Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 5 из 6 « 1 2 3 4 5 6 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

СТОП ФСГС

Валентина Дата: Пятница, 26.05.2017, 11:13 | Сообщение # 61 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 28 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Оленька, здравствуйте! Так всегда жду Ващих писем.. Потом даде перечитываю по несколько раз.. Как все верно.. Как точно я поподаю с Вашими переживаниями.. И это мучительный и безответный вопрос " ЗА ЧТО?"... До разрыва сердца.. Действительно это просто мука наблюдать за ним когда он спит.. Обнимать его и чувствовать уже взрослые и такие сильные плечи ..... И в голове и груди стучит только одно: то.. "ЗА ЧтО? ПОЧЕМУ?" Мне многие говорят, что я просто обязана отогнать от себя это вопрос.. И ни в коем случае не пытаться винить себя.. Как не странно в последнее время именно это и думаю.. "Зачем я его отпустила в СПб на учебу.. Зачем не была все это время с ним.. Каждую секунду, минуту.. Почему не контролировала его медкомиссии при друго устройстве и относилась к этому такк легкомысленно .. Есть возмодность быстр оформить медкомисси и хорошо.. Ну он де у мея вон какой сильный, спортивный.. Супруг тоже меня ругает за самоистязание.. Хотя я де виду, что тоде думает и чувствует аналогично.. Знаете.. Я попробую на предстоящем приеме с нефрологов уде обговорить вопрос об оформлении инвалидности.. Но так переживаю , что она может как то тратится на его работе. Он ведь холит на работу и работает в органах прокуратуры.. Там ведь с этим очень строго.. Но что нибудь постараюсь придумать.. У нас как я выяснила через Интернет только два трансплантационных центра.. Кошмар! На такую массу людей, да плюс еще приезжие.. Вообщем обговори это все с нефрологом, а там посмотрим.. Сейчас у нас креатинин в крови 191, но белок конечно уже 4,9 в суточной.. За месяц увеличился в два раза.. Посмотрим что на скажет нефролог с такими данными возможна ли МСЭК.. Мы и анализы сдаем тут платно и по Птерским ценам.. Фактически 5.000 каждый раз.. Ольга, а вы сами из какого города.. ? Я знаете, наоборот думаю что для такого города как Спб с его населением и потоком приезжих .. Мы пережали к сыну в Спб совсем недавно.. Раньше жили во Влаливостоке.. Сейчас мужа назначили в Сараиов и последние 1,5 года мы жили там.. Конечно Саратов сейчас переживает не лучшие времена, как пожалуй все провинциальные города нашей страны.. Но в нем существует центр трансплантации и они делают операции по пересадки почек.. Открыли дополнил нательные гемодиализных центры поток в которых сушесивенно ниже чем в Спб.. В Питере мы живем в Югозапалном направлении , а все основные центры нефрологи и тд находятся либо в центре города либо в Северных районах.. Для такого большого города это не близко.. Вот и думаю.. Может нам рассмотреть возможность перевезти его пока в Саратов .. К нам с супругом ( простоты сейчас конечно оставила мужа там и нахожусь с сыночком в Спб) .. Но сначала прием и вопросы к нефрологу Питера.. Что он скажет.. Большой привет Вашему сыночку! Обнимите его и и за меня ..пусть выздоравливает пусть улыбается.. Тем более с такими "щечками".. Сообщение отредактировал Валентина - Пятница, 26.05.2017, 11:29

