Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Додиализный период
| |
nignik
|
Дата: Вторник, 28.01.2020, 14:57 | Сообщение # 361 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2738
Награды: 24
Репутация: 84
Статус:
|
Цитата Тририна ( ) А какая программа стояла у вас на циклере? у меня были различные вариации за это время, по количеству раствора, заливок, и времени экспозиции. Изначально был только желтый, 13 литров на 8 часов (8 заливок), со временем добавлялся раствор и время. Перед пересадкой было так: 17 литров (5 желтого, 7 зеленого) на 10 часов+эктсранил 2 литра на весь день. Но у нас с вами очень разная площадь тела и вес (мой рост 183 см.) Изначально мне говорили что ПД для меня вообще не подходит из за роста и веса.
Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
Сообщение отредактировал nignik - Вторник, 28.01.2020, 16:33 |
|
| |
Механик
|
Дата: Вторник, 28.01.2020, 15:00 | Сообщение # 362 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 652
Награды: 3
Репутация: 24
Статус:
|
Только что пообщался с представителем из Бакстера в Тюмени. Говорит не владеет статистикой по переводу на АПД с ручного, но говорить, что обычно АПД подходит большинству молодых пациентов.
|
|
| |
nignik
|
Дата: Вторник, 28.01.2020, 15:07 | Сообщение # 363 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2738
Награды: 24
Репутация: 84
Статус:
|
Цитата Механик ( ) Говорит не владеет статистикой по переводу на АПД с ручного мне кажется этой статистики просто не существует.
Цитата Механик ( ) что обычно АПД подходит большинству молодых пациентов. один хороший врач сказал мне что отказывают в циклере, ссылаясь на низкие транспортные свойства брюшины, часто для отмазки. Программу можно подобрать всегда, если захотеть (врачу и пациенту) и уметь. Если пациент адекватен, заинтересован и у него "горят глаза". Причины отказа обычно банальны: нет циклеров, врачей понимающих и желающих учиться, пациенту все равно.
Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
Сообщение отредактировал nignik - Вторник, 28.01.2020, 16:34 |
|
| |
Механик
|
Дата: Вторник, 28.01.2020, 15:10 | Сообщение # 364 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 652
Награды: 3
Репутация: 24
Статус:
|
Цитата nignik ( ) Причины отказа обычно банальны: нет циклеров, врачей понимающих и желающих учиться, пациенту все равно. Морально готовлюсь к сопротивлению наших нефрологов, готовлю план наступления ))
|
|
| |
Тририна
|
Дата: Вторник, 28.01.2020, 16:05 | Сообщение # 365 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 271
Награды: 2
Репутация: 16
Статус:
|
Цитата nignik ( ) Программу можно подобрать всегда, если захотеть (и врачу и пациенту) и уметь. Если пациент адекватен, заинтересован и у него "горят глаза". Причины отказа обычно банальны: нет циклеров, врачей понимающих и желающих учиться, пациенту все равно.
Это внушает оптимизм. Я верю своему врачу, не думаю, что ей все равно. Она отвечает на все мои вопросы, я чувствую ее заинтересованность в нашем общем результате.
Цитата Механик ( ) Морально готовлюсь к сопротивлению наших нефрологов, готовлю план наступления )) Этот этап я уже проходила. Готовилась к диализу с аналогичным настроем. Юра, я верю, что у тебя тоже все получится.
|
|
| |
Тририна
|
Дата: Среда, 12.02.2020, 14:53 | Сообщение # 366 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 271
Награды: 2
Репутация: 16
Статус:
|
Всем привет! Я дома, сегодня привезла циклер и растворы. Провела в больнице десять дней, чтобы пройти все обследования для трансплантации почки от мамы. Вроде все нормально. У мамы все хорошо, никаких заболеваний не выявили. По тем тестам, которые проводят у нас, мы совместимы. Сегодня написала заявление на выделение квоты для пересадки в федеральном учреждении, теперь дело за чиновниками.
Ребята: nignik, Mariya163, Мелисса, 15azalia15, binnick, Rafter и особенно Механик, я вам всем очень благодарна за ваш опыт и поддержку. Простите, если кого-то не упомянула, мне был важен каждый отклик. Мне это очень помогало.
