Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 27 1 2 3 … 26 27 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Маленький Ярослав

АнЕлЯр Дата: Среда, 29.10.2014, 02:32 | Сообщение # 1 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Всем здравствуйте! Давно читаю ваши истории, беседы, обсуждения. Зарегистрировалась тоже давно, но никак не писала свою историю. Пыталась спрашивать, вы отправляли на сайты и страницы где только маленькие детки, но там не так много информации, да и мамы (прекрасно понимаю) мало кто пишет о своей проблеме, уж слишком она тяжелая когда твой ребенок сильно болеет... Решила написать о нас, чтобы приняли. Потому что все равно всегда с вами... Алексей Юрьевич, СПАСИБО за сайт!!! От всего сердца!!! Жаль что нашла вас поздновато, когда Ярославу было уже шесть где-то месяцев и мы уже собирались в Германию. Я уверена что Вы смогли бы подсказать и где и как и кого именно искать тоже. Начну писать о нас... не судите строго почему мы в Германии, в России тоже есть врачи от Бога и с большой буквы, но увы мы не смогли вовремя найти, да и времени было не много, каждый день на счету был.

АнЕлЯр Дата: Среда, 29.10.2014, 02:33 | Сообщение # 2 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Могу пропасть на время. Здесь проблемы с интернетом, если ты не немец, то контракт получить трудно очень. Решаем эту проблему

АнЕлЯр Дата: Среда, 29.10.2014, 02:42 | Сообщение # 3 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: АнЕлЯр потому что Антон Елена Ярослав - наша семья. Нам с Антоном по 30 лет, в браке два года. Карьеру строили, зарабатывали, покупали, тратили, мир смотрели. Так на работе и познакомились. Поженились и сразу решили не откладывать в долгий ящик и я забеременела. Беременность протекала сложно. Сразу стал болеть живот, врачи тут же назначили гормональные, я думаю что поэтому и сложно, я от них 28кг прибавила, еле дышала. Но работала, квартиру поменяли, ремонтом занималась. Ждали мальчика Ярослава. Родился наш малой 26 ноября 2013г раньше срока на месяц, экстренное кесарево через 27 часов схваток. И началось... Он родился маленький совсем 2170кг, но сам дышал и кушал сам. Мне его принесли показать от него так вкусно пахло молоком, щечки такие пухленькие) Родила утром, а к вечеру ему плохо стало, кислорода не стало хватать и его поместили в инкубатор. Хорошо что так, потому что анализы бы тогда не взяли и выписали бы. Но все по порядку. Вечером врач зашла к нам в палату и стала мамам рассказывать про прививки в первые дни. Я спрашиваю а моему можно, ведь совсем маленький. Она на меня как то пренебрежительно строго посмотрела и сказала что со мной отдельный разговор. Что он в инкубаторе и что еще с ним ничего неизвестно. Сердце тогда в пятки ушло, вся боль после операции на второй план встала. Пошли мы с ней к нему. Она его достает как куклу, разворачивает и говорит смотрите, мамочка на своего ребенка, он хилый, еле дышит, инфекция у вас была внутриутробно, поэтому такой. Еще понять надо что с ним.

АнЕлЯр Дата: Среда, 29.10.2014, 02:50 | Сообщение # 4 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Я говорю да нет инфекции, все ипроверено. Мы с мужем за пол года планировали, все проверили. Да что уж там говорить то. Взяли у него анализы...белок моче 4,3, эритроциты сплошь, лейкоциты. По биохимии белок 18 где-то, альбумин 15. Сразу на антибиотики, лошадиными дозами, по несколько видов вливали. Капали в голову, его заварачивали так, что он не рукой не ногой пошевелить не мог. Заходить к нему не разрешали, но я под палатой сидела ревела и просила дайте хоть постоять рядом. Пускали, выгоняли не уходила. Кормила своим молоком, рассчитали дозу 18гр и все! говорили что не надо перекармливать, а то и так не понятно что с ним, а нам еще заворотка кишок не хватало. Но так как он ел хорошо и часто, и просил так настойчиво на все отделение, то кормила больше, пока отворачивались все. Неделю с ним рядом стояла, памперсы меняла, трясущимися руками чтобы ничего не задеть, вертела его на разные бочка, чтобы не залеживался. А он смотрел на меня так, сердце от боли замерало. Одни раз только на руки дали и все. Врачи разное говорили, такие диагнозы предполагали что я потом после этих разговоров ползла до своей палаты ползком, сил от слез не было встать. А вставать надо было, я ему нужна была очень.