olga1971 Дата: Пятница, 26.05.2017, 11:55 | Сообщение # 62 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 406 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: Спасибо, Валентина, уже появился правильный деловой настрой. Поговорите В Питере, здесь есть люди из Саратова, кажется, там есть центр трансплантации. Белок в моче большой при ФСГС и будет, ничего с этим не поделаешь. А креатинин 191 - пока не так уж плохо, можно сказать, что вовремя все обнаружили. Я даже рада, что у нас диагноз появился на уровне креатиниа - 220-240. Лечения у ФСГС практически нет - исход один - ХПН. А гормоны, цитостатики...... Так что , теперь наблюдайтесь и решайте - куда в случае чего. Я бы и Саратов рассмотрела как вполне вариант. Не Москва и не Питер, центр хороший (кто-то на форуме есть после пересадки), шансов пересадиться больше. в очереди народу меньше - не Москва. А послепересадочную супрессию бесплатно сейчас выдают. ТТТ. Да и на диализе некоторым нужны дорогостоящие препараты. Я и выбрала не Москву - сама там была, видела стационар - мне не понравилась - антисанитария, наа мой взгляд для трансплантации - проходной двор, а не отделение ( очень даже значимое, но не буду говорить о каком). Назначили нам доктора - нефроолога - грубая, и как-то не заладилось. Тем более нам до Москвы очень далеко. Мы из Новосибирска. Приезжают оперироваться из Хакассии, Алтая, Владивостока, кстати тоже, даже есть из Турции как не странно....Я думаю, дело как раз в том, что в провинции очередь будет заведомо меньше. А это - время. У вас с таким креатинином есть еще , думаю пару лет, а может и больше. Работать он вполне может и долженю Первую группу никто не даст, а сейчас и все - рабочие. Объявлять это работадателю вовсе не обязательно на собрании прилюдно. НУ есть и есть - кто узнает-то? olga

Валентина Дата: Вторник, 30.05.2017, 22:05 | Сообщение # 63 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 28 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Ольга, здравствуйте.. Так обрадовалась увидив от Вас письмо. Завтра идем на прием.. Переживаю .. Как всегда.. Оль, знаете я хотела бы у Вас спросить.. В последние две недели стала наблюдать у сына на лице сильные высыпания... Всегда личико было чистым и даже в переходном возрасте никогда не было проблем.. Сейчас особенно на лбу прям коркой покрыта кожа и такая сухая.. Говорит что не беспокоит его ( не чешется) но видно что именно в этой области такое впечатление как лягушечья кожа.. Только сухая.. Может реакция на лекарство..внимательно прочла инструкции.. Ничего нет.. Подумалось вот о чем .. Конечно фильтрация организма минимальна.. Конечно зашла кзашлакованность есть и кровь, как и сам организм далеки от идеального состояния... Все это от плохой работы почек.. Буду завтра узнавать у врача.. Хотя думается, что ничего не ответит.. Были ли у Вас высыпания..? Олечка, я помню вы писали о том периоде до пересадки когда держали диету.. Как вся семья ( как впрочем и моя сейчас) перешла на безсолевую диету.. Я знаете соль все де ложу .. Но конечно очень и очень мало.. Например в тесто... Оль.. А какое у Вашего сыночка было любимое блюдо..? Поделитесь опытом.. Я стараюсь разнообразить ему стол.. Тем более сейчас пошел и свой салат и зелень.. Но была бы рада получит от Вас какой нибудь рецепт.. Может и мой взрослый сынок оценит его.. Спасибо если откликнетесь..

