Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 3 из 10 « 1 2 3 4 5 … 9 10 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

И мы здесь теперь.

Mari221074 Дата: Понедельник, 19.03.2018, 17:49 | Сообщение # 31 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 239 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: lyym, Спасибо, держимся, иначе нельзя. Ведь наша поддержка сейчас нужна как никогда. Я думала умру, а нет, живая и даже на работу хожу. Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно. Сообщение отредактировал Mari221074 - Понедельник, 19.03.2018, 17:53

Eden Дата: Понедельник, 19.03.2018, 22:01 | Сообщение # 32 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 537 Награды: 1 Репутация: 2 Статус: Мария, понимаю, вам сейчас тяжело, волнуетесь за дочку. Но прекращайте панику, здоровый оптимизм вам сейчас ох как не помешает. Вашей девочке нужна моральная поддержка, а не ваши слезы и нервы. P.s. Я сама мама, моя дочь чуть помладше вашей (ей 18) и сын подросток 16 лет Пересадка почки 21 июля 2017 года

Mari221074 Дата: Вторник, 20.03.2018, 08:52 | Сообщение # 33 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 239 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Eden, Паника вроде прошла, но переживаний пока много все равно. Так хочется дочкину болезнь забрать себе, жаль судьба не хочет такого обмена. Сегодня утром делали перетониальный диализ, заливали 1 литр. Днём будет плазмообмен 4 часа. Спать буду сегодня в больнице. Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно.

ПростоМама Дата: Среда, 21.03.2018, 00:08 | Сообщение # 34 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1388 Награды: 5 Репутация: 14 Статус: Цитата Mari221074 () делали перетониальный диализ, заливали 1 литр Дай Бог,чтобы все было хорошо.Вам разрешил в больнице спать? Я в первый ПД дочу просто бросила,в отделении никого не оставляют. И болезнь себе забирать не надо,вы дочери ещё очень нужны будете.Поверьте моему двадцатилетнему опыту.

Mari221074 Дата: Среда, 21.03.2018, 06:02 | Сообщение # 35 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 239 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: ПростоМама, Нам спать разрешили в больнице только из за ночных приступов судорог. После того, как она несколько раз в реанимации побывала. А до этого месяц не пускали вообще из за карантина. Пошла четвертая неделя, как судорог нет. Я заметила, что судороги бывают, когда отеки появляются. Как делать пд нас тоже обучают и наоборот настаивают, чтоб мы присутствовали и учились. Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно.

Mari221074 Дата: Пятница, 23.03.2018, 21:30 | Сообщение # 36 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 239 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Ну вот похоже мы и перешли на перитониальный диализ. Сегодня брали утром кровь. Решили ГД не делать. Но катетер пока оставили для ГД. Завтра снова кровь возьмут. Уже 4 дня без ГД. Дочке сама процедура ПД больше нравится. Похоже и самочувствие лучше стало. Давление эти дни высокое не поднималось, хотя и был плазмообмен. Пить можно больше теперь. Заливаем 2 л. Сливаем 2,4. Без ГД у дочки настроение лучше стало. Пока не жалеем, что перешли на ПД. Некоторые здесь в больнице не хотят на ПД - боятся катер устанавливать, а кто был на ПД советуют как можно дольше держаться на ПД, на ГД не спешить. Вот такой мы пока приобрели опыт. А дальше посмотрим. Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно.

ПростоМама Дата: Суббота, 24.03.2018, 15:07 | Сообщение # 37 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1388 Награды: 5 Репутация: 14 Статус: Цитата Mari221074 () кто был на ПД советуют как можно дольше держаться на ПД Да,я тоже так считаю. Мы с дочей на ПД собственно,до пересадки и дотянули.Хотя катетер пришлось переустанавливать на другую сторону из-за стафилококка.,Вот тогда немножко на ГД побыли. Пока брюшина не износится,пользуйтесь.Это дополнительное время жизни.Тем более,если планируете циклер,и на день вам позволят быть с "сухим" животом,то это вообще замечательно будет.

Mari221074 Дата: Воскресенье, 25.03.2018, 08:04 | Сообщение # 38 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 239 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: ПростоМама, Дочка меня два раза брала с собой на процедуру ПД, чаще вечером она со своим другом ходит, а днем я на работе. Посмотрела, вот думаю ПД - это гениальное изобретение. Интересно кто это придумал. Всё так просто, залил, слил, а жизнь спасена. При маленьком количестве мочи ПД конечно спасение, какое ни какое, а все же восстановление водного баланса. Сидели вот вместе, чаи распивали. Так необычно, отвыкла уже видеть как она пьет, а тут по полной кружке. Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно.

natagricca1 Дата: Воскресенье, 25.03.2018, 08:51 | Сообщение # 39 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 791 Награды: 0 Репутация: 7 Статус: Моя мама была на пд на циклере, пд очень нравился!!циклер-это шикарное изобретенье!!пд намного легче мамой переносился,чем гд...удачи вам на пд, старайтесь продержаться на нем до пересадки!!!

