Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 21 из 27 « 1 2 … 19 20 21 22 23 … 26 27 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Маленький Ярослав

АнЕлЯр Дата: Понедельник, 21.03.2016, 15:10 | Сообщение # 301 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: В Германии не продается Примадофилус. ЖЖЖЖесть! Здесь вообще что-то найти не немецкое невозможно, их фармацевтический рынок закрыт для многих стран, и как ни странно для Америки и для Франции тоже.... Есть аналоги, ну как аналоги, бифидо и лактобактерии, которые тоже можно давать детям. Завтра термин с врачами, буду их терроризировать.

АнЕлЯр Дата: Понедельник, 21.03.2016, 18:21 | Сообщение # 302 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Купила капсулы Omniflora N там тот же состав что и в Примадофилус. Где-то читала что в Германии большинство врачей не видят проблем с кишечником, они не признают понятие дисбактериоза, не назначают с антибиотиками никаких пробиотиков (подтверждаю на нашем опыте) и считают что организм сам с этим справиться (с диареей и с запором) Кажись наши врачи из того самого большинства..... и как с ними быть?

АнЕлЯр Дата: Воскресенье, 27.03.2016, 01:40 | Сообщение # 303 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Мы все таки выбили термин с гастроэнтерологом. Врач посадили на три недели на безфруктовую диету и одобрила Omniflora, сказала пить долго. Чудо капсулы! помогли быстро. В четверг убрали пэг-зонд, так что теперь совсем без трубочек. Нефрологи не хотели, настаивали чтобы мы его оставили, но я не вижу в нем необходимости, ребенок сам пьет, таблетки тоже учимся пить, пока конечно с боем. Здесь почти все детки после трансплантаций, да и на диализе тоже с этими трубками в животе и лет до 7 с ними ходят. А потом родители не могут приучить их пить. Вообще это палка о двух концах... У меня как то давно был вопрос про сандиммун. Когда начали везде рости волосы. Я думала что остановится этот процесс, но что то нет. Уже вся спина, руки, ноги, щеки даже в волосах. И не просто легкий пушок, а уже длинные волосы на руках это сразу бросается в глаза. Очень переживаю.... Неужели не пройдет??? Я конечно понимаю что менять медикамент только из-за побочного действия в виде волосатости это не правильно. Но волосатость уже бурная. Я очень переживаю. Лето, детские площадки (под одежду руки и ноги можно спрятать, а щеки как, усы?) потом школа, переживаю что дети дразнить начнут... Не знаю что делать. Кто пьет циклоспорин у всех так сильно волосы растут ВЕЗДЕ? И время не меняет ситуацию?

Мелисса Дата: Воскресенье, 27.03.2016, 08:26 | Сообщение # 304 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Цитата АнЕлЯр () Кто пьет циклоспорин у всех так сильно волосы растут ВЕЗДЕ? И время не меняет ситуацию? Аха, везде. В теме про гипертрихоз есть описания, где и как. Пройдут, обязательно пройдут, у всех проходят) Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

АнЕлЯр Дата: Пятница, 06.05.2016, 15:57 | Сообщение # 305 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Мелисса, спасибо что успокоили, буду ооочень ждать когда пройдет гипертрихоз. тем более что через месяц уже не будет пить преднизалон, пошли на снижение уже.

АнЕлЯр Дата: Пятница, 06.05.2016, 16:05 | Сообщение # 306 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Мы две недели назад вернулись домой в Россиию. Я конечно предпологала что будет всё сложно, но не настолько же. Бумажки, бумажки, а делать очень много всего надо. Плюс 05.04 инвалидность закончилась. Везде почти с боем, и всё не в одном месте как я уже привыкла. Адаптация не только к климату. Ну и конечно же анализы....что-то в Калуге, а что-то в СКЛИФ курьером бегом-бегом. На эверолимус в Калуге не делает никто, платно или бесплатно без разницы. В НИИ Шумакова тоже не делают (будем туда становиться на учет), да и сидеть к одной процедурной медсестре по два часа вместе со всеми это ... пока есть возможность будем стараться минимизировать все процедуры (точнее их оптимизировать) Яське дома нравится, каждый день рядом папа, бабушка с пирожками часто в гостях, новые впечатления,

Xenia Дата: Среда, 11.05.2016, 18:07 | Сообщение # 307 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: АнЕлЯр,Лена, я рада, что вы наконец-то дома! Привыкли к логистике с анализами? Как часто вы будуте проверять эверолимус? А кто назначает и комментирует результаты анализов?

