Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 5 из 10 « 1 2 3 4 5 6 7 … 9 10 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

И мы здесь теперь.

Mari221074 Дата: Понедельник, 02.04.2018, 15:37 | Сообщение # 61 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 239 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Rafter, Я в больнице общалась с пациентами диализа, спрашивала про трупные, как то не очень все быстро происходит. Пока ни чего точно не загадываю. Но идея родственной мне как то больше душу греет. Может и лучше начать с трупной, посмотреть как гломерулонефрит себя поведёт, а родственные поберечь до лучших времен. Не знаю как лучше. Если быстро почка будет, думаю можно попробовать. Например, беременность выносить на трупной, а после родственная в запасе, если что. Я ведь еще и внуков хочу. Идеально бы конечно, чтоб мы с мужем оба подходили, но пока не проверяют, рано говорят. :D Размечталась тут вся такая. Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно. Сообщение отредактировал Mari221074 - Понедельник, 02.04.2018, 15:43

angelt Дата: Понедельник, 02.04.2018, 15:55 | Сообщение # 62 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 106 Награды: 2 Репутация: 3 Статус: у нас мужа отмели сразу -не та группа крови, хотя вроде и делают пересадку с разными. А меня ооочень долго проверяли...почему-то были сомнения.

Mari221074 Дата: Понедельник, 02.04.2018, 16:09 | Сообщение # 63 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 239 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: angelt, С разными группами делают. у нас разные группы. А у мужа с дочкой одна, и вообще они очень похожи и внешне и по характеру. Думаю по генотипу они идеально подойдут. Но муж курит и старше меня немного. И еще по полу мы больше подходим с дочкой. Врач нам сказал, что скорее всего будут рассматривать меня в качестве донора. Но пока все это рано, и с нами не очень говорят на эту тему. Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно. Сообщение отредактировал Mari221074 - Понедельник, 02.04.2018, 17:51

frah93 Дата: Понедельник, 02.04.2018, 18:38 | Сообщение # 64 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 91 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Цитата angelt () у нас мужа отмели сразу -не та группа крови, хотя вроде и делают пересадку с разными. А меня ооочень долго проверяли...почему-то были сомнения. Мне делали родственную: у нас с матерю были разные группы - у нее 2, а у меня 4. Хотя она считается универсальной, но в Краснодаре не делают трупную межгруппную пересадку. Но родственную сделали. Это решает Профессор Медведевь - золотой человек. Там могут закрыть глаза, если например у донора 1, а у реципиента 2 и т.д. по нарастающей. Главное, чтобы антитела подошли.

Mari221074 Дата: Понедельник, 02.04.2018, 18:52 | Сообщение # 65 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 239 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: frah93, У меня 1, а у мужа с дочкой 3. Дочке от мужа могут и у нас сделать, а вот нам если с ней то нужно в Москву. Это если по остальным показателям подойдём. Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно.

oxana Дата: Вторник, 03.04.2018, 05:55 | Сообщение # 66 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 72 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Mari, когда я заболела, второму ребёнку было восемь месяцев. Мне кажется что занесли инфекцию ещё при родах, и с того момента все и тянется. Приехали мои родители нам помогать, младшенький живет с ними, я пока не могу , после диализа я лежу, болит голова, поэтому очень тяжело с маленьким ребёнком,живём мы рядом, ходим к нему каждый день. В планах дождаться пересадки и всем вместе уехать в Саратов, родители там жили.

frah93 Дата: Вторник, 03.04.2018, 14:20 | Сообщение # 67 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 91 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Цитата Mari221074 () У меня 1, а у мужа с дочкой 3. Дочке от мужа могут и у нас сделать, а вот нам если с ней то нужно в Москву. Это если по остальным показателям подойдём. Так это замечательно: на один необходимый показатель меньше)

Mari221074 Дата: Среда, 04.04.2018, 10:38 | Сообщение # 68 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 239 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: oxana, Цитата oxana () после диализа я лежу, болит голова, поэтому очень тяжело с маленьким ребёнком Вот и мне пока не понятно, как люди на диализе работают и учатся. Дочка тоже больше лежит сейчас. Оксана, Вы обязательно пишите, как у вас с пересадкой получится все. Да и вообще пишите свои новости.Здоровья вам и вашей семье. Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно.

oxana Дата: Среда, 04.04.2018, 12:35 | Сообщение # 69 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 72 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Mari, спасибо большое. Вам тоже терпения и сил. Я вот тоже не понимаю, как это у них получается, встали и пошли после диализа, как ни в чем небывало.Я только к утру следующего дня в чувства прихожу. Хочу перейти в другой центр, там говорят диализ лучше. Сейчас в госпиталь слетаю, и буду переходить.

