Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 10 1 2 3 … 9 10 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

И мы здесь теперь.

Mari221074 Дата: Понедельник, 05.03.2018, 19:43 | Сообщение # 1 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 239 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Читала форум пару месяцев. И вот тоже хочу рассказать свою историю. Родилась девочка 2,970 кг 51 см, мамино и папино счастье. Девочку любят. Девочка мамин смысл жизни. Ни братика, ни сестричку девочке не родили, так как делить любовь на части мама не умела. Мамина любовь и забота принесла свои плоды. Девочка выросла. Стала очень умная, и не стала эгоисткой, проявляла огромную заботу и внимание к маме и папе. К тому же девочка красивая. Все знакомые говорили: ну надо же какая, чудо, а не девочка. Девочка в университет поступила, стипендия повышенная, да и не упускала возможности денег подзаработать, чтоб маме с папой жизнь облегчить. На втором курсе мальчика хорошего нашла. Живи да радуйся. Мама ходила в церковь каждый выходной, молилась за свою девочку. Девочке 20 лет. В начале декабря 2017 года регистрация брака должна была быть….. Но…..жизнь распорядилась иначе…. Или кто вообще все решает. Всегда думала, человек сам строит свою жизнь. А оно выходит, что и не сам. Бог? Судьба? Дурные сглазы??? Сейчас часто думаю: что? зачем? И почему? Где найти ответ??? Ведь образ жизни всегда был здоровый. Молоко грудное до 5 лет. Антибиотиков не пили, на то необходимости не было. Почками ни кто в родне не страдал. Мед. карты в поликлинике у мамы, папы и девочки были в два листочка. Август 2017 года. У девочки лёгкая форма ОРЗ. Потом сессия, не до болезней. И вот ноябрь, можно расслабиться, температуру помереть. Температура вечерами держится. Врачи ставят ОРЗ. Через две недели говорят, лечиться не умеете, направление в инфекционную больницу. Выходные, ни какого внимания, ко вторнику анализ мочи готов… Реанимация сразу…. На утро реанимация другой больницы, где есть гемодиализ. Креатенин 800. Сепсис. После диализа пропала моча. Проверили все органы, куча анализов, проверили, все что можно, также кровь на аутоимунки. Сепсис вылечили. Перевели в кардиологию, так как нефрологии не было в той больнице. Решили, что от лекарства почки встали. Сказали: ждите, заработают. Прошел месяц. Мочи чуток. После обращения в министерство края перевели в нефрологию краевой больницы. Биопсия почки показала аутомунный гломерулонефрит. Начали лечить. То ли поздно начали, то ли болезнь не чувствительна оказалась к пульс терапии, к циклофосфану и плазмофорезу. На УЗИ почки в норме, на МРТ тоже без особых изменений. Все верили, что лечение будет удачным, даже врачи не сомневались. Но... не вышло, только в крови появились аутоантитела (не знаю правильно ли я их называю), чем больше лечат, тем их больше. Хотя до лечения их вообще не было в крови. Внимание вопрос. Почему, после лечения цифры в крови начали зашкаливать, до лечения вообще ни каких следов. Из-за этого с диагнозом ошиблись. Сейчас на ГД. Готовимся к ПД. Есть осложнения. Приступы судорог, с потерей сознания или без. Приступы судорог случаются ночью. Останавливают их с трудом. После сразу в реанимацию. Головной мозг проверили не раз. Все в норме. Кровь сейчас тоже в норме. Причину судорог не определили. Дают противосудорожные. Страшно, теперь спим в больнице по очереди. Уважаемый Алексей Денисов! Прокомментиурйте пожалуйста, как вы считаете, почему судороги. Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно. Сообщение отредактировал Mari221074 - Понедельник, 05.03.2018, 20:27

