|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
И мы здесь теперь.
| |
Mari221074
 |
Дата: Пятница, 06.04.2018, 08:02 | Сообщение # 91 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 239
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Eden, Так с ней в больнице все ее близкие по очереди, стараемся ее порадовать чем нибудь, покормить вкусьненьким, . Да еще из за судорог побаиваемся дома, что с этим делать.
Дочка уже хочет домой, вчера съездила на день. Дома у нее почти всё готово к диализу. Сегодня должны привезти растворы. Сегодня выдадут печку и другие диализные принадлежности. Надеюсь дело к выписке.
Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно.
|
| |
| |
Eden
|
Дата: Пятница, 06.04.2018, 10:49 | Сообщение # 92 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 537
Награды: 1
Репутация: 2
Статус: |
После выписки нужно будет подстраивать свою обычную жизнь к диализу — учебу, друзей, развлечения. Отказываться от этого всего не нужно.
Пересадка почки 21 июля 2017 года
Сообщение отредактировал Eden - Пятница, 06.04.2018, 10:50 |
| |
| |
Mari221074
|
Дата: Пятница, 06.04.2018, 11:17 | Сообщение # 93 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 239
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Eden, Первоочередная наша задача сейчас - где то раздобыть аппарат для ночного диализа. Иначе с учёбой не получится.
Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно.
|
| |
| |
filinska
|
Дата: Пятница, 06.04.2018, 17:54 | Сообщение # 94 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3530
Награды: 30
Репутация: 74
Статус: |
Не надо ждать циклера. Оставили нагревать раствор, утром встали диализ (да на 30 минут раньше,но что делать- я часто все еще дремала при сливе и заливке), пришла с учебы- обмен, и на ночь-обмен.
Я еще успевала в вечерний перерыв на курсы поехать. Около 4 часов с дорогой.
Не скажу, что легко было, пропускала первую пару, когда понимала, что не могу, надо силы восстановить. Предупредить, объяснить причину пропуска в деканате и каждому преподавателю.
Главное сейчас- стабилизироваться, а потом пробовать учиться и на ручных.
Опыт есть,если что, спрашивайте- отвечу в подробностях.
И надподробностяхця ваша выйдет на связь. Но вы ей прочитайте, что я написала, чтоб она хотя бы осталась сейчас с идеей, что это возможно и без циклерв
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
Сообщение отредактировал filinska - Пятница, 06.04.2018, 17:57 |
| |
| |
filinska
|
Дата: Пятница, 06.04.2018, 18:03 | Сообщение # 95 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3530
Награды: 30
Репутация: 74
Статус: |
Когда ваша дочь появится, мне бы очень хотелось поделиться с ней некоторым моментами, которые я интуитивно понимала на определенном этапе, но не могла сформулировать. Мне очень помогло небольшое онлайн обучение социальными психологами по теме пациентского менторства.
Делать то,что возможно сейчас, стараться понимать, что это то, что ты можешь сейчас. Но, возможно, завтра сделаешь немного больше. Это сложное смирение, поверьте, даже для человека, который знал о болезни много лет: на преддиализной стадии и часто на диализе очень нужно понимание того,что это физически необходимо- просто отдых и восстановление сил,для того, чтоб двигаться вперед. Но конечно, когда есть силы подумать как эффективно их использовать
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
Сообщение отредактировал filinska - Пятница, 06.04.2018, 18:05 |
| |
| |
svetlana_
|
Дата: Пятница, 06.04.2018, 23:53 | Сообщение # 96 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 391
Награды: 4
Репутация: 8
Статус: |
Юля, хорошо, если 3-х разовый обмен, тогда можно все так устроить, как ты написала. А мужа вот почему-то выписали с 4-х разовым. И со строгим наказом каждые 6 часов делать обмен. Как-то не очень все получалось, хотя вроде тоже план был сначала неплохим - утром перед работой, потом в обеденный перерыв, потом после работы и на ночь. Но гладко было на бумаге. Хотя если бы все нормально проходило по времени, то даже с 4-хразовым можно было бы прекрасно все успевать. Да, не в количестве обменов дело! не права я 
|
| |
| |
filinska
|
Дата: Суббота, 07.04.2018, 01:40 | Сообщение # 97 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3530
Награды: 30
Репутация: 74
Статус: |
Света, тут вопрос больше в наличии специального аппарата для нагрева или адекватной грелки и возможность территориальная делать обмен, если 4 обмена. И то, только после стабилизации состояния, и однозначно с возможностью корректировать рабочий график. Про усталость кому тут напоминать? Хотя, наверное, родственникам надо напоминать, усталость-то не видна. Но потому-то вы и на форуме здесь- эмпатии у вас к близким много
Я не говорю, что просто, это было очень тяжело, особенно утренний подъем, поэтому написала точечно про учебу, что я пропускала часто первые пары.