olga1971 Дата: Среда, 31.05.2017, 02:38 | Сообщение # 64 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 406 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: Валентина, я готовила все без соли вообще. И сейчас тоже. Только каждый себе подсаливает, даже сама привыкла. салаты и зелень с маслом сколько угодно, можно сметану, масло сливочное. Если ваш сын любит картофель - там совсем почти нет белка - есть даже шведская диета при ХПН - 1 кг картофеля на день. Картофель порезанный лучше вымачивать в нескольких водах и сливать, чтобы уменшить содержание калия. У меня картофель терпеть не мог , так что сложнее. Винегрет можно. Мясо немного иногда можно и лучше баранину, крольчатина. Покупала зефиры и мармелад - там тоже нет белка, понятно, что на десерт. Блинчики, прекрасно, можно зафаршировать творогом (совсем без белка оставлять нельзя). По диете надо рссчитать белок 0.8 г на кг веса. И на каждый потерянный с мочой 1 г белка умножить на 0.15. Пробовала в Новосибирске в ашане покупать безбелковые макароны, лапшу - но такая гадость оказалась. Запах ужасный - пришлось отказаться. Главное - мясо ограничить. Надо обязательно узнать его калий, фосфор, кальций. паратгормон. И корригировать эти показатели диетой, в том числе и препаратами. Котлетку в день то уж можно. Гречка на гарнир, рис, плов вполне сойдет. Молочные продукты - смотреть надо по содержанию белка и примерно рассчитывать сколько. Фруты, но не бананы - там много калия. На форуме есть раздел - там народ много пишет и есть рецепты. Главное как мне показалось, это травки пряные, зелень вместо соли. На самом деле, получается вкусно. Лимонный сок можно добавлять в салаты и это улучшает вкус. У нас был нефротический синдром (отеки и аретриальная гипертензия), поэтому строго бессолевая. olga Сообщение отредактировал olga1971 - Среда, 31.05.2017, 02:45

strelec2013 Дата: Пятница, 02.06.2017, 22:04 | Сообщение # 65 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 621 Награды: 1 Репутация: 5 Статус: Валентина, были с сыном на приеме у нефролога? В стационар не предлагали лечь сыну? жизнь прекрасна и удивительна...

Валентина Дата: Среда, 14.06.2017, 15:45 | Сообщение # 66 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 28 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте Все! Здравствуйте стойкие люди.. Их родные и близкие! У меня вопрос 1 и просьба откликнуться всем кто принимает Кетостерил и если можно Конечно самого Денисова Алексея Юрьевича: После его приема в течении двух недель, на контрольном анализе суточной мочи отмечено увеличение белка с 3,5 до 7 г/сутки... Врач нефролог назначил данный препарат на прошлом приеме заметив рост белка с 2,7 до 3,5 ... А сегодня объяснил, что в нашем случае (ФСГС) при приеме данного препарата необходимо было вообще исключить употребление сложных белков ( имеем в виду мяса) .. Так как фактически составляющие данного препарата содержат элементы белкового обмена и при употреблении наряду с Кетостерилом в пище даже незначительного количества ( т.е. В нашем случае расчетного количества белка по низко белковой диете) мясопродуктов рост белка закономерен... Мог ли данный препарат явится причиной увеличения белка при условии соблюдения низко белковой диеты? Какие наблюдения у кого были? Просто мне так и не ясно сейчас .. Зачем при росте белка в моче, назначать еще этот препарат.. Способного спровоцировать увеличение белка? В Инструкции к препарату четко указано о способствовании синтеза белка в организме... Присутствие в препарате аминокислот может увеличит количества белка в организме? Вопрос 2: если кто либо из Вас делал биопсию за пределами России, приходилось ли Вам получать заключение потом у российских экспертов.. Я очень много раз задавала вопрос лечащему нефрологу после возвращения из Кореи... Ответ был всегда один: " зачем? Вы что сомневаетесь в заключении? Нет? И Мы не сомневаемся.." Понимая что заключение о результатах биопсии возможно потребуется в дальнейшем при оформлении различных документов я повторно акцентировала внимание на этом врача .. Ответ был тот же... Сейчас когда вдруг пошел рост белка и скажем так " ухудшение" анализов наш врач нефролог попросил получить заключение..мы нашли в Спб Лабораторию которая рассматривает данные вопросы.. Люди врачи опытные и известные на всю Россию... Слава Богу они тут есть. Когда мы выписывались врачи корейцы как это принято выдали стекла, диски с результатами биопсии сказав что в России коллегам они могут понадобиться если вдруг возникнут вопросы... Однако как выясняется нашим врачам нужны еще "парафиновые контейнеры с частицами материала биопсии" .. Если у кого-то из Вас была подобная ситуация.. Как Вы поступали? Мы конечно уже связались с клиникой Кореи..но переживаем : можно ли транспортировать эти контейнеры... Выдаются ли они вообще на руки (в противном случае нам бы их сразу выдали ) .... И не дай боже.... прийдется повторно пройти биопсию тут в Росси тем более имея первый случай с кровотечением... СПАСИБО всем, кто откликнется... Оленька, Вам спасибо за ваше письмо..! Все прочитала. Все поняла.. Очень буду стараться вообще вообще исключить из рациона соль.. Сейчас с этим пока сложно.. Если совсем не ложу.. Ест ... но на долго его не хватает и дня через три прям до боли к глазах.. Чуть чуть совсем ложу... Фактически для вида..тесто и картофель самое любимое пока.. Хорошо что зелень и ягодка пошла.. Наша палочка выручалочка.. Но белок все же вырос.. Сдавали анализы был 3,5 .. Контрольный через две недели уже 7... На прошлом приеме наш нефролог прописал Кетостерил...стали замечать отеки на ногах вечером.. ( причем только в рабочие дни... С работы приезжает и вижу ножки то отекли, в выходные вроде нормально). Для меня день получения результатов анализа как прыжок с парашютом ... Или заезд на американских горках.. А на приеме вдруг врач говорит, что при приеме Кетостерила вообще белок ненужно исключить... Конечно сейчас задам вопрос тут на форуме.. Как это понимать.. Как Ваш мальчик? Что у Вас нового..?