Marussia Дата: Понедельник, 05.03.2018, 21:38 | Сообщение # 2 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 61 Награды: 0 Репутация: 6 Статус: Mari221074, здравствуйте! Очень хочется Вас поддержать. У меня СКВ,тоже аутоимунное заболевание.И я тоже за семь месяцев из практически здорового человека превратилась в инвалида 1 группы на ГД. Сначала грипп,потом ОПН,сразу ХПН...и только через полгода диагноз СКВ. К сожалению,эта группа заболеваний представляет трудности при диагностике и примерно в 10% случаев не поддается классической схеме лечения( пульсы метипредом+ циклофосфан). Но жизнь продолжается, поверьте.Она,увы,не будет прежней,она станет постоянной борьбой,и всё-таки таки... Я была на ГД почти 8 лет,и скоро уже 7 лет после пересадки почки.Чувствую себя хорошо. Если у Вас возникнут вопросы ,пишите. Здоровья вашей девочке.

Mari221074 Дата: Вторник, 06.03.2018, 05:24 | Сообщение # 3 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 239 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо, что ответили. К сожалению,эта группа заболеваний представляет трудности при диагностике. Похоже и правда плохо поддается диагностике. Нам после биопсии сначала васкулит ставили, а через месяц сказали, что нет и не было у вас ни какого васкулита. Есть гломерулонефрит. Обидно, такая пакость, что разрушила все планы. С ноября по больницам, и когда выпишут не известно. А вопросов у меня сейчас такой. Где, проживая в Перми, найти циклер и расходники к нему. Сколько он стоит. Врачи толком ни чего не советуют. На дневных заливках обучение в университете не продолжить. Пересадку делать пока нельзя. И еще вопрос, как вывести дочку из депрессии, чтоб жить она захотела. Молчит все время. На звонки не отвечает. Была такая хохотушка жизнерадостная. Сердце разрывается на части. Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно. Сообщение отредактировал Mari221074 - Вторник, 06.03.2018, 05:47

Мелисса Дата: Вторник, 06.03.2018, 09:34 | Сообщение # 4 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Mari221074, предложите дочери почитать форум. Здесь есть истории людей, попавших на диализ молодыми и на фоне полного здоровья. Возможно, они сами отпишутся в Вашей теме. Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

Mari221074 Дата: Вторник, 06.03.2018, 10:10 | Сообщение # 5 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 239 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Мелисса, спасибо Вам, что ответили. Я дочке показала это форум. Она зарегистрировалась. И вроде читала. Но сама не пишет. Сегодня с ней в больнице буду спать, может вмести почитаем, если согласится. Я ей как то вслух сама читала несколько историй с форума. Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно.

Marussia Дата: Вторник, 06.03.2018, 12:03 | Сообщение # 6 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 61 Награды: 0 Репутация: 6 Статус: Mari221074 Если позволите,я немного расскажу о том,что помогало лично мне пережить этот тяжёлый период. Я не была на месте тех,кто болеет долго,иногда с детства ,идёт к диализу,зная свой прогноз и перспективы... Не знаю,может им легче в психологическом плане,может и труднее. Мой мир рухнул внезапно,и его пришлось собирать по кусочкам... Я благодарю своего мужа,за то что в его глазах я ни разу не увидела этой жалости,смешанной с испугом,которая поселилась у мамы,папы,сестры... Он продолжал относиться ко мне как к нормальной,обычной женщине. Про гемодиализ Андрей говорил так- Представь себе,что ты три раза в неделю ходишь на работу, только получаешь за нее не деньги,а здоровье. Ещё я представляла людей парализованных, лежачих,не могущих себя обслуживать,и думала,что это намного хуже того,что случилось со мной. Я прекратила жевать этот вечный вопрос" За что это случилось со мной? Почему именно я?",выкинула его из головы совсем! Что случилось,то случилось,этого не изменить,но в моих силах сделать жизнь лучше! Главное перестать жалеть себя,и не позволять этого делать другим. Я жива,я красива,я любима-никто и не догадывается,что я тяжело больна. Я стараюсь жить в мире и гармонии с людьми и с собой,я ценю каждый день,каждое мгновение...

