|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Додиализный период
| |
Тририна
 |
Дата: Воскресенье, 29.12.2019, 20:14 | Сообщение # 331 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 271
Награды: 2
Репутация: 16
Статус:  |
Цитата binnick (  ) А на Новый Год домой отпустят?
Нет, не отпустят. Меня разу предупредили. А пока у меня тут много дел: завтра будут делать ФГДС, УЗИ брюшной полости и органов малого таза, надо сдать кровь и мочу на суточную потерю белка, во второй раз делать промывку через катетер. Короче, не до скуки.
|
| |
| |
Тририна
|
Дата: Суббота, 18.01.2020, 15:33 | Сообщение # 332 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 271
Награды: 2
Репутация: 16
Статус: |
Всем привет! Вчера меня выписали из больницы, и теперь я официально вступила в ряды диализных больных.
Но обо всем по порядку.
26.12.2019 сделали операцию по установке перитонеального катетера. Операция длилась около часа. Делали под общим наркозом. Катетер подшивался. Осталось четыре небольших разреза от эндоскопического оборудования и из пятого торчит катетер. Швы сняли через 10 дней. Особенно ничего не болело, кроме самого дня операции, который я пролежала в постели. Немного дольше других чувствовался шов, через который вставляли эндоскоп (это мне пояснил хирург). Место выхода катетера вообще не чувствовалось.
На второй день начались промывки: в брюшину заливался дианил порциями по 0,5 л, сразу сливался. Первые дня три в слитом растворе были единичные сгустки фибрина, потом прошло, как только добавили гепарин. Через две недели после операции начались заливки: два дня по пол-литра, два – по литру, еще два дня – 1,5 л. До полутора литров все было хорошо. А вот после заливки полутора литров мне стало тяжело. Чувство переполненности живота, как будто наелся чрезмерно. Только вот от обжорства постепенно отпускает, а тут, наоборот, раствор вытягивает воду, и чувство переполненности усугубляется. Чувствовала себя Водяным из мультика («Внутри меня водица, ну что с таким водиться?..»). Решили еще на денек залить 1,7 и потом перешли на 2 литра четырежды в день. Таким образом, с начала заливок до полного объема прошло семь дней.
Про обучение.
Вот здесь я приятно удивлена. Все отработано четко. Мне в первый же день все рассказали, показали на двух больных. Потом выдали методическую литературу и тренажер: отрезок магистрали с колпачком и катетер, чтобы я отрабатывала быстрое соединение. Мне делали операцию одновременно с молодым мужчиной, потом мы учились вместе. На промывках с каждым из нас стояла своя диализная медсестра, сначала показывала и делала сама, потом мы делали под руководством медицинского персонала. К началу заливок мы уже все умели сами и неделю еще ходили по четыре раза в день, проводили обмены самостоятельно. Перед выпиской нас еще раз приглашали к старшей медсестре и (уже, наверное, в сотый раз) все проговорили, дали возможность задать все вопросы, на все ответили. Отношение и у врачей, и сестер очень внимательное. Остались самые лучшие впечатления. На выписке я получила все материалы в виде отпечатанных методичек на все возможные случаи. И вдобавок еще три (Три, Карл!) номера сотовых телефона (двух медицинских сестер, которые нас обучали и впоследствии будут курировать, и лечащего врача). При этом было сказано, что я могу звонить в любое время суток без выходных при возникновении любых проблем.
Сообщение отредактировал Тририна - Суббота, 18.01.2020, 15:52 |
| |
| |
Тририна
|
Дата: Суббота, 18.01.2020, 15:48 | Сообщение # 333 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 271
Награды: 2
Репутация: 16
Статус: |
Про ощущения
В процессе заливок для меня не было сюрпризов. Заливаться не больно. При сливе на последних каплях небольшие болезненные ощущения, которые свидетельствуют о том, что слив подходит к концу. Я этого ожидала. Ну, и чувство переполнения живота. Жду, что и то, и другое со временем ослабнет. Где-то на седьмой день потемпературила немного, но сразу отреагировали. Врач сделал вывод, что я подцепила вирус от кого-то из посетителей. На всякий случай сменили антибиотик, назначили ингавирин и полоскания фурацилином, и на второй день все прошло, как не бывало.
Теперь про перспективы.