Анеле Дата: Среда, 14.06.2017, 16:59 | Сообщение # 67 Виртуализированный Группа: Сайт Сообщений: 4905 Награды: 70 Репутация: 154 Статус: Вообще нагрузка на организм при рецидивирующем гломерулонефрите вызывыет рост белка. Как говорила моя врач, хоть стены рушатся, а днем нужно лечь и отдохнуть пару часов. У меня не получалось. Но не знаю, насколько было бы лучше, если бы я оставила работу и семейные обязанности и так вот и "лежала". Но факт: почки любят покой.

Алексей_Денисов Дата: Четверг, 15.06.2017, 01:42 | Сообщение # 68 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Валентина, я ответил вам в личном сообщении

olga1971 Дата: Пятница, 16.06.2017, 16:15 | Сообщение # 69 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 406 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: Валентина, добрый день. По поводу отеков -надо обязательно смотреть уровень альбуминов крови , холестерин. И диету скорригировать должен нефролог с учетом таких больших потерь белка. Нельзя совсем белок ограничивать при таких потерях. ВРяд ли кетостерил большую протеинурию спровоцировал - , не должно быть. У меня к кетостерилу сложилось отношение как малополезному , но очень дорогому препарату. Принимали мы его лет пять. Кетостерил не увеличивает белок, а содержит незаменимые аминокислоты, из которых белок синтезируется в организме, при условии соблюдения малобелковой диеты, он профилактирует белоково-энергетическую недостаточность у пациентов с ХПН и должен уменьшать уровень мочевины. Честно - не заметила - ни того, ни другого. Но мы принимали как положено на фоне малобелковой диеты. Что только я ни делала , чтобы уменшить эту протеинурию - принимали иАПФ (как нефропротекторы) - эффекта - ноль. Принимали сартаны -более дорогие аналоги - эффекта ноль.Протеинурия продолжалась, а ХПН прогрессировала.....Это - ФСГС. У нас были цифры - и 9 грамм в сутки. а еще большой холестерин, вам обязательно надо его сдать. Даже сейчас, после трансплантации, у нас тоже есть протеинурия, но я для себя открыла чудесный препарат - вессел. Мы принимали около полугода постоянно , и только здесь я увидела динамику протеинурии- с 1.0 до 0.2. Это супер - для нас. Убрать полностью так и не удалось. У нас, слава богу, пневмонию удалось разрешить на двух антибиотиках внутривенно - 10 дней. Сейчас - не хотелось бы ни чего новенького. Как-то , новенькое, всегда - беда какая-то. Лучше по-тихоньку, по-старенькому.Пишите, терпения вам и сил. olga Сообщение отредактировал olga1971 - Пятница, 16.06.2017, 16:17

