|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Гематурия - ответы на вопросы
| |
Lanka
 |
Дата: Вторник, 24.12.2013, 15:45 | Сообщение # 301 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 50
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Конечно,Михаил Юдович, передам привет с большим удовольствием).Все ответы мне понятны, попытаюсь еще поискать волшебную лабораторию, которая делает фазово-контрастную микроскопию. И рада, что можно ему танцевать: и радость для него, и спина прямая) Очень Вам благодарна за ответы)!
|
| |
| |
elena-taraz
|
Дата: Вторник, 24.12.2013, 19:37 | Сообщение # 302 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Цитата Lanka (  ) после Нового года запишусь на прием к Приходиной Л.С. Если получится, то ляжем к ней.
Буду ждать Вашего рассказа после обследования. Гематурия - тоже наша тема. Моему сыну 15. Только живём мы далеко от Москвы... 
|
| |
| |
Lanka
|
Дата: Среда, 25.12.2013, 10:40 | Сообщение # 303 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 50
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Конечно,elena-taraz, обязательно отпишусь, после посещения Л.С. Приходиной и госпитализации. Вчера звонила, сказали,что запись к ней откроют 30 декабря на январь. Правда не знаю, какие обследования могут назначить, может быть урографию повторят, так как прежняя от 2009 года, бипсия не показана. Или надеюсь, что изучат все наши обследования, и чем-то меня порадуют)))Все пытаюсь найти лабораторию, где делают это фазово-контрастное обследование, но пока попытки не увенчались успехом((( Меня даже не понимают, хотя я уже с книжки по нефрологии зачитываю, что это за анализ.Я все эти годы, как на иголках. А тут обратила внимание на анализ, который мы года 4 назад сдавали -Антитела к базальной мембране- он в норме. Не знаю, насколько он информативен и может считаться достоверным, но получается что болезни базальных мембран( как самой безобидной) у нас скорее всего нет(((. Все врачи, спрашивают о наследственности, но я ищу и пока не нахожу. Камень же в почках у 80 -летней бабушки не считается.?! Все родственники, которых я знаю до сих пор живы, и относительно здоровы, согласно их возрасту от 80 до 90 лет. Прабабушку похоронили в возрасте 104 лет. Правда, тогда врачи ссылаются на мое аутоимунное заболевание( неспецифический язвенный колит), но , как-то я сомневаюсь в этой связи, если, конечно, не рассматривать тонких материй, как в китайской медицине и гомеопатии.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 25.12.2013, 12:14 | Сообщение # 304 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Lanka ( ) может быть урографию повторят
Этого делать не стоит
Цитата Lanka ( ) Антитела к базальной мембране- он в норме. Не знаю, насколько он информативен и может считаться достоверным, но получается что болезни базальных мембран( как самой безобидной) у нас скорее всего нет(((.
Этот анализ не имеет отношение к гематурии, вызванной тонкими базальными мембранами клубочков. Он необходим для дифференциальной диагностики быстропрогрессирующего гломерулонефрита.
Цитата Lanka ( ) Камень же в почках у 80 -летней бабушки не считается.?!
Не считается
Цитата Lanka ( ) если, конечно, не рассматривать тонких материй, как в китайской медицине и гомеопатии.
эти течение рассматривают не тонкую материю. а иллюзорную.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Lanka
|
Дата: Среда, 25.12.2013, 15:01 | Сообщение # 305 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 50
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ой,Михаил Юдович, давно не смеялась от души, но Ваша фраза про иллюзорность китайской медицины и гомеопатии меня заставила улыбнуться. Ваша фраза более точно отражает суть! И остальные ответы меня порадовали. Спасибо Вам от всего сердца за участие в жизни всех форумчан! Приняла к исполнению, что урографию повторно делать не стоит, а то ведь я от не знания, могла бы и попросить((((
|
| |
| |
Lanka
|
Дата: Четверг, 26.12.2013, 12:16 | Сообщение # 306 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 50
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Доброе утро, Михаил Юдович! Нам всегда врачи рекомендуют повышенный питьевой режим,желательно литра 2 в день, а как минимум-1,5 литра. Сколько лет знаю своего сына, для нас это всегда проблема. У него нет такой жажды.И мне приходится стоять с кружкой около него, ссориться. Понимаете, он не ест ничего острого, практически никаких солений. Еда дома тушеная, запеченая.Я его понимаю, так как у самой нет тяги к жидкости тоже((( Но врачи говорят,что ему это просто необходимо.В связи с этим у меня вопрос, а не вредно ли так нагружать почки, и до которого часа лучше выпить этот объем? При чем , как утверждают, то в эти 1,5 - 2 л., не должен входить чай, компот, а только вода. Конечно, сейчас очень много пишут о пользе воды, но, может это много? У нас, к сожалению, получается 1500-1700 мл. всего вместе с водой. На данный момент его рост 176, вес 60-62 кг. Сколько ему нужно жидкости? Заранее благодарна)).