Моим главным желанием было получить циклер. Здесь пока идет все по плану: меня отпустили домой, чтобы я неделю в домашних условиях провела на ручных заливках. Пока на больничном. Через неделю будет PET-test. Я приду на него из дома. Дальше все зависит от результата теста. Если все хорошо, то я снова ложусь в стационар на несколько дней, чтобы переучиться на циклер. Врач считает, что все получится. Я ей верю. Если нет – то я остаюсь на ручных заливках.
Про отдаленные перспективы
Конечно, пересадка. Мой доктор настаивает. Неожиданно твердую позицию высказала мама. Хочет быть донором. Врач считает, надо попробовать. В ближайщее время мама тоже ляжет в это же отделение, чтобы пройти обследование. Пока в разговоре с врачом никаких явных противопоказаний не выявили. Будут обследовать. Одно «но» – маме 61 год. Если это будет хоть чем-то угрожать ее здоровью, то я буду против.
|
| |
| |
Тририна
|
Дата: Суббота, 18.01.2020, 16:44 | Сообщение # 334 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 271
Награды: 2
Репутация: 16
Статус: |
Про психологический аспект.
Я шла на диализ, будучи абсолютно здравомыслящим человеком. Я все понимала, все принимала, осознавала, что это не прогулка, что в отсутствие пересадки – это пожизненное лечение. На меня смотрели врачи и медсестры, ожидая, что я могу расплакаться, закатить истерику, отказываться от лечения, как большинство других пациентов. Для них это более привычная реакция. Я видела это ожидание по их поведению. Врач мне разъясняет: мы будем делать то-то, тогда-то, готова, слез не будет? Я честно не понимала: какие слезы? Конечно, готова, все знаю, все понимаю, все осознаю. Но меня в какой-то момент накрыло. В день, когда мне сказали, что мы начинаем четырехразовые заливки, я почувствовала себя бессильной. Я плакала в туалете, чтобы никто не видел. Внезапно испугалась. Наверное, это уже была точка невозврата. Или усталость от больничных условий. Эта слабость длилась час-полтора. Потом прошло.
Теперь я переживаю период адаптации к домашним условиям. Пока трудно. Много вопросов, которые не возникали в стационаре.
Первое, как греть раствор. Мы купили электросапожок, но я еще не поняла, какое время требуется для нагрева: час, два, четыре? За час у меня нагреваться не успевает. Если класть сразу после предыдущей заливки, не перегрею ли? И как электроприбор будет работать без перерыва? И ведь не оставишь без присмотра, если нужно идти куда-то, а по возвращении сразу заливаться. Не поняла еще.
Второе, у меня аллергическая реакция на кожный антисептик: руки высохли, на тыльной стороне ладони на холках кожа прямо растрескалась и воспалилась. Разумная альтернатива – перчатки. Но как их обрабатывать? Тем же антисептиком? Или покупать стерильные? Но все равно ведь чередуются действия со стерильными предметами и с нестерильными? Каждый раз ведь не будешь снимать. Пока обрабатываю антисептиком, как если бы я была без перчаток.
Третье, пока еще не укомплектовала свое место так, чтобы все было удобно и под рукой. Сделала дома пока четыре заливки, каждый раз что-то упускала, потому что все не так, как я привыкла. То маску забыла надеть, то форточку закрыть, то магистраль на залив после промывки не закрыла, открыла слив. Вроде тридцать раз уже все делала, но, как только попала домой, растерялась. Буду заставлять мужа со мной с методичкой сидеть, хотя бы на выходных, и проверять. Пока чувствую себя очень неуверенно.
Сообщение отредактировал Тририна - Суббота, 18.01.2020, 18:17 |
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Суббота, 18.01.2020, 17:16 | Сообщение # 335 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Цитата Тририна ( ) И ведь не оставишь без присмотра
|
| |
| |
Mariya163
|
Дата: Суббота, 18.01.2020, 19:42 | Сообщение # 336 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 243
Награды: 3
Репутация: 4
Статус: |
Цитата Тририна ( ) как греть раствор.
мы не нашли электросапожок, купили не жесткую электропростынь в ДНС (называлась там электрогрелкой) (от жесткой не так быстро нагревался раствор), укутав раствор в электропростынь + полотенцем обмотав электропростынь, грели раствор с одной стороны 30 минут перевернув раствор и с другой стороны 30 минут (т.к. под тяжестью раствор как то перебивает температуру и не так уже греет внизу), за час/полтора нагревался раствор, потом уже на ощупь понимала когда нужно снимать. Обычно два три раза переворачивала раствор до полного нагрева.