Валентина Дата: Среда, 21.06.2017, 09:34 | Сообщение # 70 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 28 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Ольга, здравствуйте.. Вчерашний анализ альбумина 48 г/л ( норма 35-52) в прошлый раз альбумин был 46... Холестерин тоже пока "не в красной линии" хотя конечно близки теперь - 6,23 ммоль/л (норма 3,44-6,32) в прошлый раз был 5,65.. Конечно мочевая кислота и мочевина зашкаливают.. И еще появилось увеличение фосфора неорганического .. Нефролог предлагает госпитализацию.. Цель.. Попробовать начать лечение имунодеприсантами и тп... Но вылезла сейчас новая проблема.. Как я писала раньше он решил направить нас на получение повторного заключения нашего диагноза сделанного в Кореи.. Врач морфолог в Спб рассмотрев наши документы, диски и стеклышки. Настаивает на исключении ФСГС. Предполагает AgI нефропатии.. Но для полного и окончательного вывода ей нудны парафины с остатками биопсии из Кореи.. Она сама написала письмо им и запрос ..указала что для данного диагноза нужно не менее трех исследовательских подтверждений. У нас исходя из заключения корейцев два из трех не проводилось с ссылкой непригодности к исследованию материала...Ужас! При нашей гематоме после первой биопсии и сильного кровотечения и воспаления после него... О повторной биопсии речи быть не может.. Какое то прям не везение.. Я сейчас пытаюсь разобраться с этим новым (?) диагнозом который пока тоже ведь под вопросом и понимаю только одно: что то зараза... Что это... Тем более при таком СКФ в нынешнее время... Тем более при незначительности отличия в лечении и поддержании оставшейся функции почки.. Но точность диагноза будет важна при рассмотрении вариантов пересадки..я так пока понимаю это.. Сегодня поеду к врачу морфологу забирать документы, попытаюсь выяснить хоть что то на словах.. Так уж важно это изменение диагноза при нашем нынешнем состоянии .. Так ли важно все это сейчас..и как это может изменить ситуацию в дальнейшем.. Сынок сейчас вообще отказался фактически от белка , соль исключена.. Он вот недельку посидел на этой пище.. Нервный, раздражительный... За стол идет как на пытку и видно что просто впихивает это все в себя... Общий белок в крови пока 72 г/л но при таком выходе в моче и таком питании неминуемы отклонения и тут... Помню Ваши слова и пожелания.. Терпения! Терпения! Очень боюсь его госпитализации.. Тут упоминаю о пульс терапии... Это Ж фактически химия терапия..опять жуткая паника и безнадежность ...

Мелисса Дата: Среда, 21.06.2017, 15:47 | Сообщение # 71 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Цитата Валентина () Попробовать начать лечение имунодеприсантами и тп.. Такая схема лечения существует, дает положительные результаты. Цитата Валентина () Тут упоминаю о пульс терапии... Это Ж фактически химия терапия..опять жуткая паника и безнадежность ... Почему паника и безнадежность? Тоже обычная схема лечения, тысячи через нее прошли. Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

