Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 2 из 6 « 1 2 3 4 5 6 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

СТОП ФСГС

Pringles Дата: Понедельник, 27.03.2017, 12:14 | Сообщение # 16 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: v1048778, дай Бог, берегите себя. 67 еще не приговор !, что вы иак.

v1048778 Дата: Понедельник, 27.03.2017, 12:16 | Сообщение # 17 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 70 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Pringles, Спасибо. Главное это здоровье.Остальное приложится.

Кошка Дата: Вторник, 28.03.2017, 07:48 | Сообщение # 18 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 874 Награды: 7 Репутация: 22 Статус: Меня тоже спасли в Москве в 52 больнице

Валентина Дата: Вторник, 28.03.2017, 10:44 | Сообщение # 19 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 28 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Всем .. Всем.. Спасибо.. Мы очень и очень хотим жить,.. О 52 больнице Мрсквы мы пометочку сделали.. Теперь только время.. Сегодня был выписной день и корейские врачи сказали новерное самые важные слова и для нас родителей и для него и знаете для Вас всех кто на формуле борется вопреки.. Убрать стресс убрать депрессию и , самое главное и важное не циклится на болезни, да - контролировать состояние необходимо.. Но жить ежеминутно отсчитыая дни или капаясь и сравнивая результаты анализо - Это крах, болезнь поглатит! Конечно они подразумевают высокий контроль и опыт врачей при очередном аналище и контроле твоего состояния.. А пациенту главное - хранить то, что ему сейчас дала жизнь - свои 20,30,40,50 % но свои функции почек.. Еще раз попытались проверит правильность перевода наших Российских анализов ( с их критериями расчетов, и нормативов) к используемым международным стандартам.. Нам ведь анализы сдавать прийдется в России сравнивать и контролировать с теми что обозначились тут. Булем стараться.. И еще очень часто корейские врачи демонстрируя нам положительные результаты иных пациентов с аналогичным диагнозом ФСГС неоднократно упоминался препарат Вальсальтан ( корейцы его еще дополнительно коротко называют Сальтен, говоря что Вальсальтен это один из его производных и у нас в основном известен как препарат контролирующий давление) вот именно с началом применения данного препарата у вышеуказанных больных срок использования оставшегося потенциала почек увеличивался.. Я с Вами делюсь тем, что услышала. Безусловно все это необходимо согласовывать с лечащим врачом..

Валентина Дата: Вторник, 28.03.2017, 10:59 | Сообщение # 20 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 28 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Особенно огромная благодарность людям которые также имеют аналогичный диагноз., но ответили и просто сказали что живут.. Самое главное.. Я конечно показала Их сыну.. В первые за весь период ... у него оживились глаза и он стал читать Ваши маленькие но письма.. Письма надежды .. Спасибо Вам! Конечно у Всех различные результаты биопсии, разные организмы и тд, но то, что Вы живете на этой планете.. Боретесь вопреки.. Это придает уверенность! Спасибо! У нас кстати к Вам очередной вопрос: как сложно так вдруг резко изменить привычкам.. Например есть мясо.. Не кушать совсем соль...мы понимая что после кровотечения гемоглобин снизился, белок в моче 2+, а креатинин в крови после отмены капельниц стал предательски опять ползти вверх.. Понимаем что и кушать надо и жестко контролировать белок и соль.. Напишите как Вам удается соблюдать диету? Сколь раз вы принимаете пищу.. ? И можно еще маленький " интимный" вопрос : кто ежедневно или суточно продолжает контролировать количество поступаем ой в организм жидкости и количество на выходе ? Я спросила об этом тут ( ТК они в больнице это контролировали), мне корейцы ответили что не надо.. Но я сейчас вижу что капельниц нет ( в период их применения креатинин в крови был лишь 1,9) , а сейчас поступает в организм конечно меньше жидкости может поэтому креатинин начал подниматься?

fffas Дата: Вторник, 28.03.2017, 15:15 | Сообщение # 21 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2306 Награды: 7 Репутация: 49 Статус: Цитата Валентина () вот именно с началом применения данного препарата у вышеуказанных больных срок использования оставшегося потенциала почек увеличивался Валсартан ( Диован ) если конечно о нём идёт речь - всего лишь обычнейший препарат для контроля АД . Таких препаратов десятки .

nignik Дата: Вторник, 28.03.2017, 15:47 | Сообщение # 22 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2738 Награды: 24 Репутация: 84 Статус: Цитата Валентина () как сложно так вдруг резко изменить привычкам.. Например есть мясо.. Не кушать совсем соль.. ко всему постепенно привыкаешь. Цитата fffas () надо и жестко контролировать белок а вам назначили препарат Кетостерил?Какие вообще назначения сделали корейские врачи, помимо Цитата Валентина () Убрать стресс убрать депрессию и , самое главное и важное не циклится на болезни, да - контролировать состояние необходимо.. Но жить ежеминутно отсчитыая дни или капаясь и сравнивая результаты анализо - Это крах, болезнь поглатит! Конечно они подразумевают высокий контроль и опыт врачей при очередном аналище и контроле твоего состояния. ? Цитата Валентина () кто ежедневно или суточно продолжает контролировать количество поступаем ой в организм жидкости и количество на выходе ? в основном это нужно контролировать тем, кто находится на диализе.В больнице это контролировали, скорее всего, что бы оценить работу почек. У вас нет в этом необходимости, я думаю. Я желаю вам поскорее найти хорошего врача в России и сохранить функцию почек как можно дольше. Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.