Mari221074 Дата: Воскресенье, 25.03.2018, 13:52 | Сообщение # 40 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 239 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: У меня появился вопрос. Сколько времени можно пить по 8 таблеток преднизадона? У дочки уже колено болит. А еще приступы агрессии. Психует и кричит из за всякой ерунды. А положительно эффекта как не было так и нет. Может есть другие менее опасные лекарства? Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно.

oxana Дата: Четверг, 29.03.2018, 16:26 | Сообщение # 41 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 72 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Я начинала пить 12 таблеток преднизолона, а затем через две недели было снижение до полной отмены. Я и сейчас на преднезолоне, тоже постоянно психую и плачу, особенно после диализа истерики. Врачи говорят преднизолон заменить нечем, если только метипред, у меня на нем только прыщей небыло, а так все тоже самое, и те же побочные действия. Когда дозировка была 8 таю вообще встать и ходить не могла, мышцы были слабые .

Mari221074 Дата: Суббота, 31.03.2018, 13:26 | Сообщение # 42 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 239 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: oxana, Сколько Вы сейчас пьете преднизалона?? Мы сейчас ждем анализы на аутоммунку, после решат, отменять преднизалон или нет. У дочки с него такие щечки милые стали. Похоже ей и самой они нравятся. Правда выглядеть с этим щечками она стала моложе, все думают, что девочка школьница. Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно.

Mari221074 Дата: Суббота, 31.03.2018, 13:55 | Сообщение # 43 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 239 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: На улице весна, солнышко светит, хочется жить и радоваться. А у нас пошёл пятый месяц, как мы по больницам. Встречаем первую весну с гломкрулонефритом. Сегодня снился перитониальный диализ, как будь то мне его делают, как будь то я его делаю каким то незнакомым людям.... С утра какая то медработник меня отругала, что сижу в коридоре на каталке, типа все мягкое покрытие испортится, больных придется на твердом возить. Я так то сплю на этой каталке, вечером закатываю в палату, стелю свои постельные принадлежности и сплю. А тут села, какой ужас. Первую весну не посадила рассаду помидоров и перцев. Рассталась со всеми дорогими сердцу увлечениями: друзьями, учебой, огородом. Жизнь теперь, дом -больница, больница - дом. Грустно...., но кажется начинаю привыкать. На звонки знакомых не отвечаю, не могу рассказывать как мои дела. Позавчера муж по телефону отругал, что дома не появляюсь, говорит, что хоть бы полы пришла подмела. я его курить бросать заставляю, говорю, донорам нельзя курить, а он говорит: заколебала ты со своими почками. теперь вот не разговариваем. ПД у дочки пошел хорошо, сливы хорошие, хотели выписывать. Но....., в месте катетера шовчик разошелся и жидкость в ткани стала подтекать. И вот опять пришлось идти на ГД, сразу появились отеки, с ГД пришла нервная. Будем с сухим животом пока все не зарастет. И выписка опять откладывается. На выходные даже домой не отпустили не на долго. На диализе жизнь она конечно есть, но какая то она непредсказуемая, нельзя ни чего спланировать, и не знаешь, что ждет тебя завтра. Грустная какая то жизнь. Хотя..... и здоровому человеку может на голову свалиться кирпич. Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно. Сообщение отредактировал Mari221074 - Суббота, 31.03.2018, 14:48

svetlana_ Дата: Суббота, 31.03.2018, 14:48 | Сообщение # 44 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 391 Награды: 4 Репутация: 8 Статус: Цитата Mari221074 () говорит, что хоть бы полы пришла подмела ???? слов нет... А мужу религия не позволяет веник в руки брать? или это завуалированное сообщение о том, что он скучает? Mari221074, не расстраивайтесь, как-то ведь все равно жизнь придет в какое-то равновесие. И рассаду, даст бог, купите и посадите все-таки. А днем вы тоже не уходите из больницы?

oxana Дата: Суббота, 31.03.2018, 14:53 | Сообщение # 45 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 72 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Mari, а какие анализы сдали ? У меня тоже аутоимунное заболевание, были антитела, убирали плазмаферезом. Сейчас 8 мг метипреда принимаю, через месяц перестану принимать его. А я наоборот с такими щеками в зеркало на себя смотреть не могу. Тоже практически ни с кем не общаюсь, постоянно депрессия, какие то осложнения от диализа, то кровотечения, температура постоянно 37 держится. Из больницы уже год не выхожу.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]