Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 6 1 2 3 4 5 6 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

СТОП ФСГС

Валентина Дата: Воскресенье, 26.03.2017, 10:43 | Сообщение # 1 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 28 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте! Я мама 26 парня из Санкт Петербурга. В феврале 2017 при врачебной проверке перед лыжным стартом у сына обнаружили высокое артериальное давление 190/110 . Оказывается с таким давлением и при головных болях он продолжал холить на работу, ездил на лыжах..просто заглушая все то цитрамоном то кетановрм ( я потом у него на кузне обнаружила пачки пустых препаратов). На скорой нас доставили в кардиологию где продержали три недели на различных обследованиях сердечно сосудистой системы.. ( там еще февральские праздники когда врачей просто нет в больнице) . Затем по анализам все таки определились что это почечное ТК в крови креатинин (2,5) и белок в моче (2+). Отправили нас в начале марта в НИИ нефрологи на Тостого в Спб.. Врач сам договорился с НИИ и мы просто с одной больницы приезали в другую с предположительный диагнозом глоумеронефрит... В НИИ вновь стали брать ежедневно анализы крови и мочи и врач сказала что необходимо делать пункцию и по результатам биопсии принять решение о заболевании. Только пункция у них берется Олин раз в нелелю и потом результаты надо ожидать из Москвы еще от 7-10 дней возможно и больше ТК на носу мартовские праздники.. Мы раньше до переезда в Спб жили на Дальнем Востоке.. И там неоднократно при имевшейся возможности и зная опыт наших соотечественником ездили на обследование и лечение в Ю.Корею. Поэтому видя состояние сына .. Его быстрое утомление.. Страшные синяки под глазами.. Увеличение креатинина в крови и белка в моче, приняли решение срочно везти его в Сеул ( хон кук госпиталь при университете) . В Нии нефррлогии Спб нас быстренько оформили с указанием выписки на работу со следующего дня ( со славшись на то, что больше ничего они написать не могут) и без комментарием отпустили. Нашли для поездки средства и в марте оказались тут. Корейские врачи тоже сказали о необходимости взятия биопсии и проведении необходимых исследований ТК по показателям фактически у моего сыночка работает только 30%. Все прошло хорошо Проверили и на УЗИ и по анализам и через день нас отпустили домой ожидать результатов. Через три дня в ночь случилось страшное, ночью он почувствовал сильнейшие боли в пояснице и нас на скорой вернули в больницу. Выяснилось что в почке стал кровать очень маленький сосудик в почке. Через паховую область по артерии пришлось вводить контрастное вещество в почечки и искать место кровотечения, затем прижигать его.. Причем именно в день этой процедуры поступили результаты биопсии с страшным приговором ФСГС .. Он находился в шоковом состоянии от постоянной боли поэтому эту страшную весть поручила мы его родные... Вообщем не стану я все перечислять что пришлось нам пережить.. Найти Вас на этом сайте я просто поняла что есть те кто пережил и переживает подобное сейчас и возможно вы сможете помоч.. Советом, поддержкой.. Вот уже три недели мы с супругом находимся совсем в ином Мире.. До сей поры не верится что это все правда... Сейчас мы уже собираемся домой.. Но вот што нам сказали тут в Кореии: терапия на использовании преднезолона ( так широко применяемая еще в Росии) просто бесполезна, так же как и применение цитостатиков. По бочек очень много .. При применении этих методик идет методичный убой иных органов организма, те при возмодных(?) минимальных влияний на болезнь максимально убивается все остальное. По их мнению основанному в том числе на выводах своих колег в Амереке в настоящее время задача постараться длительно удержать еще имеемую почечную работу. Они подобрали препарат для постоянного поддержания давления ( содержит так называемый Сальтан.. У нас еще его знают как Вальсантан и тп), еще препарат для оказания помощи очистки организма от токсинов и тем самым снижения нагрузки на почки. Жесткая без солевая диета, желательно сократить прием белка животного к самому миниму.. Принять все силы для того, чтобы держать и держать креатинин на одном уровне. Нам показали таких пациентов с аналогичными результатами биопсии и анализами которые так держат свои почечки... Сказали нудно жить..обязательно работать и быть среди людей, любить и родить ребеночка, жить..именно тут в Кореи мне посоветовали найти в России хотя бы сайт с людми которые живут в этом Мире.. Мире борьбы за жизнь... Знаете так важно было Ас найти, прочитать как вы друг друга поддерживаете.. Я очень и очень боюсь встречи с Россие.. Конечно видимо есть и у нас очень хорошие врачи.. Только где их искать? В Спб мы переехали всего два года назад.. Никого не знаем, сын был очень далек от больниц ( я просто удивляюсь как он проходил мед комиссии) ТК работает в сфере право охранения и безопасности.. Всё так вот свалилось резко и ужасно.. Куда бежать..корейцы объяснили как поддерживать с ними связь и как часто направлять им анализы для контроля.. Однако сказали обязательным быть под наблюдением российского нефролога. Может кто из Вас знает в Москве ли, в Спб ли.. Мы сейчас посое Кореи решили пока забрать его в Саратов.. И анализы собрать быстро можно и пока помоч ему с питаем строгим таким.. Но тоже ведь так переживаем в такой сложной ситуации вырвать его из его привычной среды... Он конечно мужественно держится.. Только я мама... Я вижу как нелегко ему принять эту вдруг навалившуюся ужасную картину.. Спасибо, если откликнетесь..