АнЕлЯр Дата: Среда, 29.10.2014, 02:56 | Сообщение # 5 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Через семь дней антибиотиков белок естественно не уходил. Сразу прямым рейсом поехали в калужскую городскую больницу. Там из инкубатора разрешили забрать, кормить самой, но класть в подогреваемую кроватку. Хотя сам хорошо держал температуру, пока его не перегрели до 39 градусов и я настойчиво сказала что больше издеваться не дам. Кстати говоря альбумин так все это время и не вливали. В больнице продолжали "лечение" антибиотиками и всякой ерундой дополнительно. Пока не стала требовать прекратить колоть антибиотики если даже диагноз поставить не можете. Ну куда? и так уже две недели мучали. Об антисанитарии писать не буду, разницы что в детской что во взрослой нет, вы и сами все знаете. По первому узи все в норме, изменений нет. Врач как то зашла, говорит инурез у него... Я совсем оболдела. Ну какой инурез в 2 недели то? Потом спасибо созвонились с Цыгином из РАМН г.Москвы и он сказал что похоже на нефротический синдром по анализам.

АнЕлЯр Дата: Среда, 29.10.2014, 03:03 | Сообщение # 6 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Тут через неделю на след узи уже пошли изменения и появилась немного увеличенная паренхима обеих почек. В общем консилиум врачей, шесть человек посадили меня в круг, сами сели вокруг меня, опустили все глаза в пол. А перед этим все зашли в палату потыкать его, потрогать, повертеть, а нефролог детский даже не подошла. Старенькая она, на пенсии, говорит я такое впервые вижу и что делать не знаю, не при делах я в общем. Стали объяснять что связались они с нефрологом всея Руси (правда так и представили его как главного нефролога России). Так вот сказал он что это НС и что он не лечиться, что капать будут альбумин каждый день и что гепарин круглосуточно. Что только трансплантация ему поможет. НО это если доживет до года, а это врятли, такие не живут. Покажите его мамочка родственникам, покрестите, батюшку в палату пустим. Я говорю не крестят так рано нельзя, а они в вашем случае можно и глаза вниз. Капали ему все время в голову. Я спрашиваю и что весь год капать в голову будите и лежать будет с 50см длины капельницы на кровате? А расти начнет, крутиться, привяжите чтоли? Они опять глаза вниз. Ну не факт что начнет расти и не факт что будет жить. А так да, а что делать. Вам, мама только смириться. Мы даже папу пустим посмотреть.

АнЕлЯр Дата: Среда, 29.10.2014, 03:16 | Сообщение # 7 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Я заорала от боли, со стула сползла... Мне принесли медсестры валерианку чтоли , дрянь какую то в стакане, я пить не стала, кормлю же. Говорю дайте мне минуту. Думаю что он за стенкой услышит, заплачет, а ему и так сложно. Да и что я тут ору то, они врачи то не единственные, думаю надо искать других. А как, куда, к кому... Подняла голову и трясущимся голосом сказала что я все услышала, но не согласна, что мне надо время обдумать все. Наверное подумали припадошная какая то. Вернулась к сыну, обняла, позвонила мужу, пустила в трубку сопли, сказал взять себя в руки и кормить сына. Вечером приехал, стали думать что и как дальше. Правдами не правдами решили поехать в областную больницу города, там узнали что хоть катетр подключичный поставить могут. Попросила перевод, объяснила что в голову до года это бред, а там хоть катетер поставят. Сказали НЕТ не выпустим, здесь все делается в лучшем виде. Написала отказ. Врач в глаза говорит молиться за него буду, за спиной слава Богу что сваливают, вернуться не возьму, не нужны они мне здесь.

