Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 5 1 2 3 4 5 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Меня зовут Марина

Маришка Дата: Воскресенье, 03.03.2013, 22:45 | Сообщение # 1 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 61 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте всем! Разрешите представиться.Меня зовут Марина,у моей дочурки диагноз ХПН+отсутствие функций правой почки.Пока ситуация не критичная,как говорят врачи.В анализах я пока что,к великому своему стыду,не очень хорошо разбираюсь,последнее что у меня есть это мочевина 221,4,креатинин 686.Дочери 11 лет.Как сказали - в будущем понадобится трансплантация почки.Я - человек от медицины очень и очень далекий,столкнулись мы с этой ситуацией совершенно неожиданно для себя и на данный момент очень тяжело понять - что и как надо делать,к кому обращаться и т д...Очень рада я,что нашла этот форум,может быть общение со знающими людьми поможет мне что-то для себя прояснить...Я обрисовала не всю ситуацию,если интересно - спрашивайте.Заранее благодарна за любой совет.С уважением,Марина. Всё,что не убивает меня - делает меня сильнее...

светик Дата: Воскресенье, 03.03.2013, 22:45 | Сообщение # 2 Net-зависимый Группа: Врач Сообщений: 1944 Награды: 30 Репутация: 53 Статус: Здравствуйте. Создайте свою тему. Придумайте название. модераторы перенесут. Напишите точно диагноз и анализы. Из того, что вы написали-анализы плохие и необходим диализ или пересадка. Где и у кого наблюдаетесь. О родственной пересадке думали?

Анеле Дата: Воскресенье, 03.03.2013, 22:45 | Сообщение # 3 Виртуализированный Группа: Сайт Сообщений: 4905 Награды: 70 Репутация: 154 Статус: Марина, давайте откроем Вам Вашу отдельную тему в этом разделе, Вы не против?

Маришка Дата: Воскресенье, 03.03.2013, 22:49 | Сообщение # 4 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 61 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо огромное. Это не совсем актуальные результаты,на данный момент ребенок находится на обследовании в больнице и все документы там.Врачи говорят,что сейчас анализы получше - не знаю,насколько правда.И ещё говорят,что на данный момент не требуется ни диализ,ни пересадка..Возможно,они надеются,что организм восстановится,ведь с момента операции которая к этому всему привела прошло 4 месяца - может быть,есть ещё шанс... Всё,что не убивает меня - делает меня сильнее...

Маришка Дата: Воскресенье, 03.03.2013, 22:52 | Сообщение # 5 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 61 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Просто я плохо представляю себе дальнейшие свои действия...Живу в Москве - куда можно обратиться для консультаций,сколько может стоит подобная операция и вообще с кем надо консультироваться... Всё,что не убивает меня - делает меня сильнее...

Оля Дата: Воскресенье, 03.03.2013, 23:01 | Сообщение # 6 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3055 Награды: 29 Репутация: 50 Статус: Цитата (Маришка) мочевина 221,4, Вы уверенны, что это результат по мочевине? Может это, все-таки, мочевая кислота? Цитата (Маришка) креатинин 686 Это уже очень высокий креатинин даже для взрослых. Тут на форуме есть замечательный детский нефролог доктор Каган. Задавайте ему вопросы, его ответы будут самыми правильными и компетентными. Пересадка почки 31.08.2007г.

Анеле Дата: Воскресенье, 03.03.2013, 23:03 | Сообщение # 7 Виртуализированный Группа: Сайт Сообщений: 4905 Награды: 70 Репутация: 154 Статус: Расскажите подробнее, что за операция, которая привела к почечной недостаточности.

Маришка Дата: Воскресенье, 03.03.2013, 23:16 | Сообщение # 8 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 61 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата (Анеле) Расскажите подробнее, что за операция, которая привела к почечной недостаточности. У нас врожденное заболевание - нейрофиброматоз.Как я понимаю именно он привел к стенозу почечных артерий,который обнаружили чуть меньше года тому назад.Ребенка долго обследовали,в результате было принято решение о реконструкции почечных артерий.В результате этой операции мы,можно сказать и потеряли правую почку.До операции обе почки,как это ни странно было в той ситуации функционировали нормально.А после - вот уже нет.Сейчас встает вопрос о трансплантации,но нефрологи сомневаются,будет ли данная операция успешной т к наш нейрофиброматоз может вновь привести к стенозу почечных артерий - как я понимаю.Хочу ещё раз отметить,что я от медицины очень далека и могу делать неверные выводы и неверно оценивать ситуацию. Цитата (Оля) Вы уверенны, что это результат по мочевине? Может это, все-таки, мочевая кислота? Нет,не уверена....к сожалению я плохо в этом разбираюсь ещё пока....Первые 10 лет жизни моей дочери я даже и подумать не могла,что мне предстоит научиться в этом разбираться... И вот теперь я должна как-то выяснить - возможна ли для нас операция по трансплантации...И ещё,что пожалуй,ещё сложнее - научить дочь жить с этим.Объяснить ей,что она не такая как все.И как все навряд ли будет.Научить её бороться,переносить трудности,да хотя бы ту же диету соблюдать...Вот эта задачка с кучей неизвестных.... Всё,что не убивает меня - делает меня сильнее... Сообщение отредактировал Маришка - Воскресенье, 03.03.2013, 23:35