Валентина Дата: Понедельник, 04.09.2017, 15:13 | Сообщение # 72 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 28 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте все! В который раз хочу выразить благодарность создателю форума.. Ведь каждый раз когда становится невыносимо тяжело или вдруг нахлынет страх и паника и безнадега закрывает с головой.. Начинаешь просто читать сообщения начинаешь понимать что ты не один в этом Мире с такими вот проблемами... Что есть сильные и стойкие люди.. Даже порой становится стыдно, что нюни распускаю.. Хочу с Вами поделиться или даже может просто услышит Ваши коментарии по ситуации.. Вернулись мы из Кореи с диагнозом ФСГС... При росте белка в суточной моче лечащий наш нефролог все де отправил нас в диагностический центр к Воробьевой Ольге Алексеевне.. Как де мы были удивлены, что диагностику биопсии делают и в Спб и делают столь высококвалифицированные люди.. Ведь первоначально попав в первый мед. Нам говорили что исследования они проводят через Москву.. Но не это главное... Посмотрев заключение корейцев, просмотрев всю клинику болезни и состояние моего сына... Диагноз корейцев был поставлен под сомнение, причем с большим перевесом в его неправильности... Потребовались блоки и парафины из корейской клиники.. Хотя при выписке в Сеуле нам сказали что их нет(!?) Они были полностью склеротизированных и не пригодны к исследованию и после исследования того что осталось выдавать нам нечего.. С этим мы и вернулись в Россию. Огромная человеческая благодарность Ольге Алексеевне.. Ведь она не только под ролно изучила данные корейцев но и самостоятельно написала им письмо и обращение .. Именно ее доводы, профессиональная настойчивость позволили достучаться до Сеула,, .до профессоров корейских также отметивший ее высокий уровень... Исследовав полученный из Сеула материал ФСГС у сына исключили... Теперь диагно AgI нефропатия.. Понятно что то зараза, что это .. Тем более что при нынешнем состоянии почек назначенная еще в Кореи терапия оставлена в силе.. Она единственно приемлемая в нынешнем положении.. Но ведь теперь мы на собственном опыте убедились .. Есть ! Есть прекрасные и высококвалифицированные врачи и у нас.. И .. Сразу ведь надежда...! В течении всего этого периода, мы неоднократно сталкивались с мнением врачей о " додиалезный" пересадке... Некоторые относят его к лучшему варианту при развитии ХПН...недавно на форуме столкнулась с историей о том, что такие случаи существуют...при этом понимаю что сейчас нужно стараться держать то, что есть.. А что там будет завтра, через месяц...? Ведь сейчас такой возраст.. Любовь.. ( и тут как быть? Ведь любимой нужно рассказать о том что ты болен...) .. Работа и карьера ( состояние не ахти.. Да и оформление инвалидности может все круто изменить,..),, вот он и задумался.. И именно о додиалезный трансплантации.. И надеется ..

Алексей_Денисов Дата: Вторник, 05.09.2017, 13:41 | Сообщение # 73 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата Валентина () о додиалезной лучше это делать при СКФ=20 мл/мин, позже результаты могут быть хуже