Цитата Тририна ( ) аллергическая реакция на кожный антисептик: руки высохли
у меня тоже так было, кремом питательным руки мазала каждый раз после процедуры , потом кожа как то сама привыкла и больше такого не происходит, как вариант можно антисептик сменить, мы сами брали себе абактерил, а в больнице выдавали миросептик (при чем при смене антисептика руки шелушились, потом крем и кожа привыкла со временем, сейчас без крема обходимся).
Цитата Тририна ( ) Разумная альтернатива – перчатки
да, можно перчатки использовать все равно какие стерильные или нет, обрабатывать их так же как и без перчаток, только они не много подольше от антисептика сохнут.
Цитата Тририна ( ) каждый раз что-то упускала
со временем будет налажен процесс  раньше сильно переживали что что то не так вдруг сделаем с мужем или что то упустим, была паника. Первое время делали все по инструкции по шагово, мужу читала каждый пункт с инструкции, уточняла ничего ли не забыл, все ли сделал и так привыкли, теперь на автомате практически, но всегда все делаем внимательно не отвлекаясь от процесса.
Цитата Тририна ( ) Но меня в какой-то момент накрыло
тоже был такой момент, потом взяла себя в руки и сказала себе зачем расстраиваться, огорчаться так сильно, переживать, ничего не изменить и лучше направить силы на другие важные моменты.
Удачи вам! Терпения и здоровья!
|
| |
| |
Тририна
|
Дата: Суббота, 18.01.2020, 20:07 | Сообщение # 337 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 271
Награды: 2
Репутация: 16
Статус: |
Цитата Mariya163 ( ) Удачи вам! Терпения и здоровья!
Спасибо большое за советы и за поддержку!
|
| |
| |
sneginka
|
Дата: Воскресенье, 19.01.2020, 18:10 | Сообщение # 338 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 732
Награды: 0
Репутация: 11
Статус: |
Ира, когда вы получите циклер , то всё сразу станет гораздо проще. Всё будет хорошо! Я пользуюсь кутасептом и у меня -тоже сохнет кожа , но всё это мелочи, самое главное, чтобы вам повезло с врачом -куратором ! Удачи вам !
елена
|
| |
| |
Механик
|
Дата: Понедельник, 20.01.2020, 07:21 | Сообщение # 339 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 652
Награды: 3
Репутация: 24
Статус: |
Ирина, привет! как ты себя стала чувствовать с началом диализа? Или пока не понятно? С аппетитом, я так понял есть проблемы из-за заливок? Держи в курсе! Твой опыт очень ценен для меня.
|
| |
| |
Тририна
|
Дата: Понедельник, 20.01.2020, 08:41 | Сообщение # 340 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 271
Награды: 2
Репутация: 16
Статус: |
Привет, Юра!
Чувствовать себя стала лучше сразу, как только начались промывки. Даже когда раствор в брюшине не оставался. Тошнота прошла сразу. С самого начала заливок, даже на небольших объемах по 0,5 литра, стало снижаться давление. Но оно у меня и так было в пределах 130/90. Снизилось до 100/60, убрали таблетки от давления. Сейчас я на 6,25 карведилола дважды в день, давление 120/80. До начала диализа моча была в нормальных количествах - около 1,3-1,5 л в сутки. С начала заливок торасемид, который я принимала по 5 мг 1 раз в сутки, убрали совсем. Количество мочи убавилось до 650-800 мл в сутки. При этом ультрафильтрация в районе 1.5 литров. Врач сказала, что снижение количества мочи - это нормально, так как с почек снята дополнительная нагрузка жидкостью, выводящейся сейчас диализом, и мочегонным. Пить врач разрешила почти без ограничений до 1.5-2 литров (в пределах общего объема выводимой жидкости).
В целом чувствую себя значительно бодрее, но признаюсь, что четырехразовый диализ меня очень выбивает из колеи. В промежутках между заливками пока ничего не успеваю. Надеюсь, что это только поначалу, потому что еще не все организовано. Меня выписали в пятницу. В выходные многие организации не работали. Мы, например, не успели купить штатив. Приспособили пока для этого передвижную вешалку для одежды. Мне неудобно. И тумбочка, на которой я расположила все необходимые мелочи, для меня оказалась тоже неудобной. Потом муж купил антисептики без дозатора. Все выходные бегали искали помпу-дозатор к ним. Не нашли, оказалось проще купить новую бутылку. Сегодня должны привезти штатив и перевязочный столик. Надеюсь, станет лучше. Рекомендую тебе, Юра, позаботиться заранее обо всем.
