Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 4 из 10 « 1 2 3 4 5 6 … 9 10 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

И мы здесь теперь.

Mari221074 Дата: Суббота, 31.03.2018, 15:02 | Сообщение # 46 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 239 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: svetlana_, Цитата svetlana_ () А днем вы тоже не уходите из больницы? Днем я на работе. Сегодня выходной, домашние дела. Курочку приготовила, вечером в больницу. Цитата svetlana_ () или это завуалированное сообщение о том, что он скучает? Это значит что у него сахар и чай закончился дома - это моя обязанность была продукты покупать. Ему грустно, что наш уклад сломался. Тоже нервы. Я то таблетками лечу нервы, а он так. Про рассаду тоже думаю купить, а учится со следующего года продолжим. Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно. Сообщение отредактировал Mari221074 - Суббота, 31.03.2018, 15:03

svetlana_ Дата: Суббота, 31.03.2018, 15:23 | Сообщение # 47 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 391 Награды: 4 Репутация: 8 Статус: Да, если днем на работе, а ночью в больнице, то в таком ритме очень тяжело. Тем более несколько месяцев. Вы себе хотя бы полчасика в день выкраивайте для себя - где-нибудь кофе выпить или еще что-то приятное для себя сделать.

Mari221074 Дата: Суббота, 31.03.2018, 15:28 | Сообщение # 48 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 239 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: oxana, Я точно не знаю как анализ называется, посмотрят по крови активность гломерулонефрита. Дочка худенькая всегда была, а после операции по установке катетера вообще похудела, сейчас восстанавливается, по этому щеки у нее не очень больше, просто милые пухленькие, как у маленьких девочек. Мне кажется, что Вам и моей дочке так тяжело дается ГД по тому, что мочи своей мало. Без нормального водного обмена тяжело. Ни чего нормально не выводится. У нас первые дни на ПД пакты со сливом темно желтые были. Потом светленькие стали. А при плазмообмене плазма темная. А почему у Вас температура??? Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно.

oxana Дата: Суббота, 31.03.2018, 15:37 | Сообщение # 49 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 72 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: От чего температура, никто не хочет разбираться, сдавала все анализы, по анализам все в пределах нормы, говорят мы не знаем от чего она у вас. Вот собираюсь в Москву на обследование, надо разобраться, и потом спокойно ждать почку, а делать операцию на фоне температуры я боюсь.

oxana Дата: Суббота, 31.03.2018, 15:42 | Сообщение # 50 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 72 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: В обычный день температура 37, а после диализа 37,5 поднимается, врачей спрашиваю может от диализа температура, у них один ответ , такого быть не может и все, делай что хочешь, на гормоны посадили при нормальных анализах.

Mari221074 Дата: Суббота, 31.03.2018, 21:23 | Сообщение # 51 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 239 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: svetlana_, Я не каждую ночь в больнице сплю, иногда меня меняют мама и свекровь. Но я сама стараюсь по чаще в больнице спать. Не знаю кому сейчас это больше нужно, ей или мне.Я рядом с дочкой спокойно только теперь сплю. Проснусь ночью, послушаю как она дышит, подержу ее за руку. И дальше спокойно сплю. А дома просыпаюсь и мне страшно. Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно.

nignik Дата: Воскресенье, 01.04.2018, 21:07 | Сообщение # 52 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2738 Награды: 24 Репутация: 84 Статус: Я думаю вам нужно немного отпустить ситуацию, уделяйте и мужу побольше внимания.Я сама на диализ попала в 30 лет, и муж меня спасал, не жалел, как другие, а просто нормально ко мне относился. Это больше помогает чем жалость и постоянная опека. Хочется скорее начать жить нормальной жизнью.У вашей дочи уже прошёл опасный период, все налаживается. Сажайте рассаду!))и дочь, как выпишут, отвезите на дачу, пусть там все лето набирается сил. Я так сделала, на диализ попала весной, все лето в деревне (только в земле лучше не копаться), осенью вернулась в город и на работу. Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная. Сообщение отредактировал nignik - Воскресенье, 01.04.2018, 21:11

Mari221074 Дата: Понедельник, 02.04.2018, 10:09 | Сообщение # 53 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 239 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: oxana, Цитата oxana () От чего температура, никто не хочет разбираться, Оксана, я правильно поняла Вы из Екатеринбурга??? А мы то тут думаем, что в Екатеринбурге лучше, чем у нас специалисты в области лечения больных ХПН. Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно.