светик Дата: Вторник, 28.03.2017, 22:15 | Сообщение # 23 Net-зависимый Группа: Врач Сообщений: 1944 Награды: 30 Репутация: 53 Статус: Сартаны входят в стандарт препаратов для нефропротекции. Поэтому корейцы правы. Валентина, я с скф 40-30уже 10,5лет. Живу нормально, работаю почти как лошадь.. Правда удалось снизить протеин уристик почти к минимуму. Это важно. И диагноз немного другой. Это тоже имеет значение.

светик Дата: Вторник, 28.03.2017, 22:19 | Сообщение # 24 Net-зависимый Группа: Врач Сообщений: 1944 Награды: 30 Репутация: 53 Статус: Попробуйте прочитать эту тему. Очень внимательно и вдумчиво. И потом с врачами подобрать оптимальную и наиболее эффективную нефропротекцию http://www.dr-denisov.ru/forum/5-1817-1

Лисица Дата: Среда, 29.03.2017, 00:00 | Сообщение # 25 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 183 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Валентина, если Вы собираетесь жить дальше в Петербурге, вам сюда http://www.mariin.ru/index.p....tpl=r07 Запись, правда, на месяц- полтора вперёд, поэтому может Вам лучше не по телефону, а подъехать и поговорить с заведующей? Вторник-среда она точно бывает К тому же запись к разным врачам. Записаться можно к кому угодно, к любому, , но вроде есть деление по районам, а вроде и вся первичка идёт преимущественно к Ашкенази, очередь на пол-коридора обычно у неё. Хорошего врача - такого, чтобы вам подошёл-придётся искать самим. Здесь ничего советовать не могу, зависит от человека, от заболевания, и многих других вещей. В состоянии Вашего сына при нормальной нефропротекции вполне возможно прожить ещё энное количество лет с минимальными ограничениями. Да и потом ..жизнь не кончается. А вот когда мама нервничает, в семье плохо всем, постарайтесь сами немного успокоиться. Удачи вам Сообщение отредактировал Лисица - Среда, 29.03.2017, 00:06

Pringles Дата: Среда, 29.03.2017, 00:04 | Сообщение # 26 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: Не стоит зацикливаться на болезни, а врача найдете, лечение по электронной почте все равно не вариант

Mischel93 Дата: Среда, 29.03.2017, 15:10 | Сообщение # 27 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 290 Награды: 0 Репутация: 7 Статус: Валентина, Для меня все таки все равно странно почему они против гормонов и цитостакивов ведь это очень важно в таких болезнях. Я с 12 лет лечусь этими медикаментами и если бы не они уже и не жила бы. Я лечилась в Москве больше хотя сама с Украины , а сейчас в Германии живу. И здесь тоже та же лечат гормонами и цитостатиками, да от этих препаратов много побоче и главное это найти Хорошего доктора который вас будет контролировать. Так как в Корею вы не наездитесь. По себе говорю мои доктора были в Москве, а приезжать туда часто это было затратно. Поэтому ездила 1 раз в год. А, в Украине хорошего специалиста я так и не нашла. Поэтому в 21 год мои почки уже перестали работать, и я попала на диализ. Я всегда думаю что если бы с врачом все удалось то все могло бы быть иначе. Поэтому вы оченьправильно делаете что ищете хорошего доктора. Я думаю в СПБ это можно сделать, и у вас получится. Сыну терпения и сил конечно диагноз принять сложно, и будет часто казаться что это все как не с вами происходит и что это просто страшный сон. Но читайте форум, тут столько оптимистических историй и люди на форуме оптимисты хотя каждый через многое прошёл. С этим нужно научится жить. Если все сложилось не так, как вы ожидали, не расстраивайтесь. Божьи планы всегда лучше наших.

Pringles Дата: Среда, 29.03.2017, 15:49 | Сообщение # 28 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: Прислушайтесь к совету Алексея Юрьевича касаемо врачей в санкт петербурге, уверен- они лучше корейских Сообщение отредактировал Pringles - Среда, 29.03.2017, 15:49

Алексей_Денисов Дата: Среда, 29.03.2017, 20:55 | Сообщение # 29 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата Pringles () касаемо врачей в санкт петербурге, уверен- они лучше корейских я не знаю и не могу сравнивать. Просто если человек собирается жить в Петербурге, там же надо и врача найти, если в Сеуле собирается жить - искать врача надо в Сеуле.

Xenia Дата: Среда, 29.03.2017, 21:13 | Сообщение # 30 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Алексей_Денисов,а вы не написали в ЛС маме этого парня, Валентине? Может быть, она вообще не знает, что вы предлагаете ей помощь с врачами и наблюдениями. Ваша помощь может быть тем спасением для парня, которое они ищут.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]