Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Через тернии к жизни
| |
Tatyana12345
|
Дата: Суббота, 06.04.2019, 22:04 | Сообщение # 856 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 153
Награды: 0
Репутация: -2
Статус:
|
Цитата skraf ( ) Наверняка найдутся врачи , которые вам помогут Может на форуме русского медицинского сервера написать?
|
|
| |
sneginka
|
Дата: Воскресенье, 07.04.2019, 07:35 | Сообщение # 857 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 732
Награды: 0
Репутация: 11
Статус:
|
Наташа, я же написала, что мы отправили, теперь уже почти 2 недели назад по электронке документы в Московкий МТК-пока ответ не получили, просто один из врачей, который делал нам раньше одну из операций, сказал, что . по его мнению, только 3 врача в России могут взяться за такую операцию-два из них работают в МНТК, один-в Екатеринбурге , сначала хотели послать документы в обе клиники, а потом подумали, вдруг придёт положительный ответ сразу из двух клиник и будет неудобно, что кого потревожили зря, а жалобу в минздрав не написали пока потому, что подумали, если возьмут нас не операцию, чего тратить время и силы на дрязги ......
елена
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Воскресенье, 07.04.2019, 13:45 | Сообщение # 858 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Цитата sneginka ( ) а потом подумали, вдруг придёт положительный ответ сразу из двух клиник и будет неудобно, что кого потревожили зря все же вы продолжаете думать, что пациент младший в этом звене, подчиненный и проситель? Видимо, во многих местах России это так. Но нужно постепенно прощаться с таким подходом.
|
|
| |
sneginka
|
Дата: Воскресенье, 07.04.2019, 15:04 | Сообщение # 859 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 732
Награды: 0
Репутация: 11
Статус:
|
Алексей Юрьевич, изменения такого рода, на мой взгляд, приходят-с головы, а пока-пациент , особенно с большими проблемами -очень сильно зависит от врача, а в регионах-особенно, например, я бы очень хотела попасть на приём к глав врачу областной больницы Новосибирска , а секретарь -не желает записать нас на приём, так о каком равенстве и взаимопонимании может идти речь......запись идёт по четвергам, в этот четверг у меня будет -третья попытка записаться на приём...., не хотелось бы делать всё через мин здрав или президентский сайт...
елена
|
|
| |
Роман94
|
Дата: Воскресенье, 07.04.2019, 15:37 | Сообщение # 860 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 333
Награды: 2
Репутация: 13
Статус:
|
Цитата sneginka ( ) почти 2 недели назад по электронке документы в Московкий МТК Если придёт положительный ответ,вопросы с диализом прорабатываете?
Цитата sneginka ( ) сменить место жительства на таком диализе Ну...У Вас циклер и свободный день,а не 5ти разовый с ручными через каждые 3 часа...
Моя тема, добро пожаловать! Про эталонную медицину Дорогое плацебо помогает лучше, чем дешёвое.
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Воскресенье, 07.04.2019, 15:55 | Сообщение # 861 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Цитата sneginka ( ) изменения такого рода, на мой взгляд, приходят-с головы В России - да, в силу государственного патернализма. Но и он уйдет.
|
|
| |
sneginka
|
Дата: Воскресенье, 07.04.2019, 17:34 | Сообщение # 862 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 732
Награды: 0
Репутация: 11
Статус:
|
Рома, дело то не в циклере ( к нему нужно каждый день 2-5 литровых пакета и один 2-ух литровый), а и во многом другом, мы пролежали 4 месяца(первый раз) в больнице -только потому, что растворы так у нас оформляют, а так -такой необходимости -не было, потом август и сентябрь понадобились, чтобы переоформить эти растворы на нашу поликлинику, а ехать в Москву и там постоянно жить (кроме проблемы с пропиской), нужно перевести растворы на какую то московскую клинику, думаю , как раз , к следующей весне-свершится..........., кстати, у нас в Новосибирске-очень хорошие трансплантологи, тут -всё нормально, я же писала, что нас не пересадили до сих пор, а всё время двигали в очереди -только из-за проблем с глазами, я сама об этом узнала совсем недавно, когда нас пригласили на консилиум, чтобы мы решали -будем ли пересаживать почку или будем искать по стране, кто будет дальше заниматься глазами....РОМА, У НАС НЕТ СВОБОДНОГО ДНЯ, МЫ КАЖДЫЙ ДЕНЬ ПОДКЛЮЧАЕМ ПРИБОР НА НОЧЬ и ещё один раз подключаемся в 17 часов вечера-сливаем экстранил ( если передержать-слива не будет , сольёт только то , что утром залили и в лучшем случае ещё 100 грамм с верху) и заливаем 200 грамм дианила до 23.30 -вот такая у нас схема....Я тут писала про смену места проживания, а если придёт положительный ответ, то, думаю, что как то решится этот вопрос.....