Что касается аппетита, вот тут реально проблемы. Кушать не хочется от слова совсем. Заливки я делаю перед завтраком, обедом, ужином и перед сном. В итоге, глюкоза всасывается, голода нет, живот распирает. Ощущение, что физически не способна что-то скушать. Знаю, что кушать нужно, что необходима теперь пища с высоким содержанием белка. Стараюсь есть, но чувствую, что ем мало. В больнице получила нагоняй от зав. отделением, когда он увидел, что я отказалась от ужина. В стационаре с пищей было проще, потому что диета рассчитана по Б/Ж/У, оставалось только открывать рот по расписанию. Дома нужно все это организовать. Кроме того, психологический момент: я несколько лет отказывалась от белковых продуктов. Сейчас все повернулось с точностью до наоборот. Не могу еще сообразить, что и как есть. Собираюсь вернуться к программе "Мой здоровый рацион", чтобы вести пищевой дневник и контролировать калорийность, белки и микроэлементы.
Что еще? Спрашивай, Юра. Может, чего-то не упомнила.
|
| |
| |
Тририна
|
Дата: Понедельник, 20.01.2020, 08:45 | Сообщение # 341 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 271
Награды: 2
Репутация: 16
Статус: |
Цитата sneginka ( ) Ира, когда вы получите циклер , то всё сразу станет гораздо проще.
sneginka, спасибо Вам за поддержку! Я тоже рассчитываю, что все удастся, и с появлением циклера моя жизнь станет проще, и я смогу вернуться к обычным делам.
|
| |
| |
Механик
|
Дата: Понедельник, 20.01.2020, 09:36 | Сообщение # 342 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 652
Награды: 3
Репутация: 24
Статус: |
Цитата Тририна ( ) Что еще? Спрашивай, Юра. Может, чего-то не упомнила.
Спасибо за подробный ответ! Все таки, как важно, чтоб ПД был организован должным образом, был медперсонал, который тебя обучит, поможет, и круглосуточная телефонная связь. Надеюсь к моему моменту наши врачи и сестры будут намного лучше разбираться в ПД.
Ждем теперь ПЭТ-теста, и выдачи циклера!
|
| |
| |
Мелисса
|
Дата: Понедельник, 20.01.2020, 10:51 | Сообщение # 343 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Цитата Тририна ( ) что я могу расплакаться, закатить истерику, отказываться от лечения, как большинство других пациентов.
Ну, не знаю, про большинство, мне кажется, фигура речи) Некоторые да, но не большинство, ИМХО
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
|
| |
| |
Тририна
|
Дата: Понедельник, 20.01.2020, 11:48 | Сообщение # 344 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 271
Награды: 2
Репутация: 16
Статус: |
Цитата Мелисса ( ) мне кажется, фигура речи)
Мелисса, да, конечно, большинство - это несколько преувеличено. Но, к сожалению, я своими глазами увидела в стационаре, что диализ воспринимается больными, как нечто навязанное врачами, без чего можно было обойтись. Мою соседку по палате врачи вдвоем уговаривали шить фистулу при креатинине за 1000. В соседней палате родственники дедушки заявили, что диализ будут делать, только пока он в больнице, а дальше его мучить не станут. Нас было двое, поступивших для начала лечения по плану, остальные - на скорой со всей области с экстренным началом диализа через катетер. Никто ничего не знает ни про диализ, ни про перспективы, ни про диету. Даже про СКФ. Чувствуется усталость врачей, вынужденных преодолевать сопротивление. Зато процветает чтение всякой ерунды, типа "попейте корень чего-то там, собранный в полнолуние и ваши почки будут, как у младенца...". А еще одна соседка по палате была озадачена прежде всего тем, какое народное средство типа овсяного отвара поможет ей прочиститься от таблеток после выхода из больницы. А еще советовала задуматься о том, что впереди вечная жизнь, нужно облегчить себе переход в иной мир, что смертью ничто не кончается.
|
| |
| |
Мелисса
|
Дата: Понедельник, 20.01.2020, 11:49 | Сообщение # 345 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Тририна, осспидя, 21 век... Я всё же встречала поменьше таких людей, особенно в отделении диализа, там всё же понимание, пусть пришло оно через катетер)
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