-ANNA- Дата: Пятница, 01.07.2016, 12:51 | Сообщение # 308 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2605 Награды: 5 Репутация: 28 Статус: Как у Ярика дела сейчас, что со стулом? Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!

МаринаН Дата: Среда, 06.07.2016, 19:48 | Сообщение # 309 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 121 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: АнЕлЯр, Прочитала всю тему на одном дыхании,Какая сила воли у Вас!!!!Здоровья вам ,сил и терпения со всем справится.Вы такие молодцы,все будет хорошо и даже лучше!!!!

olga1971 Дата: Четверг, 07.07.2016, 02:10 | Сообщение # 310 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 406 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: АнЕлЯр, как ваши дела? где покупаете сертикан? следите ли за холестерином и сколько белка в моче? olga

АнЕлЯр Дата: Понедельник, 08.08.2016, 09:22 | Сообщение # 311 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: olga1971, здравствуйте. Сертикан покупали в Германии (на пол года вперед взяли перед отъездом). Здесь выдали только один раз за три месяца одну упаковку на месяц. За холестерином конечно следим, я стараюсь раз в месяц, в полтора сдавать развернутый анализ на многие показатели. Белка в моче, слава Богу, нет. У нас другая проблема.

АнЕлЯр Дата: Понедельник, 08.08.2016, 09:54 | Сообщение # 312 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Всем добрый день. Мне очень нужен ваш совет. Я раньше писала и не однократно про нашу нескончаемую диарею. Уже и норовирус прошел давно, а диарея как с первых дней иммуносупрессии появилась, так и не проходит. В июне на фоне неправильного пищеварения начался атопический дерматит, на лицо Ярослава было страшно смотреть, от высыпания отекали даже глаза. Долго искали врача педиатора, который все таки увидит проблему с кишечником, потому что многие говорили "ничего страшного"... Сдавали несколько анализов кала и на дизбактериоз (выявили там аж клабсиеллу, пролечили), с ферментами все в порядке, а вот кальпротектин 900 (при нооме до 200)!!! Начиталась про него в инете, так потом несколько дней вообще спать не могла. Ездили в институт им Сперанского к гастроэнтерологу, ставят неспецифический энтероколит под вопросом, отправили к проф. Потапову в НЦЗД РАМН, потому что наш случай сложный. Туда едем завтра. По мнению гастроэнтеролога наша проблема в постоянном раздражении слизистой кишечника иммуносупрессивными препаратами. Да оно так было с самого начала. С первого дня приема иммуносупрессии началась рвота и диарея, диарея которая уже больше года не заканчивается. Но, мы же все это понимаем, иммуносупрессию не остановить. А делать что то с этим нужно. Ярослав стал сильно отставать в росте и весе. Как следствие неправильного пищеварения. Чтобы хоть как то сдерживать диареию он ест ТОЛЬКО кашу (гречка, рис и кролик) и домашние булочки без всего животного. И конечно лакто и бифидо бактерии пьет. Да мне кажется что мы уже все препараты эти поперепробывали, толка нет не от чего. Железо низкое, креатинин немножко ниже нормы уже (помню что такое бывает от недостаточности питания), витамин Д упал очень. Стала давать витаминный сироп, железо, витамин Д. Только не знаю усваивается ли это все при таком пищеварении. Я помню что когда пил Селссепт, то его через пол года стало от него уже рвать, хотя рвота от него была на фоне кишечного вируса. Но в любом случае стало легче, как только сменили его на Сертикан. Сейчас замечаю что когда он пьет Сандиммун (а он у нас в жидком виде) ему сложно его проглатить, начинаются не то чтобы рвотные позывы, но на это похожее. Даже первый глоток воды сложно делает. Я попробывала тоже, гадость редкостная и очень раздражающая слизистую рта. Я не знаю что делать, понимаю что надо как то менять схему иммуносупрессии. Может стоит попробывать давать Сандиммун в капсулах, они не кишечно растворимые, а начинаю уже в желудке растворяться, но может тогда и утром и вечером пить квамател с таблтеками сразу. Может перейти на таблетки другие. В любом случае тянуть уже некуда, мало того, что это ребенок и сейчас он должен расти и развиваться, а не может. и, во-вторых; при таком нарушеном пищеварении и рационе питания не витаминов, ни микроэлементов, ничего почти нет и как это отразиться и на почке я тоже не знаю... Очень страшно, понимаю что не отменить иммуносупрессию, а как остановить процесс разражения кишечника без этого... Вот такая наша индивидуальная реакция организма на иммуносупрессию с кальпротектином уже 900! У всех свои особенности и побочки от иммуносупрессии, кто то счастливый и не знает что это такое, но если у кого то есть совет или мнение, или тоже есть такая проблема. Может Алексей Юрьевич что подскажет. Так сложно осознавать что борьба, которая уже с самого его рождения, до сих пор продолжается... А когда то я наивно писала что после трансплантации вообще все отлично должно быть)))) видно очень об этом мечтала. Хотя диарея это не диализ с отуствием почек, но тоже страшно.