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 26.12.2013, 13:10 | Сообщение # 307 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Lanka ( ) а не вредно ли так нагружать почки
не вредно, но, на мой взгляд, в Вашей ситуации и незачем. Вероятно, те врачи, которые советуют Вам много пить, думают, что причиной эритроцитов в моче является выделение избыточного количества солей. Возможно, наличие камня в почках у одного из членов семьи, заставляет их думать о подобной наследственности, но ответить на этот вопрос можно только определив суточное выделение кальция с мочой ( в мг), и при стойком повышении этого выделения, можно думать о показаниях к большому питьевому режиму.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Lanka
|
Дата: Четверг, 26.12.2013, 16:30 | Сообщение # 308 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 50
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо, Вы рассеяли мои сомнения)
|
| |
| |
vikki050891
|
Дата: Понедельник, 13.01.2014, 00:25 | Сообщение # 309 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 144
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте уважаемые врачи и все, кто читает тему! Я уже создавала тему с нашей семейной историей, дабы не дублировать, вот ссылка. http://www.dr-denisov.ru/forum/25-5882-1
Все дело в том, что с моим диагнозом все ясно, был сделан генетический тест, результаты которого я писала в теме, на которую дала ссылку, а вот с диагнозом моего полутора годовалого ребенка не могут разобраться ни я, ни врачи. У него с рождения мегауретер и был пиелонефрит в 2 месяца, после лечения антибиотиком обострений не было, лейкоциты единичные, сдаем анализ каждые неделю-две, а вот с трех месяцев появились эритроциты в моче, абсолютно в каждом анализе, сначала были единичные, после годика стали около 3-5 в поле зрения в каждом анализе. Ребенок не болел недавно никакими простудными заболеваниями. Я была уверенна в Альпорте у сына, учитывая анализы мочи. Тут узнали, что имея генетическое исследование матери, ребенка можно проверить в разы дешевле и очень быстро,в течении недели, так как уже известно в какой области гена у матери имеется мутация. Мы сдали кровь ребенка в ту же лабораторию и исследовали не весь ген, а только COL4A5 (exon 53) - ту область, в которой нашли мутацию у меня Single Exon Testing https://www.centogene.com/centoge....-Linked . Вот результаты анализа ребенка:
Result details:
COL4A5 (exon 53) no pathogenic mutation
нет патогенных мутаций
We conclude that the proband is not a carrier of the known familial mutation in the COL4A5 gene.
Мы пришли к выводу, что пробанд не является носителем известной семейной мутации в COL4A5 гена.
Comment:
We detected no pathogenic mutation in the COL4A5 gene.
Мы не обнаружили патогенную мутацию в COL4A5 гене.
В связи с этим мучает пара вопросов:
Есть ли у нас основания не доверять результатам этого анализа?
Какие еще могут быть причины постоянных эритроцитов в моче у ребенка с 3 месяца жизни?
Типичны ли для с.Альпорта пороки развития мочеполовой системы, как у моего сына (врожденный мегауретер)?
Можем ли мы точно полагать, что с. Альпорта у ребенка нет?
Заранее благодарна.
Сообщение отредактировал vikki050891 - Понедельник, 13.01.2014, 02:07 |
| |
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 13.01.2014, 10:45 | Сообщение # 310 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата vikki050891 ( ) Есть ли у нас основания не доверять результатам этого анализа?
Думаю нет
Цитата vikki050891 ( ) Какие еще могут быть причины постоянных эритроцитов в моче у ребенка с 3 месяца жизни?
3-5 эритроцитов в п\зр - это почти норма - и тот же мегауретер может быть причиной таких показателей.
Цитата vikki050891 ( ) Типичны ли для с.Альпорта пороки развития мочеполовой системы, как у моего сына (врожденный мегауретер)?
Цитата vikki050891 ( ) Можем ли мы точно полагать, что с. Альпорта у ребенка нет?
С достаточно высокой, но не 100% вероятностью. Я думаю, что надо понаблюдать за анализом мочи ещё 6-12 месяц. Если это Х-сцепленный Альпорт у мальчика - гематурия станет более значительной
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
vikki050891
|
Дата: Понедельник, 13.01.2014, 14:50 | Сообщение # 311 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 144
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Михаил Юдович, спасибо за ваш ответ! У нас в Калининграде Альпортом никто не занимается, и обратиться оперативно могу только к вам! К сожалению , эритроцетурия действительно нарастает постепенно с возрастом, динамика очень четкая, несмотря на то, что мочеточник расширен только один до 0,4 в дистальном отделе, и нет рефлюкса, наш уролог говорит что эритроциты это не даст. Все равно надеемся, что это не так. Еще пугает что у папы и дяди, у которых давно ХПН, в школе были нормальные анализы, только в 20 лет появились существенные изменения (видать эритроциты были такие незначительные, что врачи говорили норма) старые их анализы смотрели и врачи, которые ставили обоим пиелонефрит, и сказав, что до 20 лет у них все чисто, сделали тогда вывод, что оба получили пиелонефрит. Но карт не сохранилось конечно детских, чтоб самим убедиться. Снова ждем и наблюдаем, нет ничего хуже неизвестности. Скажите, а можно ли при отсутствии воспалений ребенка прививать, а то у нас ни одной прививки пока, ждали результатов по Альпорту, а они ничего не прояснили.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 13.01.2014, 19:20 | Сообщение # 312 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата vikki050891 ( ) Скажите, а можно ли при отсутствии воспалений ребенка прививать
Да, можно. А где Вы делали генетику на синдром Альпорта? - от этого во многом зависит степень доверия к этому исследованию.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
vikki050891
|
Дата: Понедельник, 13.01.2014, 20:46 | Сообщение # 313 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 144
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Сообщение отредактировал vikki050891 - Понедельник, 13.01.2014, 20:49 |
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Вторник, 14.01.2014, 09:07 | Сообщение # 314 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Цитата vikki050891 ( ) Клиника Centogene Росток, Германия
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 14.01.2014, 09:56 | Сообщение # 315 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата vikki050891 ( ) Клиника Centogene Росток, Германия
Я думаю, их результатам можно доверять.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