Алексей_Денисов Дата: Вторник, 06.03.2018, 12:38 | Сообщение # 7 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Психологически это, наверное, самый конструктивный подход

lyym Дата: Среда, 07.03.2018, 08:02 | Сообщение # 8 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4417 Награды: 35 Репутация: 70 Статус: Цитата Marussia () Про гемодиализ Андрей говорил так- Представь себе,что ты три раза в неделю ходишь на работу, только получаешь за нее не деньги,а здоровье. Я так же мужу всегда говорила) Здесь очень много людей, которые одним днем стали инвалидами. Все они прошли эту стадию депрессии и неприятия. Мы тоже не догадывались даже о болезни мужа, пока не померили случайно у знакомых давление. Держитесь. Все будет хорошо у ваше девочки ! .

Mari221074 Дата: Четверг, 15.03.2018, 15:20 | Сообщение # 9 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 239 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Marussia, lyym, Спасибо за поддержку вам. Стараюсь мыслить позитивно, но пока не очень получается. Думаю, чтоб привыкнуть и смириться нужно время, да и стабильное состояние дочки. Сейчас, после пережитых реанимаций постоянный страх за нее. Меня спасает только сайт, ни чего не хочется делать, все свободное от работы время читаю истории на этом сайте, хорошо их много. Когда сплю с дочкой в больнице, она чаще молчит, но вроде тоже учится немного отвлекаться, пока в игры все играет на телефоне. Состояние у нее третью неделю стабильное, но все равно пока боимся оставлять ее ночью одну, так как судороги были по ночам. Скоро перейдём на перитониальный диализ. Сегодня хотели делать электрофорез. С мужем хотим обследоваться как доноры почки, говорят рано, но я хочу пока хотя бы на совместимость анализ сдать. Мед. осмотр я регулярно прохожу, анализы мочи и крови всегда в норме. Хочется скорее избавится от диализа. Хотя знаю, что торопиться нельзя, нужно аутоиммунку успокоить. Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно. Сообщение отредактировал Mari221074 - Четверг, 15.03.2018, 16:18

Mari221074 Дата: Четверг, 15.03.2018, 16:03 | Сообщение # 10 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 239 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Читая сайт, не только успокаиваюсь, но и много полезной информации нашла, начала много что понимать в вопросах ХПН. Даже раньше и не думала, что анализы мочи и крови могут быть плохими, а сейчас вот тоже напряглась. Пересмотрела результаты своих медосмотров внимательно. Посчитала по калькулятору СКФ. Вроде норма. Думаю сесть на щадящую почки диету. Вдруг долго ждать придётся пересадку, а я ведь не молодею, хочется почки сохранить здоровыми. От всех переживаний постарела и похудела. Таблетки успокоительные все время пью. Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно. Сообщение отредактировал Mari221074 - Четверг, 15.03.2018, 16:17

Grishabel Дата: Пятница, 16.03.2018, 16:31 | Сообщение # 11 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 7 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Я сам здесь новенький, у меня мать болеет, но она, человек уже в возрасте. Дай бог вашей дочке здоровья и всего светлого!

Mari221074 Дата: Суббота, 17.03.2018, 06:33 | Сообщение # 12 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 239 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Grishabel, Цитата Grishabel () у меня мать болеет, но она, человек уже в возрасте. Сколько лет Вашей маме?? Чем болеет??? Вам и Вашей маме тоже желаю здоровья. Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно. Сообщение отредактировал Mari221074 - Суббота, 17.03.2018, 06:35

Mari221074 Дата: Суббота, 17.03.2018, 06:44 | Сообщение # 13 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 239 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Grishabel, Нашла Вашу тему, прочитала. Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно.

Mari221074 Дата: Суббота, 17.03.2018, 09:31 | Сообщение # 14 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 239 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Алексей_Денисов, Подскажите пожалуйста, что Вы знаете о плазмообмене. Дочке установили катетер в шею начали делать. Переносит тяжеловато. Давление поднялось. Надеюсь будет польза от этого. Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно. Сообщение отредактировал Mari221074 - Суббота, 17.03.2018, 09:35

Алексей_Денисов Дата: Суббота, 17.03.2018, 11:01 | Сообщение # 15 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата Mari221074 () Подскажите пожалуйста, что Вы знаете о плазмообмене. много чего, всего и не упомнишь... шутка а с какой целью делают плазмообмены?

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]