Валентина Дата: Четверг, 05.10.2017, 12:10 | Сообщение # 74 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 28 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Алексей Юрьевич, здравствуйте. О додиалезный пересадке при СКФ 20 мл/мин мы все поняли. Сейчас возник вопрос: в сентябре СКФ был 30 мл/мин но продолжался рост белка в суточной моче.5,2 г/сутки август , 6,1 г/сутки в сентябре, а сейчас белок зарегистрирован уже на уровне 7,5 г/сутки. Знаете, в течении всего времени наблюдения ситуация с белком была нестабильной.. Показатель белка имел 7 гг/сутки в июне, затем регистрировали 5,2 и 6,1. При этом креатенин в крови фиксировал СФК всегда в пределах 30-35 . Сейчас картина иная.. Креатенин подскочил поэтому и СКФ снизилось. Гемоглобин ( август - 107 г/л , сентябрь 112г/л.) мочевина в крови( август - 10,2 ммоль/л , сентябрь - 11,1 ммоль/л, октябрь -12,4 ммоль/л) фосфор уже - 1,46 ммоль/л, калий ионизированный - 5,3 ммоль/л. Эти показатели в течении всего время были также нестабильны, но в настоящее время имеют самые высокие значения.. Сейчас нефролог у которого мы наблюдаемся вновь поднял вопрос о необходимости госпитализации для проведения терапии которая позволить снизить или остановить рост белка. Он записал нас на консультацию зав. кафедрой нефрологии Спб Евсаян Ашот Мовсеевичу. Для окончательного решения относительно госпитализации. При этом в июне когда у нас был первый всплеск белка на уровень 7 г/ сутки так же рассматривалась необходимость госпитализации. И в июне мы попали у Вас в Москве к зав.отд, нефрологии ГКБ им.Боткина Захаровой ЕВ. Ее мнение при нашем состоянии и диагнозе было категоричным: "выраженность глоумеросклероза и интерстициального фиброза исключает возможность назначения иммуносупрессивной терапии." - это из заключения. Она подтвердила и оставила имеемую у нас нефропротективную терапию. На словах " учитывая диагноз, степень и тяжесть заболевания иммуносупрессивной терапия бессмысленна и только измотает организм. Принимаемые нами препараты единственно и достаточно возможны в нашем положении. Додиалезная трансплантация лучший вариант, и подойти к ней мы должны сохранив организм в достаточности. Течение заболевания закономерно. Сегодня мы получили от нее письмо в котором она повторно выразила свое мнение " я полагала и полагаю иммуносупрессивной терапию бессмысленной. Белок в крови 65 г/л нижняя граница нормы ( у нас сейчас по анализам белок в крови 67 г/л) Эксфордж который принимается - единственный способ воздействовать не только на гипертензию, но и протенурии в нашем случае. Соблюдать мало белковую диету бессмысленно- Вы молодой человек с перспективой трансплантации. Начало диализа тогда когда возникает необходимость, или додиалезная трансплантация - разумная тактика. И к этой терапии Вы должны подойти не будучи истощены диетой". Конечно мы завтра выслушаем выводы и заключения и Евсаян Ашота Мовсеевича.. Ведь нам важны все мнения специалистов в том числе и Ваше , как человека имеющего авторитарность не только среди пациентов но в кругу нефрологов . Вопрос у нас такой: возможны ли серьезные последствия от такого роста белка? ( отечность внутренних органов, головного мозга и тп... Опасно ли это в целом для жизни и организма ? Может ли эти последствия быть мгновенными или скор отечными) Каково влияние такой потери белка на организм ? ( могут ли столь высокие потери белка сыграть роль в решении трансплантологов о додиалезный пересадке; происходит ли истощение организма или влияние на общую токсикацию ) . Мы держимся.. Стараемся соблюдать безсолевую и без мясную диету.. Принимаем те же препараты и держим давление на уровне 130-80. Держим.. Течением болезни закономерно, мы это понимаем, но действительно ли госпитализация и начало дополнительной терапии способны изменить ее течение... Не измотаем ли мы организм бессмысленными вливаниями дополнительных препаратов...даже если мы попытаемся на время незначительно сократить белок или остановить его рост на месяц или два не посадим ли мы при этом иные органы и весь организм в целом и в итоге на момент решения с трасплантологами булем иметь разболтанный и разбитый организм? Спасибо.

Валентина Дата: Суббота, 22.12.2018, 15:59 | Сообщение # 75 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 28 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте все кто меня сейчас видит и читает... Особенно обращаюсь к лицам прошедшим пересадку и живущим с новой почкой... Пересадка была 02.02,2018 .. В Самаре. Низкий поклон врачам! Наблюдаемся в Саратове. Вопрос на сегодня... В течении недели боли в области живота, креатитин колебался в течении всего периода после посадки от 140 до 120. Выравнивали путем дозировки препаратов. ( принимаем адваграф) последний раз корректировали в связи с фиксированием показателя креатинина 168 (уровень токралимуса был 6 на 8 месяц от пересадки те недавно) после снижения дозы креатинин снизился до 124. Однако последний анализ показал что уровень токралимуса упал до 3,3) начались боли в животе и как бы тяжесть со стороны транспаранта ( тянущие боли) .. Утром температура 37,6 .. Давление 139-92 .. Сынок ( а речь о нем) срочно вылетел сюда в Саратов к своему лечащему врачу .. Неужели признаки отторжения?

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]