Pringles Дата: Воскресенье, 26.03.2017, 11:46 | Сообщение # 2 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: В Москве с нефрологией все отлично, про Петербург скажут местные. А что за препарат для очистки почек от токсинов?

Sergio84 Дата: Воскресенье, 26.03.2017, 12:09 | Сообщение # 3 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 391 Награды: 2 Репутация: 2 Статус: Цитата Валентина () Но тоже ведь так переживаем в такой сложной ситуации вырвать его из его привычной среды... Он конечно мужественно держится.. Только я мама... Я вижу как нелегко ему принять эту вдруг навалившуюся ужасную картину.. Спасибо, если откликнетесь.. Главное, не переживайте сами и сына успокойте. Никто же не умер и завтра тоже не умрет. Впереди еще есть 5-10 лет до терминальной стадии и 20-25 лет на гемодиализе. Японцы так вообще по 30-40 лет на гемодиализе живут. Сейчас важно заниматься нефропротекцией - диета, контроль давления, избегать нефротоксичных препаратов. Ну и своих детей желательно завести, пока еще нет серьезных проблем с фертильностью...

Rafter Дата: Воскресенье, 26.03.2017, 13:05 | Сообщение # 4 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4075 Награды: 12 Репутация: 74 Статус: Цитата Валентина () . .. Но вот што нам сказали тут в Кореии: терапия на использовании преднезолона ( так широко применяемая еще в Росии) просто бесполезна, так же как и применение цитостатиков. По бочек очень много .. При применении этих методик идет методичный убой иных органов организма, те при возмодных(?) минимальных влияний на болезнь максимально убивается все остальное. По их мнению основанному в том числе на выводах своих колег в Амереке в настоящее время задача постараться длительно удержать еще имеемую почечную работу. Да, ту есть над чем задуматься врачам, особенно, когда назначили перечисленное, а оно вообще не помогает, даже вредит и это видно по результатам анализов, но они продолжают лечить этим. И такое бывает. А некоторым помогло. Цитата Sergio84 () Японцы так вообще по 30-40 лет на гемодиализе живут. Кстати, о японцах и монголоидной расе в целом. Они наверное чаще болеют почечными заболеваниями и соответственно больше ТХПН. Вот чего заметил: попав на диализ впервые, месяц находился в больнице, так со мной лежали два корейца диализника. Сейчас у нас в зале, в мою смену, проходят диализ две кореянки из 14 пациентов и в другом зале ещё одна кореянка. Сколько корейцев в Ростовской области? Менее 0,3 процентов от всего населения. По известным данным около 12 тысяч. Когда лечился в нефрологии до диализа, видел пару корейцев проходивших диализ в отделении рядом. У нас нефрология и стационарное гемодиализное отделение на одном этаже. Итого: 7 представителей монголоидной расы на диализе встретившиеся мне. Сколько в других центрах гемодиализа, да и по другим дням в нашем центре я не знаю. Концентрированно однако относительно других. Сообщение отредактировал Rafter - Воскресенье, 26.03.2017, 13:56

Валентина Дата: Воскресенье, 26.03.2017, 14:07 | Сообщение # 5 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 28 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Вопрос о хороших врачах специалиста России остается открытым.. Кто знает.. Ф.и.о врачей нефрологов зарекомендовавших себя у нас на родине.. Клиники.. Просьба откликнуться и подсказать.. Спасибо кто посоветует.. От НИИ нефррлогии Спб ( на Толстого) остались самые мрачные впечатления. Может там и есть классные специалисты то подскажите.. Какие есть отзывы о клиниках в Москве и Саратове.. На вопрос о препарате который в Ю.кореи назначили для выведения токсинов из кишечника и тем самым снижении нагрузки в первую очередь с почек.. Он похож на наш активированный уголь только в порошке и кофейного цвета.. Название конечно по корейски но врачи в документах именуют его - Kremezin Сыну назначили его три раза в день сразу через час после еды..