АнЕлЯр Дата: Среда, 29.10.2014, 03:22 | Сообщение # 8 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Спасибо врачу областной больницы. Ольга Александровна взяла нас под свой страх и риск таких, да еще и городских, а не районных. Катетер поставили, только маленьких совсем не было, поставили как для деток побольше. Затромбировался через четыре дня, опять переставили. Нашли маленький для нас, сказали беречь. Лили альбумин каждый день, лазекс. Отекал сильно через день, но лучше чем в городской. Там вообще говорили что таких отеков в глаза не видели. А у него ножки были как в носки шерстяные одетые. Сам худенький, а ножки налитые. Сопли когда были мне врач городской сказала что мы, мамочка, какие это сопли, это сердца отказывает уже, НС же. Я ее только взглядом отмерила. В общем так лежали два месяца, круглосуточно под капельницей, не отойти. Попу подмывала в тазике (салатница маленькая, тазик большеват был), папу не пускали, отделение закрытое. Ждал пока покормлю под дверкой, пока уснет и я смогу выйти, иногда Антон засыпал под дверкой на лавочке, ждал и по полтора часа. Видео сниму, фото наделаю и показываю сына. А он мне кушать с мамой носили, чтобы кормила.

АнЕлЯр Дата: Среда, 29.10.2014, 03:31 | Сообщение # 9 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Решили что так больше не может длиться, хватит, надо что то решать. Прогнозы жуткие, а в то время на запрос областной больницы взять пациента РДКБ ответило отказом, написали черным по белому что прогноз неудовлетворительный, что если что звоните с такое то время и спрашивайте по телефону. Про пересадку слова даже не было. На этом РДКБ я для себя вычеркнула. Поехал муж к Цыгину, просил и его нас взять. Мест нет, смысла нет, доживите до года. И вобще маме не кормить своим молоком, кормить только смесью где белка много. Как заставляли не кормить, грозились отобрать и кормить через зонт, как ночью со слезами на глазах кормила тайком, как на смесь переходил даже вспоминать не хочу. Послушали наши профессора. А ребенок на своем молоке по 700гр в месяц набирал, как перевели на смесь стал только по 200гр набирать. Спасибо Цыгину только что сказал куда идти за катетером бровиак, который имплонтируется в вену и стоит до года. А то про замены подключичик тоже не хочу вспоминать. Через Минестерства выбили разрешение и поехали в клинику св.Владимира в отделение гемодиализа катетер ставить. Огромное спасибо врачам не отказали, врач, который ставил катетер просто молодец! Перевозили ребенка в Москву на скорой с интерном реаниматологом, у которого с собой чемоданчик и все. А что там и как с этим быть она, наверное, четко и не знала. Зима, дует, скорая-маршрутка, интерн каждый раз палец к носу Ярослава подставляет дышит или нет. Нам с мужем смешно и больно за все это.

АнЕлЯр Дата: Среда, 29.10.2014, 03:40 | Сообщение # 10 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Приехали в св.Владимира. Мест в отеделнии куда нам надо нет. Идите в хирургию. Там через два часа выперли в педиатрию. В педиатрии и не ждали и не рады. Правда спасибо врачам нас тут же на узи, тут же посмотрели. Я фамилии писать не буду, не не помню, просто не хочу никаких огласок в своей истории. Спасибо что тогда нас взяли. Для нас. Тогда это было спасение жизни. Мест для подключичек уже не было. Лежим, альбумин не капают, падает. На третий день, когда уже совсем 5 стал стали вводить. Не поверите. Я пишу, а он во сне плачет. Так спит всегда каждую ночь хорошо, а сейчас плачет... Как то заведующая пришла педиатрией нас посмотреть. Говорит и долго вы тут еще будите те? Смотрит на него, а он сонный, утро, а она его вертеть стала. Говорит ему: совсем ты уже устал, жить устал, замучали тебя все совсем. Я промолчала, а потом вокруг отделения ходила под дождем без зонта. Глаза к небу поднимала просила Бога его забрать, чтобы не было ему больше больно, потом говорила что лучше меня, не его, ему еще жить, потом просила простить меня и дать мне и ему сил все это выдержать...

