14:34 | Сообщение # 22 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1887
Награды: 39
Репутация: 156
Статус: |
Quote (Julia_VRN) Спрашивает: "Мама, почему ты так часто плачешь?" А мы с мужем просто тихо сходим с ума.
Julia_VRN, постарайтесь как то перенастроиться - я в детстве очень страдала когда видела как мама переживает из за меня.............. Не всё так страшно на самом деле......
|
| |
| |
filinska
|
Дата: Пятница, 13.01.2012, 14:43 | Сообщение # 23 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3535
Награды: 30
Репутация: 74
Статус: |
Quote (Julia_VRN) А сейчас лежим в больнице с компрессионным переломом позвоночника, поэтому биопсию раньше весны делать нельзя.
что произошло???????
Quote (Ира) Julia_VRN, постарайтесь как то перенастроиться - я в детстве очень страдала когда видела как мама переживает из за меня.............. Не всё так страшно на самом деле......
Почитайте историю нашей Иры, и есть ещё несколько форумчан с похожей историей и.. вдохновитесь!!! )))
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
| |
| |
Julia_VRN
|
Дата: Пятница, 13.01.2012, 15:42 | Сообщение # 24 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 341
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
Компрессионный перлом по сравнению с гломерулонефритом ерунда: всё лечится и восстанавливается, просто требуется время.
Может кто-нибудь пробовал лечение у классического гомеопата? На англоязычном сайте поддержки людей с ИГА читала, что иногда гомеопатия помогает, и пока не начали лечить преднизолоном можно попробовать.
я написала многим гомеопатам из России и в Израиль с вопросом, можно ли что-то сделать - все ответили, что можно и вылечить, или добиться ремиссии.
И ещё: думаем с мужем о втором ребёнке, мне кажется, что это поможет перевернуть нашу жизнь с позиции "несчастье" на "счастье", тем более, что сын хочет братика или сестричку, но мне страшно, что тогда я не смогу уделять своему первому достаточно времени. Сейчас я всё время с ним, даже бросила работу: помогаю в учёбе, оберегаю от инфекций. Боюсь, что заброшу его, когда появится маленький, а потом сойду с ума, что по моей вине случилось плохое.
Может я что-то делаю не так? Кстати, пока мы не знали, что он болен, он себя лучше чувствовал (в смысле настроения) и простудами реже болел.
Кто прошёл этот путь, может что посоветуете? Спасибо всем огромное, как важна эта поддержка!
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Пятница, 13.01.2012, 16:16 | Сообщение # 25 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Quote (Julia_VRN) На англоязычном сайте поддержки людей с ИГА читала, что иногда гомеопатия помогает, и пока не начали лечить преднизолоном можно попробовать.
я написала многим гомеопатам из России и в Израиль с вопросом, можно ли что-то сделать - все ответили, что можно и вылечить, или добиться ремиссии.
|
| |
| |
Ира
|
Дата: Пятница, 13.01.2012, 16:22 | Сообщение # 26 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1887
Награды: 39
Репутация: 156
Статус: |
А сколько лет ребенку?
У меня брат появился когда мне было 9 лет, очень хотела и очень рада была. Совершенно мама меня не забросила, всё нормально было.
Сейчас ему 24 уже 
|
| |
| |
Julia_VRN
|
Дата: Пятница, 13.01.2012, 16:29 | Сообщение # 27 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 341
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
Алексею Денисову: что, надежды на выздоровление совсем нет? Ребёнок обречён?
Ире: моему сыночку 11 лет, не хочу оставлять его одного с такой болезнью. Ира, рождение брата изменило ситуацию в семье к лучшему?
|
| |
| |
filinska
|
Дата: Пятница, 13.01.2012, 16:30 | Сообщение # 28 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3535
Награды: 30
Репутация: 74
Статус: |
я понимаю, что легче сказать, чем сделать) сама такая же в плане эмоциий, но мне кажется, вам прежде всего нужно успокоиться!
Quote (Julia_VRN) Может я что-то делаю не так? Кстати, пока мы не знали, что он болен, он себя лучше чувствовал (в смысле настроения) и простудами реже болел.
вот вы сами это понимаете) мне кажется, что малыш очень чутко реагирует на эмоцианальное состояние родителей!
Quote (Julia_VRN) Кто прошёл этот путь, может что посоветуете? Спасибо всем огромное, как важна эта поддержка!
сейчас вам точно посоветуют, поэтому для этого мы здесь и, может, вместе не будет так страшно))
а про ребёночка.. моё ИМХО, мне кажется ваш малыш будет так счатслив в будущем, что он не один, что рядом сним будет ещё один родной человечек!
на примере моей лучшей подруги вижу,как же классно когда ты не один в семье, вот младшая болеет сейчас, недавно делали операцию, так больше её занимается старшая сестра, во всём ей помогает, а не родители.
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
Сообщение отредактировал filinska - Пятница, 13.01.2012, 16:33 |
| |
| |
Анеле
|
Дата: Пятница, 13.01.2012, 16:33 | Сообщение # 29 |
|
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4911
Награды: 70
Репутация: 154
Статус: |
Quote (Julia_VRN) Искалечена его жизнь. Какое будущее его ждёт. Наша жизнь превратилась в кошмар
Quote (Julia_VRN) пока мы не знали, что он болен, он себя лучше чувствовал (в смысле настроения) и простудами реже болел
Quote (Julia_VRN) Кто прошёл этот путь, может что посоветуете?
Julia_VRN, поскольку Вы спрашиваете, я бы Вам посоветовала не то чтобы взять себя в руки, а изменить свое отношение к вопросу. Это непросто, но для человека мыслящего все возможно . Потому что Вы прежде всего лишаете ощущения нормальной жизни своего ребенка. Я могу об этом говорить, потому что с четырех лет мой диагноз - хр. гломерулонефрит, гематурический вариант (эритроцитов иногда было 3/4 поля зрения, а обычно - 1/4-1/2 поля зрения). . Осложнение после ангины (сдавали в садик анализы после выздоровления и узнали). Латентная форма и мочевой синдром сохранялись до 22 лет - осложнения начались только во время беременности. До этого белок во время обострений поднимался до единицы, а так держался 0,3-0,6. У меня высшее образование, работала и работаю, многолетний брак за плечами.
Если он сейчас себя чувствует хорошо - не нагружайте его своими страхами, что это только кажется, что хорошо, а на самом деле... дети все чувствуют, да еще и, не понимая причины, пугаются еще больше. А самое главное - это совершенно не так. Ну что значит: искалечена его жизнь? Чем его жизнь сейчас, кроме ограничений в питании и, может быть, в физнагрузках, отличается от жизни другого ребенка?
Если захотите, спрашивайте, можно и в личку.
|
| |
| |
Ира
|
Дата: Пятница, 13.01.2012, 16:36 | Сообщение # 30 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1887
Награды: 39
Репутация: 156
Статус: |
Quote (Julia_VRN) Ира, рождение брата изменило ситуацию в семье к лучшему?
На самом деле ситуация и плохой то не была, я особо не ощущала, что я больна, чувствовала себя прекрасно, только вот большую часть школы проучилась на дому, общения слегка не хватало, ну а рождение брата конечно это радость была и позитивные эмоции у всех.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