Pringles Дата: Понедельник, 04.03.2013, 00:20 | Сообщение # 9 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: Вам необходимо попасть к генетику. Я знаю такого, они работают в Клиники Тареева ну или не важно даже где, обязательно к генетику! Мне тоже в 14 лет поставили этот диагноз. Но его в России ставят только по клиническим и визуальным признакам.И если его ставят это не значит что он есть или что будет в будущем проявляться в той или иной степени. Действительно заболевание может привести к сужению почечных артерий. Но такие выводы должны делать только генетики Пожалуйста прислушайтесь к моему совету. Действительно это важно. У меня похожая проблема и я уже 10 лет общаюсь с врачами. Генетики могут уточнить данный диагноз или его вообще опровергнуть. Дело в том, что если вам не верно поставили данный диагноз и в будущем вам откажут из за этого в трансплантации ничего в этом хорошего не будет. А вполне возможно что не смотря на не удачную операцию , возможно сужение почечный артерий вовсе из за другого заболевания. Где вам делали операцию?

Маришка Дата: Понедельник, 04.03.2013, 00:38 | Сообщение # 10 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 61 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: В Филатовской. За совет спасибо...Учту.А у Вас с почками тоже проблемы,как я понимаю - иначе что Вы тут делаете... Всё,что не убивает меня - делает меня сильнее...

Pringles Дата: Понедельник, 04.03.2013, 00:43 | Сообщение # 11 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: Цитата (Маришка) у Вас с почками тоже проблемы,как я понимаю - иначе что Вы тут делаете ну да, не от хорошей жизни. Здесь есть телефон доктора Паренькова Татьяна Вячеславовна. Если все же надумаете идите к ней. Не пожалеете.

Pringles Дата: Понедельник, 04.03.2013, 00:49 | Сообщение # 12 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: Еще я бы посоветовал попасть к гематологу. Решать вам. Но в свое время "светилы" ведущего института хирургии России и всего СНГ мне не посоветовали этого. Во многом из за этого я сейчас тут пишу. Просто ХПН у меня по той же причине что и у вашего ребенка. И этот страшный диагноз нейрофибромотоз мне ставили. Хотя нужно было докторам тогда о другом думать. И давать другие рекомендации.

Маришка Дата: Понедельник, 04.03.2013, 00:54 | Сообщение # 13 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 61 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо...Бесценный совет...Вы то сами как с таким живете?Вот у нас вроде бы всё сходится...увы и ах..Хотя наш папа всю жизнь ходит с этим диагнозом и на почки не жалуется..А у нас вон как аукнулось...Да ещё и эта неудачная операция вконец подпортила картину... Всё,что не убивает меня - делает меня сильнее...

Маришка Дата: Понедельник, 04.03.2013, 00:57 | Сообщение # 14 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 61 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: А как тут гематолог может помочь? Вам что говорят врачи?Тоже трансплантация???? Всё,что не убивает меня - делает меня сильнее...

Pringles Дата: Понедельник, 04.03.2013, 01:24 | Сообщение # 15 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: Ну вот, папа всю жизнь с этим диагнозом а с почками хорошо, а есть ли вообще этот диагноз? В Европе можно сдать генетический анализ, а у нас, можно, но его результат может быть не верным , так сказал мне генетик. Ставят этот диагноз только по визуальным признакам, что вообще не факт. Генетических заболеваний очень много. Мне этот диагноз поставили в 14 лет. Но мне ставили и других кучу диагнозов только ни один достоверно не подтвержден. И смысла сейчас уже нет, подтверждать или отрицать тот или иной диагноз. Главное что в 14 лет был стеноз почечных артерий, сначала удачные операции, потом осложнения и потом не удачные операции и хпн. К вопросу зачем гематолог. С большой долью вероятностью у ребенка существует на фоне сужения почечных артерий и явно какого генетического заболевания проблемы свертываемости крови. Если они есть, что легко проверить,необходимо гематологу подобрать терапию специальных препаратов. Если бы в 14 лет мне об этом сказали, то возможно я бы смог избежать некоторые проблемы .

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]