елена
Сообщение отредактировал sneginka - Воскресенье, 07.04.2019, 17:44 |
|
| |
Роман94
|
Дата: Воскресенье, 07.04.2019, 18:38 | Сообщение # 863 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 333
Награды: 2
Репутация: 13
Статус:
|
Цитата sneginka ( ) всё время двигали в очереди Лист ожидания - это не очередь...
Цитата sneginka ( ) РОМА, У НАС НЕТ СВОБОДНОГО ДНЯ как это нет,если вы сами написали:
Цитата sneginka ( ) .МЫ КАЖДЫЙ ДЕНЬ ПОДКЛЮЧАЕМ ПРИБОР НА НОЧЬ и ещё один раз подключаемся в 17 часов вечера-сливаем экстранил ( если передержать-слива не будет , сольёт только то , что утром залили и в лучшем случае ещё 100 грамм с верху) и заливаем 200 грамм дианила до 23.30 Вы видимо не так поняли мою фразу про свободный день.У вас от диализа предостаточно свободного времени и возможностей отъехать от дома подальше больше,в отличие от тех,кто заливается 5 раз в день каждые 3-3,5 часа.Так понятнее?
Моя тема, добро пожаловать! Про эталонную медицину Дорогое плацебо помогает лучше, чем дешёвое.
|
|
| |
sneginka
|
Дата: Понедельник, 08.04.2019, 13:12 | Сообщение # 864 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 732
Награды: 0
Репутация: 11
Статус:
|
Рома, слова заведующего отделения звучали так-" консилиум по поводу девушки, которую мы всё время отодвигаем в очереди из-за проблем с глазами", может в других местах как-то по другому, а у нас так, из этих слов я поняла, что подходящие доноры были, но операцию ей не делали из за проблем с глазами, а циклер нам дали только в конце июля, а до этого( начиная с марта до конца июля) у нас был 5-разовый диализ,а не 4-ёх, как раз в те месяцы, когда нам и нужно было свободное время.....
елена
|
|
| |
sneginka
|
Дата: Четверг, 11.07.2019, 08:42 | Сообщение # 865 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 732
Награды: 0
Репутация: 11
Статус:
|
Здравствуйте! Может кто-нибудь подскажет, моя дочь решила пропить ВЕССЕЛ ДУЭ Ф и тиоктоцид, напомню у неё сахарный диабет уже с 10 лет , сейчас ей 33, сейчас она на ПД диализе , до ПД диализа мы каждый год по рекомендации эндокринолога пропивали эти препараты курсами, но сейчас мы не можем ни от кого добиться ничего по этому поводу, может кто нибудь знает, можно ли применять эти лекарства на ПД диализе.... Прошли все анализы, для того, чтобы остаться в листе ожидания, напишу результаты 1.фэгдс-без патологии 2.щитовидная железа-выраженные диффузные изменения обеих долей по типу аит 3.ультрозвук почки-диффузные изменения парихемы обеих почек и левая почка стала меньше в размерах, чем была год назад на 20%, теперь она 79,0Х42,2 ммпарихема 11,5 мм, правая почка нормальная, конкриментов нет,патологических образований-нет, надпочечники-не лоцируются, МОЧЕВОЙ ПУЗЫРЬ-Объём 140 см куб, деформации стенки нет, образований и конкриментов -нет 4.УЗИ сердца-такое же, как и последние 3 года-Полости сердца не расширины, Стенки сердца не уплотнены, незначительное неравномерное уплотнениестворок аортального клапана, створок митрального клапана.Аортальная регургитация 1 ст, митральная 1 ст,трикуспидальная-1 ст, общая сократимость-достаточная.Дистальная дисфункция лж 1 типа, добавочная хорда в левом желудочке 5.узи-наружные подвоздушные артерии и вены без изменений с обеих сторон 6.моча общ анализлейкоциты 0-2, эритроциты 0-1, эпителий плоский 0-2, соли оксалаты ед в з 7. нечипоренко лейкоциты 1,25 Х10 в кубе, эритроциты 1,0х10 в куб,цилиндры-0 8. вич и гепатиы-отрицательные 9.пцр к црв-не обнаружены 10.