Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 3 из 5 « 1 2 3 4 5 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Меня зовут Марина

Pringles Дата: Понедельник, 04.03.2013, 21:21 | Сообщение # 31 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: Цитата (Маришка) И такое возможно? я же не доктор, но прошел через многое. если в 14 лет мне светилы-хирурги сказали что надо обязательно к генетикам, терапевтам и гематологу то вполне возможно что жизнь моя бы сложилась по другому.

Маришка Дата: Понедельник, 04.03.2013, 21:58 | Сообщение # 32 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 61 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо.Я учту.А у Вас что сейчас,какая ситуация? Всё,что не убивает меня - делает меня сильнее...

Pringles Дата: Понедельник, 04.03.2013, 22:08 | Сообщение # 33 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: У меня ХПН, после неудачного протезирования в Германии. Сосуд после операции сразу затромбировался. Возможно дело было как раз в том, что до Германии никто не занимался проблемой моей крови, а у меня помимо всего есть заболевание приводящее к тромбозам. Протезирования были все успешны. Делали в Москве. Но потом я отравился. Оба сосуда затромбировались, одна почка погибла. Именно проблемы с кровью как я предполагаю вызвали тромбоз после отравления. Если бы я тогда принимал препараты и врачи назначили бы после отравления адекватное лечение возможно я бы сейчас тут не писал бы.

Маришка Дата: Понедельник, 04.03.2013, 23:03 | Сообщение # 34 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 61 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: И как в Германии всё это? Лучше всё-таки чем у нас или как? Просто есть мысль - а может лучше заграница нам поможет...После той операции я просто боюсь если честно,одного раза вполне достаточно.И оперировал нас не кто-нибудь а профессор очень и очень известный,главный детский хирург Москвы.А результат плачевен - множественные осложнения,3 недели в реанимации и фактически потеря правой почки...Я не склонна кого-то обвинять т к не имею медицинского образования и вряд ли могу судить - возможно никто бы не сделал лучше...Но мысли-то роются... А что у Вас сейчас? Будут ещё операции? Всё,что не убивает меня - делает меня сильнее...

Pringles Дата: Понедельник, 04.03.2013, 23:20 | Сообщение # 35 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: Цитата (Маришка) И как в Германии всё это? Лучше всё-таки чем у нас или как? Просто есть мысль - а может лучше заграница нам поможет...После той операции я просто боюсь если честно,одного раза вполне достаточно.И оперировал нас не кто-нибудь а профессор очень и очень известный,главный детский хирург Москвы Меня тоже оперировал небезызвестный профессор в России. Даже очень грамотный специалист. Да и сделал он все хорошо. Подвели не руки, а человеческий фактор. Человек взял на себя больше чем должен был брать на себя хирург. Заграница вам в лечение ХПН не поможет. Единственное что там я предполагаю будет лучше - это установить точный диагноз который привел к стенозу и возможно рекомендации по лечению во избежание проблем в будущем. В Германии операция у меня прошла не успешно, а если бы так случилось в РФ по признанию доктора из России я мог бы умереть. Сами немцы не знали выживу или нет. Просто их реанимация и наша это не сравнимо. А лучше или хуже в целом - не знаю. Хирургия не предсказуема. А сложных пациентов никто не любит. А что у Вас сейчас? Будут ещё операции? В будущем будет диализ. А так на препаратах пока держусь слава Богу. Сообщение отредактировал Pringles - Понедельник, 04.03.2013, 23:21

Маришка Дата: Понедельник, 04.03.2013, 23:25 | Сообщение # 36 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 61 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Pringles, Цитата (Pringles) Единственное что там я предполагаю будет лучше - это установить точный диагноз который привел к стенозу и возможно рекомендации по лечению во избежание проблем в будущем. В Германии операция у меня прошла не успешно, а если бы так случилось в РФ по признанию доктора из России я мог бы умереть То есть всё-таки Вы думаете,что обратиться туда имеет смысл,если я верно Вас поняла.. Цитата (Pringles) Человек взял на себя больше чем должен был брать на себя хирург Что-то я вот тоже склоняюсь к мысли,что у нас очень и очень похожая ситуация... Ну а что сейчас у Вас?Какие планы лечения дальше? Всё,что не убивает меня - делает меня сильнее...

Маришка Дата: Понедельник, 04.03.2013, 23:26 | Сообщение # 37 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 61 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата (Pringles) В будущем будет диализ. А так на препаратах пока держусь слава Богу. А,вот пока я строчила Вы уже ответили...Только диализ и всё? Операции дальше для Вас не предвидится? Ведь операция же лучше как я понимаю...или нет? Всё,что не убивает меня - делает меня сильнее...