И конечно, Алексей Юрьевич, благодаря вам и вашему сайту я не чувствовала себя в больнице, как инопланетянин. Низкий Вам поклон!!! Мы говорили с врачом на одном языке и понимали друг друга, и поэтому пришли к тому результату, на который я рассчитывала. Несмотря на то, что я оказалась средне-низким транспортером, мы подобрали программу на циклере, и завтра я выхожу на работу. Чувствую себя уверенно и спокойно. Не сочтите за излишний оптимизм, я понимаю, что впереди будет много трудностей, но я довольна достигнутым промежуточным результатом.
Желаю всем преодолеть все сложности и добиться всех целей, которые вы для себя поставите!
|
|
| |
nignik
|
Дата: Среда, 12.02.2020, 15:50 | Сообщение # 367 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2738
Награды: 24
Репутация: 84
Статус:
|
Тририна, это отличная новость!Поздравляю и пусть все пойдет легко, прямо до пересадки. Здоровья маме, она очень мужественная женщина любящая свою дочь.
Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
|
|
| |
Mariya163
|
Дата: Среда, 12.02.2020, 16:12 | Сообщение # 368 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 243
Награды: 3
Репутация: 4
Статус:
|
Поздравляю! Пусть все будет у вас хорошо!
Цитата Тририна ( ) мы подобрали программу на циклере можете написать какую программу подобрали?
|
|
| |
Механик
|
Дата: Четверг, 13.02.2020, 07:04 | Сообщение # 369 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 652
Награды: 3
Репутация: 24
Статус:
|
Ирина, хорошие новости!
|
|
| |
Тририна
|
Дата: Четверг, 13.02.2020, 09:30 | Сообщение # 370 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 271
Награды: 2
Репутация: 16
Статус:
|
В настоящий момент у меня 9-тичасовая программа, на восемь циклов. Заливается около 14 литров дианила (раствора 1,36 %). День я провожу с сухим животом. Нужно сказать, что это сущее облегчение: не чувствовать этой тяжести в течение дня!!! К тому же, не буду отрицать, что уверенности в себе «беременный» живот не придает, потому что вызывает много лишних вопросов у знакомых. Сухой живот позволяет сохранить некоторую конфиденциальность лечения. При подборе программы учитывались некоторые моменты. Во-первых, так как я еще недавно начала перитонеальный диализ, то слив последних капель раствора из брюшины у меня еще достаточно болезненный, поэтому в промежуточных дренажных циклах мне оставляют 300 мл раствора, чтобы я не просыпалась. Первую ночь я подпрыгивала в конце каждого слива. Причем подсасывающие ощущения в лежачем положении начинаются раньше, видимо, это связано с тем, что жидкость в горизонтальном положении стекает не вниз брюшины, а растекается по задней стенке. Сейчас я на последнем цикле просыпаюсь от таких подсасывающих ощущений, сажусь и заканчиваю слив в комфортном для меня положении. Во-вторых, врач настроил мне циклер так, чтобы он не продлял свою работу дольше, чем на полчаса, чтобы я не опаздывала на работу оттого, что аппарат не закончил свою работу. Пару раз за 10 дней было такое, что он не успевал дренировать все. Я просто в конце вижу минусовую ультрафильтрацию и включаю ручное дренирование. В итоге получаю тот же объем ультрафильтрации. Если такую установку не сделать, то аппарат может продлевать время циклов, например, если были проблемы с дренированием, и ему не хватало времени. Еще момент, что приготовить к включению аппарат: установить магистрали, пакеты, дренажный пакет, - лучше чуть-чуть заранее, потому что раствору требуется время, чтобы нагреться. Подключение происходит в самом конце. Циклер сигнализирует, что можно подключаться, и есть еще время что-то доделать, прежде чем присоединяться. Я начинаю готовиться в 20.45, подключаюсь примерно в 21.10-21.15, и программа заканчивается в 6.20. Лучше, чтобы со сливом диализата кто-то помогал, потому что все сливается в один пакет, то есть на выходе я получаю «подушку» весом 14 с лишним килограммов. Мне не поднять и не дотащить такой вес до туалета. В больнице санитарки ставили нам поднос с пакетом на стул и приносили два ведра. Мы сами сливали диализат в ведра. Я буду, наверное, прибираться вечером, чтобы не опаздывать на работу к восьми. Я сфотографировала методичку для пациентов на АПД. Если нудно, то выложу ее сюда.