Xenia Дата: Среда, 04.04.2018, 13:13 | Сообщение # 70 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Цитата Mari221074 () пульс терапии, к циклофосфану и плазмофорезу меня начали лечить такими же лекарствами и плазмаферезом, но с опозданием на 3-2 недели от начала болезни. У меня, кстати, была болезнь Гудпасчера. Почки начали восстанавливаться, но развился катетерный сепсис, из-за которого почки пострадали второй раз. Судороги были из-за резкого начала диализа. Потом в течение 5 лет то появлялись, то проходили. Врачи проверяли анализы крови на содержание кальция, натрия, магнезия? На диализе не пересушивают? Какой именно диагноз у вашей дочери? Анализ на антитела к базальным мембранам легочных альвеол и/или почечных клубочков ( GBM-антитела) отрицательный? Сообщение отредактировал Xenia - Среда, 04.04.2018, 13:14

Xenia Дата: Среда, 04.04.2018, 13:19 | Сообщение # 71 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Цитата Mari221074 () Вот и мне пока не понятно, как люди на диализе работают и учатся. Дочка тоже больше лежит сейчас. адаптируется. Мало времени прошло после начала диализа. Цитата oxana () Мне кажется что занесли инфекцию ещё при родах, и с того момента все и тянется. Вас не проверяли на наличие инфекций ?Болезнь Гудпасчера - не инфекционное заболевание, но вы знаете это, конечно. Вы думаете, что есть какие-то невыявленные инфекции у вас?

oxana Дата: Среда, 04.04.2018, 13:34 | Сообщение # 72 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 72 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Xenia, после кесарева нас выписали на третьи сутки, дома через три дня у меня поднялась температура, начал болеть живот, нас положили в больницу вместе с ребёнком, было воспаление матки. После родов я была нервная и слабая, старший ребёнок приносила вирусы, и нас заражала, я думаю, что после родов иммунитет был слабый и произошёл какой то собой. Я считаю, что инфекций у меня нет, я все анализы сдавала, все в норме. Но наши врачи утверждают, что у меня инфекция где то сидит, и вообще у меня гудпасчера активничает, хотя антитела в норме. Вот говорят в Москву поедете , там анализы могут быть положительные. Я этого не понимаю, как такое может быть, что у нас в инвитро анализы просто так пишутся, не выполняя их. Сообщение отредактировал oxana - Среда, 04.04.2018, 15:55

Mari221074 Дата: Среда, 04.04.2018, 15:27 | Сообщение # 73 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 239 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Xenia, Нам написали быстропрогрессирующий аутоиммунный гломерулонефрит. Сейчас ждём анализ на содержание в крови антител. Были высокие показатели. При чём интересно, что до начала лечения гломерулонефрита в крови ни чего обнаружить не могли, по этому задержались с лечением. А после показатели сразу достигли очень высоких цифр. Вот думаю, почему так. Как будь то болезнь пряталась и хотела сожрать почки, чтоб ей ни кто не мешал. Кстати, сепсис в самом начале болезни у нас тоже был, причину его так и не установили однозначно. Решили, что от почек. кровь на содержание кальция, натрия, магния проверяли, во время судорог были в норме. На счёт пересушки не знаю, скорее недосушка, по тому, что отёки. Сейчас вот временно опять на ГД, и опять ноги отёкшие. Xenia, На форуме есть Ваша история??? Сколько Вам лет?? Как давно Вы болеете?? Подробнее хочется узнать про судороги, на сколько они у Вас сильные. Как часто бывали??? Что их провацировало, установили какую то связь?? Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно. Сообщение отредактировал Mari221074 - Среда, 04.04.2018, 15:39

oxana Дата: Среда, 04.04.2018, 16:03 | Сообщение # 74 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 72 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Xenia, я немного если честно недопонимаю, ведь синдром гудпасчера это заболевание с поражением почек и лёгких, у меня не было поражения лёгких, в выписке диагноз у меня стоит быстропрогрессирующий абмк- нефрит. Сегодня после диализа подошла к врачу с вопросом, почему во время диализа появляется чувство сдавливания в грудине, так она отвечает , что это из за вашего васкулита. Все мои проблемы они списывают на мой васкулит, которого у меня нет.

Xenia Дата: Среда, 04.04.2018, 20:13 | Сообщение # 75 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Цитата Mari221074 () На форуме есть Ваша история??? Сколько Вам лет?? Как давно Вы болеете?? Подробнее хочется узнать про судороги, на сколько они у Вас сильные. Как часто бывали??? Что их провацировало, установили какую то связь?? на какие именно антитела делали анализы вашей дочери? Антитела есть разные. В моей теме не особо много про начало болезни. Я старше вашей дочери. Я на форуме, по-моему, с декабря 2008 года. Заболела в январе 2008. Странная ситуация с судорогами у вашей дочери, если анализы и неврологические исследования в порядке, нет пересушки. Никто с судорогами не разбирался, я вообще не знала, что это ненормально. Не помню уже, но очень часто после диализа. Бывали и в недиализные дни. Но судороги разые бывают. У вашей дочери настолько сильные, что ее кладут в реанимацию. Меня скрючивало, я натягивала носок каждой ноги на себя или вставала на пол, если могла еще встать из-за боли. Практически все 5 диализных лет у меня были судороги, иногда бывали периоды облегчения. В самом начале болезни после диализа я еле ходила с помощью двух палочек для ходьбы; тоже удивлялась, слушая истории о том, что люди работают на диализе. В течение года все наладилось.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]