Mari221074 Дата: Понедельник, 02.04.2018, 11:23 | Сообщение # 54 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 239 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: nignik, Спасибо Вам, что написали мне. Я читала Вашу историю дважды. Она одна из запоминающихся на этом форуме. Первый раз читала в самом начале болезни дочки, когда был ужас и паника. Читала и рыдала, не могла поверить, что такие болезни вообще возможны, что практически здоровый человек становится инвалидом на ровном месте. После прочтения, появился слабый лучик надежды, что может и у нас еще будут приятные моменты в жизни. Второй раз прочитала, наверное месяц спустя, когда немного пришла в себя. Ваша история помогла мне определиться с выбором диализа для дочки. Благодарна Вам, за такое подробное описание своей истории. Главное не теряйтесь и пишите продолжение. Очень хочется, чтоб у Вас все было благополучно. Я тоже решила описывать наши события, может и мы сможем кому то помочь в поиске выхода из ситуации. Цитата nignik () Я думаю вам нужно немного отпустить ситуацию, уделяйте и мужу побольше внимания. Если бы дело касалось меня, я бы наверное так и поступила, как Вы советуете, но к сожалению, болезнь ребёнка, гораздо больнее, чем своя собственная. Когда я вижу ее несчастной, моё сердце рвётся на части. Не могу я радоваться жизни когда моей родной девочке плохо. Цитата Mari221074 () уже прошёл опасный период . Угроза судорог у нас осталось, таблетки противосудорожные отменять пока боятся. Думаю нужно будет понаблюдать еще за ней после их отмены. Врачи пока не говорили, что нам можно оставлять дочку ночью одну. У меня вся надежда, что на ПД станет по легче. Последнее время я много времени трачу на размышления, как нам жить дальше. Поняла следующее. В нашей ситуации сложно что то спланировать на ближайшее будущее, а тем более на отдалённое. А я как и Вы, всегда все планировала и решать любила сама. Моя мечта о внуках, которой я жила перед болезнью дочки кажется сейчас не очень реальной. Приходится выбирать такую жизнь, где живешь сегодняшним, здесь и сейчас. Еще я поняла, что если я хочу быть донором, то должна как никогда заботится о себе. Так как радоваться жизни я пока не готова, то решила все происходящее воспринимать смиренно. Если мне хочется поплакать, то я плачу, мне так легче. Но внутренне я сейчас всегда спокойна, так нужно. Я сильная и буду держать это спокойствие. А чего боятся, что может быть страшнее смерти. А смерть - это естественный процесс, все через это проходят рано или поздно. Мужу внимание пока уделять не готова. Мне приятнее быть в своих размышлениях, а он меня отвлекает. Хочу быть с дочкой пока она в больнице, поняла как сильно я ее люблю, она мне дороже всего на свете. Скорее всего после выписки из больницы я ее не смогу часто видеть, комнату для диализа ей друг ее готовит в квартире, где они с дочкой жили до больницы. Я не хочу им сильно надоедать. Огородом заниматься наверное пока не готова, для кого, дочке ни чего нельзя, полная морозилка наморожена всего было для них, соленья варенья, я как это вижу рыдаю сразу. Кому есть. Нет, огородом точно не буду заниматься. Скорее всего, если все хорошо у дочки сложится, я продолжу получать второе образование со следующего года. Думаю найти себя в духовном развитии, но это если дочка во мне не будет нуждаться. Её я тоже подбиваю продолжить обучениее. Решила без боя я не сдамся. Сделаю все, чтоб вернуть мою детоньку к счастливой жизни. Если буду видеть счастье в ее глазах, то и сама буду счастлива, большего мне и не надо. Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно. Сообщение отредактировал Mari221074 - Понедельник, 02.04.2018, 12:10

oxana Дата: Понедельник, 02.04.2018, 11:45 | Сообщение # 55 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 72 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Да из Екатеринбурга, может они где то и есть хорошие врачи, но я пока не встречала, незнаю может это я такая проблемная, все у меня никак у людей. А вы в каком городе?

Mari221074 Дата: Понедельник, 02.04.2018, 12:14 | Сообщение # 56 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 239 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата oxana () А вы в каком городе? Мы из Перми, не далеко от Вас, на пересадку наши к Вам ездят. У нас только родственные делают, если группы крови совпадают. Биопсию раньше у Вас только делали. Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно.

Mari221074 Дата: Понедельник, 02.04.2018, 12:15 | Сообщение # 57 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 239 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: oxana, скажите, а кто Вас из близких поддерживает, кто с маленьким ребёнком пока Вы в больнице??? Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно.

angelt Дата: Понедельник, 02.04.2018, 13:08 | Сообщение # 58 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 106 Награды: 2 Репутация: 3 Статус: Цитата болезнь ребёнка, гораздо больнее, чем своя собственная это правда. Пока ребенку плохо...весь мир останавливается. Время которое я провела с дочкой в больницах...вычеркнуто из жизни...причем совсем. И я не думаю что с ее взрослением станет по-другому. Нам пересадка помогла хотя бы на время обрести почву под ногами. Сообщение отредактировал angelt - Понедельник, 02.04.2018, 13:09

Mari221074 Дата: Понедельник, 02.04.2018, 14:24 | Сообщение # 59 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 239 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: angelt, Прочитала Вашу тему. Много боли Вам пришлось пережить. Очень хочется, чтоб у Вас все было хорошо. Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно.

Rafter Дата: Понедельник, 02.04.2018, 14:49 | Сообщение # 60 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4078 Награды: 12 Репутация: 74 Статус: Цитата Mari221074 () Еще я поняла, что если я хочу быть донором, то должна как никогда заботится о себе. Если есть возможность пересадиться без использования вашей почки, то используйте эту возможность. Сейчас в этом направлении многое изменилось в регионах, особенно для молодых пациентов, не отягощённых осложнениями длительного диализа. У нас , что ни месяц, то кого-то в центре пересадили. Не знаю насколько удачно,долго ли проработают трансплантанты неизвестно, но все равно прогресс для области. Сообщение отредактировал Rafter - Понедельник, 02.04.2018, 15:05

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]