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
Сообщение отредактировал filinska - Суббота, 07.04.2018, 01:41 |
| |
| |
Mari221074
|
Дата: Суббота, 07.04.2018, 06:02 | Сообщение # 98 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 239
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
filinska, у нас тоже 4 разовые заливки почему то, хотя фильтрация идет хорошая. На перетоеиальном диализе дочка оживает сразу.. Совсем другой человек становится. Ждать учебу нам так и так придется. Дочка заболела в ноябре, как сдала все за первое полугодие, год теряем. Начнем учебу только со второго полугодия. А до этого хочет машину научится водить, но это если по здоровью получится. Она до болезни это хотела. Я тоже решила на будущий год продолжить получать второе образование, очень скучаю без учебы. Только бы больше ни каких реанимаций.
Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно.
Сообщение отредактировал Mari221074 - Суббота, 07.04.2018, 06:04 |
| |
| |
filinska
|
Дата: Суббота, 07.04.2018, 15:19 | Сообщение # 99 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3530
Награды: 30
Репутация: 74
Статус: |
Mari221074, Когда будете стабильны, поговорите с врачом, попробуйте 3 обмена, всегда можно вернутся на 4.
добавлю все-тали, просто для инфы для вас, у всех конечно же по-разному, меня на 4 обмена за полгода до циклера перевели, на 3ем году диализа. дочка, наверное, немного весит?
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
Сообщение отредактировал filinska - Суббота, 07.04.2018, 15:21 |
| |
| |
Mari221074
|
Дата: Суббота, 07.04.2018, 18:59 | Сообщение # 100 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 239
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
filinska, Весит сейчас 45 кг.
Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно.
|
| |
| |
filinska
|
Дата: Воскресенье, 08.04.2018, 02:15 | Сообщение # 101 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3530
Награды: 30
Репутация: 74
Статус: |
Это мое мнение пациента, я не врач, но однозначно просите врача пробовать 3 обмена.
Я и то намного больше по весу была, 67, кажется, когда начинала.
Настаивайте хотя бы попробовать, сдать анализы итд
Рассматривали вообще вариант судорог от пересушки???
Не знаю, видели ли вы мою тему, что со мной было первые месяцы на пд, ппересуша такая, 2 раза в реанимации с судоргами, также ног нечувствовалиа и раз съехала челюсть-он низкого натрия и кальция. Так я и то на 3х розовом была, у меня потом был переход на 2 обмена, потом приостановка диализа на 5 месяцев СКФ поднялась немного), и потом я была еще год на 2 обменах.
Это меня чего-то сейчас торкнуло, вы же постоянно пишите про судорги
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
Сообщение отредактировал filinska - Воскресенье, 08.04.2018, 02:17 |
| |
| |
Mari221074
|
Дата: Понедельник, 09.04.2018, 10:27 | Сообщение # 102 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 239
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
filinska, Юля, я конечно же читала Вашу тему, еще в самом начале нашей болезни. Конечно же ревела при этом, я тогда всегда ревела. Особенно жалко молодых когда болеют, когда болезнь мешает родить детей и получить нормальное образование, устроить нормальную личную жизнь. когда все это есть, тогда можно и поболеть, хотя в любом возрасте болеть не хочется, но все же после 40 болезнь так сильно жизнь не меняет, как в молодости. Это я по себе сужу.
Может у нас четыре обмена решили делать по тому, что нет мочи совсем. Но это еще уточним у врачей.
Показатели крови по очистке у дочки все хорошие, она строго соблюдает диету. С жидкостью пока точно не определились, то пересушки, то недосушки.
Юля, а сколько у Вас мочи было на 3 заливках??
И вот еще интересно, сколько жидкости нужно пить в зависимости от выделенной?
У нас была пересушка, сказали потреблять жидкости больше. прибавка к сливу + 500. Это выходит где то 2,5 литра за сутки, Это обалдеть - столько выпить, я воду не успевала таскать. После этого вся отекла. Стала пить около 2 л. Вроде пересушки пока нет. Но сливает много. Вечером вчера было за один слив 2,7.
Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно.
Сообщение отредактировал Mari221074 - Понедельник, 09.04.2018, 11:04 |
| |
| |
Olga09084
|
Дата: Понедельник, 09.04.2018, 10:47 | Сообщение # 103 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 375
Награды: 3
Репутация: 13
Статус: |
Цитата Mari221074 (  ) после 40 болезнь так сильно жизнь не меняет
После 40, ох, как сильно болезнь жизнь меняет! В любом возрасте, болезнь - это катастрофа!
|
| |
| |
Rafter
|
Дата: Понедельник, 09.04.2018, 17:43 | Сообщение # 104 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4075
Награды: 12
Репутация: 74
Статус: |
Цитата Olga09084 ( ) В любом возрасте, болезнь - это катастрофа!
катастрофа когда прогноз год-два и всё, а остальное передряга.
Сообщение отредактировал Rafter - Понедельник, 09.04.2018, 18:05 |
| |
| |
Mari221074
|
Дата: Понедельник, 09.04.2018, 19:55 | Сообщение # 105 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 239
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Rafter, Катастрофа когда болеют дети, а остальное переживем.
Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