АнЕлЯр Дата: Среда, 29.10.2014, 03:51 | Сообщение # 11 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Катетер все таки поставили, его в реанимации оставили на четыре дня. Хотя убей не понимаю зачем. Он хорошо отошел от наркоза. Я ездила к нему и сидела под дверкой, врачей по три часа ждала что скажут. Все нормально, приезжайте завтра... Три дня после у них полежали и нас домой отправили. Сказали пить бисептол каждый день пока катетер стоит. Домой это опечатка, это обратнов калужскую областную. Мы в больнице 10 месяцев пролежали с рождения.... И там нам тоже сказали что мамочка, только пересадка, а пока набирайте 10кг, делайте прививки в поликлинике. И вообще готовьтесь, ну вот тако у вас ребенок. Дай Бог выживет и все нормально будет. Только у нас больше нельзя, к себе езжайте, вы не московские. А куда к нам то? Нефролог детсикий первый раз с этой бякой, второй конечно (это областной нефролог) но по опыту первый все равно. И нам с вирусными то в педиатрии ну никак нельзя, болеть нельзя! И как прививки в поликлинике? Почему нельзя в больнице, мы же на альбумине по шесть часов в день? И что если вдруг? Как к вам то попасть, если нужно будет срочно? Ответ все через министерства. А там месяц жди... Дали выписку. Кстати инфекций не было у него и у меня не было. И причина почему НС в Москве написали внутриутробное инфицирование энтеровирусная инфекция. Забегая вперед, причина генетика, ну никак ни энтер вирусы эти, к чему бы привязаться называется. Мы так и лежали, капали, жили. Но после слов что вы его всю жизнь реабилитировать в обществе будите мне не стало легче и мы стали дальше искать врачей. З Искали, звонили, но многие услышав диагноз отказывали даже в консультации.

АнЕлЯр Дата: Среда, 29.10.2014, 03:56 | Сообщение # 12 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Еще ему поставили диагноз энцефалопатия смешенного генеза, типа отстает он у вас. Если не правильно написала название диагноза и слава Богу. Нет у нас этой ерунды. Нам тогда пошел пятый месяц. Яська растет, кашки уже кушает, уже вовсю агукает, ругается. Понимает все. Каждый день уколы в живот, тоже понимает, плачет когда футболку задираешь... Стал пытаться переворачиваться, с головой то проблем нет, только сил маловато. Папе радуется, как на картину смотрит, жалуется на своем языке за весь день. С бабушкой радуется когда остается. Я иногда на ночь отпрашивалась, маму оставляла в больнице, ну хоть помыться по человечески. А на утро мне жалуется почему меня не было) Гулять нам не разрешали вообще, с боем выбила. Мыться тоже с боем. Спасибо врачу огромное, хоть опыта и нет, но человек она очень хорошая.