паратгормон 310 пг/мл(11-87) 11 гемостаз аптв -31 сек(24-36,9), ПРОТРОМБИНОВОЕ ВРЕМЯ 10,9 СЕК(10,5-14,3), МНО-0,87, ПРОТРОМБИНОВОЕ ОТНОШЕНИЕ -0,88, ХIIА -ЗАВИСИМЫЙ ФИБРИНОЛИЗ -5(4-10), ФИБРИНОГЕН-598мг/дл(267-437) 12 Общий анализ-всё в норме, кроме-гемоглобин-110(уже больше месяца не колем эпоэтины совсем), соэ 50(2-15) 13 Биохимия, пишу только то,что с отклонениями амилаза 10,1 ед/л(28-100), мочевина 15,4(2,8-7,2), креатинин 623 (58-97), СКФ-7 МЛ/МИН(80-145), фосфор 1,62(0,81-1,45)(всегда был в норме, но у нас перед анализом упал сахар, пришлось выпить 200 г сока фруто -няня, минут за 15 до взятия крови,может это повлияло), вся остальная таблица Менделеева -норма АКТУАЛЬНЫЙ ВОПРОС-ПРИЁМ ПРЕПАРАТОВ ВЕССЕЛ ДУЭ Ф И ТИОКТАЦИД
елена
Сообщение отредактировал sneginka - Четверг, 11.07.2019, 08:49 |
|
| |
sneginka
|
Дата: Среда, 17.07.2019, 13:41 | Сообщение # 866 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 732
Награды: 0
Репутация: 11
Статус:
|
Здравствуйте, сегодня седьмой день, как начали приём теоктоцида по утрам за 30 минут до еды и 2 раза в день по 2 капсулы вессел дуэ ф, сливы стали лучше и легче сливается, нормализовался сахар, давление 120/80, но , как всегда не бывает без НО...., вчера первый раз после 16 часов появилась тошнота и вырвало , сегодня это же самое повторилось, при этом состояние головы, как при гидроцефалии , пьёт молоко , сливаем экстранил и всё проходит, нет ни тошноты -ни тяжёлой головы, МОЖЕТ У КОГО ТО ЕСТЬ ОПЫТ ИЛИ ПРЕДПОЛОЖЕНИЯ с чем связаны такие состояния,я тут прочитала иностранную статью, но перевод какой то корявый , что это происходит когда идёт интенсивное очищение организма от токсинов (может препараты усилили чистку) http://joomlovod.ru/blog....za.html , а голова не успевает , я не очень то поняла, как это.....ну в общем может кто-нибудь ,что-нибудь напишет на этот счёт......, отменять-не хочется, хоть сахара стали лучше, стабильнее и сливы-активнее .....
елена
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Среда, 17.07.2019, 14:43 | Сообщение # 867 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
не читайте никогда что пишут на этом джомловоде - это типичный говносайт и то что вы описываете к дезэквилибриум-синдрому отношения не имеет.
|
|
| |
sneginka
|
Дата: Среда, 17.07.2019, 15:47 | Сообщение # 868 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 732
Награды: 0
Репутация: 11
Статус:
|
Алексей Юрьевич, тогда на что это похоже.....
елена
|
|
| |
MisterDi
|
Дата: Среда, 17.07.2019, 23:13 | Сообщение # 869 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 153
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
|
Поставьте своей дочери Либру , нормализуются сахара нормализуется слив. Тиоктоцид-альфа липоевая кислота. Когда нам его кололи то тошнило жутко. Зачем он ей? Читала, что прменение при СД липоевой кислоты уже считается не модным, с недоказанной эффективностью и скоро от этого отойдут.
"Есть много, друг Горацио, такого что и не снилось нашим мудрецам"
|
|
| |
Роман94
|
Дата: Четверг, 18.07.2019, 10:15 | Сообщение # 870 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 333
Награды: 2
Репутация: 13
Статус:
|
Цитата MisterDi ( ) ачем он ей? Читала, что прменение при СД липоевой кислоты уже считается не модным, с недоказанной эффективностью и скоро от этого отойдут.
Да,фуфломицин...Про Вессел Дуэ Ф тоже читал исследование,и польза есть только на начальных стадиях сосудистых поражений...
Моя тема, добро пожаловать! Про эталонную медицину Дорогое плацебо помогает лучше, чем дешёвое.
Сообщение отредактировал Роман94 - Четверг, 18.07.2019, 10:18 |
|
| |
|