АнЕлЯр Дата: Вторник, 09.08.2016, 00:29 | Сообщение # 313 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Вопрос тем, кто пьет иммуносупрессию: если вы ее пьете (или пили) в жидком виде, то какие ощущения по жкт? Я тут думаю перейти на тот же Сандиммун, но только в капсулах. Что если давать в капсулах и вместе с ними пить квамател? Может так будет меньше агрессии на жкт???

АнЕлЯр Дата: Вторник, 09.08.2016, 00:31 | Сообщение # 314 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: капсулы в Сандиммуне не кишечно растворимые, они тут же начинают растворяться в желудке. Действие медикамента и его всасываемость что в капсулах, что в жидком виде одинаково. (так ответили в медицинском отделе Новартис)

Апофеозка Дата: Вторник, 09.08.2016, 06:46 | Сообщение # 315 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2167 Награды: 33 Репутация: 78 Статус: Елена ,понятно вопрос очень сложный ,поэтому и ответов пока нет. Я скорее тоже просто мысли вслух скажу ,очень трогает ваша ситуация ,но к сожалению здесь могут только врачи направить на путь истинный. Но все таки .Скорее всего вы уже советовались с врачами и в России и там .где делали пересадку.Что они говорят ? Я знаю.что у нас иногда после пересадки идут на двухкомпонентной терапии ,у кого из за майфортика,к примеру,нескончаемые проблемы с кишечником. Конечно ,определенные риски есть ,но ведь все будет под вашим контролем.Вчера по россии была в передаче с Мясняковым "о самом главном"тема про ротовирус. Сама я смотрела не очень внимательно ,но запомнила такое предложение ,что бывают случаи .когда не помогают никакие пробиотики ,и даже пересаживают из здорового кишечника кал со здоровыми бактериями в больной .Этот доктор Мясняков вообще мне кажется дядькой умным и полезно прислушиваться к его размышлениям и ответам ,в отличии от малышевских передач на 1 канале. Может попробовать написать ему на сайт ,задать вопрос ,или в другие московские учреждения ,где занимаются сложными такими диагнозами. Ведь сейчас с интернетом много возможностей .Я понимаю.что наверняка вы и стараетесь сделать все возможное,поэтому и хочется просто поддержать вас в такой ситуации))).Жидкий сандиммун я знаю принимала iriNNka ,напиши ей на эл.почту или ЛС. http://www.dr-denisov.ru/index/8-4515 Пересадка почки 22.04.2010

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]