АнЕлЯр Дата: Среда, 29.10.2014, 04:06 | Сообщение # 13 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: И все таки я не понимала почему в больнице, можно же и дома капать. И альбумин хорошо держит. Шесть дней в неделю 50мл 20% и лазекс и гепарин и все. Я сама могу дома. Кстати говоря как сердцем чувствовала что не нужен гепарин, да и Ярослав уже истерил от этих уколов. С боем убрала ему гепарин. Как оказалось не зря, у нас не стандартный НС, свертываемость и без него долгая, не был он в риске тромбозов. Я пошла к врачам и напрямую спросила что дальше то? Жить у вас не хочется, ребенок устал от четырех стен, ему развиваться надо. Что дальше? Мне честно сказали что пока почки не откажут совсем или пока 10кг не наберет, а лучше 20кг. А так анализы почечные все в норме всегда! Почки чистят организм очень хорошо, только все и пропускают "хорошо". Прививки тоже не делали, боялись. Сейчас думаю и хорошо что не делали там у нас. После этого разговора я поняла что все хватит, так больше нельзя. Мы никому не нужны здесь, что с нами делать если что никто не знает. Ребенок часто отекает. Лучше ему не становиться. Иммуноглобулины опустились ниже предела, капать пентоглобин смысла нет, и подобное тоже. Гемоглобин ниже и ниже, эритроциты летят, только дозу эритропоэтина поднимают и все. Белок на том же уровне в моче. Все! А все делается по листку московских врачей. Если вдруг вопрос, а они все равно возникали, то одно, то другое. Я просила настойчиво звонить в Москву и спрашивать.

АнЕлЯр Дата: Среда, 29.10.2014, 04:14 | Сообщение # 14 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Звонили через пару дней только. У него хилезная сыворотка была. Так анализы еще и не всегда читались и что там с альбумином да фиг его знает. Вроде ребенок стабильный и ладно, хорошо. Как то катетер закрылся. Ночь, пятница. Я капельницу снимаю, а промыть не могу. Врачей нет. Звоню в Москву дежурному, реву, спрашиваю что делать, говорит что ввести надо. А у нас то этого в клинике нет, даже в реанимации. Медсестра в меня швыряет листками с телефонами отделений, когда я прошу у нее чуть ли не на коленях позвонить по отделениям спросить препарат. Всю ночь молилась, Господь помог. Утром открылся. Без слов... А для нас катетер был - жизнь каждый день. Все алес! Мое терпение лопнуло и я начала рыть интернет и все клиники зарубежом. Ну ребенку не лучше, все показатели рушаться, а мне объясняют это НС. так нельзя! А жить он должен! Искала ночами, днями напролет. Нашла через маму одну профессора Вебера в Германии в г.Кельн. Правда от Бога врач! Муж знает немецкий свободно. Позвонили, поговорили. Ничего не обещал, если диагноз подтвердиться, то пересадка. Хорошо. Но что сейчас делать? Сейчас надо обследовать, установить причину ПОЧЕМУ НС, что в целом с организмом, смотреть иммунную систему. Правильно подобрать терапию чтобы ребенок развивался и рос. Мы стали ждать счет...

АнЕлЯр Дата: Среда, 29.10.2014, 04:23 | Сообщение # 15 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Я все вкратце стараюсь и все махом, не хочу потом к этому прошлому возвращаться. Простите, если много уже накатала, очень стараюсь сокращать. Я сказала врачам что мы улетим в Германию. Что ждем счет. Что альбумин сами купим, домой отпустите, все бумаги подпишу. Вокруг все дети больные, кто сопливый, кто с температурой, кто с чем и все вместе. И даже мой отдельный бокс не спас. Смысл в нем, если никакой дизенфекции. Все по коридору толпами как на прогулке. Я в общей холодильник ничего не клала из продуктов, боялась даже на кухню заходить. Ярослав подхватил острый вирусный бронхит.... Еле вытащили, честно. Я сама заболела, антибиотики кололи, мне очень плохо было, еле ползала. Как он это перенес только Господу спасибо!!! И начались проблемы....альбумин не держиться, почечные показатели все в норме, а почки полили все из организма как из ведра. Альбумин на минимуме, вливаем больше, отеки нарастают. Он еще кое как отходит. А как лечили то тоже вспоминать не хочу, трлько молилась, потому что это не лечение, извините, а медленное убийство на угад. В отделении все так же все вперемешку. Я написала отказ! Мы уехали домой как только ему стало полегче. Не отпускали сначала, я говорю все вещи собрала, спрашиваю где еще подпись поставить, хоть кровью распишусь, а заберу сегодня и никак не завтра или послезавтра.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]