|
|
| |
Механик
|
Дата: Четверг, 13.02.2020, 09:56 | Сообщение # 371 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 652
Награды: 3
Репутация: 24
Статус:
|
Тририна, сколько времени у тебя ушло на переход на ПД. На какой период ты выбыла из рабочего процесса? Без учета 10 дней на обследование для трансплантации.
|
|
| |
Тририна
|
Дата: Четверг, 13.02.2020, 10:10 | Сообщение # 372 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 271
Награды: 2
Репутация: 16
Статус:
|
Я легла в больницу 25.12.2019, в тот же день сделала все анализы, необходимые перед операцией. 26.12.2019 меня прооперировали: поставили перитонеальный катетер. Заливки начинаются не раньше, чем через две недели после операции. 09.01.2020 начались заливки с 0,5 литра. За неделю я дошла до 2-х литров. Получается недели три, как минимум, чтобы начать перитонеальный диализ. Сразу перейти на циклер нельзя, необходимо, сделать ПЭТ-тест, и чтобы при этом чтобы очищение было полноценым. Плюс, навыки ручных заливок необходимо закрепить, желательно в домашних условиях, потому что дома и в больнице – это не одно и то же. 24.01.2020 мне сделали ПЭТ-тест. Можно было переходить на циклер. Таким образом, месяц – это как минимум.
|
|
| |
nignik
|
Дата: Четверг, 13.02.2020, 10:17 | Сообщение # 373 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2738
Награды: 24
Репутация: 84
Статус:
|
Цитата Тририна ( ) с сухим животом. Нужно сказать, что это сущее облегчение: не чувствовать этой тяжести в течение дня эти ощущения не приятны, со временем конечно привыкаешь, но дискомфорт к сожалению, будет всегда.
Цитата Тририна ( ) еренности в себе «беременный» живот не придает, потому что вызывает много лишних вопросов у знакомых. Сухой живот позволяет сохранить некоторую конфиденциальность лечения. можно будет немного изменить стиль одежды (если придется ходить с раствором) перейти на менее обтягивающую, как это сделала я. Зато меня в магазине пропускали без очереди,одна кассирша в магазине у дома так прониклась ко мне беременной, что кричала чтоб меня непременно пропустили без очереди через пару лет она начала что то подозревать
Цитата Тририна ( ) мне оставляют 300 мл раствора, именно так и делают, это правильно.
Цитата Тририна ( ) на выходе я получаю «подушку» весом 14 с лишним килограммов. у Бакстера пакет один, у Фрезениус 2, что на много удобнее. Когда у меня была программа с 17 литрами даже мужу было очень не просто дотащить пакет до ванной (разрезали пакет в ванной т.к. в унитаз еще нужно прицелиться).
Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
Сообщение отредактировал nignik - Четверг, 13.02.2020, 10:19 |
|
| |
nignik
|
Дата: Четверг, 13.02.2020, 10:33 | Сообщение # 374 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2738
Награды: 24
Репутация: 84
Статус:
|
Цитата Тририна ( ) Заливки начинаются не раньше, чем через две недели после операции единственное, с заливками бывает по разному. Зависит от правил конкретной больницы или от состояния пациента, сказать не могу. Но мне заливки начала уже через несколько дней, как и моим соседям по палате. Первые дни делали промывки, потом по литру и так прибавляли д 2-х в течение недели.
Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
|
|
| |
Тририна
|
Дата: Четверг, 13.02.2020, 10:37 | Сообщение # 375 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 271
Награды: 2
Репутация: 16
Статус:
|
Цитата nignik ( ) Зависит от правил конкретной больницы или от состояния пациента, сказать не могу. Но мне заливки начала уже через несколько дней, как и моим соседям по палате. Первые дни делали промывки, потом по литру и так прибавляли д 2-х в течение недели.
Да, видимо, зависит от позиции больницы. У нас заливки строго через две недели. Если требуется экстренно начать диализ раньше, то просто ставят временный катетер, делают несколько сеансов гемодиализа, и продолжают подготовку по такой же схеме. Промывки тоже делали, начиная со второго дня после операции, но не каждый день.
|
|
| |
|