Pringles Дата: Понедельник, 04.03.2013, 23:44 | Сообщение # 38 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: Цитата (Маришка) То есть всё-таки Вы думаете,что обратиться туда имеет смысл,если я верно Вас поняла.. Я бы посоветовал к генетику Пареньковой, она скоординирует, подскажет куда обратиться если не к ней, если надо подскажет где за границей могут помочь, я давал ссылку как к ней записаться. Она очень контактная и внушает доверие, Со мной они хорошо поработали. Просто не факт что установление точного диагноза, как например в моем случаи, кардинально что то изменит. На данный момент я нашел в России хороших врачей. И не хирургов. Хирурги умеет только оперировать - это надо знать. Цитата (Маришка) Что-то я вот тоже склоняюсь к мысли,что у нас очень и очень похожая ситуация... Ну а что сейчас у Вас?Какие планы лечения дальше? да, похожа - по крайней мере стеноз у меня тоже был двухсторонний да и только у меня еще извитость сонных артерий . Одну из них оперировали еще лет 6 назад. Удачно. У меня сейчас одна почка сморщена, там 100% стеноз. Вторая почка работает, там сосуд проходим - то в результате не удачной операции в Германии у меня ХПН уже 4,5 года. По сути все 4.5 года ХПН на грани диализа. Но пока держусь более менее стабильно. В будущем это приводит к диализу. Пересадка скорее всего противопоказана. Я принимаю препараты - антикоугулягты , так как у меня есть на фоне всего этого - генетическое заболевание крови. Кровь склонна тромбам. На фоне препаратов тромбозов можно максимально избежать. Да и со временем с ногой появилась проблема - так называемый васкулит, но диагноз до сих пор не уточнен. Т..е почему у меня с ногой так случилось никто не знает. Гормональное лечение более менее спасло от совсем плачевных проблем. Нет даже единого мнения докторов откуда у меня стеноз. Просто уже сейчас это не играет особо никакой роли. От ХПН не вылечишься, васкулит тоже везде лечат одинаково. Я периодически наблюдаюсь у своих хирургов мне делают доплекс (узи сосудов). А так ничего. Последний год работал пока нога совсем не достала. Высшее образование получил. Сейчас пока ничем не занимаюсь. Наверное еще месяца два назад была бы у меня возможность я бы поехал за границу из за ноги. Но сейчас не все так страшно как было.

Pringles Дата: Понедельник, 04.03.2013, 23:45 | Сообщение # 39 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: Цитата (Маришка) Ведь операция же лучше как я понимаю...или нет? ХПН не лечится хирургически. Хирургически сейчас ничего не требуется.

Маришка Дата: Понедельник, 04.03.2013, 23:54 | Сообщение # 40 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 61 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата (Pringles) ХПН не лечится хирургически. Хирургически сейчас ничего не требуется. Ну я имела в виду трансплантацию почки. Цитата (Pringles) Пересадка скорее всего противопоказана. А почему?Не из-за нейрофиброматоза случайно? Всё,что не убивает меня - делает меня сильнее...

Pringles Дата: Вторник, 05.03.2013, 00:03 | Сообщение # 41 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: Цитата (Маришка) А почему?Не из-за нейрофиброматоза случайно? Есть только подозрение что он есть, но у меня также генетическая тромбофелия, подозрение на Тромботическую микроангиопатию да и за многочисленных нарушений сосудов. В любом случаи с трансплантологами я не говорил об этом. Но видел тут на форуме ответы на вопросы трансплатолога по ситуации лучше моей, ответ был - нет. Все индивидуально. По этим вопросам к Мойсюку Яну Геннадьевичу надо

Маришка Дата: Вторник, 05.03.2013, 00:06 | Сообщение # 42 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 61 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата (Pringles) По этим вопросам к Мойсюку Яну Геннадьевичу надо И именно к нему?? А Каабак М.М.?Это РНЦХ.Я думаю надо бы и туда и туда....Послушать что скажут... Всё,что не убивает меня - делает меня сильнее...

Pringles Дата: Вторник, 05.03.2013, 00:08 | Сообщение # 43 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: Цитата (Маришка) И именно к нему?? А Каабак М.М.?Это РНЦХ.Я думаю надо бы и туда и туда....Послушать что скажут... Это уже не важно. Оба врача компетентны.

Маришка Дата: Вторник, 05.03.2013, 00:14 | Сообщение # 44 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 61 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо Вам...Вы мне очень помогли..Как в целом и этот форум вообще...Я сейчас на нём сижу минимум 5 часов в сутки...А всё потому-что спасение утопающих - дело рук самих утопающих...Если бы мог кто помочь,подсказать....А я ещё как уже говорила - в медицине вообще не разбираюсь...Ну просто никак...А тут блин такое вот..Причем что самое обидное - дочурка была абсолютно здоровым ребенком...Первые 10 лет.Ну как бы понятное дело - не была,но мы-то об этом не знали ничего..А теперь мы не такие как все и надо как-то жить с этим.... Всё,что не убивает меня - делает меня сильнее...

Xenia Дата: Вторник, 05.03.2013, 00:21 | Сообщение # 45 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Цитата (Маришка) А теперь мы не такие как все и надо как-то жить с этим.... У всех остальных другие, свои проблемы.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]