Валентина Дата: Воскресенье, 26.03.2017, 14:19 | Сообщение # 6 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 28 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Еще хочу добавит.. Я не знаю.. Я не врач.. Правы ли они в своем мнении относительно лечения практикуемого в России при данном диагнозе.. Не знаю.. Мы увезли сыночка в Корею на обследование только видя элементарное затягивание и заволокичивание диагностики у нас ( то праздники февральские, то праздники мартовские, то выходные.,." Да что там, переживать то у Вас всего 30% осталось.. " ужас!) конечно за границей другой подход.. Но верен ли он.. Сомнения есть и будут.. Вот сейчас на мое письмо откликнулись уже люди и тоже о диете и контроле давления говорят.. Может нельзя сомневаться? Нужно просто верить? Всем кто имеет такой диагноз ..скажите какой у Вас опыт был.. Модно ли мне почитать о нем где то тут на этом форуме.. Спасибо за поддержку от всех кто уже откликнулся.. Спасибо! Здоровья!!

Naasory Дата: Воскресенье, 26.03.2017, 15:55 | Сообщение # 7 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: У меня ФСГС с 1998 года (12 лет мне тогда было). Не знаю правда, имеет ли значение возраст в котором заболели. С давлением у меня все нормально. Единственное белок в моче постоянный, в среднем 1гр\сутки. Лечили преднизалоном, цитостатиками, циклоспорином, мабтерой. Но возможно мой случай не типичный.

Naasory Дата: Воскресенье, 26.03.2017, 15:57 | Сообщение # 8 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: Наблюдаюсь в Москве в 52 больнице.

Rafter Дата: Воскресенье, 26.03.2017, 16:10 | Сообщение # 9 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4075 Награды: 12 Репутация: 74 Статус: Цитата Валентина () Ф.и.о врачей нефрологов зарекомендовавших себя у нас на родине.. Клиники Наши врачи в Спб ездят для повышения квалификации. Сообщение отредактировал Rafter - Воскресенье, 26.03.2017, 16:19

Pringles Дата: Воскресенье, 26.03.2017, 16:22 | Сообщение # 10 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: Валентина, 52 больница в г.. Москве. Фамилии лучших там врачей подскажут еще, я думаю Виноградов, Островская, Томилина.

v1048778 Дата: Воскресенье, 26.03.2017, 17:38 | Сообщение # 11 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 70 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Я заболела острым гломерулонефритом 40 лет назад, который перешёл в хронический. Сейчас 4 стадия хпн, нефросклероз. Состояние вообще сносное, скф 28. Надеюсь миновать диализ. Острою форму ни преднизолоном, ни цитостатиками не лечили. 2 Года принимала индометоцид после выписки из больницы. Теперь меня его назначение удивляет, хотя меня лечил главный нефролог нашего города. Напишите может быть кто-то им же лечился. Главное это здоровье.Остальное приложится. Сообщение отредактировал v1048778 - Воскресенье, 26.03.2017, 20:54

Pringles Дата: Воскресенье, 26.03.2017, 21:56 | Сообщение # 12 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: v1048778, пересадку планируете?

Северянка Дата: Понедельник, 27.03.2017, 00:49 | Сообщение # 13 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: СКФ как?

Xenia Дата: Понедельник, 27.03.2017, 03:23 | Сообщение # 14 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Цитата Северянка () СКФ как? Цитата Валентина () Корейские врачи тоже сказали о необходимости взятия биопсии и проведении необходимых исследований ТК по показателям фактически у моего сыночка работает только 30% СКФ 30.

v1048778 Дата: Понедельник, 27.03.2017, 12:10 | Сообщение # 15 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 70 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Pringles, Мне 67 лет. Я надеюсь умереть со своими маленькими почками. После того, как я заболела у меня 20 лет не повышался креатинин, только в моче был белок и гематурия. Сейчас моча без белка и форменных элементов, но низкой плотности .Почки стараюсь не огорчать, занимаюсь нефропротекцией. Скф 28. Главное это здоровье.Остальное приложится.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]